La storia di Tatina

[tatina76]

Ciao a tutte
inizio dicendo che leggo il forum da molto tempo per cercare consigli e informarmi. Siete una fonte di informazioni preziose!
Qui vi racconto la mia storia che si intreccia in più patologie. Ho 37 anni.
Inizio quando ero molto piccola, credo circa 3 anni, io nemmeno me lo ricordo ma mia madre mi racconta che ho avuto un brutto attacco di cistite con sangue nelle urine. Urlavo come una pazza, mi portano al pronto soccorso e mi curano con antibiotici che non volevo prendere, da brava bambina.
Alla fine guarisco ma la cistite mi accompagnerà per tutta la vita con alti e bassi. Ho sofferto di lieve incontinenza urinaria sempre da piccola fino all'adolescenza, e anche quando uscivo con amici e ci facevamo due risate a me scappava sempre qualche goccia di troppo. un pò imbarazzante. Le cistiti non frequentissime sono sempre state curate con antibiotici, ho anche fatto un controllo dall'urologo ma era tutto a posto. Questo risale a molti anni fa.
Ho poi avuto una fase in cui sono stata bene e mi sono dimenticata della cistite anche se almeno una volta l'anno ci ricadevo, soprattutto in estate (costume bagnato addosso per troppo tempo) oppure in inverno col freddo e se andavo in gita sulla neve.
Da adulta, ogni volta che cambiavo partner (e non spesso) arrivava puntuale l'"amica" cistite e ogni volta che facevo un viaggio mi portavo degli antibiotici per sicurezza.
Insomma una volta l'anno mi capita tutt'ora ma diciamo che non è nulla di grave credo. solo che associata alla cura antibiotica arriva sempre una vaginosi o vaginite che curo con ovuli vari, creme e lavande. Insomma adesso la aprte lì sotto mi sa che è molto delicata!
Infine per non farmi mancare nulla a novembre durante un normale controllo ginecologico dove stavo benissimo (secondo me) mi viene diagnosticata una cisti endometriosica all'ovaio di circa 3 cm ma siccome sto cercando di concepire non mi danno nessuna cura ma solo 6 mesi di prova.
Ed eccomi qua, da quel momento non sono stata più bene, a parte i doloretti da ciclo, tipici dell'endometriosi da febbraio in poi ho un continuo bruciore vaginale e un fastidio tipo cistite che mi spinge nuovamente a prendere degli antibiotici. il fastidio passa ma il bruciore resta cosi uso i soliti ovuli pensando alla solita vaginite..ma stavolta non passa. Prendo un appuntamento da un medico specialista di endometriosi ma devo attendere anche se è privato..cosi passo altri due mesi coi bruciori che mi rendono molto nervosa e invivibili le giornate. Alla visita oltre l'endometriosi mi dice che ho una normale vaginite e mi liquida con una crema da mettere internamente. vabbe..tentiamo.
Insomma la faccio breve: ho avuto bruciori e fastidi tipo cistite per un altro pò, poi sono passati per qualche giorno prima dell'ultimo ciclo, miracolosamente stavo bene senza aver fatto nulla. ma sono tornati col ciclo. piuttosto fastidiosi durante il ciclo e dopo si sono attenuati anche se ci sono sempre ma più lievi, soprattutto dal lato sinistro esterno e all'ingresso vaginale. Ho pensato a tutto..vaginite, vulvodinia..ma non so piu. Il medico mi dice che non è nulla di attendere che la flora batterica si ripristini dopo la cura con la crema ma intanto è passato un mese e non posso spendere troppi soldi per interpellare medici costosi.
inoltre ho spesso la vescica gonfia e una sensazione che non si svuoti bene quando vado in bagno e lievi dolori pelvici come se avessi una cintura troppo stretta. può essere dovuto all'endometriosi penso. non ho bruciori nell'urinare per cui escluderei la cistite.
La mattina mi sveglio bene, quasi normale poi durante la giornata iniziano soprattutto i lievi bruciori vaginali.
vorrei poter mettere qualche cremina, olio che mi possa aiutare ma non so cosa.
Confido in voi, grazie..per lo meno mi potrò confrontare.
so di non essere stata molto specifica ma un po confusa nel racconto forse, non so bene da dove cominciare.

