Ciao a tutte,
vi scrivo per raccontarvi la mia storia, anche se molto simile a quelle di tutte voi.
E’ da 16 anni che soffro di cistite recidive, da quando ho 8 anni (1996). Sono stata in cura per parecchi anni da piccola nel reparto di urologia pediatrica, ho preso antibiotici su antibiotici, un’infinità di urinocoltura perennemente positive tranne quando ero sotto effetto di antibiotici (il batterio era sempre il famigerato e.coli) e ho ripetuto varie volte l’esame urodinamico dal quale si evinceva che avevo un residuo post minzionale. I dottori per diversi anni mi avevano detto che era questa la causa delle mie continue infezioni. Dicevano che avevo una malformazione allo sfintere e che quindi nella minzione non riuscivo a svuotare la vescica, il che causava continue infezioni. I dottori mi avevano detto di fare il toilet training (esercizi da fare quando urinavo per permettere di rilassare il muscolo e aiutare la vescica a svuotarsi completamente) e mi facevano prendere delle gocce di valium che servivano sempre per rilassare lo sfintere e per un po’ di anni sono stata un pò meglio, anche se le infezioni nel corso del tempo non mi hanno mai abbandonata.
(Nel 1998 ero stata anche ricoverata in ospedale per sospetta appendicite. Dolore fortissimo alla pendice, 40 di febbre, mi girava la testa.. quando stavo per essere operata i dottori hanno scoperto che non era appendicite, ma ancora la solita infezione urinaria).
Negli ultimi 6 anni però sono tornate a mano a mano sempre più frequenti e da un paio di anni a questa parte è diventato un problema che non mi permette più di condurre una vita normale. Gli episodi di cistiti adesso sono circa una volta al mese, anche meno. Ormai mi sono ridotta a fare 10 giorni di antibiotico (in questi ultimi mesi i dottori continuano ad alternarmi neo-furodantin e levoxacin) e per 10 giorni circa sto bene senza nessun sintomo per poi al termine di questi 10 giorni di tregua (quando sono fortunata arrivo massimo a 20 giorni) dovere ricominciare l’antibiotico da capo. In questi ultimi due anni il batterio non era sempre l’e.coli, ma l’urinocolura aveva riscontrato anche straphylococcus, klebsiella e enterococco faecalis, anche se questi risalgono a un anno fa circa. In questi ultimi mesi (3 urinocoltura fatti da giugno 2012 ad agosto 2012) il batterio era sempre il solito e.coli. Nel 2010 il ginecolo mi aveva prescritto dicoflor elle che ho preso per quasi un anno per poi sostituirlo nel 2011 con l’acidif, per un po’ di mesi, ma senza particolari risultati in entrambi i casi. A luglio del 2011 avevo fatto il pap test e il risultato era stato “negativo per lesioni intraepiteliali o malignità, alterazioni reattive riparative, infezione: miceti morfologicamente compatibili con Candita spp”. Avevo preso mi sembra per 10 giorni gyno cannesten per curarla.
Il 7 febbraio del 2012 avevo fatto anche il tampone vaginale che mi ha dato esito negativo a tutto.
Da marzo di quest’anno sono in cura da un urologo il quale mi ha consigliato di fare l’esame uronidamico. Il 21 giugno 2012 l’ho fatto e il risultato è stato “quadro di vescica stabile, di capacità regolare e normale sensibilità propriocettiva, tracciato manometrico di normale compliance, non evidenza di ostruzione cervico uretrale secondo i parametri ICS, nessun ristagno post minzionale”. Insomma tutte le mie certezze del fatto che il mio problema era dovuto ad una malformazione che mi causava un residuo post minzionale che ho avuto per 16 anni sono andate in fumo. Non ho niente. Sono perfetta. Ho fatto anche un’ecografia (17/04/2012) e anche lì il risultato era stato che era tutto regolare anche se era stato registrato “in fase post minzione si osserva residuo di circa 30 cc”. La dottoressa che mi aveva fatto l’ecografia mi aveva detto di non sottovalutare questo residuo, mentre il mio urologo dice che è un residuo troppo basso per poter causare infezione.
