La storia di Laura

[Rosanna]

mi domando se riuscirò ad avere 2 mesi di fila senza bruciori sono 2 anni che non mi succede più se ci penso mi vengono i brividi...

Pensa che io ho passato quattro anni come te: mai un solo giorno in cui mi sentissi perfetta! E da quando ho iniziato il mannosio c'è voluto cmq ancora un anno per uscirne del tutto e non avere più alcun fastidio.
Ti riporto ciò che ho scritto nella mia storia. Penso che rileggerla potrebbe riaccenderti la speranza:

Entusiasta e piena di speranze il 30 agosto 2005 ingurgito il mio primo cucchiaino di mannosio!
Passano i giorni e tutto procede senza cistiti. Passano le settimane e tutto ancora tace. Passano i mesi e sto ancora bene! Per la prima volta dopo 4 anni sto bene senza prendere antibiotici e senza essere incinta! Lo stick delle urine che eseguo quasi quotidianamente a casa mi dice che non ho nitriti, ne' segni di infezione. Qualche leucocita persiste.
(...)
Restano però bruciori uretrali costanti, soprattutto serali, dopo la minzione. Talvolta sono insopportabili e mi verrebbe voglia di strapparmi l'uretra, altre invece il sintomo è subdolo, ma comunque angosciante. Non riesco a trovare una soluzione alla mia uretralgia e l'ipotesi di cistite interstiziale si fa sempre più incisiva.
(...)
Forse a causa della sospensione degli antibiotici, forse per il conseguente miglioramento dei miei equilibri fisiologici, forse perchè il mannosio ha riparato ciò che era danneggiato, forse perchè la costante infiammazione pelvica si stava ormai risolvendo, a Novembre resto incinta.
I dolori uretrali non mi danno tregua, sebbene col passare del tempo diventino sempre più deboli.
Il 21 gennaio 2006 (secondo mese e mezzo di gravidanza) mi sveglio alle 3 di notte per urinare e subito dopo comincio ad avere dolori fortissimi da cistite acuta. Prendo subito una dose di mannosio e dopo un'ora un'altra dose, ma i dolori continuano. Alle 4.00 sono in pronto soccorso contorcendomi dal male sulla barella. Mi visitano solo alle 8.00 del mattino, ma nel frattempo i sintomi si calmano drasticamente e riesco anche ad addormentarmi nell'attesa che si liberi un medico. Ho curato e guarito quella che è stata la mia ultima cistite solo con abbondante mannosio. Da allora non ho più avuto recidive (ho da poco compiuto i miei 3 anni da quell'ultimo episodio). I dolori uretrali sono gradualmente diminuiti fino alla completa scomparsa dopo circa un anno dall'inizio della terapia con mannosio.
Oggi sono una donna normalissima, che normalmente urina, che normalmente mangia, che normalmente lavora, viaggia e vive. Nessun sintomo, neanche minimo. Come se non avessi mai avuto nulla.

[Laura]

non ci posso crede che tu abbia scelto quella parte della tua storia è quella che mi è rimasta impressa e ci penso ogni tanto quando non sono troppo impegnata a piangermi addosso poi mi ricarico voglio essere forte per me e per le altre....hai un cuore grande la tua pazienza e il tuo amore verso le persone è sconfinato ed entusiasmante e mi avvolge dolcemente...sei una gran donna grazie per ciò che fai per tutte.....ti voglio bene

[Rosanna]

Ora ce l'hai qui a portata di mouse! Rileggilo ogni volta che entri in crisi.
Ci siamo passate tutte ed è normale ciò che stai provando.

Per il resto:

[Laura]

senti fra poco ritiro le analisi poi mi dici che devo far scrivere alla prossima ricetta vorrei fare qualcosa di piu preciso così poi le porto a pesciolino sperando che arrivi sto ciclo benedetto mi sento una mongolfiera..... ma perchè ho la sensazione di averti incontrata sei mai venuta a torino? ihihiihi

[Rosanna]

No, mai!
...Sei mai venuta a Bolzano? O a Como?
Vediamo le ultime analisi e poi ti so dire con più sicurezza.

[Laura]

sono NERA DALLA RABBIA VORREI SPACCARE TUTTO NIENTE NIENTE E NIENTE DA FARE
6/10 ESCHERICHIA COLI 10 000 000
17/10 ESCHERICHIA COLI 10 000 000
non funziona 10 giorni di D-Mannosio ma non è cambiato nulla
mi viene solo da piangere io ci ho messo tutta la mia volontà non posso fare più niente

[kohrel]

Lauretta non ti preoccupare perchè se a sintoi stai meglio rispetto all'attacco acuto vuol dire che sta funzionando. Suuuuu

[marrone]

mi dispiace hai ragione a dire di non farcela piu guarda nemmeno io ce la faccio piu vedo le persone realizzarsi e fare tante cose belle nella vita e invece io sempre con i miei dolori e chiusa in casa a fare solo faccende domestiche e badare alle bimbe ;le mie amiche sono sempre tutte preparate e io invece sono cosi trascurata . Ritornando alòle infezioni spendiamo centinaia di euro tra analisi , fermenti vari e visite e non stiamo mai bene. Scusa per lo sfogo ma mi amareggia taòlmente leggere sempre brutte notizie senti laura io non s0ono un'esperta ma credo che 10 gg di D-Mannosio siano pochi per combattere l'infezione

[Laura]

i sintomi vanno e vengono ma mi sono stancata non ci arrivo a star bene per 15 giorni di fila e come ho scritto su è da settembre che so messa così ho il terrore che anche pesce fallirà che mi dirà non so qual è la causa ......non preoccuparti sfogati pure ci aiutiamo così

[Rosanna]

Ma porca miseria! Ma sei riuscita a vederle negative qualche volta? E in seguito a quale terapia?
Pesce sicuramente riuscirà a trovare la causa del tuo problema, ne sono sicura.
Il fatto di non aver dolori forti (io con 100mila finivo in ospedale) ti deve tranquillizzare: vuol dire che la tua vescica si sta difendendo più che bene da questi attacchi e che il mannosio riesce a non farli aderire alle pareti vescicali.
Ora bisogna però capire come mai arrivano in vescica tutti questi batteri.

