Salve a tutti!
E' il mio primo post e quindi inizio col dirvi che mi chiamo Paola, ho quasi 31 anni e soffro di cistite post-rapporto da 8 anni.
Conosco il sito e il mannosio da tanti anni, ero iscritta su forumsalute, dove ho letto i primi post di Rosanna e le prime info sul mannosio e sono iscritta qui da parecchio ma, come per molte, non ho mai rotto il ghiaccio presentandomi, un po' per timidezza, un po' spinta dal pensiero che l'attacco di cistite che in questo momenti ti attanaglia e ti spingerebbe a gridare aiuto sia anche l'ultima… Ahimè sono qui a presentarmi perché mi sono arresa.. quest'ultima cistite che ad oggi è ancora in fase acuta non sarà l'ultima se non dò una svolta e non decido io che piega deve prendere questa brutta storia!
Iniziamo dalle origini.. (so già che sarò molto prolissa e me ne scuso..ma voglio davvero dare un quadro completo della mia situazione). Fino a 23 anni non sono riuscita ad avere rapporti. Provai sporadicamente con il ragazzo dell'epoca senza successo, c'era un muro che impediva qualunque minima ombra di penetrazione. Avida da sempre di informazioni iniziai ricerche intensissime e pensai di avere un serio problema di vaginismo. Da aggiungere che feci proprio per questo la mia prima visita ginecologica e, miracolosamente, non ebbi grossi problemi con lo speculum!
Forse era davvero vaginismo, forse solo paura, sta di fatto che non ci provai nemmeno più fino a che incontrai 8 anni fa il mio attuale marito. Con lui improvvisamente, come un fiore, aprii le porte e riuscii ad avere il mio primo rapporto. Sarà stata l'eccitazione, la tranquillità che mi trasmise ma non fu particolarmente doloroso anzi!! Di certo non ero completamente rilassata e ancora oggi mi sento comunque di dire che ho grossi problemi di contrattura durante i rapporti, ultimamente con qualche problema di lubrificazione ma anche prima, quando c'era, spesso contraevo la muscolatura. Ho spesso, soprattutto all'inizio del rapporto, un dolore/bruciore in un punto preciso della vagina, parete anteriore e, a ore 11 (alla mia sinistra), ma non sempre.
In ogni caso, dai primi rapporti e ancora oggi, spesso anche dopo rapporti non particolarmente dolorosi, arriva la cistite puntualissima dopo 48 ore in media!
Le cistiti in questi anni non si contano. Periodi di una cistite ogni 2-3 mesi periodi con due cistiti in un mese. Sempre batterica (decine di urinocolture), nel 90% a carico di E.Coli "il grande".. una volta Klebsiella e una volta Enterobacter spp , proprio 2 settimane fa, l'ultima da pochi giorni ma "a base" di E.Coli. La carica batterica è sempre, e dico sempre, su 1 milione di E.coli, eccetto il recente Enterobacter a 200mila.
Effettuato anche un tampone uretrale, completamente negativo, e svariati tamponi vaginali/cervicali con positività quasi sempre ad E.Coli, una volta riscontrate alcune colonie di candida, l'ultimo due settimane fa positivo alla Gardnerella.
Le terapie di questi anni, inutile dirlo, sono state a base di antibiotici. I primi tempi terapie anche pesanti. In un anno avrò buttato giù Monuril, Keraflox, Clavulin e addirittura punture di Glazidim. E poi ancora Monuril, anche in forma di "profilassi a lungo termine" della serie un Monuril a settimana per 2/3 mesi. Ho fatto anche un day-hospital in Nefrologia.. buco nell'acqua, seguita con scarso interesse perché probabilmente non si trattava di un trapianto di rene.
Fino ad oggi diciamo che, stanca di effettuare costose urinolcolture con perdita di ore di lavoro che davano lo stesso risultato, ho assunto in completa autonomia Monuril ad ogni ricaduta (lo so… merito la ghigliottina).
