La storia di Xina78

[xina78]

si ragazze avete tutte ragione sono in buone mani e devo stare serena già solo per questo che non è assolutamente poco.fino ad un mese fa non sapevo neanche a chi rivolgermi e non avevo assolutamente una diagnosi.ora ce l'ho e gli devo dare fiducia, ma io in realtà gliela dò solo che a volte ho paura. comunque incrocio le dita e speriamo bene.
x sere: ma non sei più venuta oggi?
un bacio a tutte voi

[Sere87]

Sono nella tua stessa situazione xina ti capisco perfettamente , anche io ho paura a volte non sia questa la causa dei miei mali di avere chissà cosa di incurabile ma te lo ripeto siamo in buone mani dobbiamo solo rilassarci e vedrai che ne usciremo quanto prima!!! Ti sono vicina, davvero tanto credimi, le nostre storie sono anche molto simili...ce la faremo vedrai

ps.No purtroppo, ho dovuto spostare gli appuntamenti per via di problemi che sto avendo per il passaggio fino ad ostia in questo periodo. Ti abbraccio

[xina78]

rieccoci qua, 4 terapia, oggi sto maluccio perchè mi brucia di più a livello vaginale e ho un pò di dolore lombare e pesantezza sovrapubica specie se la vescica si riempie (è proprio quest'ultimo sintomo che mi crea angoscie, perchè poi quando urino sto meglio anche se per un pò mi resta un indolenzimento) e quindi anche minzioni più frequenti. spero di stare sulla strada giusta. cmq sto in buone mani, il dottore è meraviglioso, sempre disponibile e comprensivo e anche molto umile, insomma molto umano e professionale. magari tutti i medici fosserò così! oggi ha cercato di insegnarmi gli stiramenti vaginali per poter farli da sola, che imbarazzo cmq non è la stessa cosa non riesco a trovare quei punti. non è assolutamente facile farli da sola!
un bacio a tutte

[xina78]

ho dimenticato di farvi una domanda. il dottore mi ha tolto il pelvilen perchè avevo superato i 40 giorni. ma io ho letto nel sito che sono proprio i mastociti a provocare il dolore cronico, ma???qualcuno mi sa spiegare perchè il dott mi ha tolto il pelvilen??? e se ha fatto lo stesso anche con voi?

[barbarina]

A me il Pevilen lo hanno consigliato a mesi alterni (un mese si e uno no) il Dott. Porru.

[xina78]

x barbarina
grazie per la tua risposta. ne ho parlato con il dottore e anche a me ha proposto di prenderlo a cicli. in verità io sono sicura che il mio problema è sicuramente il pavimento pelvico perchè davvero ho i trigger point ma sono altrettanto convinta che quando sono stata male a gennaio 2009 (dopo una cistite emorragica curata con antibiotico ma i sintomi non sono andati più via) il dolore cronico che avevo proveniva anche dalla vescica e non solo dal pavimento pelvico perchè evidentemente la vescica era ancora infiammata a causa dei mastociti. quindi devo tenere sotto controllo anche il livello dei mastociti.
tu sei in cura con il dott. porru? cosa ti ha diagnosticato? che cura ti ha dato?
cmq io mi trovo veramente bene con il dott. Pesce che è tanto umano e comprensivo, in una parola professionale. grazie Rosanna che me l'hai consigliato.
ciao a tutte

[clio77]

Nn mi fisserei troppo sul pelvilen e i mastociti, x ora concentrati sugli esercizi, ke sn la cosa migliore, credi a me. Rilassati e fa' come ti ha insegnato. Sta' al caldo SEMPRE.

[kohrel]

Ciao bellissima. Vuoi il mio num fisso o il cell?

[xina78]

Kohrel va benissimo il cell. ma come sta tuo marito? il mio inizia domani la terapia. speriamo bene.

cmq oggi, forse a causa del freddo, ho riavuto un forte peso sovrapubico dopo la defecazione (ma perchè mi viene dopo la defecazione?????) che aumenta con l'aumentare dell'urina nella vescica. posso trattenere ma più trattengo e più fa male e solo dopo la minzione diminuisce il dolore e il peso e resta l'indolenzimento pubico. il Dr è convinto che siano i muscoli ed io gli dò fiducia ma credetemi a me sembra proprio la vescica, forse sono i muscoli che premono su di essa e mi provocano questa sintomatologia che aumenta con l'aumentare dell'urina. qualcuno me lo sa spiegare bene?

ciao a tutte

[Rosanna]

Avevo già risposto a questa domanda in stipsi. Copio da
viewtopic.php?f=107&t=448

La defecazione difficoltosa, soprattutto se le feci sono dure e grosse e ci si sforza di farle uscire, va a stimolare e irritare il nervo pudendo, che scorre proprio di fianco al retto. Il nervo pudendo è quel nervo responsabile dell'innervazione della vescica, del retto, dell'uretra e della vagina, e tra le altre cose raccoglie le percezioni dolorose e le porta al cervello per renderle coscienti. Se viene irritato invierà senza controllo messaggi dolorifici al cervello facendogli credere che provengano dalla vescica. In realtà provengono dal nervo pudendo e la vescica è perfetta! Avete presente il discorso dell'arto fantasma? Chi perde una gamba,per esempio, continuerà a sentire forti dolori all'arto che non c'è più! In realtà ciò che è irritato non è l'arto (l'ha perso!), ma il nervo che è stato tagliato con l'amputazione! (Dr Pesce docet!)

