La storia di Laura

[Laura81]

Ciao a tutte,
sono di nuovo nel 'tunnel' senza luce :(
Mercoledì scorso ero al cinema, ho sentito un bruciore fortissimo e mi sono precipitata in bagno (per 45 minuti...immaginate cosa possono aver pensato gli amici che erano con me. E ho avuto anche diarrea e tachicardia che, come scrive anche Rosanna nel suo libro, sono reazioni neurovegetative che rispondono alla sensazione di paura del dolore che mi pervade al minimo accenno).
I sintomi erano: urgenza ripetuta e bruciore...bruciore non al passaggio dell'urina, ma alle mucose!
Prendo: D-Mannosio, bicardonato, cistalgan e una dose di vobis (nonostante io prenda già 2 compresse di cistiquer al giorno). Lo stimolo si placa, il bruciore stile 'scossa elettrica' no (che cavolo è? il muscolo che comprime i nervi attorno all'uretra e che, quindi, li infiamma?).
La mattina seguente faccio lo stick: solo leucociti (tassello viola -.-') e sangue, niente nitriti.
Quindi prendo tisana (malva, equiseto e gramigna) a gogo...e aulin, sperando che sfiammi. Saginil gel in loco. Risultato: il saginil mi fa stare un po' meglio, l'aulin non fa una ceppola motivo per cui passo alla tachipirina.
Mi autoconvinco che siano i nervi attorno all'uretra...e mi rompo la testa pensando a cosa poter prendere per calmarli ulteriormente (perchè io prendo già il Normast 600 due volte al giorno da 2 mesi)...e, naturalmente, non lo so, quindi non prendo nulla.
L'uroginecologa mi consiglia un bagno caldo...quindi lo faccio e poi metto il saginil che mi fa sentire molto meno bruciore per quanto riguarda le mucose che però appaiono rosee e senza taglietti.
Quando mi sveglio la mattina ho sempre il bruciorino da 'scossa' sull'uretra.
Ieri facccio la mia 11esima Tens, oggi mi sembra di stare meglio. Stasera vorrei provare ad avere un rapporto...e domani vediamo.
In tutto ciò...il 7 dicembre ho il mio primo appuntamento da Pesce (preso all'inizio di settembre), e direi che, nonostante sia il 3° parere (prima l'uroginecologa e poi Porru) che chiedo, ci vado. Anche solo per sentirmi dire che è tutto a posto e che le terapie che sto facendo sono quelle adeguate e che bisogna solo avere pazienza. Premetto che io sarei andata direttamente da Pesce...ma che da settembre ad dicembre sarei 'morta' di dolore, bruciore e depressione, quindi ho dovuto rivolgermi a qualcuno che mi potesse quantomeno ricevere subito e 'tamponasse' la situazione fino al'incontro con Pesce.
Voi per calmare i nervi pelvici, prendete qualcosa? Non parlo di Normast, Pelvilen o Laroxyl, ma di qualcosa 'al bisogno'?
Buona giornata a tutte.
Laura
PS. Per Rosanna, il libro è stupendo...avrei voluto trovarci anche le 'cure', ma capisco bene che quelle si possano demandare solo a un medico e che se non ci sono è proprio per evitare che persone come me ne facciano la loro 'Bibbia' personale per l'autocura. Grazie per averlo scritto.

[Natina]

Ciao Laura, secondo me la tua agitazione ha scatenato tutto quello di cui racconti.
Praticamente La diarrea causata dall ansia è andata ad irritare il pudendo che ha diramazioni anche nel vestibolo è di conseguenza è scoppiata la sintomatologia.

urgenza ripetuta e bruciore

Sintomo di contrattura oltre che di neuropatia. La scossa la danno i nervi che devono essersi infiammati per le cause dette in precedenza.
I leucociti credo siano stati di provenienza vaginale, infatti tu avevi bruciore alle mucose.

Voi per calmare i nervi pelvici, prendete qualcosa? Non parlo di Normast, Pelvilen o Laroxyl, ma di qualcosa 'al bisogno'?

C'è il Contramal, ma è un farmaco molto forte e che può creare dipendenza, quando vai dal prof Pesce chiedilo a lui. Mentre per il bruciore neuropatico c'è chi si trova benissimo con l'Arnica, la puoi trovare sempre alla ditta.

