E' tornata dopo 10 anni !!!!

[Rossa]

La prossima volta portagli due biscottini, io pure quando non mangio divento una bestia
Figurati se oltre a non mangiare dovessi anche mettermi a toccare patate a caso e spidocchiarle coi cottonfioc

Comunque, beh, anche se la situazione è peggio di quanto lui si aspettasse dai sintomi...BENE CHE TU ABBIA POCHI SINTOMI, no?

Bicchiere mezzo pieno, bicchiere mezzo pieno, bicchiere mezzo pieno (leggasi come mantra)

[paola60]

Quoto Rossa e tutte le altre x i sintomi Msb, dobbiamo proprio imparare a goderci queste sensazioni e meno facciamo macinare il cervello in negativo e meglio è! Giù col mantra... Rosso! :D

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[Cles]

Mi aggiungo anche io, e quoto una riflessione che aveva fatto Rossa nella sua storia: non è che dare un nome cambi l'essenza di qualcosa.
Se prima ti sentivi in un modo non devi sentirti peggio per via della diagnosi, che ha solo dato un nome ai tuoi sintomi.
Certo non è mai piacevole sentirsi dire che si ha qualcosa e che non sia una bella situazione, ma hai tutte noi qui pronte a sostenerti.
Io credo che tu abbia iniziato un percordo che comprende vari aspetti della tua vita, non solo quello della malattia. Aver dato un nome e una diagnosi ai tuoi sintomi è uno dei tanti passi verso l'autoconsapevolezza...è una battaglia che non si augura a nessuno, ma che ti porterà a nuov traguardi....siamo tutte con te!

[msbaux]

No, non è che avendo dato un nome alla malattia mi fa stare peggio.
Ciò che mi ha un pò tirato giù di morale è il fatto che, stando peggio di quello che pensavo, il percorso di guarigione sarà più lungo...se ci sarà.
Sotto sotto un pò mi illudevo che, avendo meno sintomi di tante altre, con l'aiuto di uno specialista ne sarei uscita in modo relativamente breve. In questo modo ho mille pensieri che mi si attorcigliano in testa. L'altra volta, per guarire è bastato un periodo in cui ero veramente felice, dopo anni di sofferenza. In questo periodo, a parte le medicine che mi ha dato Pesce, non ho altre armi per contrastare la malattia. E mi sembrano un palliativo. Io non sto bene perchè sto davvero bene, (che poi bene è una parolona dato che comunque non posso fare ciò che voglio), sto bene perchè sto zittendo il mio corpo. E' come se gli dicessi: senti, hai ragione, io non sto bene, ma non ho voglia di ascoltarti, quindi prendo delle gocce che mi fanno rilassare, così te puoi startene buono buono in un angolo senza rompere tanto i coglioni. E io faccio finta che va tutto meglio. E' giusto quello che dite voi, che non è importante perchè stiamo bene, basta che stiamo bene. Ma non mi fa impazzire sapere che starò meglio perchè prendo qualcosa che inibisce al mio corpo di farmi capire che non ne può più. Lo so che dovrei vedere il bicchiere mezzo pieno, ma la logica mi dice che è inutile intervenire a valle se il problema non si risolve a monte. Booooo. In questi giorni sono confusa e il rivotril già mi sta facendo venire sonno...quindi faccio fatica anche a lavorare e la giornata è sempre più pesante. Passerà anche questa. Arriverò anche a questa sera, così posso andare a letto a dormire. Baciotti.

[msbaux]

Io pure sono una che si ammutolisce se non sono a mio agio......mhhh....ma allo swab test, come lo puntava esattamente il cotton fioc? Scusa, così mi abituo all'idea...

