la mia storia

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Messaggioda annafa » mer ago 07, 2013 8:43 pm

Sono una donna di 39. La mia storia inizia un anno fa. Premetto che anche negli anni precedenti ho avuto problemi di cistite ma purtroppo non ho mai fatto urinoculture. Poi si risolvevano con antibiotici, tranne una volta d’estate circa 5 anni fa che ho avuto disturbi di cistite per mesi con urinoculture negative situazione che però poi si è risolta da sola.
Luglio 2012, ero in spiaggia e avevo uno stimolo continuo a fare pipì. Partì per le vacanze, e i miei fastidi continuavano. Anche mia figlia (5 anni) aveva lo stesso stimolo così pensai ad un’infezione, presi prima monuril e poi antibiotico senza urinocultura. Così anche mia figlia (lei però fece urinocultura che risultò negativa).
Non ebbi giovamenti mentre mia figlia dopo un po’ di giorni dopo avere finito l’antibiotico guarì
Il medico di base mi fece far tampone vaginale dal quale risultò staphilococcus warneri e candida albicans. Siamo ad ottobre. Mi prescrive levofloxacina e fluconazolo. Niente da fare. Vado da una ginecologa che mi da un’altra cura per la candida AB 300 e acticand orale. Nel frattempo faccio pap test negativo e una ecografia transvaginale dalla qual risulta una formazione cistica uniloculare (24x20mm) al cui interno aggetta una vegetazione solida di circa 11 mm doppler negativa. Mi fanno fare i marker tumorali negativi. Mi fanno anche una ecografia alla vescica :vescica ben distesa contenuto finemente iprecogeno tipo sedimento urinario priva di calcoli e vegetazioni parietali. A questo punto vado da un urologo al quale riferisco i miei sintomi : sensazione di incompleto svuotamento, bruciore uretrale dopo minzione e fastidio alla vescica.
Mi dice che la vescica non centra e che è un problema ginecologico . inizio a muovermi per cercare un altro ginecologo, a gennaio episodio di macroematuria, con dolori fortissimi, faccio subito urinocultura e non prendo antibiotico. Urinocultura negativa. Già il giorno dopo i dolori diminuiscono spontaneamente anche se i fastidi rimangono. Dopo circa 10 gg altro episodio di macroematuria vado al PS perché non riesco a stare in piedi dal dolore e trovano la klebisella trattata senza beneficio. Mi rivolgo a un altro urologo mi fa la cistoscopia… “si segnalano piccole aree iperemiche nella parete posteriore”. Nel frattempo mi prescrive intergratori (duo cist) . facciamo l’esame citologico dei tre campioni (siamo a febbraio) “si osserva un tappeto di cellule pavimentose di provenienza vulvo vaginale, con talora grossolani cristalli di acido urico che limitano in più campi la lettura dei preparati. L’urologo rimane interdetto dalla presenza di cellule vulvo vaginale che non mi sa spiegare (?) Faccio la cura con duo cist senza giovamenti.
Vado dal un ginecologo che mi conferma la presenza della cisti e mi prescrive pillola per 6 mesi.
A maggio Mi rivolgo a un uroginecologo dell’ospedale galliera di Genova il quale mi prescrive genefilus per 6 mesi, cistiflux per 6 mesi, vea detergente, sanigil. Unidrox 1 alla sett per 6 mesi. Pelvilen forte 1 cpr per tre v per 20gg. E mi scopre anche un anemia che ora sto curando con del ferro. Ora ho fatto più o meno la cura l’antibiotico l’ho preso solo per qualche settimana così come il genefilus. sono passati 2 mesi ma non ho risolto nulla.
Cerco di descrivere meglio i sintomi . All’inizio quindi l’anno scorso il bruciore partiva dall’uretra e si irradiava alla vescica. In un altro periodo successivo invece sentivo lo stimolo e i bruciori in vagina. Ultimamente andava abbastanza bene avevo anche dei giorni in sui stavo bene solo alcuni fastidi che di solito iniziavano dopo avere svuotato la vescica (non subito) per questo cercavo di andare il meno possibile (3 o 4 volte al giorno). cerco di non spingere anche se il getto di urina è debole perché mi sembra che la situazione peggiori. Dopo un po’ di tempo dalla minzione avverto degli spasmi e bruciori fastidiosissimi poi quando la vescica si riempie mi sembra di stare meglio o per lo meno è meglio la sensazione di vescica piena piuttosto che gli spasmi e i bruciori!
Naturalmente sto seguendo tutte le regole classiche riguardanti l’alimentazione e il vestiario . ieri dopo un periodo abbastanza buono , crisi acuta quasi come quando ho avuto l’ematuria, urgenza minzionale che di solito non ho e bruciore costante alla vescica. Situazione tuttora in atto. Sono disperata ho annullato le vacanze, le mie figlie (ne ho due) mi vedono che sto male e si preoccupano e io non riesco più a essere la madre di una volta perché sono sempre in tensione.
Penso che andrò da porru, ma vorrei avere anche il vostro parere.
Grazie per avermi ascoltato.

