La mia dolorosa, lunga storia.

[lamaddagatti88]

Ciao a tutti,
vorrei raccontare anche io la mia dolorosa storia, proprio oggi mentre sono a letto con la milionesima cistite. Ormai ci convivo da 5 lunghissimi anni.Io sono una studentessa di Medicina di 24 anni e vi dico da subito che sono molto delusa dai miei (futuri) colleghi incontrati in questo lungo strazio. Inizialmente avevo qualche cistite, una cosa normale per molte donne, mi dicevo.. Poi sono aumentate, ne avevo due o tre al mese, ognuna delle quali mi teneva a letto per almeno quattro giorni. Non potevo stare in piedi nemmeno per il tempo di farmi una pasta. Ovviamente ogni volta prendevo antibiotici e antidolorifici per cercare di uscirne ma spesso senza successo. Poi un giorno mi ritrovo a letto con la febbre e un forte mal di schiena. Tutti mi dicevano "avrai l'influenza", "passerà", "sono solo dolori muscolari". Ma non erano dolori muscolari e io lo sapevo bene perchè dopo 14 anni di danza classica so riconoscere quel tipo di dolore. Alla fine il mio ormai ex ragazzo si convinse a portarmi a Milano dai miei genitori, che subito mi portarono dal medico. Quest'ultimo mi fece la manovra di Giordano (un colpetto a livello del rene per vedere se dolorante) e io volai giù dal lettino. Spedita in pronto soccorso mi diagnosticarono una pielonefrite e giù altri antibiotici.. Nel frattempo in quegli stessi anni subii un'appendicectomia piuttosto complicata (leggi medici incompetenti, la mia povera appendice era solo infiammata, non "complicata"). Non so bene cosa accadde in quella sala operatoria, l'unica cosa certa è che dopo l'intervento mi sono ritrovata con l'infusione di morfina sulle 24h. Da lì le cistiti non mi hanno mai più lasciata. Dopo esser stata mollata dal moroso ho trovato Marco, il mio futuro(spero) marito, con cui convivo da 2 anni e mezzo. Cosa c'entrano i miei fidanzati? Beh se siete su questo forum sapete sicuramente cos'è una cistite e sapete anche cosa vuol dire aver paura ad avere un rapporto sessuale e quanto può far male. Quindi i fidanzati c'entrano eccome. Marco è tutt'ora la mia ancora di salvezza, il mio supporto morale, i miei sorrisi nei momenti più difficili. Ma torniamo al problema.. Mi sono fatta vedere dai maggiori luminari di urologia che mi han fatto fare ogni tipo di esame(cistouretrografia,uroflussometria,uroculture ecc) per concludere che...era una cosa psicologica. Certo, due pielonefriti e non so quante cistiti abatteriche sono frutto della mia fantasia. Compresa la febbre a 40,3°. Devo avere una mente molto potente per scatenare simili reazioni..o essere completamente matta. Alla fine, nella disperazione totale, sono giunta a questo sito, ho visto che non ero sola, che tante altre donne erano nella mia situazione.. mi son detta "allora non sono matta solo io..siamo tutte matte!"(ironicamente s'intenda).
Leggendo e spulciando nel sito ho trovato il numero del Dott. Torresani da cui mi sono recata vivendo io a Parma e ricevendo lui nella stessa città...ho iniziato la terapia ma non ho visto miglioramenti.. nuova disperazione. A quel punto il buon Marco di cui sopra mi ha detto "Madda, andiamo dal Dott. Pesce, ti ci porto io tutte le settimane a Bologna" e così ho fatto. Ho aspettato lunghi mesi per la prima visita perchè è davvero un'ottimo medico e, di conseguenza, ha centinaia di pazienti da tutta Italia. Ora sono in cura da lui. Inizialmente ho fatto enormi miglioramenti, quasi inimmaginabili: riuscivo addirittura ad avere rapporti senza provare dolore! Ora sto avendo delle ricadute, non so perchè.. torna il panico ogni volta che ho la cistite e con esso tornano i sensi di colpa verso un fidanzato che non posso soddisfare come vorrei, a cui non posso cucinare cenette romantiche, regalare weekend in giro per paura che possa star male ecc... Poi ci cono i sensi di colpa verso i miei genitori, perchè non riesco a studiare e ad andare avanti con i miei studi come dovrei. Penso a tutti i giorni buttati nel mio letto senza potermi alzare, giorni sprecati, inutili, in cui non sono altro che un corpo in un letto. Il Dott. Pesce è una persona favolosa, così come la sua collaboratrice/fisioterapista. Ma i miracoli non li fa nessuno e la depressione per questa condizione la subiamo solo io e il mio compagno. Io spero di uscirne e ogni volta che sto male leggo e rileggo le storie di guarigione su questo forum.
Probabilmente la mia storia è simile a quella di ognuna di voi e per questo l'ho condivisa, qualcuno che mi capisce c'è.
Sperando di poter un giorno smettere di cercare qui un supporto morale, smettendo di fare spasmodiche ricerche tra gli articoli scientifici, sperando semplicemente di GUARIRE, vi saluto e vi abbraccio tutte, perchè, anche se non vi conosco personalmente, vi sento vicine nella condivisione.
Madda

