La storia di Laura

[Rosanna]

Mi sono divertita.
Torno seria.


Il fatto che dopo la defecazione i dolori ripartano e il fatto che gli antidolorifici non ti danno beneficio fan sospettare proprio una neuropatia del pudendo. Magari il Laroxyl su di te non è efficace e hai bisogno di provare con un altro farmaco (ce ne sono molti e vedrai che troverai quello adatto).
Ma probabilmente c'è anche questa contrattura che appena si rilassa ti provoca dolore, come dice Ste.
Spero che ieri con Silvia sia andata bene e che hai cominciato ad avere i primi benefici della terapia fisica.
Come va?

[Laura81]

Ciao a tutte,
per Rosanna: uso il saginil e lo xanagel perchè la crema D-Mannosio mi 'fa venire' la candida e lo xerem mi brucia.

Aggiornamenti clinici:
lunedì sono stata da Silvia che mi ha trovata, muscolarmente e sintomatologicamente, peggiorata rispetto a novembre.
Pertanto mi ha suggerito di scrivere a Pesce in modo che possa sostituirmi il muscoril (che dopo 6 mesi avrebbe dovuto fare qualcosa, invece che niente) e il laroxyl che sembra non essere la strada giusta.
In particolare il laroxyl mi ha fatto scomparire lo stimolo a urinare (in fase no acuta faccio pipì 3 volte al dì bevendo la quantità di acqua che bevevo prima di cominciare ad assumerlo), che mi fa piangere tutto il giorno, che per il bruciore costante e perforante post-defecazione non fa nulla.
Io dopo la manipolazione non ho avuto fasi acute, un po' di bruciore, ma nulla di più...almeno per ora.
Infine oggi sono stata a colloquio con il dott. Ostardo (non voglio sostituire Pesce, ma sarebbe lungo scrivere qui perchè ci sono dovuta andare), che, a parte continuare a seguire i tentativi di cura di Pesce (perchè di cura, finchè non si trova il farmaco giusto, non si può parlare), mi ha CALDAMENTE suggerito di chiedere al Professore se non sia il caso, dopo 6 mesi di psicoterapia intensiva (3 volte alla settimana) e 16 anni di vulvodinia non diagnosticata, di ricorrere a 'qualcosa' di più incisivo del vagostabil e del rescue remedy ovvero....di appoggiarsi a uno psichiatra che possa prescrivere la terapia farmacologica adeguata.
Io penso che sarà lo stesso Pesce, dopo aver letto la mia mail e visti i notevoli peggioramenti dell'ultimo periodo, che si occuperà di tal cosa, e spero che non ci sia bisogno di presentarsi anche dallo psichiatra (dopo 5 urologi, u ginecologo, 4 psicologi e 1, bravissima, fisioterapista). Tuttavia, se si deve, si fa.

Quesiti psicologici:
spesso, durante le ore solitarie di accovacciamento coatto sul wc o sul pavimento, mi chiedo se io non riesca a migliorare perchè NON voglio migliorare.
So che è una cosa che non si dovrebbe confessare, ma se io mi togliessi la vita (per i dolori pelvici e psicologici dati dagli abusi subiti e dalla mancanza dei genitori, di cui ancora oggi, soffro moltissimo), credo che le persone, anzichè colpevolizzarmi, mi giustificherebbero. L'unico motivo che al momento mi fa sopportare le crisi, piangendo e pregando che passino, è il pensiero di avere il mio ragazzo.. e di voler stare assieme a lui ancora per un po'.
Forse io non posso essere curata perchè NON voglio che mi vienga a mancare la 'scusa' per andarmene. Anche quando sono senza bruciore sento tristezza e vuoto e, pensando che mi possa tornare, non faccio nemmeno più nessuna delle cose che un tempo mi piaceva fare (come passeggiare o andare in canoa).
E questo lo dico perchè ho notato che in un anno di fasi acute il bruciore e il dolore si sono 'trasformati': prima quando mi venivano sentivo una stilettata all'uretra, mentre ora sento un bruciore più generale all'area pelvica...come se l'uretra, a suon di cistiquer, fosse stata sistemata e la malattia avesse colpito lì vicino, non potendo andarsene.
A volte, quando leggo le vostre storie, mi soffermo sui particolari tipo "ho dovuto fare queste visite invasive, ho sofferto come un cane in tal giorno di dolori acuti...ma mio marito, il mio bambino, il mio lavoro, la mia vita sono una gioia per me" che mi fanno capire a che buoni motivi vi aggrappiate per decidere di sopportare le crisi acute e che, nonostante questo aspetto negativo (essere malate, sempre o quasi) ce n'è almeno uno di positivo che fa da contrappeso e che vi fa lottare per la guarigione. E mi rendo conto che questo 'buon' motivo io non ce l'ho e questa assenza di motivazione non mi permetterà di guarire nonostante tutte le terapia che mai potrò fare.

