La storia di Laura

[Laura81]

Ciao a tutte, sono Laura e soffro di cistite.
La mia storia:
- nel 2005, dopo dimagrimento repentino a seguito di forte stress (mi sono laureata) ho avuto 14 cistiti batteriche (e. coli) in 12 mesi debellate a suon di fluorochinoloni, vesiker e cistonorm da un urologo di Padova che mi trattava malissimo perchè avevo 'solo' una banale cistite. Un bel giorno, non so grazie a che, se ne sono andate...due mesi dopo ho letto di Rosanna e delil mannosio, ho cestinato il cistonorm che mi dava sempre bruciore e ho cominciato a prendere il mannosio...e non ho mai più smesso (1 dose la sera prima di coricarsi);
-nel 2010, ho avuto 2 episodi acuti (sempre a fronte di stress e dimagrimento), debellate con due cicli di florochinolini, vesiker e D-Mannosio;
- nel 2013, da febbraio, soffro di un episodio acuto una volta al mese (spesso in concomitanza dell'ovulazione), la situazione di partenza si è verificata in concomitanza di un forte stress (è morta mia madre di tumore, mio padre è morto nel 2006 e sono figlia unica), forte dimagrimento (-20 kg in circa 6 mesi), e nuova relazione (= ripresa dei rapporti sessuali con unacerta frequenza);
I miei sintomi: bruciore pre, durante, post minzionale, qualche dolore tipo 'prolasso' della vescica, spasmi, brividi, qualche rialzo febbrile. In fase NON acuta sento solo tanto bruciore uretrale. I rapporti sessuali non sono nè dolorosi nè brucianti, ma a volte, ultimamente, all'inizio del rapporto sono molto contratta e avverto un po' di bruciore che dopo poco passa.
I medici che ho consultato e le cure che ho fatto:
me stessa (che all'inizio ha fatto solo danni prendendo sei cicli di fluorochinoloni e monuril, nonostante le urocolture fossero negative), un urologo (che ha prescritto una profilassi di sei mesi di Monuril, vesiker e mannosio...che non ho fatto!), un nefrologo (che ha tolto tutti i farmaci per lasciarmi solo il D-Mannosio plus e il cistiflux fast), un uroginecologa (che ha diagnosticato 'sindrome del dolore pelvico', e ha prescritto pelvilen, alkaflor, D-Mannosio, cistiquer, X-flor, alkaflor, saginil gel sull'uretra ogni sera, crema D-Mannosio sull'uretra prima dei rapporti, mucus della Vidermina come lubrificante vaginale),.....e il dottor Porru (che ieri ha diagnosticato 'vulvodinia' e ha prescritto Cistiquer per ripristinare l'urotelio, Normast per degranulare i mastociti, Muscoril per il rilassamento pelvico, D-Mannosio + bicarbonato (perchè gli stick di meditrol rivelano sempre un'urina acidissima, nonostante l'alkaflor), automassaggio a giorni alterni con Luan, Antrolin crema per la forchetta (al bisogno), e massaggi di Colostrum gel per il vestibolo, astensione dai rapporti sessuali per almeno 2 settimane);
Gli accorgimenti che ho adottato:
mi detergo dopo la defecazione con una schiuma intima a ph 4,5, per lavarmi la zona genitale invece uso solo acqua; mi asciugo con la carta igienica e non uso più nessun tipo di asciugamano per la zona intima, uso solo assorbenti di cotone e slip di cotone bianco, non porto più collant, ma sono autoreggenti o reggicalze (tra lo sfregamento e il freddo, sembra che quest'ultimo sia il male minore), mangio solo i cibi consentiti dalla dieta per la cistite interstiziale, uso sempre il lubrificante vaginale durante i rapporti (nonostante il metodo 'contraccettivo' sia il coito-interrotto, che a parere di Porru non influisce su ciò che ho), ho un intestino regolare sia dal punto di visto della frequenza che della consistenza (una volta al giorno, morbide), bevo circa 3 litri di acqua e tisana di malva al giorno (tutte le altre bevande sono bandite), ho un ciclo mestruale regolare di circa 32 giorni, il mio partner è 'sano' (secondo l'urocoltura, esame urine, spermiocoltura, tampone uretrale, tampone cutaneo del balano-prepuzio che ha fatto....eh si, è stato rivoltato come un calzino), o meglio, ha l'Haemophilus parainfluenzale asintomatico, ma ciò non è rilevante a quanto detto da tutti i medici, i tamponi vaginale sono sempre negativi e vengono rilevati solo lactobacilli, il ph è acido, prendo fermenti lattici per tenermi sotto controllo, sono in psicoterapia perchè anni fa ho subito un abuso... e non ne ho mai affrontato il ricordo;
Detto questo, pensate possa essere sulla strada giusta? Avete qualche consiglio da darmi?
Ve lo chiedo perchè il forum l'ho letto e riletto e se non fosse stato per voi non avrei mai assunto alcuni accorgimenti di quelli che ho scritto...quindi vi devo molto, se non tutto.
Ammetto che tutte le volte in cui sono stata in crisi acuta ho pensato di uccidermi con un overdose da farmaci...ma fin'ora ho sempre rinunciato, grazie ad un amico che ha saputo starmi molto vicino. Il mio ragazzo capisce la mia patologia, mi accompagna a tutte le visite mediche e mi fa sentire capita. Di più non potrei chiedere.
Grazie a tutte.

