Vi racconto anche la mia storia

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Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer giu 11, 2014 2:15 pm

Grazie Australia e grazie vale :baci:

Già che ci sono aggiorno un po la situazione.
Dopo due mesi che sto seguendo la cura prescrittami da Porru gli ho mandato una mail per aggiornarlo sulla situazione. Gli ho spiegato che per quanto riguarda la lubrificazione che prima era quasi inesistente da quando assumo lietofix è migliorata molto mentre invece per quanto riguarda i bruciori uretrali non ho notato significativi miglioramenti. Non sto parlando male del Lietofix alla fine sono "solo" due mesi che lo applico magari ci vuole ancora del tempo per vedere miglioramenti, però mi sembrava giusto aggiornarlo.
La risposta del Dott. È stata di proseguire con questa cura (adesso devo mettere Lietofix una settimana al mese per 4 mesi) e di aggiungere pelvilen dual act e in caso non dovesse funzionare nemmeno questo entro un mese secondo lui sarebbe il caso di aggiungere il Laroxyl.
Questa cosa mi ha lasciata un pò perplessa perché quando ero stata da lui mi aveva detto che non avevo bisogno del Laroxyl e che secondo lui non erano coinvolti i nervi.
Se devo prendere il Laroxyl ovviamente lo prendo e se dovesse aiutarmi nel mio percorso sarei più che felice di prenderlo, però non vorrei doverlo prendere inutilmente. Avendomi detto tutta un'altra cosa durante la visita questa sua proposta mi lascia un po stranita.
Voi cosa ne pensate?
Nella risposta alla mia mail Porru ha scritto che l'impressione era che esiste un problema di lubrificazione tale rendere possibile il ripetersi di infezioni batteriche e che questo potrebbe essere dovuto ad una caduta avvenuta molti anni fa con contusione sacrale poiché varie funzioni degli organi pelvici tra cui la lubrificazione da parte delle ghiandole possono subire le conseguenze di uno spostamento dell'equilibrio di questi organi se alcuni rami nervosi dell'area pelvica subiscono gli effetti di un trauma osseo. Ora, durante la visita Porru mi aveva chiesto se avessi mai subito una caduta e io gli ho riportato che vagamente mi ricordo di una caduta in cui avevo picchiato l'osso sacro però i miei problemi di cistite erano iniziati all'età di 8 anni quindi molto molto prima! Non penso proprio che i miei problemi siano dovuti a quella caduta.
Non so, sono un perplessa della sua risposta e sull'eventuale introduzione del Laroxyl alla luce di tutto quello che vi ho raccontato. Non voglio essere diffidente però comunque dato che la salute è la mia è anche giusto che anch'io mi prenda cura di me stessa e che abbia il giusto senso critico e la lucidità per inquadrare la situazione.

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda thea » mer giu 11, 2014 3:06 pm

Ondi, mannaggia, non so davvero cosa consigliarti, anche se, a mio avviso, essere critiche è la cosa migliore. Bisogna sempre avere gli occhi aperti, senza diventare fobiche, ma...occhio.
Colgo l'occasione per farti gli auguri per essere diventata moderatrice :flower: (non posso mandare messaggi privati, quindi lo faccio da qui)
[glow=red]Da donna, tutto è possibile.[/glow]

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer giu 11, 2014 3:16 pm

Grazie mille thea :baci:
Esatto come hai detto tu voglio fidarmi del Dottore, ho preso questa strada e voglio seguirla però è anche giusto che partecipi anch'io attivamente in questo percorso per non commettere l'errore che ho fatto in passato di eseguire alla lettera tutto quello che mi prescrivevano i vari medici da cui ero in cura senza neanche sapere cosa stessi prendendo e perché.
Grazie thea per i complimenti e per essere passata di qui :love1:

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Stefania 69 » mer giu 11, 2014 9:22 pm

Ondi, la medicina non e' una scienza esatta, ci sta di dover aggiustare il tiro verso una direzione che magari all'inizio non si pensava di dover prendere. In tutto cio' ovviamente il senso critico non e' mai da buttare anzi, ma cerchiamo sempre di non fossilizzarci sul rispetto aprioristico delle prime ipotesi.

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Aliruna » mer giu 11, 2014 9:31 pm

Ti ho detto già tutto. Per ora, secondo me, dovresti perseverare ancora un po'. Due mesi sono pochini. Se poi ci sarà da aggiustare, aggiungere, togliere, cambiare, ti informerai scrupolosamente e prenderai le tue decisioni.