[SybilVane]

Mi sono soffermata qualche minuto a leggere questa frase

E mi rendo conto che questo 'buon' motivo io non ce l'ho e questa assenza di motivazione non mi permetterà di guarire nonostante tutte le terapia che mai potrò fare.

Io penso che in un certo senso ci siamo passate tutte. Quando stai male (più, meno, uguale) stai male, e anche se non sei al peggio non significa che tu sia al top. Dopo tanto tempo in uno stato di sofferenza credo sia normale arenarsi nella malinconia e non vedere niente di positivo.
Non conosco la tua situazione "extra patata" ma penso che tu, intesa come te stessa, costituisca un motivo di per sè estremamente valido per volere stare meglio. Noi stesse siamo in primis ciò che più conta. E te lo dico perchè in questi giorni ci ho pensato tanto. Sono stata poco bene anch'io ultimamente e mi sono resa conto di essere "sola" (ho un fidanzato eccezionale, ok, ma il resto della mia famiglia è lontano da me). Qui ho pochi amici e cmq, se è vero che gli amici si vedono nel momento del bisogno, non ho nemmeno quelli. Scusa la digressione. Era solo per farti capire che non sei sola, che in tante ci troviamo in difficoltà più o meno grandi.
Io trovo Pesce una persona molto umana, disponibile, competente, discreta e disposta ad aiutarti in infiniti modi. Sono sicura che farà il possibile per venirti incontro.
Ti abbraccio

[Stefania 69]

Laura,
mi sento un elefante in una cristalleria quando scrivo ad una persona dai trascorsi così difficili e già in cura da uno specialista. Mi chiedo sempre cosa potrei mai dire di buono, se scrivendo non rischio anzi di scrivere qualcosa di dannoso. Ma sono dannatamente impulsiva e dannatamente innamorata della vita, per cui lo faccio.
In tante abbiamo pensato almeno una volta che non fosse vita, che non valesse la pena di vivere così. Qualcuna l'ha scritto esplicitamente, altre lo hanno lasciato intravvedere. Poi ne siamo uscite. Perché qualsiasi cosa possa succedere, la vita è un dono che riserva cose belle per tutti. Anche per te. Ne conosci già una. Sfruttala. E se ti senti di scrivere, scrivi, scrivi, scrivi fino a che ti serve. Nella tua storia o se preferisci nello spazio psicologico riservato agli iscritti.
Sembra una stupidaggine ma affidati a questo forum anche per questo. L'empatia fa miracoli e sono certa che potrai trovarne. Non a tonnellate e magari non con tutte ma a sufficienza. Chi ci è già passata o ci sta passando, non importa con quale fardello, lo sa bene.
Noi siamo qui. Coraggio.



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[SofiaF]

Anche io faccio molta fatica a scrivere qualcosa che non mi risulti stupido banale o già detto, ma leggerti e non darti neanche un cenno di averlo fatto mi sembra poco rispettoso e corretto. Voglio che tu sappia che ti ho letto, che ho sentito per un attimo mio il tuo dolore e che, nonostante io non abbia la più pallida idea di come poterti aiutare, in questo forum puoi trovare persone che sanno bene cosa sia il dolore, la sofferenza, la depressione (Rosanna in primis lo racconta nella sua storia) e chi più ne ha più ne metta.
Sbagliano quando ci dicono che il nostro male è nella nostra testa ma è pur vero che spesso - quasi sempre - la guarigione passa attraverso la consapevolezza e la conoscenza non solo del proprio corpo ma anche della nostra parte più intima.
Forse il tuo dolore è un segnale della te che vorrebbe essere ascoltata e "guarita", io credo che si debba sempre cercare di trovare nel buio una ragione per cui valga la pena vivere. E, come dice sybil, quella ragione non è un fidanzato un lavoro una casa, quella ragione siamo noi stesse.
Perché alla fine con il proprio dolore è solo anche l'essere più amato della Terra.

