Cistite?..no Vulvodinia!

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Cistite?..no Vulvodinia!

Messaggioda camomilla80 » gio mar 07, 2013 12:22 pm

Ciao a tutte! Dopo un anno che vi leggo eccomi con la mia storia, con l’intento che possa essere utile ad altre donne, come lo sono state per me tante vostre storie per capire che con ogni probabilità non soffrivo di cistite, ma di vulvodinia e rivolgermi a Pesce!

In aprile 2000 colica renale. Si risolve in un paio di settimane. Da allora bevo molto di più, sia ai pasti sia durante il giorno.

Sto bene fino al 2007 quando incomincio alcune notti a svegliarmi con bruciore/fuoco zona genitale, dopo iniziale monuril – consigliato dalla ginecologa di famiglia - non ottengo risultati vengo visitata, ravvisano forte rossore esterno, e mi viene prescritto Unidrox, dopo il quale rimane per un po’ forte bruciore di ritorno in uretra appena finita la minzione e poi solo bruciori alla minzione, a volte molto lievi. Tampone vaginale ed uretrale negativi. Non mi rendo conto di avere forse avuto una cistite.

Negli anni successivi faccio altre visite casuali da ginecologi (es per pap test di controllo o colposcopia) e, quando riferisco di questi bruciori alla minzione che mi sono rimasti, una volta mi vengono prescritti ovuli e un det. intimo, i bruciori alla minzione non mi passano ma sono sopportabili, mi convinco che devo conviverci perché clinicamente non mi hanno riscontrato niente.
Mi capita di fare anche un’eco addominale (nel 2009) e un paio di esami urine, tutto negativo, non si vedono calcoli nei reni.

Quindi passo 5 anni in questa condizione, nella quale oltre ai bruciori alla minzione mi accade -raramente prima di addormentarmi - di avvertire fastidio in vescica, a vescica appena svuotata, che passa con il trascorrere dei minuti, a volte devo alzarmi e urinare di nuovo prima di riuscire ad addormentarmi.
In questo fastidio sono sdraiata perché sono a letto, ho la sensazione di sentire la vescica che mi dà fastidio quando respiro con la pancia.

Più di recente (anni 2011 e inizio 2012) prendo coscienza che se non bevo il mio solito quantitativo di acqua ho fastidi (come senso di secchezza) che passano in mezzora dopo aver bevuto un bel po’. Sottolineo che bere di solito risove le crisi di fastidio.
Nei 2 episodi febbrili che mi accadono nel corso di un’influenza nel 2011 x due volte a novembre e a gennaio, per alcune ore il bruciore è fortissimo come mai, poi scompare anche se persiste la febbre per un altro po’. (in uno dei due casi ho assunto tachipirina) da quanto ho appreso di recente dalla pagina di Facebook "Unite per la vestibolite" pare che molte ragazze quando hanno raffreddore o influenza vedono aumentare il bruciore alle stelle...

In ottobre 2011 cistite?? (metto?? Perché gli esami clinici non hanno mai rilevato batteri), la sintomatologia è quella, lo scopro chiedendo alle colleghe, l’unica cosa nella quale non mi sono ritrovata è urgenza + poca urina. Il Monuril non risolve, la “cistite” torna dopo due settimane, casualmente mi viene ri-prescritto Unidorx di nuovo, passa la fase acuta. Riconosco i forti dolori in uretra di ritorno dopo fine minzione che avevo già avuto 5 anni fa, che poi passano, nel senso che mi rimane di nuovo solo il bruciore alla minzione.
A distanza di 20 giorni buoni dal Monuril faccio esame urina e urino coltura, negativi.
Al bruciore solito alla minzione si aggiungono altri due tipi di fastidi, ma non li identifico subito: fastidio all'uretra quando sto seduta, e sensazione di grande secchezza soprattutto se non bevo a sufficienza.