[Stefania 69]

Non pensare solo ai farmaci o a qualsiasi cosa da assumere, pero': io abbinerei e molto pesantemente anche calore e rilassamento.
Vedrai che aiutano piu' di quello che spereresti.
E poi lo so che e' difficile, ma l'ansia e la tensione rendono le cose peggiori. Cerca di mantenerti piu' tranquilla possibile.

[Laura81]

C'è il Contramal, ma è un farmaco molto forte e che può creare dipendenza, quando vai dal prof Pesce chiedilo a lui. Mentre per il bruciore neuropatico c'è chi si trova benissimo con l'Arnica, la puoi trovare sempre alla ditta.

Va bene, sabato chiedo tutto.

[Laura81]

Non pensare solo ai farmaci o a qualsiasi cosa da assumere, pero': io abbinerei e molto pesantemente anche calore e rilassamento.
Vedrai che aiutano piu' di quello che spereresti.
E poi lo so che e' difficile, ma l'ansia e la tensione rendono le cose peggiori. Cerca di mantenerti piu' tranquilla possibile.

Parole sante.
Purtroppo però mi succede che anche applicando lo scaldotto e facendo il rilassamento continui a sentire la scossa elettrica ai nervi...da piangere. E naturalmente piangere acuisce il dolore...e via con il circolo depressivo vizioso.

[Laura81]

Aggiornamenti:

Lunedì mi sono stirata una spalla facendo arrampicata sportiva...e mi è stato dato il brufen 600, in pronto soccorso, finchè per sopportare il dolore finchè lo stiramento non passa, che è lo stesso che l'uroginecologa mi ha dato per i dolori pelvici. Morale: sto una favola

Seconda cosa: sono stata da una ginecologa perchè il mio ragazzo ha una reazione cutanea nella zona intima e desideravo sapere cosa fosse, se ce l'avessi anch'io e che cura fare.
Ho specificato che soffro di sindrome uretrale e di vulvodinia e clitoridinia. Quindi si presume che la specialista si accosti alla zona intima con estrema delicatezza...e invece al peggio non c'è mai limite!
Prima mi lascia dentro lo speculum per oltre 10 minuti anche a prelievo concluso con la scusa 'vedrà che adesso la sua vagina si abitua alla presenza e si dilata', nonostante le avessi detto che a ore 4 mi faceva malissimo (probabilmente ho un trigger point che irradia il dolore), poi mi dice 'ma non ha vulvodinia, secondo me è vaginismo), senza aver fatto nessuna dignostica tipo lo swab, infine, parlando di flora vaginale mi dice che 'è composta solo da bacilli di Dorderlein e non anche da candida albicans e da tutti quei batteri che se prendono il sopravvento diventano patogeni".
Parcella: 192 Euro.
Ora Le scrivo una lettera di risarcimento.
Pessima, pessima, pessima.

[Laura81]

Oddio...mi viene da piangere.
Mentre scrivo LEI è appena tornata.
Niente nitriti, solo leucociti, sangue, ph a 6.
Oggi ho mangiato un cucchiaino di nutella che sfora dalla dieta anti-cistite. Però poi ho preso subito un alcalinizzante e pensavo che potesse bastare.
Oppure dite che è stata la dolorosa visita ginecologica di ieri?
Mi strapperei la vescica...non ne posso più di vivere in questo modo orrendo.
Messo scaldotto, fatto rilassamento, preso bicarbonato, cistalgan, tachipirina, D-Mannosio e vobis.
Vorrei essere morta.

[Laura69]

Cerca di stare tranquilla Laura.
L'ansia non fa altro che peggiorare le tue sensazioni.
Molto probabilmente quello che senti è dovuto alla visita ginecologica poco delicata e all'infiammazione che ti ha provocato.
Non ti scoraggiare e procedi come stai facendo.
Leggi anche le linee guida in caso di cistite acuta
Coraggio!

[Natina]

Susususu.. Forza!!
noi ti siamo vicine!

[Rosanna]

A molte donne la visita ginecologica (con introduzione di speculum) provoca sintomi simil cistitici.
Di solito il dolore dura al massimo 48 ore e poi sparisce.
Spero che anche per te sia stata la stessa cosa.