[barbarina]

Ciao Xina,
io sono in cura da Porru.

ti copio il mio post quando sono tornata dalla visita poi l'ho sempre sentito per telefono:

di barbarina » mer mag 06, 2009 10:42 am

Ecco l'aggiornamento... sono stata da Porru...
Mi ha detto che il mio problema è sicuramente il coli, ma che probabilmente le recidive mi hanno infiammato la vescica in modo cronico e che qualche volta possono essere semplici infiammazioni.

Quindi mi ha detto di utilizzare il mannosio (lui preferisce quello puro e mi ha parlato della Waterfal, io gli ho detto che anche quello Americano in Manno Max è puro e ha deto che va bene lo stesso) con il bicarbonato per acidificare, da controllare il ph con le cartine tornasole che deve essere tra il 7 e l'8.
Dice che la terpaia del mannosio va fatta per un mese e poi da usare dopo i rapporti e 1/2 giorni a seguire.

Mi ha detto di inziare uina terapia con Pelvilen 1 cp due volte al dì (in lternativa un Galenico da farmi fare in farmacia). Per un mese, poi sospenderlo un mese e riprenderlo il mese successivo.

Continuerò la mia terpia aggiungendo quello che mi ha detto lui e vediamo..

Lui è urologo e mi ha solo parlato di ciò che rigurada la cistite batterica..

[xina78]

x barbarina
che sintomi cronici hai? e da quando segui la cura di Porru? e quali risultati hai ottenuto? insomma come stai?

x Rosanna
il Dr pesce mi ha diagnosticato l'ipertono dell'elevatore dell'ano ma non mi ha mai parlato del pudendo.

Aggiornamento sui sintomi: anche oggi non sto per nulla bene . dopo urinato ho spasmi e indolenzimento vescicale e ho di nuovo stimolo uretrale per un pò infatti oggi lo stimolo è stato molto frequente (non mi capitava da un pò). inoltre verso sera ho riavuto il peso vescicale con anche necessità di urinare e dopo la minzione sto meglio ma mi rimane sempre un indolenzimento sovrapubico per 1/4 d'ora, poi passa. il getto è sempre lento (è risultato anche dall'uroflussometria) . questi sintomi mi fanno impazzire sul serio!!! poi avverto qualcosa in un punto centrale, preciso, sovrapubico (precisamente tra la pancia e il pube) che mi fa male se lo tocco quando è infiammato e mi parte un bruciore da lì e si estende per tutta l'uretra . inoltre mi sono seduta di botto sul letto e mi ha fatto male all'interno del pube (in quel punto lì) e al coccige . ho il sentore che la mia contrattura è proprio in quel punto (ma come si fa a trattare un punto così interno? ). ma ho anche paura che ci sia invece qualcos' altro. sono sempre più spaventata . sono tentata di fare un'ecografia addominale o altro. che ne pensi Rosanna.
vorrei capire il perchè di questi sintomi che a me sembrano "vescicali"? sono i muscoli che premono sulla vescica? o cosa? tra l'altro questi sintomi mi sono tornati dopo un rapporto con mio marito senza l'utilizzo del condom. ed io ho ancora paura che ci sia qualcosa di infettivo anche se il Dr lo ha escluso e mi ha detto che non serve fare i tamponi.
non ci capisco più nulla. so solo che sto di nuovo male e purtroppo non la sopporto più questa situazione. lo so che devo avere pazienza, forza e fiducia, me lo dicono tutti, ma non è facile! non ce la faccio più!
BASTA!!!

[xina78]

