Storia di una marinaia

[maltese]

Sono Sandra Maltese, donna di mare.
Da vari mesi il sito è il mio riferimento per la risposta ad infinite domande ed anche il mio sollievo al non sentirmi sola “con la cistite” .

Un lavoro grandioso, non so come fai Rosanna, io in confronto ho cominciato a scrivere la mia storia quando mi sono iscritta e, chissà quando la finirò per poi pubblicarla.

Perciò un GRAZIE di cuore per quello che stai e state facendo tutte!

La mia lunga storia….. vista l’età … cerco di riassumere ….


Ho 54 anni e sono in menopausa da circa 3 e mezzo.
Ho fatto l’impiegata per dieci anni e poi il comandante di barche a vela per 25 anni.
Non prendo ormoni e al bisogno faccio uso “possibilmente” di farmaci naturali.

Da sempre ho avuto il bisogno di andare in bagno di notte anche varie volte.

E difficile per me ricordare sia farmaci sia episodi di cistiti con esattezza, perché fino a due anni fa per lavoro ero sempre in giro per il mondo, navigando.


Con difficoltà enormi a trovare qualcuno a cui rivolgermi. Per cui fai da te.
Non avevo tempo per me stessa e meno ancora per qualcosa che poteva farmi star male, cercavo di ignorarla.



Quando arrivava, la cistite, incolpavo il rientro in Europa con il freddo cui non ero più abituata o lo stress o batteri , per cui prendevo gli antibiotici che trovavo, ultimamente sempre Monuril .Quando potevo, cercavo una consulenza medica o via email o telefonica con la mia ginecologa C. Facchinetto (bravissima)che mi segue da più di venti anni come può in questo mio saltare da un continente all’altro, mi passava la cistite a volte con fatica, ma non avevo tempo per indagare, ripartivo e non ci pensavo più.
Ricordo anche vaginiti, con Gardenella e clamidia.



Quando tornavo in Italia facevo tutti gli esami possibili, avendo poi vari fibromi uterini operati la prima volta nel 1996 e poi tenuti “addormentati” dall’assunzione della pillola.
Con rientro in Italia il giorno prima dell’operazione e partenza per i caraibi a lavorare dopo 15 giorni.
2007 un’altra operazione all’utero con asportazione di una tuba, questa volta in laparoscopia avevo il CA 125 alto in effetti mi trovarono endometriosi.
Idem rientro in Italia dalla N. Zelanda e ripartita dopo un mese.
In questi anni ho avuto anche un papilloma virus, curato sempre dalla mia ginecologa.

2005 mi rompo le tre apofisi trasverse L2L3L4 cadendo dal boma, si acutizza il mio mal di schiena perenne dovuto anche a scoliosi (30%) dorso lombare.

Nel 2006 mi è successo il primo episodio di cistite acuta. Con conseguenza un’infezione vaginale fortissima non ricordo i batteri ma erano vari. Ero in navigazione per la Grecia ed ho dovuto arrangiarmi con lo yogurt in vagina (suggerito dalla mia ginecologa telefonicamente) era l’unica cosa a darmi un minimo sollievo….lavoravo tutto il giorno ed eravamo sempre su isole senza quasi mai sbarcare a terra, una tortura, due mesi durissimi L’ho risolta rientrando a Rapallo in settembre con un medico di un laboratorio che ha avuto “pietà “di me e facendomi tamponi tutti i giorni ha scoperto tutti i batteri debellandoli ad uno a uno con antibiotici fino a poi farmi una massiccia cura di fermenti sia vaginali che orali.

La mia vita sessuale sentimentale, (varie relazioni) non era facile né tanto felice. I rapporti sessuali erano dolorosi quando arrivavano le infiammazioni.
La candida credo mi sia venuta due o tre volte.


Fino al 2009 anno del rientro definitivo in Europa ed inizio di una relazione “fatale” ui ui.

Mi rendo conto che ho dolore forte durante i rapporti (coma mai era successo prima) ero anche da 6 mesi in menopausa e non consideravo la secchezza vaginale!, Ma per paura di perdere la persona di cui ero “innamorata “non do tanto peso alla cosa (incosciente ) finché arriva la prima cestite.
Ero e sono tuttora a Palma de Mallorca per cui all’epoca senza assistenza medica (all’estero è solo per le urgenze) Tutto privatamente.
Ginecologi a pagamento che comunque manco mi visitavano e mi davano antibiotici ogni volta diversi, ho avuto 5 recidive con pause di 15/20 giorni circa una dall’altra, in tutto questo con viaggi in nord Europa e sud America.
Siamo nel 2010
Finisce la mia relazione sentimentale, (mi ero auto massacrata) finisce anche il mio lavoro in mare a tempo pieno, è finita anche l’autosufficienza dei miei genitori sono malati (mia madre Alzheimer e mio padre problemi di cuore ) e bisognosi di aiuto, quella che non finisce è la cistite che continua con meno dolore, ma con incontinenza.
Un incubo dovevo usare i pannoloni , non credevo a quello che mi stava succedendo ero disperata, depressa, volevo sparire dalla faccia della terra.
Cerco e trovo una psicanalista a Barcellona, Hortensia per me una autentica “sciamana” e ora un'amica cara. Comincio a curare psiche e spirito . Nel frattempo vado e vengo dall’Italia per i miei genitori, cercando di curare anche il mio corpo. La mia ginecologa getta la spugna e mi dice “so di un Urologo a Pavia dott. Porru che può fare forse qualcosa per te perché credo sia una CI.”
Corro …..
Un angelo per me, mi visita mi fa una cistoscopia semplice , non in idro distensione , mi ha allargato anche un po’ l’uretra, ha fatto male abbastanza, poi prova del flusso.
Sono riuscita a ritrovare il diagnostico! Incredibile! riporto quello che mi prescrive.
Pelvilen f.te 1cp 2 volte al giorno X 30
Al termine iniziare galenico composto da (1 cp 3 voldi al di)
Quercetina 350 mg
Bromelina 120 mg
Papaina 120 mg
Lubrygin in occasione di rapporti e D Mannosio (dopo il rapporto e il giorno successivo)
(Tanto per 2 anni astinenza completa!)
Saginil con applicatore vaginale, al bisogno
Riabilitazione perineale, con biofeedback per aquisire in controllo del pavimento pelvico.