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer giu 11, 2014 9:48 pm

Si si certo anzi lo sappiamo che il nostro percorso è fatto anche di tentativi e che è molto probabile dover cambiare percorso perché non c'è una strada prestabilita.
Ovviamente pur di guarire sarei disposta anche a prendere il veleno senza fiatare, qualsiasi cosa pur di star bene. Non vorrei però prenderlo inutilmente (il laroxyl intendo non il veleno :mrgreen: ), non mi avevano troppo convinta le sue parole però se concordate anche voi vado ancora più tranquilla e se il pelvilen non darà i suoi frutti proverò anche questa strada, magari è proprio quella giusta.
Grazie mille dei consigli a tutte e due :baci:

Re: R: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda flo67 » mer giu 11, 2014 9:52 pm

Concordo pienamente con Stefania, non si può pensare per forza che la prima risposta è quella giusta. Il percorso si può modificare non è mica reato e se dovrai prendere il laroxyl non sarà che aggiungere qualcosa che forza ti manca. Tanto mica lo prenderai a vita. Io pure l'ho sospeso ad un certo punto.
Dai Ondi

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Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer giu 11, 2014 9:58 pm

No anzi meno male che ci sono diverse possibilità e strumenti per poter guarire, almeno così aumentano le possibilità di farcela ;)
Era solamente perché per quello che ci eravamo detti alla visita non mi tornava questa decisione.
Per il resto non c'è problema come detto sono disposta a tutto senza problemi, anche a provare tutte le strade possibili per raggiungere il tanto sudato obiettivo.
Grazie Flo

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Rosanna » ven giu 13, 2014 1:41 pm

Concordo con Stefania e trovo molto corretto e intelligente il percorso che ti sta facendo seguire Porru. E' partito dalla possibilità che i sintomi fossero dovuti semplicemente ad una scarsa lubrificazione e che i nervi non fossero coinvolti vista la sintomatologia non eccessiva. Se così fosse stato avresti risolto con la prima cura priva di effetti collaterali che ti ha prescritto e non avrebbe avuto senso partire con i neuromodulatori. Tuttavia la sintomatologia non è scomparsa e allora ha deciso di tentare ancora con farmaci antinfiammatori (pelvilen). Se anche questi non agiranno sorge il sospetto di neuropatia (quanto meno iniziale) davanti alla quale è inevitabile la terapia con Laroxyl o affini.
Sono assolutamente d'accordo col suo approccio, anzi, direi che puoi ritenerti fortunata ad aver potuto seguire questo percorso.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » ven giu 13, 2014 1:45 pm

Grazie Rosanna, adesso sono molto più tranquilla.
Allora seguirò questo percorso, grazie per la rassicurazione.

Re: R: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda pista » sab giu 14, 2014 2:43 pm

Cara Ondi, condivido in pieno il pensiero di Ros e questo tu lo sai!!!
Quindi,prosegui fiduciosa con il pelvilen dual act che,rispetto al pelvilen forte,mi pare abbia un maggior effetto antinfiammatorio. se poi la situazione non dovesse migliorare segui il consiglio di Porru, inizia con il laroxyl,magari te la cavi con poche gocce e x poco tempo. Non mi stancherò mai di ripetere che se qualcuno lo avesse prescritto a me anni fa sicuramente adesso non sarei in questa situazione.
E poi va considerato un farmaco come gli altri, da assumere con criterio, dietro prescrizione medica.
E cmq nel caso di intolleranza,come x altri farmaci,il dottore ti prescriverà un'alternativa.
Prova a vederla così, se non migliori sai di avere ancora la carta farmacologica da giocarti, quindi forza e coraggio!!!

