cistiti e vestibulodinia - la mia storia

[sibby]

E anche stanotte sono sveglia per via di questa stramaledetta sensazione forte e costante di urinare e ho deciso di scrivervi.
Vorrei dormire ma non è possibile e sicuramente molte di voi capiscono quello che intendo.... e alla mattina al lavoro ....
E' da più di due anni che ho questo disturbo che si è intensificato nel corso del tempo. Inizialemente ho avuto qualche episodio di cistite per cui il medico generico mi prescrisse l'antibiotico monuril. Niente di strano ... poi via via, solo dopo i rapporti con mio marito, sentivo una strana sensazione come di "sollecitazione" alla vescica e dopo qualche ora si trasformava in una necessità continua di urinare molto forte che non smetteva anche dopo la minzione.
man mano che passava il tempo questa sensazione è peggiorata e devo dire anche con dolore durante la penetrazione e dopo un fortissimo senso di necessità di urinare che ad oggi mi continua per giorni (ma mai con bruciore durante la minzione) Quello che non capisco è che ho fatto tante urinocolture ma quasi tutte (ecetto una da cui è risultata una Escherichia Coli curata con l'antibiotico opportuno) hanno dato risultati negativi e anche il tampone vaginale è risultato negativo nonostante le mie urine siano veramente torbide con frammenti bianchi che sembrano piccoli strati sottili di pelle che galleggiano e poi si sedimentano. Ultimamente questi episodi acuti li ho anche senza avere rapporti sessuali (anche perchè quelli purtroppo sono un lonano ricordo), mi arrivano così all'improvviso e non mi fanno più sentire bene. Ho visitato 3 urologi che mi hanno fatto fare tutto un iter di esami: ecografia alla vescica, eco addominale, cistoscopia, da quest'ultima è risultata una trigonite che a detta dei medici non dovrebbe causare questi sintomi.
Leggendo il forum di questo sito (GRAZIE DI ESISTERE!) ho ipotizzato che i sintomi potessero essere legati ad una vulvodinia (soprattutto per il dolore durante i rapporti) e sono andata in visita da un medico spefico da voi consigliato il quale dopo visita mi ha effettivamente diagnosticato una vestibulodinia provocata e mi ha prescritto questa cura che sto facendo da una settimana:
Expose conpresse - Etinerv - Laroxyl - a seguire delle terapie di riabilitazione.
Ovviamente è da troppo poco che sto facendo la cura per cui non posso giudicare se sarà risolutiva del problema.
Quello che ad oggi non mi spiego e non si spiega neanche il Dottore, da cosa derivano queste urine così torbide con questi frammenti. Una sera ho seguito il consiglio del medico e ho fatto una bagno caldo per rilassare muscolatura e nervi e dopo questo bagno il maledetto forte sintomo di urinare mi è aumentato molto e anche i frammenti all'interno dell'urina erano aumentati moltissimo. Cosa sono questi frammenti e queste urine torbide? Perchè l'esame delle urine completo ha analizzato il sedimento e l'ha dichiarato non significativo? Scusate, ho letto molte lettere del forum (anche se non tutte), ma non ho ancora riscontrato una descrizione delle urine di questo tipo per cui vorrei chiedere se qualcuna di voi ha questi stessi sintomi. Mi farebbe molto piacere un vostro parere.
Un abbraccio a tutte

[Aliruna]

Benvenuta !
Già il fatto che tu sia andata da uno dei medici consigliati è molto importante. Vedo che sei di Bolgona, quindi immagino si tratti di Pesce.
Posso chiederti quali accorgimenti del forum stai mettendo in atto?
Sii fiduciosa nella cura. E' un percorso lungo e ci vuole molta pazienza. Per la tua domanda attendo chi è più esperto. Tieni duro!

[Rosanna]

Inizialemente ho avuto qualche episodio di cistite

Ammesso che fosse cistite. Forse era solo i primissimi sintomi della patologia che si è poi instaurata anche a causa del ritardo diagnostico e (di conseguenza) terapeutico.

Quello che non capisco è che ho fatto tante urinocolture ma quasi tutte hanno dato risultati negativi e anche il tampone vaginale è risultato negativo nonostante le mie urine siano veramente torbide con frammenti bianchi che sembrano piccoli strati sottili di pelle che galleggiano e poi si sedimentano.