Comincio la cura, ci vuole un po’ 6 mesi ma miglioro fino a credere di essere guarita.
Passano due anni quasi e, a parte qualche altro episodio di bruciore, o fastidi vaginali , non mi ritorna la cistite.

Novembre 2012 sono in Italia già da più di un mese per traslocare e assistere i miei genitori. Un periodo dove mi do da fare per loro dal mattino alla sera.

In una delle rare sere in cui esco, incontro presso cari amici un mio vecchio “ex fidanzatino dei 20 anni” che non vedevo dall’epoca……..
Rinasce la passione! Io peggio di un’ adolescente non penso che sono due anni e mezzo che non ho rapporti, non penso alla secchezza vaginale, lubrifico ma non abbastanza, non penso e basta, vado! per cui mi faccio male.

Dopo 24 ore sento i primi sintomi della cistite, non ho il Mannosio (herbalife) e penso che dopo tanto tempo forse non mi farà male e prendo un monuril, mi passa però con un pò di problemi a trattenere la pipi, a volte.

Prendo anche una scatola di Pelvilen forte e una di Normast (le avevo con me)

La mia ginecologa nel frattempo mi fa prendere estromineral gel per la lubrificazione, a giorni alterni.

Funziona benissimo e riesco ad avere dei rapporti indolori ed altri quasi indolori.


Purtroppo dura poco, dopo 9 canule per cui 18 giorni mi ritrovo completamente arrossata con dolore fortissimo esterno ed interno ed anche vescichette. (all'interno della vagina ho la famosa ricotta)

Credo sia candida, (dovuta al Monuril) ma la ginecologa non esclude l'allergia all'estromineral (visto che con la menopausa avevo provato ormoni vaginali ed ero intollerante a tutti).
Sospendo estromineral.

Mi curo con i miei sistemi naturali, yogurt con succo d'aglio in vagina, dieta senza zuccheri e succo di semi di pompelmo via orale.
Naturalmente sospesi tutti i rapporti sessuali.


Passa subito il bruciore, si trasforma in prurito e poi passa pure quello. Ora ho la vagina pulita e rosea, non ho più nessun ne dolore ne prurito.

Però nel frattempo è ritornata la cistite, per cui stavolta scrivo a Porru e mi dice di prendere il Mannosio continuare con pelvilen e normast per un mese cistalgan e tachipirina in caso di dolori.
Ho preso il Mannosio sempre con un cucchiaino di bicarbonato, non ho dolori, passa pure il cattivo odore alle urine ma devo andare in bagno spesso e non posso trattenermi.

Su "ordine" della mia ginecologa faccio un tampone cervico vaginale batterioscopico e battereologico, sono passati 18 giorni ormai. Tutto negativo.

Spero di non aver omesso nulla il tutto è stato un pò caotico…..

Dovevo fare il trasloco della casa dei miei dopo più di 50 anni che vivevano li ed ero da sola , più varie volte al pronto soccorso per urgenze, con mia madre. Non avevo tempo per me e credo che lo" stress e le emozioni" abbiano aiutato tutta la situazione.

Devo rientrare a Mallorca, mi saluto con il mio lui, che non si sente di vivere una relazione a distanza….. , ci salutiamo ed il rapporto risulta un doloroso nonostante stessi prendendo il mannosio, dopo 24 ore arriva la cistite stavolta acutissima, è il 24 dicembre il 26 dovrei partire, poi partirò il 27.

Ci ho pensato varie volte di metterci una pietra sopra per sempre alle relazioni, mi sa che stavolta ...... !

Dovevo portarmi una macchina carica di un po’ di tutto e non ce la facevo nemmeno a muovere un dito.
In questo frangente conosco finalmente il vostro sito !(confesso che avevo paura a guardare in internet della cistite, perché due anni e mezzo fa avevo solo trovato descrizioni della malattia e quanto era debilitante e mi ero depressa e non volevo più saperne).

Invece siete un salvagente buttato ad un naufrago, una schiarita del cielo dopo giorni di tempesta!

Divento cistite.info dipendente , leggo tutto quello che posso quando ho un po’ di connessione, salto da un argomento all’altro con un disordine allucinante ma cerco di tenermi a mente tutto.
Vogli ordinare l’D-Mannosio ma sono già chiusi per le ferie Natalizie.
Sono messa malissimo ma anche stanca e stressata, voglio partire devo aiutare e costruire la mia casetta a Mallorca sono ritornata terrestre e poi cercare di lavorare un po’.
Parto il 27 e dopo un’ora di autostrada chiamo Porru (un santo quest’uomo) perché sento che sto troppo male e la tachipirina non fa più effetto. Mi dice di prendere Contramal ogni 12 ore.
Avviso un’altra amica marinaia a Genova e gli chiedo di procurarmelo per quando arriverò li.
Ci riesce.

La storia segue ed è ancora lunga per arrivare ad oggi ma vorrei portare la mia testimonianza e magari mi farebbero piacere dei consigli, visto che sto sempre peggio…….

