La mia storia

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Re: R: La mia storia

Messaggioda EvaT » sab feb 09, 2013 3:47 pm

Laura69 ha scritto:.
D-Mannosio nel tuo caso è efficace - anche in fase acuta - ma non nella modalità in cui lo assumi tu.


Ciao Laura scusa cosa intendi non nella modalità in cui lo assumi tu?

Re: La mia storia

Messaggioda SofiaF » dom feb 10, 2013 12:21 am

Laura intende quello che ti ha scritto anche Silvia: durante una recidiva D-Mannosio va preso nella quantità di 7-8 dosi al giorno per diversi giorni o comunque finché i sintomi non migliorano, poi di scala mooooolto gradualmente (leggi le ultime recidive di Laura e di Federica). Bevi almeno 2,5lt di liquidi al giorno in modo da fare un bel lavaggio vescicale. Gli stick e l'urinocoltura sono fondamentali per capire cos'hai e quale antibiotico prendere, se dovesse essere necessario. Fossi in te mi attrezzerei al più presto.
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » mar feb 12, 2013 5:49 pm

Grazie a tutte delle risposte,vi ringrazio e vi do qualche aggiornamento.
Ho rialzato le dosi di D-Mannosio a 6 dosi (io le avevo abbassate perché De Angelis mi aveva detto di ridurle almeno a 4 passata la fase più acuta e ho pensato che intendesse "passati i dolori" ma evidentemente devo proseguire anche quando i dolori sono tranquilli)
Ho quindi rialzato le dosi di D-Mannosio a 6 dosi e sabato sera ho inoltre sostituito il cistalgan con l'oki (mi è venuto un dubbio e sono andata a vedere sul forum dove effettivamente si dice che il cistalgan ha più una funzione contro gli spasmi che antinfiammatoria) ed effettivamente devo dire che domenica mattina ho visto il netto miglioramento.
Ora mi mantengo sul filo del rasoio con oki + 6 di D-Mannosio e nel frattempo ho ordinato gli stick dalla ditta.
Speriamo bene
Fingers crossed

Re: La mia storia

Messaggioda frizzina » mer feb 13, 2013 4:35 pm

Si può arrivare anche ad 8 dosi...e se il ph è troppo alto, una punta di bds in più con il mannosio dovrebbe aiutarti per i bruciori.
Hai letto riguardo il cistiquer?

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » gio feb 14, 2013 12:03 pm

Non stai monitorando la situazione con gli sick?

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » mar feb 19, 2013 1:34 pm

Eccomi con gli aggiornamenti, finalmente ho avuto il test dell'esame delle urine e il risultato è eschirichia coli >100,000, per quanto continuo con le 6 dosi al giorno di D-Mannosio?

Re: La mia storia

Messaggioda Cles » mar feb 19, 2013 2:21 pm

Quali sono attualmente i tuoi sintomi, al di là del risultato dell'esame?

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » mar feb 19, 2013 2:40 pm

I sintomi sono altalenanti, mi spiego:
venerdì notte mi sveglio per urinare e provo dei fastidiosi dolori tanto che non riesco a riprendere sonno. Sabato mattina faccio l'esame delle urine, torno a casa, bevo abbondantemente (io trovo sollievo con acqua e bicarbonato o con la tisana di malva, equiseto ecc.) e sabato e domenica stavo benissimo (nessun fastidio, nessun dolore), ma domenica notte mi sveglio sempre di notte con urgenza di urinare. I fastidi e i dolori alla minzione e il senso di vescica piena continua anche oggi

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » mar feb 19, 2013 3:03 pm

Non credo che i tuoi sintomi siano dovuti ai batteri.. nell'esame urine sono riportati i leucociti?