[Cles]

Ciao e benvenuta
Intanto complimenti per aver affrontato la cosa, aver contattato il dottor Pesce e aver fatto tanti passi avanti.
Per la ricaduta purtroppo è normale. Lo so come ci si sente. Ma ci si passa tutte, fa parte del percorso. E' capitato anche me, a naty, ad allessianury, a patrina e a tantissime altre...momenti di difficoltà. Lo puoi leggere nelle nostre storie.
Per farti una sintesi rapida della mia, ad un certo punto pensavo di esserne fuori, di essere guarita. Stavo bene, bene davvero. Ma dopo solo un paio di mesi è ricominciato tutto, mi sembrava di essere tornata da capo. Ma poi ci si risolleva, si continua con perseveranza, si accetta la ricaduta fiduciose che è solo un periodo e che si ricomincerà a stare meglio. Molte, dopo svariate ricadute, sono ora prossime alla guarigione.
Sybilvane è ormai quasi completamente guarita grazie alla fisioterapia e al prof. Pesce, e senza assumere farmaci addirittura.
Ogni perscona e ogni percorso è diverso, ma nelle nostre testimonianze puoi vedere che tutto questo fa parte del percorso, e non devi sciraggiarti. Hai la fortuna di avere vicino a te una persona che ti ama veramente e che è disposta a farsi coinvolgere e ad aiutarti, e questo è prezioso. Non sentirti in colpa nei suoi confronti, perchè se state per sposarvi sicuramente non è il sesso che vi tiene uniti. Ma siccome anche l'intmità di coppia ha la sua importanza puoi dare un'occhiata alla sezione relativa al sesso e alla relazione di coppia, li potrai trovare molte discussioni a riguardo, e qualche metodo per trovare piacere e intimità senza per forza ricorrere alla penetrazione.
non scoraggiarti, noi siamo tutte con te!

[Flami]

Ciao Madda benvenuta!
Volevo chiederti che tipo di diagnosi hai avuto e se stai assumendo farmaci o D-Mannosio.
Quali accorgimenti del forum stai mettendo in atto? Hai un tampone vaginale recente?
Come stai combattendo questa cistite in corso?
Attendiamo le tue risposte!

[magnetta]

Ciao Madda!! Benvenuta!!
Ma lo sai che siami concittadine?!
Mi farebbe piacerissimo conoscerti...magari due chiacchiere davanti ad un caffè!