QUALCUNO MI SA SPIEGARE, E MI RIVOLGO SOPRATTUTTO A ROSANNA, UNA VOLTA E PER TUTTE LA DIFFERENZA TRA I SINTOMI DELLA CONTRATTURA PELVICA E QUELLI DELLA CISTITE INTERSTIZIALE???? PERCHè A QUANTO PARE SONO MOLTO SIMILI. E ALLORA COME FANNO I DOTTORI A FARE LA GIUSTA DIAGNOSI??? INOLTRE I PAZIENTI CON CISTITE INTERSTIZIALE SOLITAMENTE HANNO ANCHE LA CONTRATTURA DEL PAVIMENTO PELVICO.
LA CONTRATTURA DEL PAVIMENTO PELVICO PUò PREDISORRE ALLA CISTITE INTERSTIZIALE E PERCHè?
E POI: ESISTONO ALTRI TIPI DI CISTITI CRONICHE O LA SOLA è QUELLA INTERSTIZIALE?
LE CISTITI BATTERICHE POSSONO PREDISPORRE ALLA CISTITE INTERSTIZIALE E IN CHE MODO? SE FOSSE COSì DOVREBBE ESSERE UN PASSAGGIO GRADUALE E NON IMMEDIATO? E ALLORA TRA LE CISTITI BATTERICHE E QUELLA INTESRTIZIALE COSA C'è???? (è COME PER LA FARINGITE CRONICA ATROFICA, PRIMA DI ARRIVARE ALLO STADIO ESTREMO CE NE SONO ALTRI DUE: FARINGITE CRONICA CATARRALE, POI IPERTROFICA E POI ATROFICA).

[Rosanna]

Xina: incrocia le dita della mano destra in quelle della mano sinistra,come per pregare.
...Fatto? No? Allora fallo!
...Fatto ora?
Ok!
Immagina che la mano dx sia il pavimento pelvico e la sx i tuoi organi pelvici. Ora contrai la mano dx e stringi forte. Immagina che le dita della sx che vengono strette dalla dx siano nell'ordine: ano, nervo pudendo (che innerva la vescica), vagina, uretra e vescica). Ora stringi più forte. Non ti fanno male le dita della mano sx? Immagina questa contrattura costante, minuto dopo minuto, giorno dopo giorno, anno dopo anno. Immagina i danni che essa può fare (rimediabili ovviamente) e convinciti anche che questi danni, provocati in seguito ad anni di contrattura, non possono sparire miracolosamente in un mese di terapia.
Accetta senza panico le recidive (inevitabili!) e cerca di essere più fiduciosa nella terapia ed in chi ti sta curando, altrimenti l'ansia ti porterà ad ulteriori e continue contratture.

[Sere87]

Xina cerca di stare tranquilla , agitandosi non si risolve nulla se non peggiorare la situazione, io stessa che sono chiusa in casa dai dolori da 2 mesi ho cambiato atteggiamento, perchè non posso disperarmi tutti i giorni è ancora più straziante, già stiamo male fisicamente! Se hai tutti questi dubbi che ti tormentano manda una mail al dottore sicuramente ti risponderà velocemente e ti farà tranquillizzare ...siamo in buone mani xina, il dottore non è stupido continuo a ripeterlo, lui è convinto sia la contrattura anche nel mio caso e dobbiamo solo aver pazienza e dargli fiducia, è una cosa che richiede tempo purtroppo e per quanto possibile tranquillità mentale! Poi se in casi estremi dovesse esser qualcos'altro sarà il dottore stesso ad accorgersene non è stupido e non ti lascerà sola, ma stai tranquilla che è sicuramente tutta colpa di questa maledettissima contrattura ! Mi fa male sentirti così affranta, so quanto si soffre ma dobbiamo aver fiducia e soprattutto non smettere mai di sperare al meglio per noi e il nostro futuro! Vedrai che tutto andrà meglio ne sono certa, ne usciremo presto xina dai...forza, forza e coraggio!! fammi un sorriso su ....

[xina78]

[Rosanna]

[xina78]

Ve lo dico sottovoce : "Oggi va meglio". Incrocio le dita.

[kohrel]

Xina se può consolarti anche io quando ho rapporti, specialmente subito dopo il ciclo, il giorno dopo ho più spesso bisogno di andare in bagno e quel senso di mancato svuotamento a me continua almeno per due ore la sera del giorno dopo. Vuoi sapere come me lo faccio passare? Mi tocco fino a raggiungere l'orgasmo. Passa in un attimo

[xina78]

Ci proverò anch'io, potrebbe essere un'ottima strategia per curare i sintomi (magari passasse tutto così! praticamente già sarei guarita da un pezzo!) (cmq ora capisco perchè sei sempre così ottimista!).
Cmq io non ho senso di mancato svuotamento piuttosto ho pesantezza sovrapubica o spasmi uretrali (stimolo continuo). E non penso che il rapporto abbia influenze sui miei sintomi, almeno fino ad adesso non l'ho notato un'influenza diretta. i miei sintomi sono indipendenti da esso, praticamente ci sono sempre, cambiano solo nell'intensità. piuttosto il mio problema è dopo la defecazione, non so, si scatena qualcosa che mi provoca pesantezza vescicale o sovrapubica sostenuta da una effettiva quantità di urina che nel giro di un'ora si concentra in vescica anche se non ho bevuto(strano!). altre volte la pesantezza non dipende dall'evacuazione. non so. so solo che penso che i miei problemi intestiNali influenzano la contrattura muscolare per cui ho deciso di fare degli esami ancche per visuaLIZZARE LO STATO DEL COLON CHE è SEMPRE GONFIO.