Ho una domanda, il tuo ragazzo come si comporta con te? Com'è il vostro rapporto?

[Flami]

Ciao Laura,
anche io volevo darti un segno di essere passata di qua.

E mi rendo conto che questo 'buon' motivo io non ce l'ho e questa assenza di motivazione non mi permetterà di guarire nonostante tutte le terapia che mai potrò fare.

Io credo, e Ros lo aveva scritto da qualche altra parte, che se fosse la nostra mente a controllare tutto, probabilmente basterebbe fare appunto psicoterapia e guariremmo tutte, ma purtroppo o per fortuna non è così. E' chiaro che una parte la gioca la nostra mente, ma ciò di cui soffriamo è un dato oggettivo e reale.
Laura, prova a parlare con Pesce ed a spiegargli la situazione, io sono convinta che insieme troverete una strada.
Noi siamo qui, pronte ad ascoltarti.
Un abbraccio e coraggio, la vita riserva tante cose, purtroppo anche brutte (e tu lo sai) ma anche meravigliose....

[Rosanna]

uso il saginil e lo xanagel perchè la crema D-Mannosio mi 'fa venire' la candida e lo xerem mi brucia.

Ma tra quele che consigliamo non ci sono solo Xerem e crema D-Mannosio.

mi ha CALDAMENTE suggerito di chiedere al Professore se non sia il caso, dopo 6 mesi di psicoterapia intensiva (3 volte alla settimana) e 16 anni di vulvodinia non diagnosticata, di ricorrere a 'qualcosa' di più incisivo del vagostabil e del rescue remedy ovvero....di appoggiarsi a uno psichiatra che possa prescrivere la terapia farmacologica adeguata.

Non capisco questa frase. Mi sembra che Pesce ti abbia già prescritto il Laroxyl, che è appunto un antidepressivo. Si tratta solo di cambiare antidepressivo (come spesso fa quando non vede risultati apprezzabili), non cambiare specialista.

prima quando mi venivano sentivo una stilettata all'uretra, mentre ora sento un bruciore più generale all'area pelvica...come se l'uretra, a suon di cistiquer, fosse stata sistemata e la malattia avesse colpito lì vicino

Come avviene a tutte. Il motivo si chiama "cronicizzazione del dolore" e trovi il meccanismo ben spiegato in home page.

Forse io non posso essere curata perchè NON voglio che mi vienga a mancare la 'scusa' per andarmene. Anche quando sono senza bruciore sento tristezza e vuoto e, pensando che mi possa tornare, non faccio nemmeno più nessuna delle cose che un tempo mi piaceva fare (come passeggiare o andare in canoa).

Ma anche questo è comune a tutte noi! Ma chi di noi non ha mai pensato, alla guida in macchina, di andar dritta ad una curva? Chi di noi, negli anni peggiori della malattia ha avuto voglia di fare ciò che faceva prima? Chi di noi non è finita sui lettini degli strizzacervelli o in coda in farmacia ad acquistare psicofarmaci?

A volte, quando leggo le vostre storie, mi soffermo sui particolari tipo "ho dovuto fare queste visite invasive, ho sofferto come un cane in tal giorno di dolori acuti...ma mio marito, il mio bambino, il mio lavoro, la mia vita sono una gioia per me"

Sarò sincera: io raramente ho letto queste frasi; più spesso ho invece letto frasi rassegnate e demotivate come quelle che hai scritto tu.

mi fanno capire a che buoni motivi vi aggrappiate per decidere di sopportare le crisi acute e che, nonostante questo aspetto negativo (essere malate, sempre o quasi) ce n'è almeno uno di positivo che fa da contrappeso e che vi fa lottare per la guarigione. E mi rendo conto che questo 'buon' motivo io non ce l'ho

Come no? Ce l'hai anche tu mi pare:

L'unico motivo che al momento mi fa sopportare le crisi, piangendo e pregando che passino, è il pensiero di avere il mio ragazzo.. e di voler stare assieme a lui ancora per un po'.