[Rosanna]

Sono felice quando si iscrivono a questo forum studentesse di medicina o di altre professioni sanitarie. Voi siete il futuro, siete coloro che ci cureranno domani e se oggi riuscite a filtrare col colino dell'obiettività e della curiosità, tutte le informazioni che l'università vi offre (e non parlo solo del campo urologico), allora saremo in buone mani quando, vecchie e stanche, ci affideremo a voi.
Molte di voi arrivano qui con presunzione e saccenza, ma questo forum non sarà loro utile perché il loro primo pensiero è quello di mostrare di aver appreso perfettamente quel che è stato loro inculcato e non avendo intenzione di schiodarsi da quella posizione, non potranno correggere gli errori che stanno facendo e non potranno guarire.
Tante altre invece hanno un atteggiamento costruttivo e affamato di sapere e ciò le aiuterà in ogni ambito della vita. Non solo, ma proprio queste persone più umili hanno un'enorme ricchezza di dati e informazioni da offrire.
Tu fai parte di questa seconda categoria e sono davvero onorata di poterti aiutare.

un fidanzato che non posso soddisfare come vorrei, a cui non posso cucinare cenette romantiche, regalare weekend in giro per paura che possa star male ecc...

Ma tu puoi, Madda! Non è la cistite a frenarti, è la paura della cistite a farlo! Sconfiggi la paura e torna a vivere. Le cenette romantiche puoi farle quando vuoi, i week end li fai e se ti torna curi la cistite esattamente come faresti a casa, lui puoi soddisfarlo in mille modi diversi dalla penetrazione. Questo finché guarirai e allora anche la paura sparirà, perché pian pianino, tra una ricaduta e l'altra (sempre più distanziata nel tempo) se ne esce!
Ricordati quello che è ormai diventato il nostro motto: 2 passi avanti ed uno indietro!

[lamaddagatti88]

Ciao ragazze! Finalmente posso rispondervi! In primis grazie a tutte per aver letto la mia storia e per avermi risposto. In questo momento regna un po' di sconforto perchè questa cistite non vuole andar via.. è vero ero migliorata poi un'infezione da Coli e addio! Non se ne va, non c'è verso.. ho preso tre antibiotici diversi dopo aver preso D-Mannosio per un mese continuativamente! Non so più come debellarlo, giuro. Venerdì il prof Pesce mi ha detto che dovrò prendere una pastiglia di antibiotico dopo ogni rapporto (per me, e credo per molte di voi, antibiotico=dramma). Io sono tendenzialmente contraria agli antibiotici, mi fanno male e lo sento. A questo punto però davvero, davvero mi sento persa e il prof lo deve aver visto perchè quando sono andata via avevo i lacrimoni come una bimba. Effettivamente mi pare di esser retrocessa all'età di 5 anni -.-'
Rispondendo a Flami la mia terapia ora è:
-15gg Laroxyl
-3gg di Rivotril(ho problemi ad assumerne di più)
-2cpr di Lyseen
Inoltre da un mese prendo ausilim e sotto cistite prendo 3 misurini(nella giornata) di quello forte più oki o tramadolo(quest'ultimo solo se sto morendo di male).
Ho fatto un paio di volte la manovra del dito(scoperta sul forum ovviamente).
Sempre grazie a voi ho scoperto che, da quando sono piccola, senza accorgermene, ho sempre spinto per fare la pipì e ora devo cambiare questa pessima abitudine.
Domani rifarò l'esame urine, per ora spero di riuscire a dormire :(
Per Magnetta:
Prendo più che volentieri un caffè con te! Il mio numero è [numero di telefono eliminato dall'amministratore]. Ho anche il profilo fb ma è bloccato(se mi cerchi non mi trovi) però se vuoi darmi il tuo contatto ti aggiungo io :)
Per Cles: Grazie per l'incoraggiamento, fa bene davvero sapere di avere un supporto..troppe volte mi sono sentita sola e da quando c'è Marco va meglio ma è capitato che ci sentissimo persi in due! I miei sensi di colpa sono giustificati dal fatto che quando l'ho conosciuto ero in un periodo "buono" ed è come se gli avessi promesso un gelato ad agosto che poi si è miseramente sciolto poco dopo
Per Ros
Che dirti? è quasi un onore leggere una tua risposta alla mia storia. So che mille persone ti hanno ringraziato prima di me ma non posso esimermi dal farlo. Grazie per averci dato un appiglio, per averci insegnato a trattare questa patologia, per l'enorme lavoro che posso solo immaginare ci sia dietro. Grazie e basta.
Per quanto riguarda gli studenti di medicina ti dico che sono la prima ad odiarli. Spesso il solo "entrare a medicina" fa sentire i ragazzi degli dei. In realtà per fare questo mestiere ci vuole in primis l'umiltà, in secundis la passione ed infine la capacità di ascoltare e imparare dagli altri, che siano colleghi o contadini. Tutti hanno da insegnare qualcosa. Voi a me avete insegnato moltissimo, più di quanto non stia facendo l'università.
Ho letto i post sui problemi di coppia a livello sessuale e ne ho tratto ottime idee. Un po' di sconforto c'è ma sono certa che finchè staremo assieme ce la faremo.
Per questa settimana ho scritto un poema abbastanza lungo direi
Grazie ancora, davvero!
Mercoledì prossimo vi aggiornerò sulla battaglia contro quello stupido Coli che si è attaccato alla mia parete vescicale peggio delle cozze sugli scogli!
Un bacio a tutte