Faccio una visita dalla ginecologa a dicembre 2011, per capire se i fastidi rimasti sono riconducibili alla sfera ginecologica, raccontando della cistite passata e ipotizzando che mi sia rimasta irritazione..vengo visitata e lei mi dice che sono ok (anche eco trans vaginale) e che non vede particolare rossore. Mi dà Diflucan, fermenti vaginali Gynophil e acido borico.
La situazione permane, chiedo al medico di base, mi consiglia tampone vaginale, negativo, e dopo crema cleocin e fitostimolina, (quest’ultima l’ho fatta per un paio di giorni).
Esclude utilità visita dall’urologo perché non ritiene ci sia un quadro clinico significativo. Dopo mia insistenza ottengo impegnativa per la visita (intanto fisso anche l’appuntamento con dott Pesce): però il medico presso Urologia di Martorana al Sant’orsola– giovane, mi visita velocemente e mi dice che in pratica ho poco e niente, di continuare con gli integratori Sedacist, con i quali mi sembra di stare forse un po’ meglio e di effettuare senza fretta un’eco addominale. Che è normale (normale???) per una donna avere cistiti e che io sono fortunata a non averne ogni mese. :XX ...ora io dico: mi sono recata da uno specialista, che se avesse conosciuto la vulvodinia, avrebbe dovuto almeno mettermi la pulce nell'orecchio...e non liquidare tutte le ragazze che si recano da lui (la sala d'aspetto era piena di maschi sessantenni..) con cistite con conseguente omaggio di alcune scatole di integratori..e arrivederci!
Ho effettuato l’ecografia il 3/04 ha riscontrato un fibroma (poi subito smentito da una seconda eco trans vaginale effettuata dalla stessa ginecologa di dicembre dalla quale mi sono precipitata soprassediamo va!) e un calcolo ai reni a destra, stessa parte nella quale c’era nel aprile del 2000 quando ho avuto la mia unica colica renale- che si è conclusa – sembrò – con espulsione che io non ho mai visto, ma confermata dall’ecografista che mi ha visto a colica in atto e un mese dopo, quando il calcolo non c’era/non si vedeva più.

Nel frattempo sono arrivata sul forum di cistite.info dove leggo molte storie, e soprattutto finalmente riconosco molti dei miei sintomi, apprendo dell’esistenza del dott. Pesce e del d-mannosio. Vado in erboristeria cercando l’equiseto per tisane, perché leggo che fanno bene per il bruciore uretrale, oltre a quella tisana l’erborista mi propone appunto il Sedacist con mirtillo e d-mannosio.
Mi è sembrato di stare meglio nelle due/tre settimane che ho assunto tisana e Sedacist cioè bruciori alla minzione rimasti, ma quelli uretrali li avvertivo + di rado, erano le settimane centrali del ciclo.
Quando lo vado a ricomprare mi propone pillole di solo d-mannosio e uva ursina ed equiseto in gocce.
E’ la settimana a ridosso del ciclo quella nella quale ho cominciato ad assumere solo d-mannosio ed equiseto in gocce e (coincidenza?) sono stata peggio. Soprattutto con i dolori uretrali, in alcuni casi acuti, sempre avvertiti da seduta. Ho assunto per due/tre settimane il mannosio alle 11.30 e alle 23, poi l’ho interrotto.
La settimana del ciclo ho continuato ad avere i fastidi uretrali.
Quando vado da Pesce in aprile 2012 la situazione era:
- un fastidio a volte sotto forma di fitte in uretra, che avverto direi quotidianamente quando mi siedo subito dopo aver urinato soprattutto nella seconda mattinata quando mi siedo a pranzo, a sera a cena, e poi dopo l’ultima minzione prima di coricarmi, che a volte mi sembra di risolvere sciacquandomi con acqua; diversamente senza sciacqui passa da solo, ma dopo un bel po’;
- una sensazione di fastidio, non fitte uretrali, non quotidiano - generalizzato in vescica?, comincia alla mattina e può durare alcune ore, una mezza giornata..oppure mi parte la sera a letto.
Mi capitava alcuni giorni anche di avvertire un’urgenza strana e fastidiosa prima di urinare (ma solo se ho molta pipì in vescica).
Mi lavavo solo con acqua, lavavo l’intimo solo con acqua a 60° e bicarbonato e/o percarbonato e aceto. (lo faccio tutt'ora)
Mi capitava spesso di dovermi alzare dopo un’ora dall’essermi coricata perché avevo urgenza di urinare con fastidio. La mattina stavo sempre bene appena sveglia.
Pesce mi diagnostica vulvodinia, ipotizzando che verosimilmente non ho mai avuto cistiti! Parto con Rivotril (e arrivo a 18 gc), e Laroxyl (sopporto le 20 gc). A cicli di 45 gg faccio Etinerv, molto valido a mio avviso.

Ora la situazione è stata in continuo miglioramento, con mia sorpresa d’inverno non sono peggiorata e i miglioramenti sono stati lenti e costanti, mi rimane in pratica solo l’iniziale bruciore alla minzione a volte più marcato a volte meno, quasi assente. Ovviamente ho fatto le sedute di riabilitazione pelvica (10) applico calore alla sera con cuscino di semi di ciliegio scaldato al microonde 1 minuto e faccio tutte le sere gli automassaggi con Xerem od olio per perineo della Weleda.
Sto attenta a cosa mangio a cena...i lievitati e il piccante rischiano di regalarmi una lunga fase di addormentamento causa fastidi che passano solo bevendo due o tre bicchieri d'acqua..e spesso si fanno le due di notte :-::::
Come ho scritto nell'argomento "Laroxyl e gravidanza", da un mese ho sospeso il Laroxyl (ero a 7 gc) per vedere come sto senza farmaci - e perchè ho iniziato la ricerca attiva dell'acchiappo cicognale - ma solo tenendo l'Etinerv a cicli..sono peggiorata: mi si sono riacutizzati i fastidi spontanei..ovviamente i rapporti sono aumentati sempre con lubrificante) e anche questo forse concorrre ai fastidiucci.
Perciò mi ritrovo a dover decidere se riprendere il laroxyl al dosaggio 7 gc almeno finchè non rimango incinta oppure se continuare senza e vedere come va nel tempo. Certo non sono guarita e quindi se la gravidanza arriva, dopo l'allattamento rifarei un po' di cura, ma ora è presto per fare programmi a così lunga scadenza!
Un bacio a tutte e...se qualcuna ha consigli e pareri :help: !