[Rosanna]

Come va?

[Laura81]

Buongiorno,
grazie a tutte per il vostro sostegno e i vostri consigli, mi riportano alla realtà quando il dolore fa partire la testa per la tangente e mi fanno sperare che il momento passi e che possa passare ance la malattia.

Aggiornamenti:
Pesce mi ha scalato il laroxyl a 3 gocce finchè non riesco a raggiungere i 60 mg di cymbalta (che prima non prendevo), quando starò prendendo il cymbalta a 60 da almeno un mese il laroxyl verrà archiaviato definitivamente. Inoltre mi ha prescritto il rivotril (6 gocce), mi ha fatto fare 10 giorni di iniezioni di muscoril per poi ricominciare a prendere quello in capsule, e il contramal al bisogno, poi mi ha visitata e mi ha trovata...peggio che mai -.-'.
Dal diario minzionale è risultato che la vescica è iperdistesa (800 ml in vescica con stimolo 'rinviabile' non è molto normale'), quindi mi ha detto di andare a fare pipì almeno 5 volte al giorno, anche senza stimolo (rilassando e non spingendo, ovviamente), e di farla sul bidet con il getto puntato sull'uretra o sulla vagina (come avete scritto più volte voi), in modo che le sostanze irritanti presenti nell'urina non entrino in contatto con il vestibolo perchè altrimenti parte il bruciore.
Uso l'acqua fresca perchè la tiepida o calda mi bruciano molto, nonostante Silvia rilevi che le muscose sono rosee e in salute.
Ho fatto 4 sedute di riabilitazione e, appena il ciclo cessa, ricomincio. Dopo ogni seduta mi sento molto bene, pensate che all'ultima sono entrata che avevo bruciore e sono uscita che non avevo più sintomi. Silvia è sempre delicatissima, ed era soddisfatta dell'effetto del muscoril e del ritrovil.
Per il lubrificante voglio dare un'altra chance allo Xerem, e a questa associare una compressa di X-flor per via orale...perchè si sta avvicinando la data del mio compleanno, che da 3 anni, ormai, mi regala puntualmente sempre una bella candida, e quest'anno vorrei provare a prevenirla così.
Ho comprato il Lady Comp, in modo che l'inconscio non sia teso temendo una gravidanza e mi faccia involontariamente contrarre ancora di più.
L'umore con il rivotril è calato a picco, ma con il cymbalta è risalito. L'unica nota dolente è che la mattina, al risveglio, ho tremori e mi brucia un po' il cuore (non ho tachicardia, ma proprio bruciore, come se mi scoppiasse), però il mio ragazzo mi ha concesso di dormire con lui più giorni a settimana e così, se succede, mi rassicura un po' (tipo mi fa sentire che c'è con la mano oppure mi abbraccia), e 'io' riesco a calmarmi in breve.
Sabato ho avuto una piccola crisi acuta, che si è risolta in circa 3 ore a suon di cistalgan e di contramal, perchè nel pomeriggio avevo fatto sport e mi ero contratta abbastanza per la paura.
In tutto ciò è insorto un problema 'indiretto': il mio ragazzo mi ha accompagnata sia da Silvia che da Pesce per cui è venuto a sapere che all'inizio del rapporto io ho sempre un po' di bruciorino a ore 6...quindi ha cominciato a diradare i rapporti sessuali perchè 'non vuole essere lui la causa dei cintomi delle fasi acute'. Io ho cercato di rassicurarlo e gli ho spiegato che se non me la sento glielo dico e di non farsi problemi a 'proporsi', anche perchè non voglio che la malattia ci tolga del tutto l'intimità fisica, ma le mie sembrano parole al vento e lui è inibito al massimo. Come posso fare?

