Allora, ho grandi cose da raccontarvi! Sono stata da
venerdì a Bologna. Dalla descrizione dei primi sintomi e accadimenti (caduta sul coccige) mi aveva già "inquadrata". Andiam con ordine:
- Mi ha detto che se le cariche di batteri nelle urine non superano le TOT colonie (credo abbia detto 1 milione?) i miei urologi non avrebbero dovuto accanirsi con gli antibiotici. Stesso vale per la mia "pseudo-candida" che mi veniva nel 95% dei casi diagniosticata a occhio! Quindi mi ha ribadito MAI PIù ANTIBIOTICI (solo in casi davvero estremi) E NEMMENO ANTIMICOTICI che peggiorano la contrattura. Già lo sapevo dal forum ma me lo ha ripetuto più e più volte, quindi lo voglio scrivere anche qui. Tutte queste raccomandazioni perchè è convinto che si tratti nel mio caso solo di un problema neuropatico.
- Dopo avermi visitata con swab test e varie manovre anali e vaginali e altre palpazioni lungo la colonna vertebrale e le costole ha scritto:
OBBIETTIVITà: ipersensibilità (allodiania) di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare (maggiormente a destra e al quadrante superiore, non al clitoride allo swab test; Muscoli del pavimento pelvico notevolmente ipertonici, molto doloranti alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni (dx>sx), coccigei, bilateralmente.
IMPRESSIONI: sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di svuotamento e con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo).
CONSIGLIO: - norme comportamentali (spiegate) [sono le norme igienico-comportamentali che già qui nel forum sappiamo, con l'eccezione per me che per ora non devo fare nemmeno hatha yoga per via delle posizioni da seduta. sauna, piscine termali sì, niente sport. inoltre cusino a U e non a ciambella]
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RIVOTRIL: iniziare con 3 gocce in un po' d'acqua prima di andare a dormire, da aumentare di 1 goccia ogni 2 giorni fino ad un max di 15 gocce (o meno se non sopportate) da continuare se ben tollerate. [in caso di effetti collaterali sgradevoli quali sonnolenza, ritornare subito al dosaggio precedente all'insorgenza degli effetti indesiderati e mantenersi su quel dosaggio senza ulteriori incrementi].
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DOBETIN 5000 [vitamina b12]: una fiala intramuscolo 3 volte alla settimana (da ripetere 1 settimana al mese per 4 mesi)
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ETINERV compresse: 2 cpr al dì, mattina e sera lontano dai pasti, per cicli di 45 giorni intervallati da 10 giorni di pausa (può conferire odore caratteristico alle urine, di nessuna rileanza clicnica. [infatti sa di pipì di asparagi]
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LAROXYL: iniziare con 3 gocce (vedi indicazioni rivotril, ma attenzione a effetti collaterali quali sonnolenza, secchezza bocca e mucose, stipsi o tachicardia).
Per quanto riguarda i dolori alla colonna vertebrale non ha saputo dirmi molto se non "probabilmente è un nervo, visto che dalla RM non si vede niente. Stiamo a vedere." I dolori lombari invece derivano dalla contrattura pelvica.
SCONSIGLIA:- Mi ha SCONSIGLIATO le manovre chiropratiche del coccige (tira e sposta) così come le pressioni sul coccige esterne fatte anche dagli osteopati. Dice che sono molto, troppo, rischiose e che riceve ogni giorno decine di mail di pazienti che a causa di tali manovre hanno aggravato la loro situazione
Dice che il mio coccige è lievemente spostato a destra ma DEVE RESTARE Lì così.
- mi ha super SCONSIGLIATO l'elettrostimolazione perchè sono già troppo contratta (già sapevo che Fish è contrario) e mi ha detto anche di diffidare del centro del pavimento pelvico (a berlino) perchè se già consigliano da subito l' elettrostimolazione significa che sanno trattare le incontinenze, ma non le contratture.
- mi ha SCONSIGLIATO di fare massaggi vaginali da sola e di farmeli fare SOLO da persone davvero competenti. A questo proposito mi ha detto che ha un contatto di una fisioterapista in germania, ma che lui mi CONSIGLIEREBBE di andare a Roma a fare 4 giorni di terapia consecutivi nel suo centro con cadenza ogni 1 mese e mezzo dall'inizio della cura farmacologica (quindi a ottobre). Mi ha detto di pensarci e di fargli sapere come voglio procedere (e sinceramente sono molto indecisa...andare a Roma è un costo davvero grosso e dovrei chiedere altri soldi in prestito
se si potesse fare in Germania...ci devo pensare.). Dice che mi insegnerebbe lui come fare i massaggi perchè come li faccio io (giravo e stiravo a ore 7 seguendo i consigli del video di Laura) non va bene per il mio tipo di problema/dolore.
- Ha tenuto un dito in vagina mentre facevo i miei kr e dice che: la contrazione era di 2 secondi, e non di 1 come credevo io, e che era troppo forte. e che il rilasciamento non era abbastanza rilassato. Quindi compito a casa: NON CONTRARRE PIù, NEMMENO 1 SECONDO, ma SOLO RILASCIARE (quasi spingere) per minimo 3 minuti ogni ora (e ovviam ogni volta che sento che parte la contrazione).
Sabato sera ho iniziato con le 3 gocce di RIVOTRIL (il Laroxyl lo inizio non appena stabilisco il numero idoneo per me di gocce di rovotril). Le prendo la sera 15 min prima di mettermi a letto (poi mi addormento subito). Quindi:
sabato sera= 3 gocce
domenica sera= 3 gocce
lunedì sera= 4 gocce
martedì sera= 4 gocce
e stasera dovrei passare a 5. MA: ieri e oggi tra le 15 e le 16 mi sale un sonno incredibile, che proprio mi devo sdraiare e dormo come un sasso per circa 2 ore. Ora, non so se è perchè sono in ferie dai miei e quindi mi sto rilassando e non ho niente da fare ... o se sono già le 3 gocce che mi fanno questo effetto. Ma perchè mi vien sonno di pomeriggio dopo che ho dormito tranquilla le mie 8 ore notturne? Voi cosa mi consigliate? Passo a 5 o torno indietro a 3?
Grazie
la panna di soia mi fa spesso questo effetto (la mangio ogni 2 mesi!) Meglio così!
peggiora poi la sera e mi lascia bruciore in uretra per circa 15 min., ma poi dormo bene. Poi ritorna dopo la pipì del mattino lo spasmo in uretra...continuo con 4 D-Mannosio al giorno, magnesio, etinerv...vabbè ormai conosco tutto alla perfezione, quindi niente panico! e poi settimana prossima sarò finalmente da 