[Rosanna]

Madda, è' sempre meglio non lasciare il proprio numero in rete, ma se vuoi comunque comunicarlo pubblicamente riscrivilo in un nuovo post che ti sarà approvato.

[Flami]

Madda, non fai riferimento però al tampone vaginale che potrebbe essere importante per capire come sta la situazione into the patata. Inoltre sei stitica? Perché se sei stitica e hai dei batteri in vagina è possibile che tu faccia più fatica a debellare la cistite.
Ma al momento, quali sono i tuoi sintomi?

Inoltre da un mese prendo ausilim e sotto cistite prendo 3 misurini(nella giornata) di quello forte più oki o tramadolo(quest'ultimo solo se sto morendo di male).

Quando non sei sotto cistite, quanto D-Mannosio prendi? Sotto cistite inoltre secondo me dovresti fare un continuo lavaggio vescicale, forse tre misurini di AF sono troppo pochi in attacco acuto (tra le altre cose ti ricordo che non ha nessun alcalinizzante che ti aiuta in caso di escherichia coli), sarebbero meglio le dosi, prese ad intervalli più ravvicinati.
Al momento hai un attacco acuto? Perchè se hai i batteri ma non hai sintomi, puoi stare tranquilla. Hai le strisce della meditrol per controllare i valori delle urine?

[frizzina]

into the patata

ho la moglie poliglotta!

[Flami]

avrei dovuto allora scrivere into the potato!!

[lamaddagatti88]

Ciao Flami, di tamponi vaginali ne ho fatti parecchi e sono sempre risultati negativi a parte quando ho preso antibiotici e mi è venuta la candida...ora come ora comunque non ho sintomi di candida perciò devo supporre che into the potato ( ) sia tutto ok. Tendenzialmente non sono stitica, quindi il mio pancino non mi dà grossi problemi...negli ultimi due giorni, avendo cambiato città e alimentazione, si è un po' lamentato con qualche colica ma nulla di devastante. Gli stick non li ho ancora comprati, contavo di prenderli con il prossimo ordine alla ditta ma domani avrò il risultato delle urine e lunedì quello dell'urocultura. Appena sarà possibile vi riscrivo sul forum ma so già che sarà lo stupido Coli che mi tortura da un mese . Ora sono in acuto e il mannosio lo prendo tre volte al giorno perchè ho letto che non bisogna esagerare con quello forte però se mi date l'ok lo prendo anche più spesso! In bagno ci vado comunque tanto perchè bevo come una disperata! I sintomi sono bruciore ad urinare, peso di circa 300kg sul pube, bruciore anche a livello dell'uretra e della vulva. Insomma è come avere spilli e spasmi ovunque!
Ros per il numero so che non è un'idea geniale metterlo su internet ma non so come contattare magnetta perchè non sono autorizzata a mandare messaggi privati! Spero mi dia lei il suo contatto FB così ci accordiamo.. sarebbe fantastico conoscere di persona alcune di voi ed essendo lei di Parma potremmo approfittarne :)
Grazie ragazze!