La sensazione che scappi in continuazione è più tipica delle neuropatie che non delle infezioni, quindi la negatività dell'urinocoltura non è strana. Per quanto riguarda invece le urine torbide, sicura che non fossero finite nelle urine secrezioni vaginali?
Hai un tampone vaginale recente? E riusciresti, quando hai le urine così torbide, a fare un esame delle urine con analisi del sedimento per valutare cosa sono quegli elementi che galleggiano? Se le consegni così torbide non possono refertarlo come negativo. Prova magari a cambiare laboratorio analisi Immagino che a Bologna ce ne siano diversi.

[Natina]

Ciao Sibby

[Stefania 69]

Benvenuta anche da me.


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[sissa]

sibby, se vuoi dei riferimenti per il laboratori di Bologna io direi che li ho provati tutti! ... non che ce ne siano poi così tanti, per la verità!
Se mi dici in che zona abiti, magari posso esserti di maggior aiuto. Io sto in zona Mazzini, dove ce né uno molto valido. In centro ce ne sono un paio ottimi!

[Natina]

Sissa se conosci laboratori di Bologna che rilevano lattobacilli e ph con certezza puoi riportarceli qui: viewtopic.php?f=10&t=3593

[sissa]

Sissa se conosci laboratori di Bologna che rilevano lattobacilli e ph con certezza puoi riportarceli qui: viewtopic.php?f=10&t=3593

ciao Naty,
ho letto il tread che hai linkato, ma purtroppo, per quanto riguarda i tamponi non posso essere d'aiuto. Me li ha quasi sempre fatti e analizzati la gine (fortunatamente non ne ho avuto bisogno spessissimo!).
Nel mio commento mi riferivo all'urinocoltura.
Se vuoi, i riferimenti dei laboratori, li posso indicare lo stesso sul tread dedicato ai tamponi, sono laboratori molto validi... ma poi lascerei alle iscritte il compito di "testarli" per lattobacilli e ph vaginale ...non so...dimmi tu se vado off topic.

[Rosanna]

No, in quel Thread mettiamo SOLO i laboratori già testati e che per certo rilevano ph e/o lattobacilli.

[sibby]

ciao a tutte ragazze e scusate il ritardo nella risposta.
per Rosanna: ho fatto un tampone vaginale due mesi ed è risultato tutto negativo. ho fatto sia un'urinocoltura e un analisi urine con analisi del sedimento èd risultato non rilevante. Però io continuo ad avere queste urine torbide con pezzetti bianchi che si vedono benissimo. Ho notato che però alla mattina l'urina è sempre torbida ma i sedimenti descritti sono meno numerosi ad aumentano durante la giornata. Visto che occorre portare l'urina da analizzare in mattinata forse il fenomeno è meno evidente, però penso che questo non dovrebbe pregiudicare un'analisi.. Questa cosa mi sta facendo impazzire.... non riesco a dare una spiegazione a quello che mi sta capitando. Potrebbe essere muco, non so, ma sono sempre presenti tutte le volte che urino. Continuo ad avere, a fasi alterne abbastanza spesso sintomi di continua impellenza ad urinare senza nessun tipo di bruciore e mi capita anche di avere una specie di gonfiore intestinale nonostante sia abbastanza regolare con l'intestino e mi aiuto con dei fermenti lattici.
ho già cambiato due laboratori di analisi, anche se il primo esame è stato più di un anno fa e sinceramente ad oggi l'aspetto delle urine è sensibilmente peggiorato. l'ultimo esame l'ho fatto due mesi fa portando le mie solite urine torbide e come scritto sopra, era risultato tutto perfetto. Sono intenzionata a ritornare in quest'ultimo laboratorio per un altro esame chiedendo espressamente di dare un nome a quei frammenti presenti nella mia urina che si vedono chiaramente ad occhio nudo!

Intanto sto continuando la cura del Dott Pesce....che sinceramente mi sta togliendo un po' di enegia.
Ho acquistato anche 4 confezioni di D-Mannosio che male non mi faranno sicuramente e che inizierò a prendere dopo queste nuove analisi delle urine.
Quante buste mi consigli di prendere per iniziare?

