Eccomi!
Grazie per avermi scritto e per la vicinanza che mi dimostrate, è bello sapere di non essere sola in questo percorso.
Premetto che scriverò un poema sicuramente, ho un sacco di cose fa raccontarvi quindi vi chiedo scusa in anticipo e ringrazio già tutte quelle che avranno la pazienza di arrivare fino in fondo.
Non vedevo l'ora di potervi scrivere e raccontare tutto!
Suonino i tamburi e rullino le trombe!
Allora la visita da Porru è durata un'ora e 40, l'ho praticamente bombardato di domande, appena sono uscita mi sa che si é dovuto prendere un'aspirina per il mal di testa.
Gli ho spiegato bene tutto, da quando è comparsa per la prima volta questa maledetta nel lontano 1996 fino ad oggi. Per la domanda che vi avevo posto settimana scorsa sull'incordinazione tra sfintere e detrursore riportata negli esami urodinamici dal 1996 al 2004 con residuo post minzionale di circa 70-80 ml e doppia minzione non riconfermati nell'esame urodinamico del 2012 dove mi diceva che non c'era residuo ( liquidi introdotti 303 ml, liquidi espulsi 333ml quindi maggiori quelli espulsi di quelli introdotti) e in cui non veniva evidenziata e riconfermata alcuna incoordinazione mi ha detto che può essere che le bambine in età infantile facciano la pipì nel modo sbagliato e con il crescere invece inizino ad avere maggiore padronanza del muscolo e a farla nel modo giusto, cosa ne dite? Può essere?
Poi gli ho spiegato bene i miei sintomi cioè bruciore più o meno forte sempre in zona uretra e dolore ai rapporti sempre all'uretra e mi ha fatto lo Swab test con risultato vestibolite in zona uretra quindi uretrodinia. Mi ha detto che è proprio concentrata in quella zona perché di circa 10 punti che ha toccato con il cotton fiock solo in 3/4 sentivo pungere come se fosse un ago.
(Mi chiedo come abbia fatto la Spano quando avevo fatto la visita da lei a non trovarmi questa vestibolite o meglio questa uretrodinia e a dirmi che risultavo negativa allo Swab test.
A me sembra che con il cotton fiock non avesse toccato l'uretra, probabilmente per quello, mah) Inoltre il dottor Porru mi ha detto che sono molto secca, quasi tendente alla negatività e che anche il lubrificante che mi aveva messo lui dopo poco si stava seccando. Gli ho chiesto se non fosse il caso di assumere i neo progel per curare questa secchezza ma mi ha detto che sono troppo giovane per prenderli e che andrebbero presi in menopausa e pre menopausa, cosa dite voi?
Gli ho anche detto che fino ad un anno fa non mi sembrava proprio di essere secca anzi durante i rapporti ero praticamente una fontana cosa che adesso non succede anzi l'opposto, ma non mi ha spiegato come mai questo cambiamento, mi ha solo chiesto se avevo mai preso la pillola (fortunatamente questo errore non l'ho mai fatto).
La contrattura mi ha detto che non ce l'ho per fortuna. Mi ha toccato tutti i vari muscoli premendo anche molto forte e sentivo una sensazione di fastidio e di pressione forte ma non di dolore, l'unica cosa quando premeva la parte destra sentivo un riflesso sul gluteo sempre destro come se sentissi una pressione dall'esterno del gluteo verso l'interno. Gli ho anche chiesto in caso avessi avuto contrattura se avrei dovuto sentire molto più male quando mi premeva i muscoli interni e mi ha detto che avrei sentito una sensazione come torcicollo o come premere forte su un livido, cosa che non ho sentito.
Mi ha fatto fare i kr con le dita dentro e mi ha detto che li faccio correttamente e che il muscolo quando rilascio torna nella posizione rilassata.