[magnetta]

ti lascio il mio indirizzo mail: oketipoketiwoketi@libero.it
Scrivimi lì così ci scambiamo i contatti

[lamaddagatti88]

Perfetto

[Flami]

tamponi vaginali ne ho fatti parecchi e sono sempre risultati negativi

Ok, ma erano indicati i lattobacilli ed il ph? Ricordati sempre di farteli specificare in ogni tampone.

Ora sono in acuto e il mannosio lo prendo tre volte al giorno perchè ho letto che non bisogna esagerare con quello forte però se mi date l'ok lo prendo anche più spesso! In bagno ci vado comunque tanto perchè bevo come una disperata!

Magari durante il giorno puoi prendere le dosi (almeno 5-6) e poi la sera andando a dormire prendi l'AF con un po' di bicarbonato. Se dovesse essere invece proteus continua con AF durante l'arco della giornata. Secondo me ne puoi prendere anche una dose in più. Sentiamo anche le altre.

[lamaddagatti88]

Purtroppo ho solo AF... se prendessi mezzo cucchiaino più spesso andrebbe bene lo stesso? Ho preso anche un misurino di bicarbonato! Speriamo funzioni
Grazie mille!

[msbaux]

Piacere di conoscerti !
Forza, sei entrata nel clan delle combattenti !!

[annablue1309]

sei entrata nel clan delle combattenti

Quello che mi colpisce SEMPRE di questo forum è il rapporto umano che si viene a creare ...
Diventiamo molto più che sorelle! Anzi, penso che fra sorelle spesso non ci sia un tipo di unione così assoluta come fra noi.
Il dolore ci accumuna, ma anche le sensazioni, gli stati d'animo, le paure. E di conseguenza, i momenti positivi (sempre più frequenti, vedrai).

Una cosa che ti ha scritto Rosanna

Non è la cistite a frenarti, è la paura della cistite a farlo! Sconfiggi la paura e torna a vivere

mi ha fatto venire i brividi, perchè è proprio vera.

[Laura69]

Sì, puoi prendere mezzo cucchiaino di AF o anche un terzo più volte al giorno (tre per tre... nove! ). Misura anche l'acidità delle urine (con cartine tornasole se non hai stick che ti consiglio di tenere sempre in casa) e aggiungi 7+ o basenpulver (ci sono delle striscette nella confezione) o bds se il ph è troppo acido. Effettua un continuo lavaggio vescicale. Non preoccuparti se prendi mannosio prima o dopo i pasti quando lo prendi molte volte al giorno... un po' arriverà comunque in vescica. Usi calore? Se hai fatto danza per tanti anni è la tua muscolatura sarà ipertonica. Anche quella del PP.
Leggi se non lo hai già fatto i suggerimenti di Naty in caso di cistite acuta. Da cell non riesco a metterti il link.
Coraggio! Vedrai che presto starai meglio.

[frizzina]

Te lo metto io: viewtopic.php?f=26&t=3507

[Stefania 69]

Ciao Madda, scusami per il ritardo con cui ti do' anche il mio benvenuto.
Complimenti per come stai affrontando la faccenda

In che cosa consiste esattamente la diagnosi di Pesce? Non mi sembra che tu l'abbia riportata o - cosa possibilissima- sono fusa?

Oltre alle terapie con lui, stai anche facendo esercizi di respirazione, rilassamento, applicazione di calore a casa? Insomma tutto quello che contribuisce in modo fondamentale a sciogliere la contrattura? Perche' immagino che di questa si tratti, no? Il lavoro a casa e' fondamentale, mi raccomando.

Mi raccomando anche litri di lubrificante ai rapporti, uno di quelli consigliati.

Un' ultima cosa: bene la lotta al batterio, ma in parallelo non mollare con la terapia di rilassamento muscolare: la contrattura e' malefica e come sai puo' dare sintomi che vengono facilmente confusi. La presenza contemporanea di batteri poi non aiuta a distinguere i sintomi, insomma, ci vuole lotta su tutti i fronti