Per Sissa: Grazie se puoi farmi avere nomi di laboratori qualificati a Bologna. io abito a vicino a Borgo Panigale, da quello che ho capito tu abiti dall'altra parte della città... comunque va bene ugualmente.

Per Aliruna: grazie dell'incoraggiamento. Ti confermo che si tratta del Dott Pesce, il quale mi ha dato anche un elenco di accorgimenti da mettere in atto che sono gli stessi del forum, li sto seguento quasi tutti eccetto quelli di tenere al caldo l'area della vulva in quanto come ho detto nel precedente post sembra che mi abbia aumentato la sensazione di impellenza a urinare, è come se mi avesse aumentato l'infiammazione e poi quello di non stare seduta troppo a lungo per me diventa molto difficile in quanto io lavoro dietro ad una scrivania e i momenti in cui posso alzarmi sono veramente troppo pochi.Ti vorrei però dire che il primo accorgimento/consiglio che ho adottato di questo forum è di buttare letteralmente via gli antibiotici che fino a prima di documentarmi erano l'unica cura che pensavo potesse guarire.......
un abbraccio a tutte

[Aliruna]

Ciao Sibby! Se la cura farmacologica ti procura eccessiva stanchezza, parlane con Pesce. Magari è solo questione di aggiustare il dosaggio o di abituarsi ai farmaci. Se stai spesso seduta, potrestri trarre giovamento da una ciambella antidecubito, di quella fatte a ferro di cavallo. Con quella dovresti, anche se stai tanto seduta, non comprimere eccessivamente la zona.
Non ti scoraggiare, forza!

[Rossa]

Ciao Sibby! Per quanto riguarda D-Mannosio, io comincerei con la terapia di mantenimento, quindi tre dosi al giorno, e vedi come va

Un altro piccolo accorgimento quando stai seduta è quello di mettere una gamba sopra l'altra, tipo gli òmini quando guardano la partita e si ravanano nei pantaloni. Non accavallarle e approfitta per fare tanti kegel reverse.

[Ondina88]

E brava per la decisione di buttare via gli antibiotici, vedrai che non li rimpiangerai

[sissa]

ciao sibby!

mannaggia a borgo panigale non so cosa suggerirti!
....però se riesci ad allungarti verso il centro io ho testato -per le urine- i laboratori Caravelli e Technoanalyses: se ho l'urgenza vado col mio campioncino di plin plin senza passare dal medico! Caravelli ti manda l'esito via e-mail appena ha tutto pronto.

Per le urine con "i pezzetti"...mi rivolgo alle esperte...anch'io li noto in fase cistitica soprattutto quando c'è l'infiammazione in corso: l'avevo attribuito alla presenza dei leucociti e della ricostruzione del tessuto e non me ne preoccupavo più di tanto...soprattutto se gli esami confermano che non c'è sedimento. Può essere? Poi, man mano che la cistite passa vanno via. In fase acutissima mi è capitato di urinare (scusate l'eleganza!) pezzetti di 5-6 mm o anche di più!

sibby, scusa la domanda strana, ma come sono fatti i tuoi "pezzetti"? I miei stanno tipo in "sospensione"...cioè non galleggiano, ma nemmeno vanno a fondo, sembrano delle piccole "veline trasparenti" che nuotano. Ti ritrovi nella descrizione? come sei messa a leucociti? Sono alti? Usi gli stick per l'autoanalisi?

ciao tesoro! facci sapere!

[Rosanna]

ho fatto un tampone vaginale due mesi ed è risultato tutto negativo.

Anche i lattobacilli?

Questa cosa mi sta facendo impazzire...

Ti fanno impazzire i pezzetti?! Pensa chi si contorce dal dolore per giorni, da anni. Che dovrebbe dire? Smettila di guardare le urine. Vai in bagno, tira subito l'acqua e vedrai che lo stress diminuisce.

L'impellenza che senti può essere provocata proprio dall'intestino gonfio: preme sulla vescica e ti provoca lo stimolo.

l'ultimo esame l'ho fatto due mesi fa portando le mie solite urine torbide e come scritto sopra, era risultato tutto perfetto.

ma che esame fai? Se fai l'urinocoltura non va bene perché verifica solo la presenza di batteri. Per valutare quei pezzi devi chiedere un esame urine con analisi del sedimento e (forse) scoprirai cosa sono.