[SybilVane]

Ciao Laura!!!!
Benvenuta!!!!!!

[frizzina]

Wow!
schematica e precisa!
Benvenuta.

il dottor Porru

Già qui..dopo tutto l'iter fatto e le esperienze negative che hai vissuto, sei arrivata ad un ottimo professionista. Sei in buone mani. Molte di noi sono in cura da lui.

un uroginecologa

che conosceva il cistiquer. il X-flor e il mannosio? davvero?
Quali benefici avevi o stai trovando con queste cure?

i tamponi vaginale sono sempre negativi e vengono rilevati solo lactobacilli, il ph è acido

Mi sembra bene.

un'urina acidissima

Provato il 7+? e col bicarbonato nulla, non si alza?

all'inizio del rapporto sono molto contratta

Ti fai l'automassaggio prima del rapporto, e anche dopo? (hai visto il video?)

sono in psicoterapia perchè anni fa ho subito un abuso

Dev'essere dura. Ma Brava. Brava davvero che stai cercando di affrontarlo.

pensate possa essere sulla strada giusta? Avete qualche consiglio da darmi?

Sei sulla strada giusta si!

in crisi acuta

Vedo che comunque sai già come affrontarle ormai. E poi, adesso siamo qui. Possiamo combattere insieme.
A proposito, le Urinoculture? ne hai una recente?
Adesso stai prendendo il mannosio?
Per l'uretra, mai fatta la manovra del dito?
Anche lo scaldino sulla vulva dovrebbe aiutarti...come il fare la pipì nel bidet con il getto di acqua calda sopra.

[Flami]

Ciao Laura benvenuta!
mi dispiace che tu abbia passato tutte questi eventi pieni zeppi di sofferenza...
Ora però sta tranquilla che sei nelle mani giuste. Hai anche un recente tampone vaginale? Sono riportati il ph ed i lattobacilli?

[Natina]

Ciao Laura, benvenuta anche da parte mia!
Aspettiamo le risposte alle domande che ti hanno fatto flami e frizz. Inoltre dato che ha avuto recidive soprattutto in periodi di forte stress e quindi di un abbassamento delle dfese immunitarie hai pensato di fare dei cicli di succo di noni?

[Rosanna]

nel 2005, dopo dimagrimento repentino a seguito di forte stress (mi sono laureata) ho avuto 14 cistiti batteriche (e. coli) in 12 mesi debellate a suon di fluorochinolon
- nel 2013, da febbraio, soffro di un episodio acuto una volta al mese (spesso in concomitanza dell'ovulazione), la situazione di partenza si è verificata in concomitanza di un forte stress, forte dimagrimento (-20 kg in circa 6 mesi), e nuova relazione (= ripresa dei rapporti sessuali con unacerta frequenza)

Mi ricorda qualcosa!
http://cistite.info/joomla/index.php/mia-storia

un uroginecologa (che ha diagnosticato 'sindrome del dolore pelvico', e ha prescritto pelvilen, alkaflor, D-Mannosio, cistiquer, X-flor, alkaflor, saginil gel sull'uretra ogni sera, crema D-Mannosio sull'uretra prima dei rapporti, mucus della Vidermina come lubrificante vaginale)

Non ci posso credere! Chi è questa ginecologa? Sarebbe da consigliare visto che prescrive mannosio, aliamidi, fermenti e alcalinizzanti.