[Laura]

allora adesso non ricordo con precisione le anilisi del 25 di giugno erano positive e stavo un male cane e presi l antib.poi D-Mannosio a go go niente analisi poi vado in vacanza dal 16 luglio sino al 9 agosto niente cistite e neanche rapporti ...10 agosto cistite dopo rappoto da li miglioramenti a fasi alterne ultimo rapporto 20 agosto da li cistite che curo con le dosi e va via anche le analisi lo confermano niente rapporti sino al 25 settembre rapporto e poi cistite e dall ora è andata e venuta come meglio credeva

[Rosanna]

Però senza più avere quel male cane. Quindi la situazione è decisamente migliorata: o il mannosio funziona (ma continuando ad arrivare batteri non può far altro che evitare che si attacchino) o la tua vescica sta acquisendo la capacità di difendersi, o entrambi.

[Laura]

forse l attacco più doloroso è stato quello di agosto ma anche gli altri comunque si fanno sentire ....magari al mattino ho l attacco acuto come oggi poi durante la giornata va a fasi alterne scossette avvolte è come se mi prudesse il buchino e avvolte mentre mi lavo provo sollievo toccandolo un po ....oggi ho preso 3 dosi ne manca una prima della nanna ho bevuto un litro e mezzo di acqua e due tazze da 300ml di tisana
vorrei tanto capire qual è la causa perchè è sempre li è un mese che è li penso al dott pesce almeno 2 volte al giorno ormai è la mia ultima speranza ....il fatto che io non abbia un ciclo regolare può avere attinenza o è un altra storia?

[Lorina]

Se posso dare un mio parere, ma ripeto è solo un parere non sono di certo una esperta qui dentro, il problema continuo a dire che sono i rapporti. Il mannosio aiuta a ripulire la vescica ma se con ogni rapporto glie ne arrivano centinaia di migliaia magari non riesce a buttarli subito tutti fuori. Ma un astinenza dai rapporti momentanea, solo che so, per un paio di mesi, solo D-Mannosio e niente rapporti per vedere che succede? No?
Forse quando la vescica si sarà un pò riabilitata da tutti questi traumi sia "meccanici" che batterici saprà difendersi meglio e i rapporti faranno meno danni...

[Laura]

abbiamo fatto la pausa di un mese2 volte non è servito a nulla e comunque penso che l astinenza non sia una cura e comunque non abbiamo molti rapporti se ne abbiamo uno a settimana è già tanto ora che conviviamo non si può andare avanti così bisogna andare alla causa e debellarla

[Lorina]

Attenzione Laura non ho detto che l'astinenza è una cura. La cura è il mannosio, e una breve astinenza poteva spianare la strada al mannosio permettendogli una migliore riabilitazione e un miglior ripristino delle difese della vescica.
Sì insomma è come se una persona avesse avuto una distorsione alla caviglia in fase di guarigione volesse fare la gara dei 100 metri...
Ma comunque ripeto magari dico cavolate. E comunque se dici che hai già provato e non ha aiutato...

[Laura]

dolcissima non saprei penso che ora o vado avanti con le dosi se peggioro mi toccherà l antibiotico e aspetto pesce non so cos altro fare...
oggi sono andata da carlo pignatelli a vedere una mia amica che provava gli abiti da sposa e domani pure così posso sognare non mi rimane che sognare ...sabato andrò a fare la proposta d acquisto per una casa ,,.,.,speriamo bene speriamo che guarirò

[Rosanna]

Ma se il fastidio lo senti prevalentemente all'uretra può darsi che non sia cistite, ma uretrite. La manovra del dito l'hai fatta? Non ricordo poi se avevi mai fatto una flussometria o un'urodinamica.
Un'eventuale contrattura dei muscoli pelvici possono dare continue cariche batteriche alte a causa del restringimento che questi muscoli contratti causano sull'uretra (in questo caso però avresti anche un getto debole magari con fatica a far fuoriuscire l'urina), inoltre può influenzare il ciclo (certo, la causa del ciclo sballato non è la contrattura, ma sicuramente lo influenza molto).

[Laura]

non ho mai fatto quelle analisi solo 2 cistoscopie in una allargamento uretrale e l altra idrodistenzione la pipì esce forte avvolte a spruzzo non in un unico getto e mi da un fastidio cane quando mi succede fuori perchè far la pipì in piedi senza sporcare è un impresa dimenticavo ho fatto la manovra qualche volta mi è sembrato che funzionasse....

[Lorina]

Guarda Laura se ti dico cosa faccio io quando devo usare i bagni pubblici non smetti più di ridere... no no, meglio che sto zitta.
Perchè anche io ho da anni il problema che il getto di urina esce "storto". Non debole, il flusso è giusto, ma la direzione è un problema . E' l'eredità di una mia vecchia uretrite...
Il problema del fatto che esce a fiotti io ce l'ho solo quando mi capita di alzarmi in piena notte, con la vescica pienissima di tutta la ritenzione idrica accumulata durante il giorno.