Sono arrivata a Barcellona in stato pietoso perché non volevo prendere il contramal guidando.
Poi comincio, nel frattempo arrivo a Mallorca e dopo circa 6 giorni i dolori si attenuano,
16 gen faccio una urino cultura, escherichia coli Un milione il mannosio stava per finire per cui approfitto per ordinare l’D-Mannosio che arriva verso il 24 gennaio.
Comincio le 3 dosi al giorno.
Ogni notte mi devo alzare per andare in bagno ogni ora e l’urina ha un cattivo odore.
L’ osteopata Maria di Mallorca, che mi segue da un anno per problemi di schiena mi consiglia e mi fa un massaggio pelvico e anale perché dice che la mia schiena sicuramente influisce su utero e vescica, effettivamente il massaggio è fantastico mi sblocca moltissimo, qualcosa sta cambiando.
Mi accorgo che effettivamente molto lentamente ogni giorno sembra un piccolo passo verso il miglioramento.

Sono sempre incontinente se non ho un bagno o un campo vicino, non reggo per il dolore a trattenere la pipi, c’è il senso di pesantezza al basso ventre, e bruciore ma tutto più attenuato.
Rifaccio la urino cultura escherchia coli + di 100.000
Faccio un altro ordine alla ditta e mi faccio mandare anche l’D-Mannosio da 150 forte.
11 feb
Devo correre in Italia all’improvviso ci resto 3 giorni, mia madre deve essere ricoverata in casa di cura a Dolo. Stesso paese dove c’è il prof E. Vincenti che ho letto sul sito. Riesco a vederlo mi visita, una persona comprensiva umana e competente.
Mi fa tante domande, sembra che i miei sintomi siano anche di vulvodinia.
Dolore al clitoride (sensazione di taglietti) all’inizio della penetrazione e a volte anche durante.

Sono dolente in 10 punti su 11 che sono per diagnosticare la fibromialgia e mi dice di cominciare la sua terapia, visto che ho poco tempo; normalmente non lo fa se prima non si è letto il suo libro ( IL Dolore Intimo)per informarsi esattamente su cosa sia la malattia e la sua cura.
Facciamo il primo trattamento, le punture non sono così dolorose a parte alcune, ma Lui è veloce e bravo. Sono sollevata e mi sembra troppo bello che in poche sedute potrò dimenticarmi dei miei dolori.
Mi consiglia degli ormoni via vaginale e laroxyl da prendere con sistema omeopatico 1 goccia al mattino una pranzo 2 alla sera.
Ma non riuscirò a prenderli ne uno ne l’altro dopo aver letto le controindicazioni……..
lo so sono un disastro faccio sempre un pò di testa mia.

Il giorno dopo devo ripartire. Già la sera stessa cominciano i primi sintomi di cistite, ci sentiamo e mi dice che è dovuto alla visita, probabile nelle mie condizioni sia stata troppo invasiva.
Nei giorni successivi già rientrata in isola, avrò attacchi violenti a notti alterne. Bruciori in tutta la vagina, minzione con pulsione dolorante dalla vescica all’uretra, da restare attaccata al termosifone del bagno tutta la notte, non passava ne con tachipirina ne con cistalgan.
Prendo il mannosio da 150 due volte al giorno al posto delle 3 buste
Finchè riprendo il contramal una pastiglia e poi basta (faccio fatica a prendere ste “bombe” chimiche) la situazione migliora un po’. Di giorno sto “decentemente da poter lavorare alla mia casa” una sera si una no si acutizza.
25 feb
Devo ritornare in Italia (a volte mi chiedo come faccio a viaggiare tanto in ste condizioni da incubo ). Si diradano le sere di dolore sono ogni due o tre giorni. Noto pure una contrazione quasi perenne all’ano. Il dolore a volte è in tutta la vagina a volte nella parte sinistra. Anche il clitoride è dolorante sempre.
Parlo con il prof. Vincenti mi rassicura che può succedere e per lui è la visita che ha provocato il dolore, comunque è meglio una reazione anche così, alla terapia, che nessuna.
Riesco a comprarmi il suo libro, lo leggerò e poi gli dirò se voglio continuare la terapia.
Non riesco a vedere invece il dott. Porru che non è libero.
5 marzo rientro a Mallorca
Sto leggendo il libro, molto tecnico preciso e istruttivo la prima parte, la seconda le testimonianze, sono da brivido, fa male al cuore sentire il dolore di tante donne. La cosa che da sollievo è che sono state guarite tutte con la terapia di Vincenti.

I miei sintomi purtroppo peggiorano di giorno in giorno, la contrattura all’ano è forte, il dolore pulsante alla vescica durante la minzione pure e anche il dolore di fuoco in vagina.
Altra urino cultura. Sempre escherichia piu di 100.000
Telefono a Porru mi dice che devo fermare il dolore, ho finito il contramal preso in Italia, lo compro qui , stessa grammatura a rilascio lento prendo una pastiglia alla sera dopo cena. Passo la notte con i miei soliti 4 o 5 giri in bagno ma con una sensazione di torpore allucinato spiacevole, al mattino comincia il vomito e continuo fino a sera, sono spariti i dolori si…. ma sono una “stracchinella” al pomeriggio ritornano i dolori e stavolta anche alla vulva e clitoride , non posso più sedermi! Mi danno fastidio le mutande e qualsiasi contatto.
Tutto questo tempo non ho mai smesso con l’D-Mannosio da 150, da più di due mesi bevo di continuo tisane di gramigna malva e timo, da anni porto solo slip bianchi di cotone, misuro il ph tutti i giorni., (mattino 7 pom. 5/6) mi lavo solo con acqua.
Credo di avere un problema con l’D-Mannosio lo trattengo giusto un’ora e non riesco nemmeno cominciare a bere a volte perché devo correre al bagno, non funziona così vero? o forse molto meno
Oggi mi si attenuano i dolori ,tanto che posso guidare seduta quasi normale e sedermi non stando sul bordo della sedia.
La vescica è una cosa pulsante e dolorosa ogni volta che faccio pipì.
Riesco anche a trattenere la pipì se sono seduta, ma il dolore è forte.
Ho provato pure il laroxyl (il dolore non dava tregua) la sera 2 gocce e al mattino una, però dormivo per strada mi sentivo stranissima non me la sono sentita di continuare.
So che non è facile curare una persona a distanza.