D-Mannosio + bicarbonato (perchè gli stick di meditrol rivelano sempre un'urina acidissima, nonostante l'alkaflor)

Potresti provare ad alcalinizzare col 7+ della ditta.

Gli accorgimenti che ho adottato:
mi detergo dopo la defecazione con una schiuma intima a ph 4,5, per lavarmi la zona genitale invece uso solo acqua; mi asciugo con la carta igienica e non uso più nessun tipo di asciugamano per la zona intima, uso solo assorbenti di cotone e slip di cotone bianco, non porto più collant, ma sono autoreggenti o reggicalze ...

Da quando hai adottato questi accorgimenti?

sono in psicoterapia perchè anni fa ho subito un abuso... e non ne ho mai affrontato il ricordo

Quando vuoi, se vuoi, puoi affrontarlo con noi, magari in off topic, che è una sezione più protetta. A volte è più facile affrontare i propri fantasmi nel web con persone sconosciute. Si raggiunge un'intimità maggiore proprio in virtù di questo anonimato reciproco.

Detto questo, pensate possa essere sulla strada giusta? Avete qualche consiglio da darmi?

Silvia Di Maria. Ce l'hai praticamente fuori casa. Porru è bravissimo e sei in ottime mani, ma non eseguendo massaggi, potresti integrare le sue terapie con i massaggi manuali della Di Maria.

Una domanda: ma le cistiti sono post coitali o ti vengono anche a prescindere dai rapporti?

[Stefania 69]

Benvenuta.
Mi dispiace molto per tutto quello che hai passato,e si, lo stress e' micidiale per l'innesco delle patologie pelviche.
Adesso mi sembra che il percorso sia ben avviato, se aggiungi le terapie manuali seguendo il consiglio di Rosanna e' facile che tu possa avere una bella svolta positiva.

Ma Porru ti ha confermato la CI? ( a quanto scrivi sembrerebbe di no). Te lo chiedo perche' la causa del pH molto acido potrebbe benissimo essere la dieta. C'e una sezione apposita che aiuta a far chiarezza su come adottare un'alimentazione bilanciata tra alimenti acidificanti e alcalinizzanti, l'hai vista?

Dal tuo racconto sembra molto molto evidente uno stato di forte contrattura, il che potrebbe spiegare anche le crisi nel periodo ovulatorio anche a urine sterili ( ci si strizza un po' tutto quanto, durante i giorni dell'ovulazione ).

Alla tisana di malva ti consiglio di aggiungere anche equiseto e gramigna

[Ondina88]

Ciao Laura,
Mi dispiace per tutti i brutti avvenimenti che ti sono capitati.
Qui comunque sei in buone mani e se vuoi parlare in off topic c'è la sezione apposta, saremo sempre felici di poterti ascoltare e magari poterti aiutare.
Un abbraccio

[Laura81]

Grazie a tutte per l'accoglienza.
Dunque:

FRIZZINA
L'uroginecologa non conosceva nè il X-flor nè il cistiquer: sono io che leggendo il forum ho iniziato ad assumerli di mia spontanea volontà e quando sono arrivata da lei...le ho messo sulla scrivani tutti i foglietti illustrativi e lei ha detto di continuare a prenderli. In ogni caso l'uroginecologa si chiama Dott.ssa Pecorari Valentina, è di Padova, ed è quella che mi fa le TENS e le instillazioni (che mi provoca un bruciore allucinante nel momento dell'inserimento del catere...e non credete che non abbia letto cosa ne pensate riguardo a 'invasioni' uretrali' che provocano microlesioni e via discorrendo);
Per l'acidità prendevo l'alka flor...ma Porru è rabbrivido (perchè è un farmaco per alcalinizzare lo stomaco) e mi ha detto di tornare al buon vecchio bicarbonato.
Ora sono in fase 'casta', come detto da Porru, ma sicuramente proverò l'automassaggio prima e dopo il rapporto quando potrò averne di nuovi...calcolate che è solo 1 settimana che li faccio perchè prima la zona non era tanto accessibile (perchè, visto che non mi faccio mancare proprio nulla, soffro pure di CLITORIDINIA :D);
Urocolture e tamponi vaginali tutti negativi, dal primo a febbraio all'ultimo di due settimane fa;
Il mannosio lo prendo sempre, 3 buste al giorno quando non sono in fase acuta, a manetta quando lo sono (praticamente una busta dopo ogni minzione);
Faccio la manovra del dito, ma non spesso perchè quando l'uretra non brucia cerco di 'lasciarla in pace';

FLAMI
C'è solo scritto PH inferiore a 5 e 'presenza di lactobacilli'. Ma la quantità precisa è ignota...

NATY
Prendo una dose di vobis ogni pomeriggio, anche se Porru mi ha detto di smettere di prenderla perchè assumendo già 2 compresse di cistiquer al giorno dice che non serve. Ma siccome a me sembra di stare meglio se la prendo (calda, tipo tisana), lo prendo lo stesso.

ROSANNA
Gli assorbenti di cotone li uso da sempre (tipo da 15 anni), come anche gli slip in puro cotone (io li trovo solo al mercato...voi potete dirmi una marca che li faccia,ma che siano carini e non stile 'mutande della nonna' :( perchè ad esempio quelli di intimissimi hanno un 5% di elsastan, e pertanto non vanno bene);
Il dottor Porru per i massaggi mi ha dato il nome della Dott.ssa Arianna Bortolami, ma la psicoterapeuta è molto contraria perchè dice che è troppo 'presto' e che c'è già troppa gente a invadere la mia zona pelvica (si riferisce all'abuso di cui non ho non gran vergogna a parlare: il giorno che ho perso la verginità..non sapevo nemmeno cosa stesse succedendo, il mio lui casuale mi ha forzata, io un po' mi sono ribellata (tipo ho tentato di divincolarmi) e poi, dopo un mezzo schiaffo, sono rimasta ferma immobile ad aspettare che finisse)..ma io ho preso comunque appuntamento fra due settimane perchè voglio capire se questi benedetti automassaggi li faccio giusti oppure sono troppo morbida oppure ci vado giu troppo pesante;
Le cistiti non sono solo post-coitali, ma mi vengono anche a casaccio '^^..però devo dire che avendo una frequenza di rapporti abbastanza alta (2-3 volte a settimana) non mi è mai venuta una cistite che non potesse essere ricondotta ANCHE a un rapporto sessuale. Per dire: l'ultima mi è venuta due settimane fa...però avevo fatto il cateterismo, e direi che è imputabile a quello.

STEFANIA69
Le tisane che bevo (circa 500 ml al giorno) sono di malva, equiseto e gramigna :)
Per l'acidità, la dieta l'ho vista...ma mi stavo attenendo a quella che si usa nella C.I. credendo così di essere in una botte di ferro... :(
Porru ha detto che non ho la C.I...perchè non sarebbe possibile contenere 700 ml di pipì in vescica (come dimostrato dall'uroflussometria) ed andare in bagno anche dopo 4 ore..

Ora io avrei una domanda per voi: Porru mi ha detto di fare lo stiramento a manopola di motorino partendo da ore 12 e stirando fino a ore 3 (e poi dall'atra parte verso ore 9)...ma io non riesco a ruotare il pollice e portarlo a ore 12 perchè l'osso del polso mi consente solo di arrivare fino a ore 3 o 9. Voi come diamine fate? Io ho ovviato al problema facendomelo fare dal mio ragazzo in modalità 'teleguidata' (e cioè 'premi un po' di più, premi un po' meno, soffermati sulla contrattura, etcetc') perchè se lo faccio io riesco a farmelo solo da ore 3 a 6 e da ore 9 a 6, ma non nella zona giusta (che è esattamente quella che batte sull'uretra...e tutto torna) a cui lui invece, essendo dotato di braccio staccato dal mio busto, non ha nessun problema a raggiungere.
un'ultima cosa: sempre Porru mi aveva dato il colostrum gel da applicare sul vestibolo...ma non lo fanno più. vado di Lenifix (il prodotto con il quale la Nathura l'ha sostituito), Xerem o saginil?
Grazie a tutte ancora.
Laura