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » mar feb 19, 2013 3:16 pm

Sì i leucociti sono 2368...non so che significhe però...allego anche gli altri risultati se possono essere di aiuto

Glucosio 0 mg/dL < 10
Proteine 5 mg/dL < 10
Bilirubina 0.0 mg/dL < 0.20
Urobilinogeno 0.2 mg/dL < 1.0
pH 6.5 5.5 - 6.5
Peso Specifico 1 018 1 010 - 1 027
Emoglobina 0.03 mg/dL assente
Chetoni 0 mg/dL assente
Esame del sedimento :
Globuli bianchi 2 368 > nr/µL < 25
Globuli rossi 18 > nr/µL < 15
Cellule epiteliali 1 nr/µL < 20

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » mer feb 20, 2013 5:44 pm

Vai tranquilla, procedi con D-Mannosio (5 sono sufficienti) e applica tutti gli accorgimenti che suggeriamo in caso di recidiva (negli annunci).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » gio feb 21, 2013 9:08 pm

Grazie Rosanna, in questi due giorni ho visto dei miglioramenti ma lo dico sottovoce perché temo una terza ricaduta
Fingers crossed

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » gio mar 07, 2013 8:02 pm

Ciao a tutte è passato un po di tempo e non ho dato aggiornamenti sullo stato della mia cistite perché le cose purtroppo sono peggiorate ed oltre ad essere caduta in preda alla depressione ho dovuto fare i conti con il lavoro lasciato indietro...purtroppo dopo aver insistito un mese con il mannosio per combattere un attacco escherichia nato in seguito a un rapporto, sabato sera (23 febbraio ormai) l'escherichia ha vinto...la situazione è diventata di fatto ingestibile e mi è salita la febbre...a quel punto non ce l'ho più fatta...anche perché dopo quasi un mese di attacchi acuti di cistite continui mi sentivo stremata...ho preso quindi il monuril ed è passato tutto o quasi, nel senso che continuo ad avere i leocociti alti (alle stelle in realtà) e un po di fastidi...ma credo sia normale...di fatto non ho carica batterica (nessun nitrito) ...sto prendendo il X-flor e il normagin/yogurt per riequilibrare.
Tra l'altro, per condire il tutto, mi è pure presa una forma abbastanza forte di alopecia areata e il medico vorrebbe che sospendessi il mannosio perché teme che possa influire negativamente sui miei capelli...quindi mi sento ulteriormente depressa...vuoi per la mia "sconfitta" (ero così fiera di aver già curato un attacco con il mannosio a ottobre e di non aver avuto piu ricadute fino a febbraio), vuoi per il fatto che vedermi di fatto senza capelli mi fa stare male e mi fa sentire abbruttita...sabato vado a vedere un naturopata chissà che non mi aiuti, almeno sul fronte capelli....sigh...buona serata a tutte :-::::

Re: La mia storia

Messaggioda Cles » gio mar 07, 2013 8:08 pm

Non devi sentirti sconfitta, perchè almeno ci hai provato. La cosa importante non è non prndere antibiotici a priori, ma evitarli se possibile e se non lo è prenderli con criterio. E' importante assumere un medicinale in maniera critica e consapevole, se ce n'è realmente bisogno. Nel tuo caso, visto che hai provato a lungo con D-Mannosio e che avevi febbre, è stato necessario. Hai fatto bene ad integrare subito con i fermenti in modo da ripristinare le difese.
Il mannosio ti aiuterebbe anche a rcostruire le pareti vescicali danneggiate da questa recidiva...spero che sia solo un effetto collaterale temporaneo.

Re: La mia storia

Messaggioda SofiaF » ven mar 08, 2013 3:11 pm

Ma perché hai preso il Monuril? Avevi un antibiogramma?
Hai provato a chiamare De Angelis per sapere il suo parere sull'eventuale collegamento tra D-Mannosio e alopecia?
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: La mia storia

Messaggioda Laura69 » sab mar 09, 2013 1:30 am

Aspettando le risposte alle domande di Sofia...
Hai letto di heuresis?
Forse potresti telefonare a De Angelis e chiedere se può esserti utile!

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » sab mar 09, 2013 5:27 pm

Ciao a tutte arrivo con un po di novità fresche fresche, ma prima le domande:

SofiaF ha scritto:Ma perché hai preso il Monuril? Avevi un antibiogramma?
Hai provato a chiamare De Angelis per sapere il suo parere sull'eventuale collegamento tra D-Mannosio e alopecia?


Sì avevo l'antibiogramma e in base a quello ho scelto il monuril perché è un antibiotico che già conoscevo (bene purtroppo.....)
Ho chiamato De Angelis per sapere il suo parere sull'alopecia, lui dice che non c'è nessun collegamento e, per rispondere a Laura69, sì in effetti De Angelis mi ha proposto l'heuresis. Appena finito con i vari accertamenti di routine lo inserirò nel prossimo ordine. In effetti sto affrontando la cosa da più fronti e questo mi ha portato a fare una nuova scoperta (forse) riguardo alla cistite e di questa forse potrebbe beneficiare anche qualcun' altra, ma andiamo per ordine, ecco i fatti.