Gli ho anche chiesto se l'incordinazione tra detrusore e sfintere che mi avevano riscontrato da piccola dalla sua visita si sarebbe accorto di qualcosa e mi ha detto di si ma che non ha sentito niente di strano e, adesso vi spiego con le mie parole perché non mi ricordo le parole esatte che ha usato, mi ha detto che si sarebbe accorto che nel momento in cui toccava o rilassavo un muscolo non mi ricordo bene un altro si sarebbe irrigidito. Prendete con le pinze quest'ultimo mio passaggio perché sinceramente non mi è stato molto chiaro, mi serviva solo sapere se lui si sarebbe accorto se ci fosse stata ancora questa incoordinazione.
Vi riporto la sua diagnosi: "lieve vestiboldinia, in particolare uretrodinia, provocata con Swab test (VAS 3-4/10), restante aree vestibolare: assenza di allodinia. Assenza di ipertono o contrattura perineale, modica assenza di dolorabilità allo stiramento del muscolo elevatore dell'ano. PC test 245, non sinergie antagoniste. Non dolore o fastidio alla compressione del trigono vescicale con palpazione vescicale. Conclusioni: uretrodinia con infezioni urinarie ricorrenti; non ipertono pelvico, è probabile che la scarsa lubrificazione, riscontrata obiettivamente, concorra al ripetersi degli episodi."
Cura: lietofix (Nathura) composto a base ac. ialuronico, arricchito con colostro, applicare la sera attorno al Meatro uretrale per 2 mesi, poi una settimana al mese per 3 mesi. Associare saginil gel alla mattina per 10 giorni (mi ha detto di metterlo sempre attorno al Meatro uretrale). Poi mi ha detto di prendere due dosi di d-mannosio e come aumentarlo e diminuirlo ma quello senza nulla togliere al dottore preferisco aumentarlo o diminuirlo in base ai segnali che mi manda il mio corpo di volta in volta. Poi sul foglio mi ha scritto esercizi di tipo kr 10 volte mattina e sera mentre a voce mi ha detto di farli due volte la settimana insieme agli automassaggi dicendomi di farli insieme cioè nel momento in cui inserisco il dito per l'auto massaggio contraggo e nel momento in cui rilascio effettuo il movimento a manopola di motorino. Gli ho chiesto se oltre alla manopola di motorino posso fare gli stiramenti normali e mi ha detto che vanno bene anche quelli.
Poi mentre parlavamo gli ho chiesto se potevo avere anche una forma di neuropatia o se comunque i nervi potessero essere coinvolti e mi ha detto che non pensa ma dopo questa mia domanda mi ha detto comunque di prendere etinerv per 45 giorni di cui 30 giorni due al giorno e 15 giorni una al giorno (mi ha chiesto il peso e pesando 45kg mi ha detto che questa è la dose adatta).
Per quanto riguarda i kr e gli automassaggi curiosa come sono gli ho chiesto come mai mi consiglia di farli se non mi ha riscontrato una contrattura e mi ha detto che riossigenando tessuti e aiutando la circolazione del sangue può trarne beneficio anche l'uretra e in ogni caso mi aiutano a tenere elastica la parte per aiutarmi anche nei rapporti.
Mi ha anche consigliato di fare la manovra del dito per una settimana di fila tutti i giorni ma non l'ho fatta perché so che non va fatta così frequentemente e poi tempo fa Rosy mi avevi detto che forse nel mio caso specifico non era il caso di fare la manovra del dito avendo l'uretra così già sofferente. Cosa dici/ dite, potrei farla magari una volta a settimana o ogni due settimane o dici/dite che è meglio evitarla?
Poi mi aveva anche parlato di tampone uretrale chiedendomi se l'avevo già fatto e gli ho detto di no ma il discorso è finito li per fortuna anche perché non l'avrei comunque fatto.
Il Dottore mi ha detto che con questa cura (saginil+ lietofix + etinerv insieme a kr automassaggi e tutti gli accorgimenti del forum) secondo lui dovrei guarire (gliel'ho chiesto più volte) e che ovviamente ci vorranno dei mesi ma questo ovviamente lo sapevo e quello che dobbiamo fare è cercare di rinforzare e guarire la mia uretra e quindi la mia uretrodinia in modo da spezzare il circolo vizioso che porta poi alle cistiti.