[Ondina88]

Ciao e benvenuta!
prima cosa in assoluta: sospendi tutti antibiotici creme e cremine varie perchè così non ne uscirai mai da questo circolo vizioso!
seconda cosa: hai un tampone vaginale recente con indicazione di ph e lattobacilli? se non ce l'hai ti consiglio di farlo e di specificare e insistere che ci siano questi due valori che sono per noi i più importanti.
I rapporti come sono? dolorosi? hai dolore/bruciore alla penetrazione?
E il flusso della pipì è stentato o un bel getto unico consistente?
Quali accorgimenti del forum stai seguendo?

[Ondina88]

Gli antibiotici e le varie creme fanno tabula rasa di tutto, compresi i lattobacilli che sono le nostre difese e così facendo è vero che distruggi il patogeno di turno però non avendo più tue difese questa situazione ti predisponerà ad avere sempre nuove e continue recidive quindi la prima cosa da fare è spezzare questo circolo vizioso infinito.
Stai assumento D-Mannosio?

[tatina76]

Grazie ragazze!
al momento non sto assumendo niente, nè antibiotici visto che non è cistite nè D-Mannosio perchè non l'ho mai usato.
il flusso urinario è normale mi sembra.
sto solo assumendo del magnesio per alleviare i crampi dell'endometriosi, ci provo almeno e per ora funziona, mi ha anche dato un po di sollievo con la vescica ma non so se questo dipende dal magnesio o altro.
i rapporti non sono dolorosi, brucia forse un pò all'inizio poi nulla...anzi mi da sollievo.
al momento la situazione è questa: bruciori per mesi poi all'improvviso prima del ciclo sto benissimo, torna il ciclo e tornano i bruciori. finito il ciclo ieri e sto un po meglio anche se continuo a sentire bruciori..e sono lievemente arrossata all'ingresso ma non gonfia. e altri lievi fastidi in tutta la zona sinistra esterna alle grandi labbra credo, è difficile da localizzare..però è solo a sinistra. a destra è tutto a posto, mi sembra strano.
prima di mettere altre cremine varie volevo un vostro consiglio con le vostre esperienze. magari uso qualche integratore vaginale per ripristinare la flora?
non ho un tampone recente. l'ultima visita qualche mese fa non ho fatto nemmeno il pap test perchè il medico mi ha detto direttamente che era vaginite e poi era più concentrato sull'endometriosi.
Vorrei provare a concepire questo mese e sono preoccupata che questi bruciori possano interferire, se c'è un'infiammazione.
sono molto confusa scusatemi se non mi spiego bene.

[Cles]

Prima di inserire qualunque cosa è meglio fare un tampone per valutare se la tua flora stia bene o abbia bisogno di essere integrata, ma appunto serve il tampone per scoprirlo (fondamentale che rilevi anche il ph e il numero di lattobacilli presenti).

Il dolore ai rapporti non va sottovalutato, anche se solo alla penetrazione. Usa sempre un lubrificante, è fondamentale!

[Rosanna]

Il fatto che il problema sia monolaterale mi fa pensare che ci sia vestibolite e neuropatia. Hai letto l'articolo sulla vestibolite in home page? Ti ci ritrovi?

[Stefania 69]

Benvenuta.

Aspettiamo le tue risposte. Nel frattempo hai per caso fatto il tampone?

[tatina76]

Grazie a tutte per il supporto!
ho capito che posso scrivere solo mercoledi sul forum. quindi cercherò di fare un concentrato oggi.
Sono appena tornata dal mio super ginecologo, super perchè me lo hanno consigliato come un luminare per l'endometriosi.
I bruciori sono stati molto più lievi negli ultimi giorni, quasi me ne sono dimenticata ma a volte tornano e poi spariscono.
Gli ho spiegato tutti i miei fastidi..risultato: dice che ho una infiammazione solo da un lato, può succedere.
non mi ha detto nient'altro nemmeno quando gli ho parlato di neuropatia o altro..dice no, è un'infiammazione e questa è la sua cura:
- Clogin elle ovuli
- Clogin lavanda
- Flugenil gel per lenire il fastidio

e quando ho fastidi vescicali usare all'occorrenza il cistalgan.
Sono tutti medicinali che non compromettono il concepimento e la gravidanza.
In più mi ha dato degli integratori Naxend per i dolori da endometriosice da fare un'urinucultura.
Dall'ecografia ha visto che sono in piena ovulazione! yeah!!! spero di riuscirci questo mese!!!
Inoltre la cisti endometriosica è miracolosamente diminuita!! spero sia il mese giusto!!
e che mi spariscano questi bruciori!!
Non mi ha fatto il tampone, dice che è inutile, basta seguire la cura e andrà tutto bene...mah.