[Natina]

Ciao laura, allora per il massaggio puoi vedere il video fatto da Laura69, ha preso i suggerimenti di tutti gli specialisi e li ha riuniti lì http://cistite.info/joomla/index.php/gu ... to-pelvico molto utile anche la guida di Cles con tutti gli esercizi sempre per il rilassamento.
Per quanto riguarda la crema credo xerem sia meglio, mi par di ricordare che saginil dopo un po' crea assuefazione (correggetemi se sbaglio), e Lenifix non la conosco.

[Rosanna]

è quella che mi fa le TENS e le instillazioni

E cosa ti instilla?

che mi provoca un bruciore allucinante nel momento dell'inserimento del catere...e non credete che non abbia letto cosa ne pensate riguardo a 'invasioni' uretrali' che provocano microlesioni e via discorrendo

E nonostante questo tu continui a fartele fare? Ogni introduzione ti porta inevitabilmente batteri in vescica, per quanto sia sterile la manovra di cateterizzazione. Per non parlare poi dei traumi e delle microlesioni uretrali con conseguente cicatrizzazione, atrofizzazione dei tessuti, stenosi e proliferazione delle terminazioni nervose uretrali!

ma la psicoterapeuta è molto contraria perchè dice che è troppo 'presto'

Beh, restare con i dolori però non è che sia molto meglio!

il mio lui casuale mi ha forzata

Bastardo!

ma io ho preso comunque appuntamento fra due settimane perchè voglio capire se questi benedetti automassaggi li faccio giusti

Brava! Però ti ripeto: vai dalla Di Maria. Ti troverai benissimo, anche dal punto di vista psicologico, vedrai. Prova a leggere i post sulla Di Maria e quelli sulla Bortolami (usa la funzione cerca) e poi valuta il da farsi. Ma leggili, mi raccomando.

vado di Lenifix (il prodotto con il quale la Nathura l'ha sostituito), Xerem o saginil?

Concordo con Naty. Il lenifix non lo conosciamo. Il Saginil lo consigliamo solo in casi di infiammazione estrema. Direi lo xerem.

[Laura81]

Ciao a tutte,

mi instilla Ialuril (acido ialuronico + cotidrin solfato), questo composto va a creare un film sopra l'urotelio danneggiato in modo che quando l'urina acida passa non provochi più bruciore. In pratica ripristina e rinforza le pareti vescicali e uretrali. Mi manca solo una fiala del primo ciclo...e a dire la verità mi sento molto meglio. Però ricordiamoci che prendo anche cistiquer, muscoril, normast e 7+...quindi credo sia l'insieme delle cose che mi fa stare meglio e non una sola.
Io concordo con quanto dici, Rosanna, però a me Porru ha detto di finire il ciclio e che ne avrei tratto giovamento..e leggendoti vado in gran panico perchè non so a chi dare retta e che fare.

Ho disdetto l'appuntamento con la dott.ssa Bortolami e ne ho preso uno con la Dott.ssa Di Maria: vado domani.
La Bortolami mi ha scritto che dovrei andare comunque da lei prima che la situazione peggiori...per ovvi motivi non le sono stata a spiegare il reale perchè della disdetta dell'appuntamento.

Chiedo venia perchè ho sbagliato il nome del farmaco LENIFIX. Si chiama LIETOFIX...magari qualcuna lo conosce.

Infine volevo chiederVi una cosa: leggo qui che per la vulvodinia, di norma, è richiesto un periodo di astinenza dai rapporti sessuali di almeno 6 mesi. Secondo voi come mai Porru mi ha detto di stare 'a riposo' solo 2 settimane?
E anche un'altra: quando si guarisce dalla vulvodinia si guarisce automaticamente anche dalla cistite abatterica? (immagino che ci sia un link apposito...ma non sono stata abile a trovarlo -.-').