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Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab giu 14, 2014 2:55 pm

Grazie pista :love1:
Si si ormai mi sono convinta, se il pelvilen non funziona passo al laroxyl, non riuscirei mai a perdonarmi in futuro di non aver sfruttato una possibilità che mi è stata offerta per star meglio o addirittura guarire. Come tutte mi fa un pochino paura però non è il momento di avere paura, è il momento di giocarsela tutta e tentare tutto quindi come si dice al poker aaalll innn e al diavolo la paura ;)
Anzi sapere di avere una possibilità in più e un'altra alternativa mi rincuora. Speriamo di trovare la strada giusta.
Grazie per le tue parole, sono davvero importanti e mi sono servite molto :love1:

Questa settimana (post ciclo) ho ancora bruciori uretrali forti, questo mese la tattica di fare diverso bidet e di spalmare xerem più volte durante il ciclo non è stata efficace. Adesso soliti accorgimenti: tisane, dosi, automassaggi, kegel, manovra del dito. Anche il caldo penso faccia la sua parte.
Si stancheranno e dovranno mollare prima o poi questi maledetti bruciori. :pugile:
Dajeee (Vln docet)

Re: R: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda pista » sab giu 14, 2014 3:02 pm

Così mi piaci!!!! Complimenti, questo è lo spirito giusto!!!
Bisogna tentare tutto prima di arrendersi!!!
Un abbraccio

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Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab giu 14, 2014 3:27 pm

Grazie pista :love1:
Si, sono disposta a qualsiasi cosa e ben venga qualsiasi nuova strada.
Spero solo di trovare quella giusta prima o poi.
Grazie di cuore :baci:

Re: R: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda pista » sab giu 14, 2014 3:29 pm

La troveremo, cazzo se la troveremo!!!!!!!

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Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab giu 14, 2014 3:34 pm

Ce la faremo tutte quante ;) :love1:

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda lucky66 » sab giu 14, 2014 4:07 pm

Ondina le storie del forum, le tante storie per fortuna con un lieto fine (tra quelle anche la mia ::::: ), se le leggi attentamente, vedrai che sono la testimonianza di un lungo cammino di pazienza, misto a speranza, di perseveranza e di picchi di tristezza e panico,
di tentativi, di conoscenze accresciute e divulgate grazie a Rosanna e al suo forum.


Posso testimoniare che anche per me ...il fattore pazienza era difficile da ...riesumare, come fosse proprio morta :-::::
Ma poi....piano piano ne son uscita e.....sarà così anche per te, ne son convinta !
Quindi ...porta pazienza e aggiustando il tiro, ne uscirai !!! :love1:
Torna il sole, ma non torna il tempo. Vivi la vita.

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab giu 14, 2014 4:10 pm

Grazie lucky,
è sempre bello e incoraggiante avere una testimonianza in più :thanks:

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda ntinozza » sab giu 14, 2014 5:01 pm

Ti hanno già detto tutto loro... Anch'io se fossi stata in te avrei avuto gli stessi dubbi, è normale avere un po' di diffidenza in questi casi...
Oh ma adesso che mi ci fai pensare pure io sono caduta da piccola prendendo una botta proprio in mezzo alle gambe (vai a fare l'equilibrista sulla trave -_-) e ricordo un dolore prolungato per diversi giorni... Però vabè, la prima cistite l'ho avuta a 2 anni... :humm:
Magari ho fatto un volo dalla culla! :mrgreen:
Ma per i bruciori uretrali non serve proprio a niente alcalinizzare?
Io mi trovo bene col limone, non potendo abusare di bds...
Prova ad aggiungerlo all'acqua, un limone nell'arco di tutta la giornata... Magari un po' di sollievo te lo dà... (altro che pista, i miei sono inutili consigli -_-) :-zzz
I never made a mistake in my life. I thought I did once, but I was wrong. -Lucy van Pelt-

Re: Vi racconto anche la mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab giu 14, 2014 5:10 pm

:lol:
Ntina ciao! Mi sei mancata ultimamente, soprattutto nelle nostre conversazioni notturne ;)
Da quando ti ho abbandonata un martedì notte non mi hai più fatto compagnia :cry:
Grazie per la solidarietà :mrgreen:
No infatti avendo tutte e due questi problemi dall'infanzia (io avevo 8 anni quando ho iniziato) non penso che c'entri la caduta che abbiamo avuto negli anni successivi.
A meno che in sala parto l'ostetrica non sia riuscita ad afferrarci :mrgreen:
Alcalinizzare un po aiuta ma quando partono forti per una settimana sono belli carichi.
Il limone anch'io ogni tanto lo uso anche perché anch'io non posso abusare del bds perché mi viene mal di testa Mannaggia. Io lo metto anche sui cibi apposta (il limone non il bds :mrgreen: )
Grazie del (inutile) consiglio. Scherzo ovviamente Ntina e grazie per essere passata :love1:


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