In aprile torno in Italia e stavolta vedo di avere una visita con Porru.
Vincenti è bravissimo ha guarito migliaia di donne, ma io ho troppa paura per quello che mi sta succedendo. Non voglio per ora ripetere la terapia.
Meglio timonare con mare in tempesta che quello che sto passando!
Mi vedo peggiorare anziché migliorare non so perché e, non ho più rimedi a cui ricorrere per ora.

Accetto consigli aiuti suggerimenti, non ho letto tutto il sito e probabilmento faccio o non faccio qualcosa che dovrei o non dovrei fare.

Grazie, sorelle di sventura e avventura, un enorme piacere per me leggervi e conoscervi.

[maltese]

Buon giorno a tutte!
Sono in Italia ho inviato la mia storia solo ieri che in realtà avevo finito di scrivere due tre giorni fa (conessioni internet mancante)
Mi vedo con Porru martedi!
Prima che cadiamo in cose trite e ritrite come dice Rosanna!!!
Quando brucia tanto durante il giorno faccio uso di D-Mannosio crema o Xerem questo brucia un po’. E di notte alternato con yogurt.
Faccio uso anche di fermenti lattici a periodi.
Ora ho preso Normogin.
Sto cercando anche di seguire il sito vulvodinia.info.
Avrei bisogno di lubrificare di più sento che sono proprio asciutta.
Sto cominciando con il noni.
Prendo anche teofrastina forte sta funzionando! (mi erano comparse emorroidi due mesi fa)
Sono sempre stata regolare di intestino, a parte quando mi sposto velocemente “aereo” i primi giorni,
ma da quando prendo l’D-Mannosio mi sento ancora meglio vado anche più di una volta al giorno,
e la pancia è meno gonfia, sono intollerante al glutine e non resisto sempre (pizza il mio amore ), credo sia l’D-Mannosio che mi sta aiutando.
Devo portare dei minislip in caso di mancanza di un bagno, non resisto e le prime gocce scappano, ed ho trovato quelli naturali giusto ieri!!
Esercizi Kogel reverse sono un disastro so che sono importanti , non trovo mai il tempo, diciamo che non ho pazienza ne voglia quando arrivo a sera crollo e basta.
Porto pantaloni larghi e in caso gonne con autoreggenti. Di notte e a casa senza nulla.
Fatto la ricerca cibi, il pomodoro crudo mi aumenta il bruciore, non fumo non bevo alcolici.
Il viaggio per l’Italia è andato benino il bruciore è sopportabile questi giorni. La minzione pulsante, dolorosa e urgente.
Vado a tagliare i capelli a mio padre 87 anni praticamente calvo e non vuole saperne di barbieri!
Sto continuando a leggere le vostre storie e il sito, mi ci ritrovo in tante di voi, mi fa sentire mooooolto meglio
Besos guapas

[SofiaF]

Ciao Sandra e benvenuta nel forum
Ho letto tuuuuuuutta la tua storia e mi gira la testa!!
Scherzi a parte, la mia prima sensazione è che tu abbia iniziato mille approcci diversi senza mai seguirne uno fino in fondo, la seconda sensazione è che tu non sia ancora entrata nell'ordine di idee di pensare prima a te stessa e poi a tutto il resto, e questo anche a costo di rinunciare a qualcosa.
Purtroppo - o per fortuna? - questa malattia non pone scelte: bisogna imparare ad ascoltarsi, avere consapevolezza del proprio corpo e dei suoi bisogni e armarsi di tanta tanta ma tanta pazienza, e se tu non hai voglia o tempo di fare dei semplici kegel reverse (che puoi fare ovunque e in qualsiasi situazione) penso proprio che qualcosa debba cambiare nel tuo approccio per poter davvero iniziare il percorso di guarigione.
Per prima cosa quello che ti consiglio di fare è un tampone vaginale con indicazione di ph e lattobacilli, dobbiamo capire qual è la situazione della tua flora vaginale e, solo se necessario, ripristinarla con fermenti vaginali. Se Xerem ti brucia non devi usarla, per la secchezza vaginale invece molte donne in menopausa si sono trovate bene con gli ovuli Neoprogel.
Attendiamo la visita di Porru martedì - a proposito, qual era stata la sua prima diagnosi? - e il mio consiglio è di seguire questa volta le sue indicazioni senza alcuno sgarro.