Allora: per il fatto che parla poco, non mi preoccuperei, in fondo non è un amico d'infanzia, ma il medico che ci deve curare.
Se hai paura di dimenticarti di chiedere qualcosa magari scriviti degli appunti, tipo lista della spesa.
Comunque tutto quello che deve dirti riguardo al referto te lo dice anche se sei muta come un pesce
Per lo swab test: avevo letto di questo cotton fioc che sarebbe stato poggiato in giro per la patata. Avevo fatto delle prove a casa sulla vulva e non ho sentito niente. Avevo provato anche all'imbocco e anche lì non avevo sentito niente. Quindi sono andata abbastanza rilassata. Pensavo di non sentire dolore. Al massimo un fastidio come quando ti fanno un tampone senza speculum.
Mi sembra (perchè te sei sdraiata e non capisci mica tanto bene quello che fa) che prima abbia premuto sulla vulva, ma non con forza, solo una leggera pressione. Non ho sentito niente. Poi però ha puntato il bastoncino all'interno. Io penso che sia entrato al massimo 2/3 cm (almeno credo) e, stimolando dei punti precisi, allora sì che il cotton fioc innoquo si è trasformato in un ferro da maglia ben appuntito . Esercita delle pressioni, non sfregamenti, in punti precisi e ti chiede (come se ce ne fosse bisogno) se ti fa male. Se ti fa male si dovrebbe vedere dalla reazione (io schizzavo sul lettino). Poi, per la visita manuale, che di solito, nelle mie passate visite ginecologiche, avevo solo il fastidio di qualcuno che aveva mezza mano nella mia patata, avevo solo chiesto di andarci piano nella parte sovrapubica (quella invece mi ha sempre dato abbastanza fastidio). Io credo che abbia infilati tre/quattro dita dentro con una quantità di lubrificante che era approssimativamente il volume di una pallina da golf. Ed ha cominciato a spingere (forte) in qua e là, sempre chiedendomi se mi faceva male. Alcune volte avevo proprio dolore forte, altre volte avevo quella sensazione di qualcosa che preferiresti che non ci fosse, ma che crea un fastidio relativo. Non ha toccato altro, nè all'esterno, nè sul pube, nè nell'ano. In bocca al lupo !

[SofiaF]

Posso dire una cosa? Tutte quelle che sono andate da Pesce già con dei dubbi e che già sapevano che molto probabilmente lui avrebbe prescritto Laroxyl and co. hanno avuto dopo (sarebbe meglio dire continuato ad avere) questa reazione di scetticismo e diffidenza.
Per carità, anche io mi farei mille pippe mentali su questi medicinali però penso anche che se si decide di andare da uno specialista che, si sa a priori, prescrive questo genere di farmaci, ci si va con convinzione e pronte ad affrontare questo percorso, sennò sono solo soldi (e tempo) buttati.
Questo pensiero lo avevo già espresso quando avevi manifestato dei tentennamenti e non vuole essere un cazziatone, vorrei solo spronarti a scegliere la strada da seguire - qualunque essa sia - e percorrerla con convinzione, finché questo non accade sarà difficile riuscire a stare meglio.

[msbaux]

Infatti ho scelto di seguirla, anche se sapevo che sicuramente mi avrebbe dato quelle medicine. Ma come ha detto Pesce: io posso intervenire sulla parte "ginecologica", a quella mentale ci deve pensare lei. Io posso solo fare in modo che il meccanismo, i pensieri, che l'hanno fatta ammalare, quando partiranno dalla testa, non arrivino alla parte malata, sennò la riviniamo ancora di più. Io con queste medicine metto una barricata, in modo che il meccanismo che lei mette in atto, non arrivi dove non deve arrivare". Ragionamento che non fa una piega. In fondo se io non sono capace, da sola, di evitare quel meccanismo, ci dovrà pensare qualcun altro (Pesce).E quindi, devo agire come mi ha detto Pesce per far tornare alla normalità la parte malata, e poi, agire a livello psichico. Se per un pò devo dire al mio corpo di stare zitto e buono e di non rompere, in fondo è per il mio bene. Credo anche io, come ha detto Pesce, che a questo punto, la psicoterapia da sola non darebbe frutti. E' per questo che ho accettato di fare il percorso che mi ha proposto, perchè lo ritengo giusto. E se per stare meglio devo scendere a compromessi, si farà anche questo. Quando le cose da fare sono giuste, lo capisco anche io, con la testa che mi ritrovo.
Grazie Sofi !

[SallyRossi]

Dai ms! Forza e coraggio..sono contenta che ora hai una diagnosi e che puoi iniziare un cammino più "completo"..mi dispiace che con non hai avuto tutto questo feeling..ma alla fine che importa? E' bravo e questo conta...io Porru lo adoro,è un uomo caaaalmo e pacato e non ti mette agitazione,anzi scherza e ride..se solo non fosse sposato..

Il tuo lui che ha detto di tutto ciò?
Ah,poi una cosa,cosa intende per: sindrome da riempimento vescicale? ti ha fatto bere e vedeva dopo quanto avevi lo stimolo?