Grazie a tutte.
Laura

[Flami]

Ho disdetto l'appuntamento con la dott.ssa Bortolami e ne ho preso uno con la Dott.ssa Di Maria: vado domani.

Ciao Laura, poi facci sapere come è andata!

Infine volevo chiederVi una cosa: leggo qui che per la vulvodinia, di norma, è richiesto un periodo di astinenza dai rapporti sessuali di almeno 6 mesi. Secondo voi come mai Porru mi ha detto di stare 'a riposo' solo 2 settimane?

Io credo che non ci sia una regola fissa, fatto sta che per esempio Pesce a qualcuna dice che può continuare ad averne nonostante la vestibulodiniae la contrattura e ad altre consiglia di no. Evidentemente dipende dallo stato della mucosa, dal dolore che senti, dai trattamenti già effettuati..insomma come per tutte le cose, è molto soggettivo.

E anche un'altra: quando si guarisce dalla vulvodinia si guarisce automaticamente anche dalla cistite abatterica?

dipende. Se le tue cistiti abatteriche hanno quell'origine direi di si..in realtà ci sono varie cause delle cistiti abatteriche che sono di natura infiammatoria..però con calma tu prosegui le tue cure e poi ti porrai di nuovo questa domanda!

[Laura81]

Ciao a tutte,
sono stata dalla Dott.ssa Di Maria: mi ha insegnato gli automassaggi e mi ha 'controllato' lo stato della contrattura.
LE mucose sono 'belle', la contrattura invece è ancora in alto mare: si può manipolare a ore 5-7 tramite automassaggio, mentre è intoccabile a ore 12 perchè i nervi sono ancora troppo dolenti...e aderendo al canale uretrale mi da parecchi problemi.

[Cles]

Vedrai che con il tempo e la costanza la situazione poco a poco migliorerà. Sei in ottime mani ora!

[Laura69]

Non abbiamo solo lo stesso nome ma anche gli stessi punti dolenti! :D Ore 5-7 e ore 12... per quanto mi riguarda quest'ultimo è sempre stato il punto più fastidioso. Ma con il tempo anche quello è molto migliorato e ora riesco ad avvicinarlo nonostante la sensibilità dolorosa lì sia ancora più elevata rispetto agli altri punti.
Benissimo invece per le mucose!

[Laura81]

Ciao a tutte e grazie per il supporto che mi date sempre quando mi scrivete :)
Aggiornamenti:
lunedì mattina ho avuto di nuovo la fase acuta della cistite riconosciuta da bruciorini e nitriti nello stick.
La causa: rapporto sessuale la sera precedente pieno zeppo di mie idiozie in quanto non ho rispetto la maggior parte dei 'protocolli' anticistite (per farla breve: non ho urinato nè prima nè dopo il rapporto perchè non sentivo lo stimolo, ma ho comunque preso Il mannosio sia prima che dopo, ho usato il lubrigin anzichè il gel della vidermina che invece mi crea meno attrito, non ho aspettato di essere completamente dilatata prima della penetrazione, era il primo giorno di ciclo...e via discorrendo). Non è che ho fatto le cose non pensandoci e non voglio giustificarmi, ma il mio attuale stato emozionale mi fa mettere in pratica comportamenti auto-lesionistici...
Ad ogni modo una buona notizia ce l'ho: i sintomi della fase acuta sono stati molto meno devastanti del solito.
E di questo devo ringraziare tutte le accortezze e gli integratori assunti fin'ora.
Qualcosa migliora...e speriamo non smetta.
Ciao a tutte

[Flami]

Ciao Laura,
bene per l'attacco gestito con D-Mannosio, spero tu stia progressivamente meglio.

[Stefania 69]

Benissimo,dai.
Aggiornaci e mi raccomando gli accorgimenti prima di tutto. Dai che va meglio :)

Inviato dal mio GT-N7100 con Tapatalk 2

[Laura69]

il mio attuale stato emozionale mi fa mettere in pratica comportamenti auto-lesionistici