[maltese]

Grazie Sofia hai saputo colpire al cuore.
Molto intuitiva e precisa.
Si il mio continuo muovermi fa che non pensi molto a me stessa, il fuori e gli altri sono sempre più importanti.
Voler farcela in questo lavoro e la mia educazione di solo doveri non ha certo aiutato.
Se mi è ritornata la cistite, credo sia proprio per fermarmi ad ascoltare finalmente il mio corpo, avendone una consapevolezza che non ho mai avuto in tanti anni e curarlo dopo averlo trascurato pensandolo “irrompibile”.
La diagnosi di Porru la riporto appena rientro in casa.
Lui l'ho sempre seguito, difatti mi ha guarita e per due anni sono stata bene, è ricominciato tutto a dicembre al primo rapporto di una relazione che ho creduto potesse essere importante.
Porru mi ha seguita per telefono e via mail ho sempre fatto quello che mi diceva, si è stupito pure lui della reazione del Contramal spagnolo.
L'iniziativa mia è stata quella di andare anche da Vincenzi.
Abituata ad arrangiarmi sempre in tutte le situazioni ancora questo è il mio modo di reagire e decidere secondo quello che sento, non avendo avuto molte volte riferimenti medici e con poco tempo.
Ero in un momento doloroso e difficile ed ho agito senza pensare, che cosa comportava il tutto..
Ora il tempo lo troverò comincio ad imparare.

Credo che uno specchio migliore di voi per prendere coscienza non ci possa essere.
Grazie per il suggerimento Neoprogel.
Farò il tampone appena rientro in Spagna qui non mi darebbero gli esiti
in tempo credo, riparto giovedì.
Ma ci provo lunedi a chiedere.
Esercizi li ho in memoria nel pc stasera so che troverò il tempo di farli.
Un abbraccio di cuore grazie per la pazienza e saper vedere!

[Natina]

Ciao maltese, benvenuta anche da parte mia
Mi raccomando, quando vai a fare il tampone, come ti ha consigliato Sofia, chiedi esplicitamente di farti riportare la flora lattobacillare e il ph.

Quando sei in fase acuta puoi arrivare anche a 7-8 dosi di D-Mannosio al giorno, alcalinizzando al bisogno se le urine sono acide; 100.000 e.coli non sono tanti, quindi probabilmente i tuoi sintomi non sono dovuti ad essi ma ad una contrattura e ad una neuropatia.

Per quanto riguarda i bruciori vulvari hai mai provato ad applicare calore? prova e vedi se ne trai giovamento.
La cosa fondamentale è imparare a conoscere se stesse e a conoscere e distinguere i vari sintomi per saperli gestire al meglio.

Vediamo comunque cosa ti dice Porru martedì..

[maltese]

Ciao Naty, grazie per le precisazioni utilissime perchè il mannosio non ne ho mai aumentato la dose di 3 (mi sembrava di esagerare) ma ho preso il flacone da 150 ma due volte al giorno e visto che anche di notte vado in bagno di continuo.......lo tengo poco.

Ho una mini coperta termica per la schiena che mi da sollievo a volte la metto anche sulla pancia, non ho mai pensato di metterla sul pube, ed ora tu me lo dici e lo sto leggendo dalle testimonianze, a volte non si pensa alle cose semplici.

Per SofiaF la diagnosi di Porru 8/7/2010
Non vulvovadinia. Non ipertono o contrattura dell'elevatore dell'ano. Dolorabilità alla compressione della parete vaginale ant. sull'uretra e sul trigono vescicale.
Test del pubo-coccigeo: 1/5 Inversione del comando, con sinergie agoniste e antagoniste
TC addome negativa, PAP test urine negativo.
Riferisce dispareunia, con dolore vaginale profondo stick urine. GR: ++-

Ora le cose sono cambiate un bel pò.

Aspettiamo martedì.
Un abbraccio grazie per condividere è la prima volta che posso confrontarmi con qualcuno che può anche capire ! E' come aver trovato un approdo sicuro e calore umano dopo una tempesta passata in solitario

[SofiaF]

Penso anch'io che la diagnosi cambierà ma l'importante è averne una e cominciare a combattere.
Buona giornata Sandra :)

[federicae]

ciao Sandra, benvenuta anche da parte mia
...certo che la tua storia pelvica è stata movimentata quanto la tua vita!
Vedrai che adesso, con la terapia che ti darà Porru e gli accorgimenti che troverai e che hai già trovato (brava!) su questo sito, il prossimo viaggio che farai sarà quello verso la guarigione. E' un viaggio lungo e dovrai armarti di tanta pazienza, essere costante nel seguire la cura e gli esercizi e soprattutto, come ti ha già detto Sofia, cominciare a pensare un po' a te stessa.
Adesso aspettiamo l'esito della visita di Porru e i risultati del tampone e poi partiamo da lì,
vedrai che ce la fai

[maltese]

Ciao a tutte,
sono stata a visitarmi da Porru.
Scrivo la diagnosi
E.O. Vestibolodinia provocata con swab test in corrispondenza clitoride e periuretrale, ipertono e presenza di tigger point dell’elevatore dell’ano destro.
PC test 2/5, endurance ridotta.
Sensazione urente alla compressione del trigono vescicale con palpazione vaginale. Stick urine GB+++ph 6 GR assenti. Attualmente esiste una contrattura della muscolatura pelvica, vestibolodinia con clitoridinia.

Si consiglia
- Flexiban 1 cp la sera da 10 mg per un mese, successivamente proseguire con Muscoril 1 cp “ volte al giorno per 6 settimane.
- Proseguire D MAnnosio (D-Mannosio fotrte) 3 volte al di, addizionando Regobasic 1 mattino e sera.
- Fermenti lattici per bocca, ad esempio X-flor 1 cp al di lontano dai pasti per 2 mesi
Iniziare esercizi di stiramento/massaggio vaginale, con il pollice sinistro previa lubrificazione (ad esempio Xerem o crema lubrificante D-Mannosio Lubrygin); eseguire 4-5 manovre previa contrazione e rilasciamento del muscolo e ripetere l’esercizio 10 volte con frequenza 2 – 3 volte alla settimana.