[patrina]

Ciao msbaux,
solo due cose per cercare di tranquillizzarti (se mi riesce).
1. riguardo al capire l'effetto psicologa vs farmaci, concordo in pieno con quanto ti dice flami. Le quantità di neuromodulatore che prendiamo non è sufficiente a interferire con l'ideazione o davvero con l'umore. Al massimo questi farmaci danno sonnolenza o vertigine (come a me il lyseen che ho dovuto eliminare subito), sintomi di questo genere, non umorali o psicologici in senso stretto. Certo esiste una variabilità soggettiva importante, ma secondo me puoi proseguire tranquillamente con la psicoterapia se ritieni utile farla, senza avere di queste paure :-)
2. riguardo a quello che dici sul significato e sull'effetto della terapia farmacologica, mi sento di rassicurarti. Io ho preso il laroxyl per quasi 3 anni!!! e ora da sola l'ho abbandonato quasi del tutto (la fine è per questa estate). Sono a una goccia un giorno si e uno no...per farti capire a quantità che prendo... e posso ben dire (e presto lo leggerete altrove) di essere guarita dalla neuropatia. Avevo preso tutto quello che qui si conosce, e per molto tempo, ma ora il mio corpo sta in piedi da solo, senza bisogno di nulla e senza sintomi veramente notabili. Ed io ero un caso difficile, Pesce mi aveva mandata altrove ad un certo punto, perchè non sapeva più cosa fare per me...
ebbene i neuromodulatori non solo sedano la risposta neurologica del nervo, ma in realtà pian piano, mooolto piano, la risposta stessa torna ad essere appunto "fisiologica" nel senso buono, cioè normale (o quasi).
Resta magari - almeno per me ma non per tutte - una fragilità, una sensibilità di cui tenere conto nella vita, ma che poi non ti impedisce davvero nulla, se fatto con razionalità e criterio (ecco ad esempio io faccio zumba con gran divertimento ma non spinning con la bici

[msbaux]

Grazie Patri !
Avevo proprio bisogno di queste parole !
Abbracciottiottiotti !

[flo67]

Per lo swab test:

Ok grazie Ms, almeno so quello che mi aspetta, nel senso che ci vado con un minimo di consapevolezza.
Poi quel che sarà, sarà. Spero solo che darà risposte alle mie domande (2-3) e che ci può essere una cura. Non ho paura di prendere farmaci nè tantomeno di avere sonnolenza per i neuromodulatori, ho solo voglia di uscire dal tunnel della cistite.
In bocca a lupo anche a te e buona cura.

[msbaux]

Tanto per tranquillizzarti:
durante tutto quello sravanare, in cui ci si dovrebbe sentire in imbarazzo, lui è tranquillissimo, come se ti stesse chiedendo se vuoi le mele o le pere...insomma, ti mette così a tuo agio che ti sembra anche normale stare a parlare con uno, faccia a faccia (perchè ad un certo punto mi ha fatto mettere seduta, quando mi ha fatto fare i kegel reverse) che ti sta con la mano infilata dentro. Quindi a parte qualche doloretto, il clima è tutto sommato piacevole. Poi c'è da dire che appena dici che ti fa male, smette subito e comincia con un altro punto. Fino ad ora non mi era mai capitato un ginecologo così. Non so descrivere, è da provare. Quando vai?

[Flami]

Fino ad ora non mi era mai capitato un ginecologo così

Pesce non è un ginecologo! E' un neurologo, urologo, specializzato in andrologia e sessuologia clinica.

[SofiaF]

[flo67]

Quando vai?

il 31 luglio alle 18. Visto l'ora spero non abbia i morsi dalla fame!
Non mi mandare a quel paese: quanto ti ha fatto pagare?

[msbaux]

140. Ha detto che è quello che fa pagare alle iscritte al sito.
Santa Rosanna !!!

[Rosanna]

Eeeh, santa mica tanto! Aspetta di leggere quel che segue!

Tutte quelle che sono andate da Pesce già con dei dubbi e che già sapevano che molto probabilmente lui avrebbe prescritto Laroxyl and co. hanno avuto dopo (sarebbe meglio dire continuato ad avere) questa reazione di scetticismo e diffidenza.

Volevo dirlo io. Ed è proprio per questo che le avevo consigliato di non andare da lui.
Quando poi ha descritto la visita e nelle sue parole non ho riconosciuto il medico di sempre, mi son detta: "Non mi aspettavo altro che questo".
Sono riuscita anche a leggere tra le parole di Msbaux anche quelle che avrebbe voluto scrivere, ma che si è trattenuta dal farlo forse per evitare di emulare il percorso di Gliuliak (o almeno questa è l'impressione che ho avuto).

Ciò che mi ha un pò tirato giù di morale è il fatto che, stando peggio di quello che pensavo, il percorso di guarigione sarà più lungo...