[Ondina88]

ciao tatina,
a me la cura che ti ha prescritto non convince molto. Ho appena fatto una ricerca in internet e nel clogin elle ho visto che è contenuta la clorexidina, fortemente sconsigliata nel forum mentre per il gel perchè piuttosto non metti xerem o crema D-Mannosio?
Aspettiamo comunque il parere delle altre.

[tatina76]

Si Ondina, ho letto anch'io che contiene clorexedina quando già l'avevo comprato.. ho speso un bel po tra creme,ovuli e lavande. Ogni volta è un peso..mi sembrano soldi buttati però penso se funziona ne vale al pena. Certo sono stata presa dalla fretta e dalla voglia di farmi passare tutto.
Mi ha dato questi perchè mi ha detto che non influenzano un concepimento o una gravidanza visto che sono in piena ovulazione e vorrei provarci!
Ho letto dopo che qui sul forum sconsigliate la clorexidina, ma non ho ben capito perchè. ci sono cosi tanti post che a volte mi confindo a leggerli tutti.
Il gel mi sembra apposto, potrei anche usare xerem ma per ora provo questo.

[flo67]

Basta leggere il forum per vedere che la clorexidina è un disinfettante che uccide la flora lattobacillare quella che ci protegge e previene infezioni. Quindi se la metti a tuo rischio e pericolo, i soldi sono i tuoi ma devi considerare che le linee guide del forum non si basano ad annientare i patogeni di turno (sempre che tu ne abbia) ma ad alzare le nostre difese locali naturali.

[Rosanna]

Il gel ti sembra a posto?!?! Con acido borico e malaleuca (tea tree oil)?
Ma scherziamo?!
Certo che uno ci deve sbattere fortemente la testa e rompersela prima di smettere di picchiarla contro il muro!

[tatina76]

Rieccomi! avete perfettamente ragione a bacchettarmi
scusatemi ma ci sono mille informazioni in questo forum e mi sono davvero confusa anche perchè non riesco a identificare bene i miei sintomi e non riesco a rivedermi in qualche malattia di quelle descritte, anzi mi ci rivedo un po in tutte e in nessuna insomma.
Adesso vi chiedo aiuto dopo che ho messo la testa a posto e ho deciso di ascoltarvi e cambiare approccio! abbandonate tutte le cure del medico, nemmeno iniziate.
Ricapitolando i miei sintomi variano di giorno in giorno, a volte più forti a volte meno come oggi che sto quasi bene o perlomeno i fastidi sono cosi sopportabili che a volte me ne scordo. Quello che ho avuto in questi giorni è stato:
- lieve bruciore all'ingresso vaginale solo a sinistra che si estende fino alla zona clitoride, che si è però attenuato ultimamente.
-Fastidio vescicale, soprattutto senso di peso e lieve dolore pelvico.
A volte mi capita di avere una sensazione piu forte di dover fare pipì più frequentemente e poi mi sembra sempre che non svuoto bene la vescica. ma questo fastidio non ce l'ho sempre.
mi sento spesso la vescica gonfia a partire da quando faccio la prima pipì al mattino. e mi porto questo peso che prima è leggero e aumenta durante la giornata.
Il tutto è sopportabile ma mi da fastidio.
Non ho bruciori minzionali (come quando si ha la cistite.)
Non ho nessun fastidio o dolore durante i rapporti, anzi dopo sto molto bene come se mi passasse tutto dopo.

