Senza fine

L'archivio delle storie personali

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mer mar 05, 2014 2:29 pm

Grazie ragazze.
Il sito doveva essere quello i Mariluna, se non erro, comunque...
Io comunque prendo il rivotril e il cymbalta perchè il laroxil non andava bene. Penso che questi non si possano prendere in gravidanza.
Comunque continuo a fare auto massaggi e applico calore sempre.
Dato che sono a buon punto con la cura (intendo con lo scalare ), non voglio riaumentare. Penso che tutte le volte che proverò a scalare starò peggio. Allora cosa faccio rinvio sempre? Magari volesse il cielo e tutto scomparisse con una gravidanza. Non ci credo. ;)

Re: Senza fine

Messaggioda SofiaF » mer mar 05, 2014 2:38 pm

Bisogna scalare mooooolto gradualmente, lo stai facendo?
Intendo una goccia a settimana, se non di più.
C'è il telefono rosso per le informazioni dei farmaci che si possono prendere in gravidanza.
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mer mar 05, 2014 4:03 pm

Si, sono ferma alle 5 gocce da tantissimo tempo.
Comunque proverò a telefonare.
Grazie.

Re: Senza fine

Messaggioda Rosanna » ven mar 07, 2014 4:45 pm

Si dice che Pesce non è in grado di diagnosticarla perché è uno dei pochi (grazie al cielo) che non rilasciano diagnosi di CI appena appena una ha frequenza, urgenza o tenesmo. Al contrario di altri medici che conoscendo solo la CI e la cistite batterica non sanno diagnosticare altro, lui conosce approfonditamente anche tutte le neuropatie (non per nulla è specializzato sua in urologia che in neurologia) e le patologie muscolari. Il fatto quindi che dal suo studio non escano tanyte pazienti con la diagnosi di CI non vuol dire che non la sappia diagnosticare, ma che, al contrario, la conosce molto meglio di chi compila 20 certificati al giorno con tale diagnosi!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Senza fine

Messaggioda Laura81 » mer mar 12, 2014 12:58 pm

Scusa Rosa, non ho capito una cosa: ma il cymbalta e il rivotril non ti permettono di concepire oppure, semplicemente, non vanno presi in gravidanza?
Cioè...non è che i due farmaci alterano l'ovulazione tipo pillola, vero?
Non vorrei capire male...
Laura
[font=Script MT Bold]"Il cuore muore di morte lenta, perdendo ogni speranza come foglie, finché un giorno non ce ne sono più.
Nessuna speranza, non rimane nulla."[/font]

Re: Senza fine

Messaggioda Flami » mer mar 12, 2014 2:07 pm

Laura i farmaci di cui parli non sono anticoncezionali. E' che non vanno presi in gravidanza per un possibile danno al feto.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mer mar 12, 2014 2:19 pm

I due farmaci non vanno presi in gravidanza. Ho avuto conferma chiamando il telefono rosso. Mi hanno detto che si può prendere il laroxil e al massimo lo xanas.
Solo che io non ho avuto una buona esperienza con il laroxil.
Io ora sto risentendo delle medicine che ho quasi tolto del tutto. Mi sento nervosissima, piango in continuazione,la mia vescica è nuovamente impazzita.
Però voglio provare ad avere un bambino, altrimenti cosa faccio? Comincio a risalire con le medicine? Ma presumo che se decidessi di smettere un'altra volta, mi ritroverei al punto di partenza. Allora devo fare una scelta. Poi la cura mi stava aiutando anche per il mio colon irritabile (tendente al diarroico); ora è nuovamente impazzito.
Insomma sono nella merda :hurted:

Re: Senza fine

Messaggioda Flami » mer mar 12, 2014 2:34 pm

Altrimenti Rosa puoi parlare con Pesce e vi mettete d'accordo per un altro farmaco (mi pare che Sofia facesse così) che puoi prendere per 14 giorni al mese (cioè prima dell'ovulazione, ma pure l'ovulazione non si sa bene quando avviene..tu monitori in qualche modo il tuo ciclo?) e per gli altri 14-15 (più o meno) non prendere nulla, almeno sei un po' più coperta.
Per quanto riguarda la neuropatia, puoi sempre chiedere se puoi prendere qualche integratore e comunque mettere in atto tutti quegli accorgimenti, tipo il calore, "naturali".

Re: Senza fine

Messaggioda Flami » mer mar 12, 2014 2:38 pm

un'altra cosa: può essere che i disturbi che accusi ora siano la conseguenza del togliere i farmaci. Secondo me serve un po' di tempo al corpo per tararsi di nuovo. Per l'intestino hai mai preso i Nutriflor o altri fermenti?