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » gio ago 08, 2013 8:24 pm

Ciao Annafa.
Scusa il ritardo con cui ti rispondiamo innanzitutto.
:t
annafa ha scritto: “si osserva un tappeto di cellule pavimentose di provenienza vulvo vaginale, con talora grossolani cristalli di acido urico che limitano in più campi la lettura dei preparati. L’urologo rimane interdetto dalla presenza di cellule vulvo vaginale che non mi sa spiegare (?) Faccio la cura con duo cist senza giovamenti.

E' invece spiegabilissimo. Ti riporto dal mio libro:

Il trigono, l'uretra e la vagina hanno la stessa origine embrionale, pertanto i tessuti di queste tre strutture saranno molto simili. Mentre l'uretra è sempre formata da tessuto squamoso vaginale; il trigono non sempre. Esso può essere composto dallo stesso tessuto di cui è composto il resto della vescica (stratificato), oppure da tessuto squamoso vaginale completamente o parzialmente. Molto frequentemente questo tessuto diventa più spesso e più evidente a causa di vari stimoli irritativi cronici: ormonali, chimici, infettivi, meccanici. Essendo molto simile al tessuto squamoso vaginale, il tessuto di uretra e trigono sarà molto suscettibile all'influenza della variazione degli estrogeni durante il ciclo mestruale. E' stato evidenziato infatti che la somministrazione di estrogeni causa l'ispessimento dell'epitelio trigonale e l'estensione delle placche. La metaplasia, infatti, insorge in donne fertili, è assente prima dell'adolescenza, è rarissima negli uomini, diminuisce o scompare con la menopausa, varia durante le fasi del ciclo mestruale, parallelamente a ciò che avviene nel tessuto vaginale. Si deve perciò considerare la metaplasia come un reperto normale e non patologico.
In uno studio su vesciche di cadaveri, il 72% presentava un trigono con aree di metaplasia squamosa, suggerendo che la metaplasia spesso non provoca sintomi, che è una rilevazione frequentissima anche in chi non ha sintomi urologici e non viene quindi sottoposto a cistoscopia e che non ha senso pertanto il trattamento terapeutico.
Invece accade spesso che attraverso la cistoscopia venga rilevata metaplasia e che venga associata automaticamente alla sintomatologia riportata dalla Paziente e definita “trigonite” (ricordo che la desinenza “ite” indica infiammazione), sebbene non sia presente alcun segno infiammatorio. Di conseguenza viene trattata con antinfiammatori, cortisonici ed elettrocoagulazione per rimuovere le placche, pur non essendo assolutamente necessari.
Gli urologi Larosa. Facchini, Pozzoli e Monica scrivono:
“...i termini metaplasia squamosa non cheratinizzante o metaplasia vaginale del trigono sono “etichette” improprie ed esprimono la nostra incapacità di riconoscere che la presenza di epitelio vaginale sulla mucosa del trigono o dell’uretra rappresenti una condizione normale; questa incapacità ha rappresentato la causa prima nella coniazione di termini cistoscopici come “trigonite” o “cervicotrigonite” o anatomo-patologici come “metaplasia squamosa”o “vaginale del trigono”, mentre invece dovremmo parlare di reperto normale di epitelio squamoso.
Molto spesso in passato abbiamo utilizzato etichette di comodo per identificare come affette da cervico-trigonite pazienti con frequency, urgency, dolore sovrapubico o uretrale, nelle quali non siamo stati capaci di identificare chiare eziologie organiche (infezioni, neoplasie, ostruzione meccanica o funzionale cervico-uretrale ecc.).”