A questo punto credo che sia come dite voi un problema muscolare o neuropatico. (anche se dovrei avere dolore ai rapporti in questo caso)
ora sto escludendo anche vestibolite o vulvodinia, non mi ci ritrovo molto, solo alcune cose ma non ne son sicura.
non avendo fastidi vaginali interni costanti penso che non ci sia un'infezione batterica e credo che sia a posto. ma il ginecologo non mi ha fatto fare un tampone non ritenendolo necessario per cui non so se ph e lattobacilli vanno bene. (e se non me lo fa il ginecologo non so come farlo il tampone.)
Oggi dovevo fare un'esame delle urine con urinocultura e ricerca micoplasma,ureaplasma, clamidia ma la ricetta non era scritta con tutte le diciture complete e non me l'hanno accettata per cui devo rimandare.
Vi chiedo una cosa e un consiglio, esame urine e urinocultura ok le farò per vedere se ci sono infezioni, batteri e germi ma visto che la ricerca degli altri germi/batteri da ureaplasma & Co. mi costa circa 60€ è davvero utile farlo? cioè non basta fare l'urinocultura secondo voi? e poi questi microrganismi patogeni si vedono dalle urine? possono darmi i fastidi alla vescica? io so che li ricercano nel pap-test o tampone vaginale ma nelle urine non l'ho mai fatto.

In attesa di fare queste analisi e vedere se ci sono batteri o microrganismi mi date un aiuto nel trovare una giusta terapia visto che per scrivervi dovrò aspettare un'altra settimana e nel frattempo vorrei fare qualcosa.
Se le analisi sono negative ed è tutto a posto cosa mi consigliate?
se invece ci sono batteri o altro?

Intanto leggendo il forum (ho studiato stavolta) e le vostre esperienze ho iniziato a respirare col diaframma, automassaggio e a fare i kegel reverse anche se non sono sicura di farli giusti perchè non riesco ancora bene a sentire il muscolo da contrarre e rilasciare. Inserendo il dito non sento nulla se contraggo..ho un po di difficoltà. Ho sempre avuto un po di problemi lievi di incontinenza, anche il ginecologo visitandomi col dito mi disse se avevo mai sofferto di incontinenza ma non avevo fatto mai caso a questa sua osservazione. Vuol dire che sente il muscolo più rilassato? se cosi fosse come fa ad essere contratto e causarmi questi problemi?

infine, sperando di risparmiare qualche soldino con le esami delle urine, vorrei spenderli invece per prendere il mannosio! eh sì finalmente mi sono decisa!
penso che in ogni caso sia utile dare una ripulita alla vescica. ma in che dosi in questo caso? cosi so quante scatole ordinare.
dovendo fare quindi l'ordine vorrei sentire prima voi per aggiungere anche qualche altro profotto che potrebbe servirmi sperando di non spendere una fortuna, scusate se parlo sempre di soldi ma se ne sono andati già veramente tanti :(
Considerate però che sto cercando una gravidanza e non so se già sono incinta (lo spero ma dubito) per cui vorrei usare solo prodotti che non interferiscano con un concepimento (D-Mannosio ho letto che non ci sono studi sul fatto che dia problemi al concepimento ma secondo le vostre esperienze non dovrebbero esserci problemi).

per ora prendo:
-folidex (acido folico) x gravidanza
-magnesio (cosi composto: carbonato di magnesio,bicarbonato di sodio,acido citrico, acido malico. va bene?)
-Naxend (integratore per i dolori da endometriosi: a base di N-Acetilcisteina, Acido alfalipoico, bromelina)

Quest'ultimo, il naxend comprende la N-acetilcisteina, ne avete parlato nel prodotto NAC della ditta come un aiuto alil mannosio, quindi se non ho capito male va molto bene se gia prendo questo integratore unito poi alil mannosio che prenderò.
Infine sto monitorando questi fastidi vescicali perchè non ci ho mai fatto caso, se si presentano piu forti in periodi di ovulazione e mestruazione potrebbero anche essere dovuti all'endometriosi di cui soffro. in quei periodi ho abbastanza dolori pelvici che potrebbero anche influire sul peso vescicale forse ma non ne sono sicura. oppure potrei anche avere focolai di endometriosi in zona vescica, questi non si vedono con l'ecografia ma solo quando ti operano e io per ora non ho necessita di operarmi.
Vedrò anche se usando l'integratore antidolorifico per un pò, avrò sollievo anche vescicale.