- Colostrum gel (Nathura) da usare localmente sul clitoride e vestibolo vaginale. Inoltre in alternativa a Neprogel ovuli, usare gel aloe.
- Laroxyl 1 gtt la mattina e 1 la sera, aumentare a distanza di 5-6 giorni di 1 gtt, quindi 2+1 dopo 5-6 giorni 2+2 fino ad ottenere un migliore controllo della frequenza e del senso di contrattura pelvica. Iniziare a scalare dopo 4-5 mesi di assunzione, con gradualità.

Mi sento sollevata, Lui è stato gentilissimo esauriente e tranquillizzante, so che non sarà così semplice e rapido, ma avere una diagnosi esatta, come dicevi Naty, aiuta moltissimo.
Federicae e Sofiaf vi tengo( immaginandovi) sulla spalla come il grillo parlante che tutte le volte che tentenno e non mi do attenzione voi me lo ricordate
Il dopo visita è stato doloroso ma oggi stavo già meglio.
Ora sto vedendo se mi trovo bene (bruciori o altro) con tutto quello che mi ha prescritto.
Sono riuscita a fare il tampone ma gli esiti ci saranno la prossima settimana, un’amica andrà a prenderli e me li spedirà via fax.

Grazie grazie grazie per l’accoglienza !!!
Vi tengo informate su come procede vi abbraccio fortissimo con tutto il mio amore.

[Natina]

Ora inizia il vero percorso verso la guarigione!

Certo che ci devi tenere aggiornate, coraggio

[federicae]

E adesso

[Stefania 69]

Ciao Sandra, benvenuta anche da parte mia.

Sei tosta e vedrai che tutto si sgarbugliera', magari piano piano, questo si'. Non bisogna avere fretta.
Visto che hai un pochino di effetti che si sovrappongono, sara' importantissimo imparare a riconoscere l'origine dei disturbi (il muscolo, l'infiammazione, e il nervo, e il diavolo che se lo porti... ) non e' poi molto difficile e aiuta molto, anche dal punto di vista' della tranquillita' di saperli trattare.


Bello il tuo avatar, mi trasporta in un altrove a me molto caro. Ma forse e' perche' ormai so che sei una marinaia e mi faccio influenzare

[SofiaF]

Sandra come va?

[Rosanna]

Una domanda: ma a livello vulvare ci sono segni di infiammazione (abrasioni e color rosso/violaceo) o la mucosa è bella rosea ed integra?

[maltese]

scappato
per Sofia il Neoprogel per ora non vedo cambiamenti, ma ho pazienza.

[maltese]

Eccomi scusate il ritardo!
Grazie infinite Federica Naty e a tutte è bellissimo sapervi qui accanto.
Rientrata in isola, sistemato internet....
sono un disastro con il pc,
ho provato pure a rispondere come fate voi ricopiando la frase ma non ci riesco.

Stefania sei incoraggiante, si il mio avatar è lupa bianca, lei mi ha salvato più volte.

A Rosanna , no non ci sono abrasioni visibili, la mucosa e rosea e integra, ma asciutta.
Grazie comandante per saper condurre in questo oceano immenso di dolore, paure, ma anche amore e speranza.

Ultimamente ho notato che anche il naso è asciutto e la salivazione è scarsa.
Sarà che è buona la menopausa? se ci aggiungi cistite e vestibulinia
Sto prendendo tutto quello che mi ha prescritto Porru. Anche gli esercizi che però dopo averli fatti brucia per un pò.
Il tampone con specificato ricerca lactobacilli, mi scrivono
Trichomonas vaginalis assente
Neisseria gonorrhoeae assente
Candide assente
Bacilli di Doderlein assente
Flora mista assente
Leucociti Assenti
Emazie assenti
Cellule di sfaldamento alcune
Escherichia coli carica microbica positiva

Per cui deduco che non ho nessuna protezione........
Che faccio ? Metto anche yogurt o lactobacilli in vagina?
Ho cominciato la cura mercoledi scorso, molto lentamente sono diminuiti i dolori costanti, ho ancora dolore pulsante alla minzione e non posso toccarmi la pancia in corrispondenza della vescica duole tanto.
Faccio pipi ogni 20 minuti circa quando bevo, se sto senza bere vado ogni ora, il mannosio riesco sempre a stento a tenerlo un'ora....anche di notte riesco solo rare volte a tenerlo 2 ore.
Il dolore all'entrata della vagina in corrispondenza dell'uretra a volte viene spontaneo, il clitoride fa male al tocco o con gli slip a volte.
Gli esercizi di Kegel li faccio nella posizione semistesa e gambe piegate, perchè riesco a sentire la contrazione solo in questa posizione.
Io cerco di non stare sempre con la testa li a pensarci se no mi viene la tristezza e penso di non farcela.
Laroxyl sono arrivata a 2 gocce, mi fa un po' di sonnolenza.
Ho letto nel sito vulvovadinia che il colostrum dovrebbe essere privo di qualsiasi additivo, però quello di Nathura ce li ha. Può essere veramente cosi dannoso?
Lavoro nel campo e alla casa, così posso concentrarmi in altro, mosaico di sassolini nel marciapiede una buona meditazione.

Ma ogni volta che devo correre per la pipi....

Cerco di avere pazienza specialmente adesso che me lo state dicendo voi! Ci credo e ci spero!
Però lè dura.
Besos y carinos a todas estas maravillosa mujeres!

[Cles]

E gli esercizi che però dopo averli fatti brucia per un pò.