Sul forum ovviamente ho già letto e cercato informazioni riguardo al lietofix e al saginil (etinerv e il resto so già tutto) e sul lietofix ho visto che non ci sono molte testimonianze.
Voi cosa dite della cura che mi ha prescritto? Dite che è adatta per curare questa uretrodinia? E per la secchezza non faccio nè inserisco proprio niente? Lui mi ha detto che dovendo fare due volte a settimana gli automassaggi comunque così tengo lo stesso lubrificato ma non vorrei non fosse sufficiente.
Chiedo a voi perché anche se voglio fidarmi del dottore preferisco comunque sentire il vostro parere per andare sul sicuro. Non ho ancora iniziato la cura che mi ha prescritto perché prima volevo sentire voi.
Ah aggiungo una cosa: parlando con il dottore mi ha anche chiesto se avessi problemi sacrali/lombari e in effetti circa 8 anni fa ero stata in cura da un fisioterapista che mi aveva diagnosticato una iperlordosi lombare che però non penso sia la causa dei miei problemi dato che le cistiti sono iniziate nel 1996 quindi molto prima. Un'altra cosa che mi ha chiesto è se fossi mai caduta picchiando l'osso sacro e in effetti mi sembra di ricordare una caduta del genere ma non vi so dire quanto tempo fa, sicuramente dopo il 1996, anno di inizio.
Poi mi ha chiesto se avevo mai avuto ricovero ma l'unico che ho avuto è stato nel 1998 per sospetta appendicite (dolore fortissimo alla pendice, 40 di febbre, giramenti di testa) ma che alla fine era ancora infezione delle vie urinarie.
La sera dopo la visita ( quindi circa 30 ore dopo) ho avuto bruciori uretrali pazzeschi, la crema D-Mannosio non faceva niente come neanche il bds che di solito mi aiuta nè le tisane, ho fatto l'automassaggio ed è diminuito parecchio il bruciore. Io ho pensato sia dovuto alla visita ma potrebbe anche essere dovuto al fatto che il giorno prima ho preso una dose in meno del solito e sono rimasta circa 17 ore senza prendere una dose quando di solito ne faccio passare circa 8, oppure l'ansia o l'insieme dei fattori. In ogni caso l'importante è che sia rientrato anche se questo mese di marzo in fatto di bruciori uretrali rispetto ai mesi scorsi ho avuto un peggioramento e una riacutizzazione durante tutto il mese praticamente.
Domenica sera ho avuto un rapporto e nonostante ne ho avuti di più dolorosi ho sentito ancora bruciore all'uretra, praticamente durante il rapporto sento come degli aghi nell'uretra e penso che questo sia un sintomo dell'uretrodinia.
Comunque sono contenta della visita primo perché finalmente dopo 18 anni di agonia ho trovato un dottore che mi ha detto che un problema c'è e non mi sono sentita dire ancora una volta che non ho niente e secondo perché durante la visita mi sono resa conto di quante conoscenze ho acquisito grazie a questo forum, quando parlavo con il dottore mi sembrava di essere anch'io un medico quasi. Mi sono accorta della differenza rispetto alle varie visite che ho effettuato in tutti questi anni e mi sono trovata piacevolmente stupita di tutta la conoscenza che ho acquisito su questa malattia, sul mio corpo, sui sintomi e sui rimedi, mi sento molto più consapevole e sicura quindi grazie ancora di cuore a tutte per avermi permesso di arrivare a questo punto, penso sia già un mio piccolo traguardo personale.
Penso di avervi stufate abbastanza e che vi ho detto tutto per cui mi fermo.
Era un avvenimento importante non sarei riuscita a non raccontarvi tutto nel dettaglio.
Grazie per la pazienza nell'ascoltarmi e per esserci sempre per me.
da Ondina88 » mer mar 26, 2014 7:08 pm 