Il Duocist (a base di mirtillo) ovviamente non può che far peggiorare la sintomatologia. Metteresti mai del succo di limone su una ferita? mangeresti sottaceti con una gastrite in corso? Perché allora mandare in vescica succo acido di mirtilli?
Ma più che fermarsi ad osservare un reperto assolutamente normale, il tuo urologo avrebbe dovuto notare che aveva sotto gli occhi probabilmente la causa dei tuoi problemi: grossolani cristalli di acido urico che addirittura limitano in più campi la lettura dei preparati!!
Per capire l'importanza di ciò ti invito alla lettura di queste sezioni:
viewtopic.php?f=218&t=3061#p131040
viewtopic.php?f=218&t=3062#p131043
Altro che mirtilli acidi, duo cist e cistiflux!
annafa ha scritto:mi scopre anche un anemia che ora sto curando con del ferro.

Hai letto della lattoferrina? Io assumerei un po' di X-flor che ti rinforza anche le difese immunitarie debilitate da tutti questi antibiotici, oltre a darti una mano col ferro.
Prenderei anche il 7+, che contenendo sali citrati alcalinizzano le urine e sciolgono i cristalli di acido urico. Intanto prova col del semplice bicarbonato di sodio e vedi se ti dimiuisce la sintomatologia (io credo proprio di sì!). Basta con antibiotici (non hai alcuna infezione!) e basta coi prodotti acidificanti (mirtilli, vitamina c e simili).
Mi dici quali altri accorgimenti del forum stai mettendo in atto?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda annafa » mer ago 21, 2013 3:21 pm

Ciao Rosanna innanzitutto grazie per la tua veloce risposta. Ho però dei dubbi quando dici “Metteresti mai del succo di limone su una ferita?” a cosa ti riferisci ? il fatto di avere trovato delle cellule vulvo vaginali nell’esame istologico mi sembra di avere capito che sia normale. Il problema secondo te potrebbe essere nella presenza di “grossolani cristalli di acido urico” nelle urine, giusto?
Ho provato a bere dell’acqua con bicarbonato (2 bicchieri al giorno con un cucchiaino da caffè ) sono stata un po’ meglio ma poi mi sono arrivate le mestruazioni e ho di nuovo avuto dei peggioramenti. Purtroppo i miei sintomi sono sempre stati a periodi altalenanti e non riesco a capire se in effetti ci sia una causa scatenante.

Lunedì sono andata dal dott. Porru (ho trovato un buco all’ultimo minuto) ti dico cosa mi ha scritto “Swab test positivo sul meato uretrale esterno ed a ore 6 (VAS 4). Lieve vulvodinia nelle restanti sedi. E rileabile dolore con tender point allo stiramento del muscolo elevatore dell’ano. PC test 4/5 con normale endurance. Con compressione del trigono esiste uno stimolo minzionale intenso attraverso la compressione della parete vaginale anteriore. Vulvodini di modesto grado multipli tender point della muscolatura pelvica. Si consiglia: Laroxyl gocce da 1 a 5 per sei mesi, Massaggi pelvici (spero di riuscire a farli) , Nova q per 2 mesi, Sirdalud per 6 settimane al termine sostituire con Urobase,Antrolin se è il caso, Eladren per 2 mesi.