Re: Senza fine

Messaggioda annablue1309 » mer mar 12, 2014 3:09 pm

rosa79 ha scritto:Però voglio provare ad avere un bambino, altrimenti cosa faccio? Comincio a risalire con le medicine? Ma presumo che se decidessi di smettere un'altra volta, mi ritroverei al punto di partenza.


Ciao Rosa, mi sembra che tu stia scalando i farmaci da parecchio tempo, e so che non è facile (parlo per esperienza). Secondo me, riprendere ad assumerli vanificherebbe tutti i sacrifici che hai fatto nell'ultimo mese (o forse anche più). Fra l'altro, nel mio caso, quando ho tentato di prendere il Laroxyl, la reazione del mio fisico è stata meno "propositiva" della prima volta in cui avevo iniziato (insomma, alcuni benefici che avevo ottenuto non ci sono più stati).

Sono d'accordissimo con Flami, ci vuole molto tempo per riassestarsi con i farmaci.
Tempo e pazienza.
Poi l'ansia gioca molto in negativo su tutto (vedasi colon irritabile, e anche lì ti parlo per esperienza personale).
Così come il pianto, la depressione .... sono elementi che si concatenano, si amplificano, un po' per la riduzione del farmaco, un po' per la paura di star male.

Flami ha scritto:Altrimenti Rosa puoi parlare con Pesce e vi mettete d'accordo per un altro farmaco (mi pare che Sofia facesse così)


Questa è decisamente la cosa più razionale da farsi: il prof. ha molti assi nella manica! e molte pazienti che desiderano essere anche mamme (e non più pazienti!).
Vedrai che una soluzione giusta c'è: fidati del prof.

Re: Senza fine

Messaggioda SofiaF » mar mar 18, 2014 12:12 am

Ma non si poteva continuare a prendere i farmaci fino ad una eventuale gravidanza? Immagino che facciano male in gravidanza ma non che siano anticoncezionali. A questo punto se devi stare male e non riuscire comunque ad avere rapporti, tanto vale continuare a prendere le medicine - magari a dosaggio basso - ed in caso di gravidanza smetterle. Con la gravidanza poi dicono che si stia meglio, per quel che riguarda i nostri disturbi.
Ad ogni modo, come giustamente dicono le altre, non sono decisioni da prendere in autonomia, devi parlarne con Pesce.

Flami io prendevo Expose per 14gg e magnesio per gli altri 14.
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Senza fine

Messaggioda annablue1309 » mer mar 19, 2014 1:07 pm

SofiaF ha scritto:Ma non si poteva continuare a prendere i farmaci fino ad una eventuale gravidanza?


Credo proprio di sì, ma ti rendi conto il trauma di sospenderli di botto quando scopri di essere incinta???
L'ideale, secondo me, è proprio un dosaggio molto basso , che consente di "galleggiare" senza star male e di non sclerare se arriva il bimbo e devi sospendere tutto.
Ho una conoscente che si è trovata in questa situazione (ma la gravidanza non era pianificata): prendeva sia Rivotril che Laroxyl (16 + 16 gc). Ha tolto tutto e ha avuto solo qualche problema nel prendere sonno, poi rientrato.

Io non ho figli, ma dicono che quando li aspetti il tuo corpo diventa una macchina da guerra!!!!

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mar mar 25, 2014 11:26 pm

Devo assolutamente chiamare Pesce, visto che non risponde ai messaggi.
Come dite voi l'ideale sarebbe trovare qualcosa che mi fa stare bene, anche a un dosaggio basso, per poi toglierlo facilmente in caso i gravidanza. Certo così come sono nuovamente messa, non posso affrontare una gravidanza.
Io il numero che ho è quello delle prenotazioni. Devo chiedere alla segretaria di passarmi Pesce durante le visite o ha un numero personale al quale posso chiamare? Qualcuna di voi ha parlato mai con lui telefonicamente? Io solo per msm.