La cosa tremenda è stata la penultima cistite da Enterobacter corredata da Gardnerella. Terapia di Augmentin + Cleocin crema vaginale. Passo sull'Augmentin..la clindamicina è stata un'esperienza tremenda. Ha peggiorato la situazione con bruciori assurdi appena la inserivo e anche il giorno dopo e dolori addominali fortissimi. Interrotta.
E' importante credo sottolineare i sintomi cistite-correlati, ovvero la cistite si accompagna spesso a bruciori vaginali/vestibolari, si gonfiano le piccole labbra, le mucose diventano "ruvide" con sensazione di intenso bruciore. Il fastidio più acuto è il bruciore alla fine della inazione e a volte nella mezzora successiva, non esagerata invece l'urgenza che, a volte, è quasi assente.
Inoltre quando non arriva la cistite fa capolino la Bartolinite, con ascessi che poi si rompono spontaneamente con qualche lavaggio di Euclorina, quasi a ricordarmi che sono un perfetto organismo ospite e che non ho alcune armi li sotto…
Per quanto riguarda l'intestino, fino a un paio di anni fa ero stitica, ora ho molto regolarizzato la frequenza, quasi sempre quotidiana, ma noto spesso feci inconsistenti, con roba indigerita e problemi di meteorismo, rumori intestinali molesti se mangio verdure o legumi. Inoltre spesso durante le cistiti è quasi come se notassi un concomitante coinvolgimento intestinale (dico spesso "sono tutta infiammata") e ho necessità di evacuare per sentirmi temporaneamente meglio.
Come dicevo conosco il mannosio e il mannosio da molto. Lo scorso anno, dopo un'intensiva lettura del forum, ho effettuato un mega ordina alla ditta. Devo essere sincera, avevo anche avuto dei benefici ma una ricaduta dopo circa un mese di 3 dosi al giorno mi ha fatto desistere..
Uso tanto la crema D-Mannosio, durante i rapporti e durante gli attacchi quando sento forte bruciore. Come lubrificante sbagliavo sicuramente nel non utilizzare l'applicatore ma usarne un po' intorno. Ho iniziato invece a metterlo in profondità ma..diciamo che la cistite è arrivata lo stesso.
Ho fatto anche un periodo i fermenti ma mai oltre un paio di settimane.
Insomma, ammetto i miei limiti, conosco molto della cistite, molto delle vostre storie ma non ho mai avuto la costanza e anche il coraggio di perseguire fino in fondo le terapie.
Sento di aver bisogno di un supporto, di essere seguita nella giusta direzione, forse è un po' infantile da parte mia ma 8 anni mi hanno provata, disorientata, demoralizzata.
Stasera ho avuto un colloquio con la gine che ha seguito "solo" le ultime due cistiti. Oltre all'antibiotico mi aveva prescritto fermenti e un integratore a base di mirtillo e, pensato un po', mannosio (sto assumendo solo il mannosio). Quando ha visto il milione di E.coli dopo i 200mila Enterobacter di 2 settimane fa ha alzato già le mani.. dicendo che non è più sua competenza ma che devo contattare un urologo. Dopo solo due cistiti.. Ha anche avanzato il dubbio che sia diabetica….. e visto il mio sovrappeso vi dirò, un po' di paura mi ha fatto :(
Ora..che faccio? Contatto un esperto fra quelli consigliati dal Forum? Contatto prima un urologa della mia città consigliata da lei? Mi metto sotto con D-Mannosio.X-flor-Normogin e provo ad essere costante per qualche mese? Non lo so. In questo momento qualunque scelta mi sembra sbagliata e non risolutiva. "Sono difettosa" dico spesso, con tristezza a mio marito "e fuori garanzia..uan bella fregatura"..
Grazie a chiunque abbia resistito fino alla fine del post! Ho di sicuro omesso qualche particolare utile ma chiarirò qualunque cosa se sarà necessario.