Ma chi lo dice che invece non sarà un percorso velocissimo comunque?

Io non sto bene perchè sto davvero bene, (che poi bene è una parolona dato che comunque non posso fare ciò che voglio), sto bene perchè sto zittendo il mio corpo.

Ma non è così! Tu, oltre a zittire il tuo corpo (che voglio dire: cacio sui maccheroni!) con questi farmaci fai una cosa indispensabile per poter guarire: spezzi quel circolo vizioso in cui l'infiammazione alimenta la neuropatia e la neuropatia l'infiammazione, che altrimenti peggiorerebbe in questa degenerazione autoalimentante. Da qui poi il tutto si riequilibra e col tempo trova la sua corretta funzionalità indipendentemente dai farmaci.

[msbaux]

Come avrete capito, dato che oramai ci conosciamo da piu' di un anno, non mi sono mai nascosta dietro a qualsiasi perbenismo tanto per essere apprezzata o quanto meno, non criticata. Avevo espresso i miei dubbi su Pesce (ma non per lui in particolare, per i medici in generale). Ma, dopo i vostri consigli, ho capito che potevo avere una neuropatia o vestbolodinia o qualcosa di simile. Allora che fare? Di opzioni non ne avevo molte: continuare a stare come sono stata fino ad ora o provare ad andare da un professionista specializzato. Non mi sembra che avevo alternative. Se avessi avuto una decina di alternative (logiche) forse sarei andata da Pesce piu' in la'. Non ve l'ho mai nascosto che ho timore di prendere certi tipi di medicine. Pero' non capisco perche' sentivo una specie di astio o rimprovero nei miei confronti. In fondo ho solo detto che se avessi avuto alternative, avrei percorso prima quelle, ma dato che non ne avevo mi sono affidata ad uno dei medici che qui nel sito sono piu' accreditati. Una volta presa la decisione di andare, ho anche deciso di seguire passo passo la sua terapia (senno' che senso avrebbe avuto andarci?). Certo, ho sempre timore di questi farmaci, non ho le competenze giuste per avere una situazione chiarissima di quali sono i pro ed i contro, ma dato che ho deciso di seguire il percorsomdi Pesce, non capisco perche' mi criticate. Perche' mi avete detto che avendo dei dubbi sarebbe stato meglio non andare? Non e' che vado dallo stregone, sono andata da uno specialista, quindi sia che io ho timore di questi farmaci, sia che non l'abbia, i farmaci fanno effetto comunque. Che vuol dire che se ero scettica avrei fatto meglio a risparmiare i soldi? Sono andata da Pesce perche' sono fermamente convinta che a questo punto, solo lui mi puo' guarire. Non avevo alternative. Forse tra 10 anni, ci saranno altre alternative, ma ora non ne ho. Ho solo Pesce e voi per provare a tornare quella di prima. Quindi, sia che io ci sia andata perche' non ho trovato alternative, sia che io ci sia andata perche' lo trovavo logico, cosa cambia? In fondo sarei stata da criticare se fossi andata e non avessi seguito la sua terapia, ma io la terapia che mi ha dato la sto seguendo. Non penso che cambi qualcosa se la seguo perche' sono convinta che solo con queste medicine posso guarire o perche' non ho alternative. Di fatto le cose stanno cosi': ho deciso di andare, mi ha dato delle medicine, ho comprato le medicine e le sto prendendo. Non penso che sia da crticare qualcosa in questo. Sono stata coerente con la decisione che ho preso. Per il fatto che i farmaci spezzano il circolo vizioso che si e' innescato, non c'e' dubbio. E penso che gia' sia tanto, dato che io, in un anno e mezzo, non ho saputo spezzarlo da sola. Se volete sapere come va la terapia, vi faccio sapere.

[Rosanna]

Ma non era assolutamente una critica nei tuoi confronti. Era solo una constatazione che forse si riferiva più a Pesce che non a te: ogni volta che qualcuna si approccia a lui con molti dubbi iniziali, succede SEMPRE (e ripeto: SEMPRE) che lui sia molto diverso rispetto a come normalmente viene descritto da chi invece si rivolge a lui con ottimismo. Non so come mai. Forse lui percepisce questa diffidenza e tende a chiudersi o a investire meno energie (poiché è lui il primo a dire che se la fiducia fiducia nella terapia e nel terapista sono fondamentali per guarire).
Semplicemente questo. Nessuna critica verso di te o verso il percorso che hai giustamente scelto di seguire.

[SofiaF]

Anche io non volevo assolutamente criticare, quindi certo che vogliamo sapere come va la terapia!