All'inizio è normale perchè la muscolatura non è abituata. E' come mettersia fare che so sollevamento pesi o gli addominali da zero, eccome se brucia! Quindi non preoccuparti è normale.

Per cui deduco che non ho nessuna protezione........

Esatto. L'ideale sarebbe inserire il Normogin, che contiene il bacillo di Dolderlin che a te manca ed è molto importante. Ad alcune dà un po' di bruciore ma non a tutte (a me no ad esempio). Potresti inserirlo per una settimana e poi magari 5 giorni prima e 5 giorni dopo il ciclo per qualche tempo mettere yogurt o altri fermenti (es lactonorm). Se non tolleri il normogin sostituiscilo subito con yogurt o lactonorm.

il mannosio riesco sempre a stento a tenerlo un'ora.

Prova a bere un po' meno quando lo assumi, dovresti fare meno fatica

il clitoride fa male al tocco o con gli slip a volte.

Cerca di stare senza slip appena puoi, quando sei a casa e durante la notte soprattutto.

Gli esercizi di Kegel li faccio nella posizione semistesa e gambe piegate, perchè riesco a sentire la contrazione solo in questa posizione.

Benissimo, falli come ti trovi meglio, l'importante appunto è essere ben consapevoli del lavoro che sta facendo la muscolatura.

Io cerco di non stare sempre con la testa li a pensarci se no mi viene la tristezza e penso di non farcela.

E' esattamento lo spirito giusto, non serve a niente se non ad abbatere il morale stare a concentrarsi costantemente sui sintomi, anzi distrarsi fa bee all'umore e anche il corpo ne trae beneficio.

[Rosanna]

no non ci sono abrasioni visibili, la mucosa e rosea e integra, ma asciutta.
Ultimamente ho notato che anche il naso è asciutto e la salivazione è scarsa.

Hai notato anche secchezza negli occhi o sensazione di avere della sabbia al loro interno?

Se a livello dei tessuti non ci sono segni di infiammazione allora credo che il problema sia più neurologico che infettivo/infiammatorio. Per questo non hai avuto risultati positivi dalle terapie che hai eseguito finora. Vedrai che col Laroxyl vedrai subito grossi benefici.
Visto il tampone è assolutamente necessario ricorrere al protocollo Miriam per almeno due settimane.

Ho letto nel sito vulvovadinia che il colostrum dovrebbe essere privo di qualsiasi additivo, però quello di Nathura ce li ha. Può essere veramente cosi dannoso?

Vulvodinia.info si rifà al biodizionario come se fosse la Bibbia.
Riporto quanto ho scritto a proposito nei vari post.
Il biodizionario si riferisce soprattutto al danno ambientale, più che a quello sull'organismo umano (cosa comunque da non sottovalutare). Il biodizionario è solo la sintesi di opinioni ampiamente discutibili (tant'è vero che lo stesso autore continua a cambiare i bollini da gialli a verdi e viceversa per molte sostanze man mano che passano i mesi). Il biodizionario infatti non è un documento scientifico, ma l'insieme dei pareri di un singolo uomo. Purtroppo la gente non ha la possibilità (o la voglia o la capacità) di accedere a studi e ricerche che dimostrano il contrario di quanto afferma il biodizionario, quindi ci crede come ad un assioma e rinuncia a prodotti utili per acquistare prodotti naturali al 100% (o quasi) inconsapevoli del fatto che i maggiori allergeni responsabili di sensibilizzazione sono proprio nella natura e non nella chimica. Pensate solo alle persone allergiche: a quante sostanze naturali sono allergiche? Moltissime. A quanti farmaci sono allergiche? Forse a nessuno. Io per esempio sono allergica solo alla penicillina (che tra l'altro è un fungo naturale!), ma se considero la natura sono allergica a: nichel, kiwi, papaia. Sandro è l'uomo più allergico del mondo (graminacee, parietarie, gatto, cane, tiglio, papaia, anguria, qualche pesca, melone, ...), ma non ha nessuna allergia ai farmaci.
Temo pertanto che più un prodotto locale contiene sostanze naturali, più sia potenzialmente sensibilizzante per le mucose.
Se anche fosse vero che le sostanze incriminate dal biodizionario possono danneggiare l'uomo, lo fanno negli anni, gradualmente. Le sostanze naturali invece si dimostrano da subito le più aggressive e sensibilizzanti sulle mucose (e infatti gli oli essenziali non si possono usare, il tea tree oil abbiamo visto che sensibilizza), proprio perchè ogni sostanza naturale contiene decine (centinaia?) di elementi (tra cui anche quelli rossi del biodizionario!) che una vulva delicata può non sopportare. Son convinta che chi non tollera un prodotto contenente sostanze condannate dal biodizionario non è sensibile alle componenti chimiche, ma proprio a quelle naturali.
Sapete che se viene usato un conservante naturale la legge prevede che sulla confezione si possa scrivere "senza conservanti"? E' una presa in giro legale. Allora preferisco un conservante chimico, purché tu me lo scriva in modo tale che ne sia consapevole, possa decidere se acquistarlo e possa testarne eventuali intolleranze o sensibilizzazioni.
I tanto contestati parabeni per esempio non sono dannosi per la salute. I parabeni consentono di formare uno strato tra la pelle (o le mucose nel nostro caso) e gli agenti aggressivi esterni. Morgana per 5 anni ha utilizzato shampoo e olio detergente ricchi di parabeni, proprio perchè lei aveva bisogno di questo strato protettivo. Senza di qquesto, la dermatite le provocava infiammazione, tagli, infezioni della pelle e croste. Idem per le nostre vulve vulnerabili ad aggressioni acide, meccaniche e infettive.
I parabeni sono ubiquitari e anche se elimini lo Xerem te li ritrovi in centinaia di prodotti che usi. Penso anche che c'è un allarmismo esasperato oramai su tutto. Se cerchi in rete troverai tossicità su tutto, anche sulla banalissima patata (contenente alcaloidi). Per non parlare di tutti icoloranti alimentari: su quasi tutti puoi trovare articoli che ne sostengono il potere cancerogeno o, quando va bene, solo infiammatorio. Vogliamo parlare dell'acqua che beviamo? Dell'aria che respiriamo? Degli OGM e tutti i cibi transgenici? Delle confezioni di plastica o carta alimentare? Della composizione dei materiali di cui son fatte le nostre case o i giocattoli dei nostri figli? E la lista è infinita... e la rete pullula di articoli che non hanno alcun fondamento scientifico, ne' validità.
Ora: se stiamo a guardare tutto e a credere a tutto il terrorismo (SEMPRE INTERESSATO!) che c'è dietro a queste affermazioni, non fai più nulla e non assumi più nulla (neanche i prodotti del tuo giardino perchè la terra può essere contaminata dalle piogge acide). Le tribù africane che vivono in terre incontaminate, senza parabeni, senza conservanti, senza smog, mangiando cibi che più biologici di quelli non ce ne sono, vivono forse più di noi? Muoiono prima! Molto molto molto prima di noi.