[Rosanna]

Dal diario minzionale è risultato che la vescica è iperdistesa (800 ml in vescica con stimolo 'rinviabile' non è molto normale')

eh sì, in effetti è parecchio. Ma tu hai (o avevi) l'abitudine di trattenere l'urina quando sentivi lo stimolo? Anche Naty aveva il tuo stesso problema, ma cercando di urinare ad intervalli regolari ha normalizzato lo stimolo. Vedrai che succederà anche a te.
Quando urini devi spingere o esce spontaneamente?
Soffri per caso anche di ovaio policistico?

si sta avvicinando la data del mio compleanno, che da 3 anni, ormai, mi regala puntualmente sempre una bella candida, e quest'anno vorrei provare a prevenirla così.

Probabilmente perché coincide coi primi periodi di caldo, che sono terribili un po' per tutte: si suda e trasuda di più e i liquidi in vescica diminuiscono; così l'urina ristagna più a lungo e la possibilità che si sviluppi una cistite aumenta. Forse dovresti piuttosto bere di più e urinare più spesso per evitare la recidiva annuale.

ho tremori e mi brucia un po' il cuore

Il tremore può essere un effetto collaterale del Cymbalta. Il Rivotril potrebbe far passare questo disturbo, ma se ti è stato tolto direi che non è il caso di prenderlo. Prova a scrivere a Pesce e a dirgli di questo effetto collaterale. Son sicura che ti darà qualcosa per ovviare al problema. Il bruciore che senti difficilmente è il cuore (che non ha terminazioni nervose e non può dolere, infatti in caso di infarto ti fa male il braccio, l'addome, il centro del petto, ma non il cuore). Più probabile che sia lo stomaco. Prova ad assumerlo a stomaco pieno.

Sabato ho avuto una piccola crisi acuta, che si è risolta in circa 3 ore a suon di cistalgan e di contramal, perchè nel pomeriggio avevo fatto sport

Dopo lo sport prendi subito del magnesio e lavati subito la vulva in modo da togliere tutto il sudore irritante. Altro consiglio è quello di spalmare bene la vulva con crema (Xerem va benissimo) prima dell'attività sportiva in modo da creare una barriera al sudore acido.

lui è inibito al massimo. Come posso fare?

Promettigli di fermarlo al minimo disturbo e digli che questo suo rifiuto ti fa star male. Però poi fermalo davvero non appena avverti un leggero fastidio, altrimenti lui pensa che gli stai mentendo per altruismo.

[Laura81]

Ciao a tutte.

Rosanna...lo Xerem per lo sport funziona!!!
E un'altra notiziona...il Contramal mi funziona per controllare il dolore urente (cioè il bruciore).
E' anche vero che mi stende effetto sbronza, o quasi, però sotto il suo effetto il bruciore scompare.
Sono felicissima..almeno di questo. Non che mi voglia imbottire di oppioidi, ma finchè la neuropatia non se ne va da sola...almeno nei momenti in cui DEVO uscire da casa, ci riesco.

[Ondina88]

Ciao Laura,
bene per gli aggiornamenti almeno adesso hai gli strumenti per far fronte ai sintomi!

[Rosanna]

Non esagerare col Contramal. Crea assuefazione.

[Laura81]

Lo prendo solo al bisogno...e l'ultima volta è stato 10 gg. fa

Aggiornamento di oggi: Il Prof. Pesce mi ha scritto di smettere di prendere il muscoril (che ormai assumevo già da 6 mesi) e di cercare di aumentare il rivotril (attualmente sono a 6 gocce), sperando che l'effetto 'umore' sia controbilanciato dal cymbatla che prendo a pieno regime ormai da qualche giorno (60 mg al dì).
Continuo la fisioterapia, però Silvia dice che miglioro.
Unico neo nei rapporti: quando mi sento eccitata (umida), e provo la penetrazione, mi rendo conto di non essere dilata per niente. Cosa che un anno fa non mi succedeva.
Immagino che anche questo passerà con la contrattura.

Ieri sera, dietro consiglio della mia psicoterapeuta, sono stata a una 'serata' organizzata dalla 'valigia rossa' (tipo sexy shop porta a porta)...e devo dire che mi sono trovata a disagissimo. Si parlava di oggetti da 'inserire', oppure coppette mestruali, oppure oli essenziali da spalmare sulla vulva.
Ora, io sbaglierò. ma a una a cui il vestibolo brucia anche solo al tatto non credo possa essere di aiuto (anzi, a me si contraeva tutto il pavimento pelvico alla sola esposizione di tali utensili) assistere a tali dimostrazioni.
Insomma...un'esperienza che non voglio ripetere. Se mai guarirò, magari potrei riprendere in considerazione tale armeria...ma finchè il solo pensiero mi dà noia direi di non andare ad insistere.