Re: Senza fine

Messaggioda Aliruna » mar mar 25, 2014 11:53 pm

rosa79 ha scritto:Devo chiedere alla segretaria di passarmi Pesce durante le visite

Non credo che sia corretto nei confronti della paziente che sta visitando o a cui sta facendo le sedute di riabilitazione. Ognuno, quando è dentro, reclama giustamente tutta l'attenzione del Professore. Puoi provare in due modi: o chiami la segretaria e riferisci, oppure mandi una mail a uno dei due indirizzi che trovi sulla carta stampata su cui scrive diagnosi e ricette. Prova a scrivere una mail concisa e con un oggetto sintetico, magari in maiuscolo. Lui è molto occupato, ci vuole pazienza.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mer mar 26, 2014 1:06 am

Proverò a essere ancora più sintetica.
Scusate ragazze, ho letto che c'è un legame tra CI e sindrome del colon irritabile. Io ho sempre disturbi al colon e dolore al fianco sinistro che si irradia a volte alla schiena, più fastidi alla vescica, non è che...Purtroppo é sempre la CI che mi viene in mente :humm:

Re: Senza fine

Messaggioda Ondina88 » mer mar 26, 2014 1:33 am

Ciao Rosa,
Vedrai che quando starai meglio la gravidanza arriverà e tu sarai anche più in grado di gestirla, adesso concentrati su questo.
Per Pesce ti consiglio di chiamare direttamente il numero che trovi nella sezione apposta qui nel forum.

Re: Senza fine

Messaggioda annablue1309 » mer mar 26, 2014 10:17 am

rosa79 ha scritto:Io ho sempre disturbi al colon e dolore al fianco sinistro che si irradia a volte alla schiena, più fastidi alla vescica, non è che...Purtroppo é sempre la CI che mi viene in mente


Credo che se facciamo un sondaggio sul colon irritabile ..... ci troviamo in tante ad averlo!!!!!
Rosa, smettila di pensare alla CI.
So che viene spontaneo tornare sui pensieri automatici di quel genere, quando si non si raggiungono i progressi sperati: ma ossessionarsi su un punto che ti è stato chiarito (e proprio da Pesce, che io considero la "massima autorità" in materia di questa diagnosi) serve solo a logorarti i nervi e a tirarti ancora più giù.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mer mar 26, 2014 10:41 am

Il problema è che io ero migliorata molto con i farmaci. Ora che ho smesso sto di nuovo male.
Allora i farmaci non mi hanno guarita? Fanno bene fino a quando li prendiamo ? E poi?
Certo che che avrei continuato se non fosse stato per il desiderio di una gravidanza. Aggiungo che se continuo a stare male,lascio perdere con l'idea di avere un bambino per il momento; ci penserò quando starò meglio.

Re: Senza fine

Messaggioda annablue1309 » mer mar 26, 2014 10:57 am

rosa79 ha scritto:Allora i farmaci non mi hanno guarita? Fanno bene fino a quando li prendiamo ? E poi?



I farmaci ti aiutano a guarire.
Quando sei guarita, o in fase di guarigione, inizi lentamente a sospenderli (ci sono moltissime testimonianze, anche di guarigione, nelle quali, appunto, le ragazze hanno usato i farmaci come "aiuto" e poi sono state bene).

Il farmaco da solo non guarisce: ti aiuta.
Non riporre tutta la tua fiducia nel farmaco: riponila su te stessa.

Io credo che tu non sia pronta per la sospensione (o riduzione), che il tuo corpo necessiti ancora di aiuto in questo senso. Certo, ci puoi arrivare in maniera più lenta anche senza (tantissime hanno effetti collaterali che le obbligano a non assumere nulla, eppure si guarisce lo stesso).

E' veramente importante, ora, un bel colloquio con Pesce. Di persona.
Il prof. con me si è reso disponibile non solo alla "visita tecnica", ma anche al dialogo in questo senso (non dimenticare che non è solo urologo).

Re: R: Senza fine

Messaggioda Flami » mer mar 26, 2014 11:07 am

forse rosa non era il momento per scalare i farmaci. tieni conto che servono sia a tamponare i sintomi nell' immediato e nel luogo periodo ci fanno stare progressivamente meglio. io ho tolto il Rivotril e fortunatamente la contrattura é sotto controllo. quando il nostro corpo sì sarà ristabilito, vedrai che non avrai più bisogno dei farmaci. a volte ci vuole tempo! io sono due anni che li prendo e solo ora riesco a vederne benefici costanti. c'é anche chi invece ne ha bisogno solo x qualche mese. come vedi anche in questo caso é soggettivo. per quanto riguarda la ci, stai tranquilla, se l' avessi avuta, pesce l' avrebbe diagnosticata.
probabilmente al tuo corpo servono ancora x un po' i farmaci. capisco la questione dell' età, siamo coetanee, ma appunto, valuta tu i costi e i benefici. ;)

Inviato dal mio GT-S5570I con Tapatalk 2


PrecedenteProssimo

Torna a Archivio

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 123 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214