Nel tentativo di capire come muovermi di fronte a questa nuova cosa (l'alopecia) che è andata sicuramente a peggiorare il mio stato psicofisico, come prima cosa un mese fa mi sono rivolta alla mia dermatologa di fiducia con la quale ho già risolto altri problemi di atopia (sì sono sfigata...sono proprio nata con problemi di dermatite atopica) e lei mi ha prescritto degli esami del sangue (che ho fatto solo oggi) e poi delle creme cortisoniche (che non stanno sortendo molti effetti), uno shampoo apposito e un integratore per i capelli (sargenor).

Dopo un mese di risultati nulli sul fronte alopecia (e in questo mese mi è nel frattempo rispuntata la cistite che ho tentato di curare con il mannosio), su consiglio di una parente mi sono rivolta a un Medico (intendo con laurea in medicina e chirurgia) che cura utilizzando gli oligoelementi (questa cosa si chiama naturpuntura e si basa sugli stessi principi dell'agopuntura ma utilizza gli oligolementi anziché gli aghi). Anche se tendo a non credere molto a queste cose ho deciso di andarci comunque, vuoi per la disperazione, vuoi perché il fatto che di fondo fosse un "uomo di scienza" mi rassicurava. Sta di fatto che questo medico è pure un ginecologo (almeno come specializzazione) e quindi oltre al problema alopecia (che lui dice essere dovuta allo stress) gli ho sottoposto pure il problema cistite. E' venuto fuori che conosceva già il mannosio e mi ha consigliato di continuare ad assumerlo e di fare tutto quello che sto facendo (anche secondo lui non ha nessuna implicazione sull'alopecia). Naturalmente lui mi ha proposto di abbinarci anche la sua cura a base di oligoelementi, che diventerebbe quindi una cura complementare. Sostiene di aver già curato molti casi di cistite in questo modo. Mi ha subito messo in chiaro che la cistite NON è un problema psicologico (già lo sapevo ma fa comunque piacere risentirlo), come molti medici vogliono farti credere, e che oltre al fattore batterico, sicuramente non trascurabile, ci sono altri fattori che possono intervenire a seconda del soggetto. Nel mio caso ha riscontrato un deficit nei tessuti che lui sostiene di poter curare in questo modo. Ora, prima di consigliare il suo nome nell'apposita sezione voglio vedere se riscontro degli ulteriori miglioramenti oltre a quelli già avuti con il mannosio, che, tuttavia, a quanto pare a me non basta. Il fatto che questo medico conosca e appoggi il mannosio mi fa sperare bene, in ogni caso non credo che qualche oligoelemento mi ucciderà.
Vi terrò informate anche su questo fronte.

Ora quindi riprenderò la cura D-Mannosio, comincerò a prendere questi oligoelementi e terrò le dita incrociate sperando di veder ricrescere i miei poveri capelli... sigh

Re: La mia storia

Messaggioda EvaT » sab mar 09, 2013 6:07 pm

Scusate ho appena letto gli ultimi post sulla storia di Silvia80 e, sulla scia della discussione, mi va di fare una precisazione sul mio post precedente in cui avevo scritto che" la cistite non ha una causa psicologica" e forse non mi sono espressa benissimo...intendevo dire che non si può relegare il problema della cistite al puro aspetto psicologico, come tendono a fare molti medici che non avendo una cura efficace ti dicono di andare dallo psicologo. Questo medico da cui mi sono recata oggi ha riconosciuto una causa psicologica (o meglio emotiva) che secondo lui avrebbe contribuito ad aggravare un problema o una predisposizione probabilmente già presente a livello di tessuti del mio apparato urinario/vaginale. Sostanzialmente quello che mi ha fatto intendere è che oltre alla sua cura a base di oligoelementi e alla cura con il mannosio and co. sta a me poi prendere consapevolezza o approfondire o "curare" anche la causa emotiva/psicologica co-scatenante della cistita, ma che sicuramente la mia guarigione non può dipendere solo da quest'ultima.


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