Fino a marzo spesso quando avevo episodi di cistite acuta prendevo il monuril per due giorni consecutivi a distanza di 24 ore prima di andare a dormire al posto degli antibiotici, ma il mio urologo me l’ha abolito dicendomi che il monuril non mi curava ma causava solo delle resistenze e mi ha detto di prendere tutte le volte che ho questi episodi acuti l’antibiotico (levoxacin e neo furodantin come ho detto prima). Adesso è da un mese che, oltre ai vari antibiotici che prendo ogni volta che sono in fase acuta, mi ha detto di prendere per 15 giorni al mese monucist e per gli altri 15 giorni colifagina. Ma le infezioni continuano sempre e comunque e sono sempre più frequenti e sempre più dolorose e insopportabili. I sintomi che ho sono dei bruciori fortissimi, insopportabili non solo nella fase minzionale, ma proprio in tutta la giornata, 24h/24h.
Ormai stavo perdendo le speranze e mi stavo per rassegnare a dover passare tutta la vita a dover essere antibiotico-dipendente (giusto settimana scorsa ho detto al mio dottore “Dottore però non posso passare tutta la mia vita a prendere antibiotici su antibiotici per stare bene solo per 10, massimo 20 giorni al mese e lui ha alzato le spalle…certo tanto la pelle è la mia!!!!!!), quando ho trovato questo sito e ho letto dell’D-Mannosio (tra l’altro volevo fare i complimenti a tutte le ragazze che sono in questo forum e si preoccupano di questo problema e a Rosanna in particolar modo per aver avuto il coraggio e la forza di aiutare gli altri).
Devo dire che da un paio di anni a questa parte che sono nettamente peggiorata tanto da avere un episodio al mese di cistite sono aumentati i miei rapporti sessuali, anche se io non avverto alcun tipo di dolore o di fatica durante il rapporto, né nella fase iniziale. Anch’io come tante mi sono accorta che nelle 24/48 ore successive al rapporto sono più soggetta ad avere ricadute. Ho iniziato a prendere D-Mannosio in dosi per la prima volta dieci giorni fa dopo un rapporto, ma dopo due giorni ho iniziato a sentire ancora i primi sintomi di cistite in arrivo, anche se leggeri. Allora lunedì mattina scorso (8 giorni fa) sono andata subito in ospedale a fare l’urinocoltura che però ha dato esito negativo e ho preso 2 dosi di D-Mannosio tra lunedì pomeriggio e lunedì sera ed è da lunedì che sto prendendo due dosi di ausillium al giorno. Come mi consigliate di affrontare il mio problema? Dite che può funzionare anche nel mio caso l’D-Mannosio? Ho letto tutto quello che Rosanna ha pubblicato sul sito (dalla sua storia, a cosa serve l’D-Mannosio e il d-mannosio, alle modalità e dosi di assunzioni) però non vorrei sbagliare per quello vi sto chiedendo conferma. E nel frattempo posso continuare a prendere monucist e colifagina che mi ha prescritto l’urologo o dite di sospenderlo?
Scusate per il poema che ho scritto ma sono veramente disperata. Questo problema mi sta facendo impazzire, soprattutto perché mi sembra di essere entrata in un tunnel senza via di uscita, ho paura di dover passare tutto il resto della mia vita a condurre una “non-vita” perché anche se sembra di essere esagerata, ma vivo ogni giorno sperando di non svegliarmi di notte o la mattina seguente ancora con quei bruciori fortissimi. Ho paura ad andare in vacanza o andare via anche solo per qualche giorno per paura di dover passare tutto il tempo a letto e rovinare la vacanza a me e a chi è con me.
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