Re: Cistite?..no Vulvodinia!

Messaggioda frizzina » gio mar 07, 2013 12:32 pm

Ciao, :ciao:
Direi che stai seguendo bene tutto ciò che tendenzialmente consigliamo..ovviamente in situazioni di vulvodinia, i rapporti sono fattori di possibili scatenamenti infiammatori.. (fai l'automassaggio prima del rapporto e dopo?)
Gli esercizi di kegel reverse li fai? mi sembra che applichi calore e fai gli automassaggi, ma gli esercizi?
camomilla80 ha scritto: faccio tutte le sere gli automassaggi

attenzione a non causare fastidi alla patata con l'uso prolungato delle creme...a volte necessita anche di riposo...non serve fare tutti i giorni l'automassaggio. da quanto lo fai tutti i giorni?
camomilla80 ha scritto:da un mese ho sospeso il Laroxyl

l'hai sospeso di botto o gradualmente? per quanto tempo sei rimasta a 20 gocce? hai parlato di questo a Pesce?

Re: Cistite?..no Vulvodinia!

Messaggioda SallyRossi » gio mar 07, 2013 1:19 pm

:ciao: ciao!Benvenuta
Hai i miei stessi identici sintomi a parte la secchezza vaginale.
Stesso fastidio del ritorno uretrale,stesso pizzocorino alla vescica e sensazione di disagio....e una bella vestibolite! :::::
Hai iniziato bene,continua così...siamo tutte con te!
Un abbraccio
[font=Comic Sans MS]
"Quando indietro non si torna ...quando l'hai capito che ...CHE LA VITA NON E' GIUSTA COME LA VORRESTI TE...quando farsi una ragione vorrà dire VIVERE...te l'han detto tutti quanti ,che per loro è facile ...Quando batte un po' di sole dove ci contavi un po'...e la vita è un po' più forte del tuo dirle "ancora no"..."
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Re: Cistite?..no Vulvodinia!

Messaggioda camomilla80 » gio mar 07, 2013 3:58 pm

Ciao Frizzina! E grazie della tua risposta :):
I kegel reverse cerco di farli quotidianamente, hai ragione, non li ho menzionati pechè ammetto che sono ciò in cui sono meno costante...mi applicherò di più! Gli automassaggi li faccio tutte le sere da maggio, cioè da quando ho iniziato la cura di Pesce (andai da lui il 23 aprile credo), e alterno Xerem e Olio Perineo, in effetti potrei saltare qualche sera! Non li faccio ultimamente solo durante il ciclo, mentre prima quando stavo peggio li facevo proprio sempre: da quando ho potuto curarmi perchè ho scoperto cosa io avessi sono stata svizzera nel mettere in pratica tutto, con costanza, non volevo che una mia mancanza per leggerezza potesse fare la differenza e non darmi tutto il giovamento che speravo. A 20 gc di Laroxyl sono rimasta da fine aprile a tutto settembre, 5 mesi, poi ho molto gradualmente scalato, sono stata molto più veloce solo dalle 7 a zero, e cioè direi che in due tre settimane massimo sono andata a zero.
Ora mi sembra di stare un po' meglio rispetto ai primi giorni in cui ero a zero, anche se non ho il benessere che avevo prima di scendere a zero. La tua domanda su cosa ne pensa Pesce è giusta: l'ho scritto alla fine della mia storia personale, ma non qui, sorry! Rimedio: ha detto via mail, carinamente mi ha risposto subito!!, dicendomi di non preoccuparmi, che il peggioramento significa solo che ho bisogno di ancora un po' di laroxyl, non che dovrò prenderlo per la vita...io mi sto ascoltando molto in questi giorni per decidere che fare: se tornare a 7, o se infondo non sto male neppure adesso, e continuare con nulla e vedere come proseguono i tentativi di beccare la cico e poi, ad un nuovo eventale mutamento del mio stato, aggiornare (se necessario) anche le mie decisioni. :ciao:

Re: Cistite?..no Vulvodinia!

Messaggioda Natina » sab mar 09, 2013 8:16 pm

Ciao Camomilla! benvenuta nel forum anche da parte mia :welcome:



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