PS: se avessi sofferto di vaginismo lo speculum non sarebbe mai e poi mai potuto entrare nella cavità vaginale.

[Laura81]

Dunque, l'episodio post-speculum si è risolto in 24 ore, come predetto da Rosanna.

Sabato sono stata da Pesce e sono stata contentissima (anche se i due giorni successivi li ho passati a contorcermi dal bruciore e a prendere tachipirina e cistalgan).
Diagnosi: vulvodinia di entità notevole.
Cura: Etinerv a cicli di 45 gg. (in sostituzione con il poco utile Normast e Pelvilen), Laroxyl (12 gocce ogni sera per la neuropatia), Muscoril (2 cp al dì), D-Mannosio (perchè non si mai), xanagel al posto del saginil (il primo è anturale, l'altro chimico; fra un mese e mezzo posso andare da Silvia (Di Maria) per cominciare a fare qualche massaggio; ; ogni ora devo dare il comanda 'rilassa' per 3 minuti, e ogni sera devo manipolare i nervi del pudendo accedendovi dalle natiche.
Non mi è stata 'imposta' la castità ( ha detto: "Signorina, se ce la fa, nulla Le vieta di averli".
Fermenti lattici, Vobis, cistiquer e 7+ mi sarebbero stati sospesi, ma, in realtà, Pesce mi ah detto di decidere se prenderli o meno in base a come mi sento.
Io, che sono una fifona, li ho mantenuti tutti...ma la dose di vobis me la ripartisco in tre tazze di tisana anzichè concentrata in una coma facevo una volta.

Pesce non si è spiega come mai soffra di urgenza anche a vescica vuota quando sono in fase acuta visto che, a suo avviso, il problema non risiede nè nella vescica nè nell'uretra (che sono in realtà 'vittime' della contrattura).
Domanda per voi: è possibile che i nervi a ore 10,12 e 2 (che sono quelli che più mi fanno male e che mi danno quella scarica elettrica), siano infiammati a tal punto da provocarmi lo stimolo continuo ad andare a fare pipì?

[Rosanna]

Assolutamente sì.

xanagel al posto del saginil

Noi non consigliamo ne' l'uno, ne' l'altro (vedi sezioni apposite).

[Laura81]

Ciao a tutte, desidero scrivere un aggiornamento perchè ormai sono quasi 2 mesi che seguo la cura di Pesce (laroxyl, etinerv, muscoril, D-Mannosio, cistiquer).
La sintomatologia è peggiorata:
- dopo ogni defecazione (e io ho l'intestino regolare e le feci morbide) comincio a sentire bruciore a tutta la zona perineale (vulva, vestibolo, vagina e retto), metto un po' di gel, ma non si attenua nulla; ogni 2 o 3 giorni, sempre dopo essere stata i bagno, vado in fase acuta e ci rimango per almeno 2-3 giorni (corro al bagno per fare due gocce, ho stimolo continuo e scosse elettriche). Poi sto bene per 2...e poi si ricomincia; Deduco che anche il solo passaggio delle feci su terminazioni nervose dolenti ormai attivi i mastociti e che il conseguente dolore si irradi ovunque. Ma cosa posso fare? Non andare più a defecare? Comincio a non mangiare o a ridurre il cibo così produco meno feci e vado meno in bagno.
- per lenire il dolore (perchè quando esce urina mi sembra che mi si squarti tutta la zona intima) prendo tachipirina 1000 o il Patrol (datomi da Porru), ma nessuno dei due sortisce alcun effetto; e metto anche un valium in loco..unica cosa che sembra darmi sollievo per una ventina di minuti.
Ho anche scritto a Pesce, ma lui mi ha risposto che bisogna avere pazienza e che le cure agiscono in tanto tempo, ma io non mi sto nemmeno stabilizzando (prima di dicembre avevo 1 episodio ogni 2 settimane circa e ora 2 alla settimana, se non in continuum visto che vado al bagno ogni giorno)...ma sto addirittura peggiornando, è normale? Lunedì iho la prima seduta di fisioterapia con Silvia.