Detto questo io credo che il giusto stia nel mezzo. Buon senso prima di tutto e capacità critica senza abboccare ogni volta a tutto ciò che vogliono farci credere.

[SofiaF]

Ciao Sandra, ti è già stato detto tutto.. aggiungo di contrarre per un solo secondo, non di più, e poi rilassa e rilascia più che puoi.

[maltese]

Grazieeeee! siete fantastiche.
Ragazze ho fatto un casino con il copia e incolla l'amministratore ha bocciato il precedente mess.(domenica) vediamo se questo va a buon fine.
Per Cles E Sofia

Non sono stata precisa: con il massaggio che mi ha insegnato Porru mi
brucia ma ho visto che passa veloce, invece con gli esercizi di Kegel alla contrazione sento una fitta
nella parte alta della vagina, però si credo che bisogna abituarsi pian
piano. In effetti li faccio per 5 secondi in quella posizione perchè nelle altre sento poco la contrazione e non capisco se effettivamente rilascio.Quello da un secondo sicuramente lo posso fare anche in altre posizioni.

[/quote]L'ideale sarebbe inserire il Normogin, che contiene il bacillo
di Dolderlin[/quote]
Ricevuto. Tempo fa guardando il sito "estero" davate i nomi dei
fermenti da trovare in la Spagna, avevo comperato una confezione del
corrispondente Normogin che è Gyn Ophilus.

Il Mannosio lo prendo in meno di mezzo bicchiere d'acqua ..però :
A casa e la notte sto sempre senza nulla, è che sto molto tempo
fuori e, a parte il campo so a memoria quasi tutti i percorsi bagni
dell'isola, potrei fare una cartina stradale
.

Per Rosanna sei grande! Biodizionario sfumati tutti i dubbi, sono perfettamente d'accordo con te Solo che tu lo sai spiegare esaurientemente e con precisione infinita, vengo a prendere lezioni per quando devo trattare con gli armatori

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Hai notato anche secchezza negli occhi o sensazione di avere della sabbia al loro interno?
Me l'ha chiesto anche Vincenti, occhi per ora no, solo naso (molto) e salivazione un pò.

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credo che il problema sia più neurologico che infettivo/infiammatorio
Porru diceva effettivamente che l'e.coli, non poteva darmi cosi tanti disturbi, supponeva che l'endometriosi sicuramente aiutava ad infiammare anche gli altri organi, aiutata anche dalla compressione della scoliosi e lordosi accentuata.
Mentre per Vincenti la sua terapia (blocchi anestetici) mi avrebbe aiutato. Ma invece "per me" è stata scatenante, la clitoridinia e vestibolodinia si sono manifestate dopo la prima e unica terapia, forse erano latenti però.....sono confusa
Il laroxyl lo sto prendendo 2 gocce alla sera e una al mattino e i dolori costanti effettivamente sono diminuiti moltissimo a volte mi sembra quasi di essere normale. Restano forti pulsanti alla minzione.
Ieri ho provato le due gocce al mattino e sono schiantata di sonno e rimbambimento , con umore depressivo terribile ero preoccupata.
Meno male che stamattina sono tornata in forze e di conseguenza l'umore buono, che sollievo, aspetto ancora per aumentare la dose.

Protocollo Miriam
Lenicard lo sto prendendo (ordinato da Porru) ho anche il Gyn Ophilus (spagnolo del Normogin) mi sembra di aver capito che Normogin o Lactonorm sono equivalenti.
Devo ordinare alla ditta lavanda D-Mannosio e Miphil, però Elleffe al momento non c'è l'hanno.
Di solito ci vogliono 4/5 giorni perchè arrivi. Intanto uso quello che ho? O è meglio che aspetti per iniziare il protocollo per benino?
Scusate le domande banali ma visto che devo fare le cose bene per capire le reazioni conseguenti abbiate pazienza

Sempre Prt. Miriam L'unica cosa che non posso evitare sono i salvaslip, mi salvano veramente se non ho un bagno vicino, però li ho trovati in un negozio BIo in Italia, 100% cotone Bio organico, della Natura è.

Questa corrispondenza e la lettura del sito mi fanno bene all'umore e all'anima.
Un abbraccio "stritoloso" a tutte

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