Grazie per tutti i consigli per lo sport che mi avete dato, li sto mettendo in pratica e sembra andare tutto meglio!

[flo67]

Bene per la terapia Laura.
Per la poca dilatazione all'introito vaginale mi fa pensare che c'è ancora contrattura ma sono sicura che con le manipolazioni riuscirai ad ammorbidire la muscolatura.
Per quanto riguarda invece gli oggetti da sexy shop vai a visitare le pagine di Naty:
viewtopic.php?f=26&t=2754&p=183932&hilit=dildo#p183932

[Rosanna]

La valigia rossa è più o meno simile a Rosso Limone. Forse non lo sai, ma quando abbiamo fatto il raduno al Garda l'anno scorso abbiamo fatto venire proprio una consulente di Rosso limone che ci ha mostrato e spiegato tutti gliegli aggeggi erotici. Forse essere andata con persone che non hanno i tuoi problemi ha fatto sì che ti sentissi "diversa" dalle altre e che ti trovassi a disagio. Nel nostro caso invece, essendo affette dalle stesse patologie abbiamo vissuto la cosa con ironia, scherzando su molti prodotti e valutandoli dal punto di vista terapeutico.
In questo video puoi vedere (anche) la riunione con Rosso limone:

Watch on youtube.com

[Laura81]

Buongiorno a tutte,
ieri ho fatto la mia ultima fisioterapia pre-mestruazione…e dopo mi sono sentita davvero meglio. Silvia mi ha trovata 'malino' :(
Sto usando il Ladycomp che, ormai da una settimana, mi da sempre la ‘M’ lampeggiante (anche se ad oggi manca ancora almeno una settimana all’inziio del ciclo).
Secondo voi è possibile che il livello di estrogeni sia così calato dopo l’ovulazione che l’apparecchio lo segnala? Così spiegherei tutti quei fastidi in più che ho adesso (bruciorini…non fasi acute comunque).
Con la pipì va decisamente meglio…ciò che resta abbastanza costantemente è il bruciore al vestibolo, causato dalla neuropatia. Aspetto trepidante che il Cymbalta cominci a fare il suo effetto…

[Flami]

Ciao Laura,
non ti preoccupare se la Di Maria ti ha trovato malino, capita, fa parte del percorso. Vedrai che un giorno capiterà che starai meglio. per quanto riguarda il lady comp c'è la sezioni appostia dove poter postare i dubbi. Nel frattempo ti faccio qualche domanda: a che giorno del ciclo sei? Continua a prendere la temperatura e a non confermare le mestruazioni se non ti sono ancora venute.

[Laura81]

Ciao a tutte,
tutto a posto con il lady comp...questo mese sembra essere molto molto più preciso.
Per quanto riguarda la vulvodinia, mi capita una fase acuta ogni 15 gg. circa...so il perchè e , se sono a casa, la sopporto.
Se invece sono costretta a uscire, prendo il minimo indispensabile di contramal, e il bruciore passa.
La Di Maria mi trova sempre una piccola ragadina a ore 6, io continuo a mettere lo xerem, ma l'ultima volta era messa così male che ha optato per un paio di giorni di connettivina.
Ho provato a togliere le 3 gocce di laroxyl, visto che come prescrittomi ero a un mese di dose piena di cymbalta: mi sono venute delle fortissime emicranie con auree e vomito. Ho chiesto a Silvia, e lei ha detto di tornare a prenderle, tanto il 23 vado da Pesce e sarà lui a decidere sul da farsi.
quando avete smesso il laroxyl (magari perchè non era efficacie), ha dato anche a voi emicranie con auree?

[Natina]

Ciao Laura, no, a me non ha dato alcun effetto collaterale. Quando andrai da Pesce vedrai che saprà spiegarti bene se il problema è causato dal laroxil e ti dirà come gestire la situazione.