Questione calore e rilassamento
Due settimane fa sono stata alle terme, come indicato sul foglietto delle norme comportamentali della vulvodinia di Pesce: mentre ero in una vasca mi è venuto un attacco acuto (bruciore, spasmi, urgenza, dolore) e i seguenti 40 minuti li ho passati accovacciata sul piatto doccia degli spogliatoi a urinare sangue. Ero disperata (non in ansia) perchè non riuscivo a mettermi in piedi, cambiarmi e trascinarmi fino all'auto per andarmene...e non vi dico nemmeno quanta vergogna ho provato nei confronti del mio ragazzo e degli amici che erano con noi.
Ho provato a tenere lo scaldotto per una settimana intera tutta la notte: il bruciore peggiora nonostante non vi sia contatto nè irradiazione diretta.
Quando do il comando 'rilassa' sento più dolore rispetto a quando non lo do (un misto di prolassamento dell'uretra unito a una lama che la taglia in due), perchè? Se rilasso e non 'strizzo' più i nervi con i muscoli dovrei sentire meno dolore...e non di più, giusto?

Il morale è a terra, ho lasciato il lavoro, passo la giornata dormendo (così non sento niente) e quando sono sveglia sono o sul wc oppure accovacciata a terra (ho tanti libri che mi fanno passare il tempo) perchè queste due posizioni mi danno l'illusione di farmi stare meglio, la spesa me la fa la zia, non riesco ad avere nemmeno più un'autonomia, nemmeno due ore per uscire. Oggi avevo un esame all'università, ma stamattina avevo così tanti dolori che non sono riuscita a uscire nemmeno dal bagno.
Anche ieri sera le urine erano perfette, nonostante il male e i bruciori stellari, niente leucociti, solo sangue...ma manca una settimana al ciclo quindi Rosanna direbbe che è normale

Perchè l'etinerv e il laroxyl non mi fanno stare un po' meglio? PErchè adesso ho dolore quasi tutti i giorni e tutto il giorno? Mi sto curando male?

[Cles]

Non direi curando male, forse questi sintomi che non regrediscono e nemmeno si stabilizzano indicano che quello che stai seguendo non è il percorso giusto e bisogna assestare un po' il tiro. Quello che posso consigliarti, in attesa che Pesce o le altre moderatrici ti possano dare altri consigli in merito, è di usare lubrificante anche prima di defecare, almeno per lenire un po' il dolore, e cercare di fare sempre in modo che le feci siano morbide (io a questo proposito mi trovavo bene con il benefibra che le rendeva soffici e quindi meno dolorose da espellere).
Le terme purtroppo non sempre fanno bene, tu evidentemente sei una di quelle persone a cui fanno peggio, non sei l'unica. Sicura che la causa siano le terme e non sia stato solo un caso che l'attacco sia venuto mentre ti trovavi lì e fosse invece dovuto ad un altro fattore scatenante?

[Stefania 69]

Io intanto aspetterei di vedere come va con le manipolazioni, visto che manca poco. Non è escluso che la situazione cambi verso il meglio in poco tempo.
Per il bruciore quando urini, prova a proteggere le mucose con un velo di xerem o D-Mannosio crema, o quello che ti da meno fastidio; in casa puoi urinare nel bidet tenendo allargate le labbra in modo da avere meno contatto possibile tra urina e mucose. Tieni anche regolato il pH in modo da avere urina non molto acida.
Se il muscolo è molto contratto è possibile che per i primi tempi gli esercizi di rilassamento ti provochino dolore, perchè vai comunque a forzare una posizione che dovrebbe essere naturale ma purtroppo in questo momento non lo è. Anche in questo caso il lubrificante utilizzato a 'mo di crema potrebbe aiutare.

Coraggio :patpat:

Inviato dal mio GT-N7100 con Tapatalk 2

[SofiaF]

"patpat" immagino sia un "potpot" riuscito male, io che uso tapatalk ti posso capire
Ho riso per un paio di minuti!!!

[Stefania 69]

posso cambiarlo, no, vero? Lo lascio, massi' lo lascio mioddio rotolo

[SofiaF]

Si può cambiare (ora da tapatalk c'è la funzione modifica), ma non sarebbe altrettanto bello e soprattutto io sembrerei (...) pazza!!!

[Stefania 69]

sissi lo so che si puo' cambiare, ma non vale. Almeno me ne fossi accorta io.

'Notte Sofi

[SofiaF]

Giorno Ste!