Eseguire URO-tac per valutazione ematuria, eventuale cistoscopia se ritenuta indicata non prima di tre mesi di terapia.

Cosa ne pensate ? io sono un po’ perplessa perché non mi sa spiegare l’ematuria (una volta con klebisella e una volta con urinocultura negativa) ha detto che la carica poteva essere bassa e non essere stata rilevata. Mi ha consigliato anche di controllare l’uricemia nel sangue.

Per il momento ha lasciato stare la vescica perché io in effetti non ho frequenza minzionale (vado dalle 3 alle 5 volte) al giorno vado poco anche perché abbastanza frequentemente i fastidi partono proprio dopo un po’ che ho urinato. E sto meglio con la vescica piena. La mia paura è la cistite interstiziale ma in effetti non mi ci ritrovo al 100% anche se non mi ritrovo al 100% neanche con la vulvodinia. Sono molto confusa!!

Gli accorgimenti che adotto sono i seguenti: niente pantaloni stretti, biancheria di cotone bianco, niente bicicletta, bevo solo acqua, niente cibi irritanti come pomodoro, limone, aceto, spezie etc.

Ora seguirò i consigli del dott. Porru ma mi piacerebbe avere anche il vostro parere sulla sua diagnosi. Grazie mille. Annalisa.

Re: la mia storia

Messaggioda Cles » gio ago 22, 2013 9:53 am

Fidati del dt. Porru, è molto competetente, vedrai che ti aiuterà. Se non hai frequenza minzionale non penso proprio possa trattarsi di CI, inoltre il dottore è uno dei massimi esperti a riguardo, se non te l'ha diagnosticata puoi stare tranquilla.

Re: la mia storia

Messaggioda Cles » gio ago 22, 2013 4:49 pm

Oltre ai ciò che stai facendo sarebbe bene eliminare anche il detergente intimo e lavarti con sola acqua, usare un lubrificante se hai rapporti, mantenere l'intestino regolare

Re: la mia storia

Messaggioda Stefania 69 » gio ago 29, 2013 9:50 pm

Ciao :ciao:
Hai provato a cercare nel forum gli argomenti in cui si parla di calcoli e cristalli? :):

Re: la mia storia

Messaggioda Natina » mar set 03, 2013 10:33 am

Benvenuta anche da parte mia! :ciao:
Leggi anche il topic in alimentazione sul limone!
Anche io mi senti di rassicurarti sulla CI, le minzioni sono poche e se Porru non te l ha diagnosticata allora starei piu che tranquilla!

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » ven set 06, 2013 3:18 pm

annafa ha scritto:quando dici “Metteresti mai del succo di limone su una ferita?” a cosa ti riferisci ?

Mi riferisco al fatto che ti abbiano prescritto sempre prodotti acidificanti.
annafa ha scritto:Il problema secondo te potrebbe essere nella presenza di “grossolani cristalli di acido urico” nelle urine, giusto?

Sì ed è la stessa cosa che ha sospettato il Dr Porru, visto che ti ha consigliato di valutare l'uricemia.
Ora però viene un dubbio a me: hai letto i link che ti ho indicato più sopra?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda annafa » mer ott 09, 2013 9:57 am

ciao rosanna ho letto i link ch mi hai suggerito , ho fatto anche l'esame per l'uricemia che però è risultato negativo questo esclude che ci sia dell'acid urico nelle urine o non è detto ?

ciao annalisa

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » gio ott 10, 2013 12:01 pm

L'uricemia valuta l'acido urico nel sangue, ma non quello che viene espulso nelle urine, quindi un valore ematico normale non esclude un valore elevato nelle urine (magari nel sangue è normale proprio perché l'eccesso viene eliminato dai reni ed espulso con le urine).
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