Scusate se sono stata lunga, ma non ho saputo fare un riassunto e volevo dirvi tutto, ho troppe cose per la testa e come capirete sono confusa sulla strada da seguire, e confido nel vostro aiuto e capisco quando vi "arrabbiate" con persone come me che ancora parlavano di cure mediche,ma ora basta! ascolterò solo voi! dopo averne passate tante siete qui a dare meravigliosi consigli solo per aiutarci. ma ora basta, le vostre esperienze sono molto importanti!! un Grazie enorme soprattutto a Rossana per questo forum e la sua grande esperienza! io continuerò a studiare tutte le informaioni contenute qui.
ah,dimenticavo, prometto l'ultima domanda: sono siciliana di Palermo, se dovesse essere necessaria una visita specialistica non posso andare da Pesce a Roma,come voi tutte consigliate o da altre parti lontane. proprio non posso. Non ho letto medici consigliati in Sicilia ma sono sicura che ci sono! qualche utente della zona ne conosce almeno qualcuno da provare? grazie
a presto!

[Cles]

Allora direi che per il momenti puoi iniziare con una dose di 3 dosi al giorno per un paio di settimane e poi scalare ogni due settimane se tutto va bene. Anche io dopo le cistiti avevo dei periodi in cui sebbene in assenza di sintomi minizionali sentivo un peso costante in vescica, ma il mannosio mi ha aiutato molto e con pazienza e costanza anche questo è passato. Quindi per il momento credo che basti questo.
Solitamente nell'urinocultura è compresa la ricerca di tutti quei batteri, almeno dove sto io, senza costi esorbitanti (60 euro sono davvero tantissimi), prova ad informarti presso i vari laboratori sui costi e se tali ricerche siano comprese o meno negli esami.

[tatina76]

grazie Cles per la veloce risposta!
D-Mannosio sicuramente lo prenderò! non è tanto la tua dose? 3 al giorno? non ho avuto cistiti recenti. vorrei solo diciamo ripulire se c'è qualcosa.
è tre mesi che ho questi fastidi, prima mi sembrava cistite e c'ho messo l'antibiotico, ok ho sbagliato ma non vi conocevo! ora non lo farei piu.
poi mi sono rimasti questi bruciori a volte molto forti e ora si sono affievoliti lasciandomi il peso alla vescica. fastidi che vanno e vengono, a volte piu a volte meno! ma mi rendono nervosa! :(
l'urinocultura mi hanno detto che non include ureaplasma, mioplasma e clamidia che devono essere messe a parte e in maniera dettagliata, sono quelle che costano perchè sono analisi specifiche. mannaggia. richiederò al medico di famiglia che mi fa la ricetta, anche se non credo ne sappia molto di piu.

[Cles]

Visto il peso in vescica io inizierei comunque con tre perchè aiutano a riparare le pareti vesciali, ma puoi anche cominciare con 2 e vedere se sono abbastanza per fare effetto, mal che vada sei sempre in tempo ad aumentare a tre se dovessi sentirne la necessità

[tatina76]

grazie ancora Cles
cosi mi regolo quante confezioni di D-Mannosio comprare, solitamente fate scorta? ne prendotre, dovrebbero bastare, ce ne sono 20 a confezione.
andro a leggere le istruzioni per l'assunzione. ma iniziero con una buona dose, hai ragione Cles. anche se non ci sono batteri, come credo, sempre meglio prevenire e rinforzare tutto!

[Natina]

In genere facciamo scorta per non fare molti ordini e non spendere troppo per le spese di spedizione.
Concordo con le altre, le infezioni ricorrenti indeboliscono la vescica e il mannosio aiuta a ripararla e a rinforzarla.

[flo67]

(e se non me lo fa il ginecologo non so come farlo il tampone.)

si può fare in ospedale, oppure in un qualsiasi laboratorio di analisi. Specifica sempre sulla richiesta l'indicazione di ph e flora lattobacillare.

[Stefania 69]

E la richiesta la puoi tranquillamente far compilare dal tuo medico della mutua.

Per quello che riguarda i Kegel che non riesci a... sentire, esiste anche l'incontinenza da contrattura. Potrebbe essere, i tuoi sintomi in effetti fanno pensare ad un po' di contrattura e magari lieve neuropatia.
Il fatto che i rapporti non ti causino dolore e' comunque positivo, significa che se c'e' neuropatia potrebbe essere molto lieve, e in effetti quei tuoi fastidi vanno e vengono, significa anche che probabilmente al momento del rapporto sei molto rilassata. Bene. Utilizza pero' sempre e comunque il lubrificante, almeno fino a completa guarigione.
Persevera con il rilassamento perche' aiuta su entrambi i fronti.