speranze e paure

[Laura69]

me li hanno sconsigliati perche sono bombe

Lo vedi Giuliak? Qualcuno te li ha sconsigliati... e tu segui i suoi consigli. Non quelli di Rosanna. Non i nostri.
Però pretendi di essere ascoltata e capita.
Ascolto e comprensione vanno dati, prima ancora che pretesi.
Ebbene: ci sono 8 pagine di risposte nella tua stroria: Rosanna, moderatrici, utenti. Nessuno ti ha trascurata.
Tutte più o meno pazientemente (Stefania più, io meno, per farti un esempio) hanno cercato di prenderti la mano e condurti fuori da quel vortice di panico e ansia che pervade te e i tuoi post. Tu tiri dritto per la tua strada. Nonostante tutte ti abbiano dato più di un'idea su cos'hai... tu ti rifiuti di prendere in considerazione contrattura, neuropatia (dici di non averne i sintomi... eccerto...) e di fare qualcosa per risolvere quelle già da ora (prima ancora di approdare dal prof. Pesce)... già, tu hai solo i maledetti batteri che ti fanno venire cistiti acute (le nostre no, invece... noi quando le abbiamo, le abbiamo senza dolore). E le curi con le penicilline. E guardacaso dopo 3 giorni i fastidi sebbene diminuiti ci sono ancora (come mai?). E continueranno... eccome se continueranno se non cambi mentalità e approccio!!!
Ma questo, accidenti, NON DIPENDE DA NOI!!!
Il cambiamento è un onere tuo.
Che altro mai possiamo dirti di più? In che lingua? In che modo?
Dici che non sei gradita: non è vero. Non è gradito il vittimismo. Qui c'è gente che ogni santo giorno si rimbocca le maniche per se stessa e per gli altri.
Provaci, Giuliak.

[Rosanna]

Magari se avessi ricevuto una tua diversa indicazione avrei di certo seguito te. Ma in quel momento non potevo fare altro che fare quello che mi avevano detto loro.

Mo' vuoi vedere che è pure colpa mia?!?

Torno nel mio silenzio. Perchè scottarmi quando posso scegliere di togliere la mano dal fuoco?

[Rosanna]

Un'ultima cosa: prima di incolpare me per il fatto che hai preso l'Augmentin, cerca di ricordarti come mai io non sono più intervenuta a riguardo dell'antibiotico nella tua storia.

[Giuliak]

Rispondo a Laura. Forse davvero non si capisce quello che scrivo!!!! Gli infettivologi mi hanno sconsigliato di prendere gli antibiotici per via endovenosa, quelli han detto che sono delle bombe, e mi han detto di prendere augmentin. Se Rosanna o qualcuna di voi mi avesse detto di prenderne altri lo varei fatto senza dubbi. RIPETO: l'ho dovuto prendere perche avevo dolore al fianco e se non ricordo male anche voi lo consigliate in tal caso. Io ho seguto OGNI VOSTRA INDICAZIONE. Ho preso in considerazione tutto quello che mi vate detto , contrattura compresa, ho prenotato Pesce. Stavo imparando a fare i massaggi e i kegel .Ho fatto tutto quello che mi avete consigliato con la fiducica massima, quella che mi avevate ispirato. Non ho mai preteso assolutamente nulla. Ho solo chiesto così come molte altre qui sul forum. Siete qui per aiutare chi sta male e io mi sono limitata ad aprirmi con voi, a sfogarmi e a raccontarvi i miei stati d'animo e le mia paure, giuste o sbagliate che esse siano. Forse sono troppo ansiosa ma questo dovreste comprenderlo in una situazione snervante come quella delle cisititi ripetute negli anni.Sentirmi dire che ho PRETESO e che non ho preso in considerazione i vostri consigli e le vostre parole è pazzesco!!!!!!! Vi veneravo e vi davo piu credibilita di quella che do ai vari professoroni che mi han vista!!!!!Sono senza parole!

[Natina]

Ho fatto tutto quello che mi avete consigliato con la fiducica massima

E questo lo abbiamo visto altrimenti non avremmo continuato a scriverti e ad aiutarti.. perchè l'abbiamo fatto.

Stavo imparando a fare i massaggi e i kegel

Perchè stavo? ora vuoi smettere? Giulia tutto quello che fai è solo per il tuo bene.
Ti posso dare un consiglio?
Aspetta la visita con Pesce, sono sicura che arriverà prima della data che ti ha prefissato.
Parla con lui, chiedi tutto quello che hai da chiedere, togliti ogni dubbio, e se può esserti utile continua a leggere il forum e a mettere in pratica tutto quello che c'è consigliato.
Tranquillizzati, non vedere quello che ti scriviamo come un attacco personale, non lo è!
Nel forum non ci sono solo le storie personali vai anche a vedere "l'aspetto psicologico" vai a leggere in Off Topic, vedrai quante storie in comune ci sono e in quanti pensieri potrai ritrovarti, questo ti aiuterà..
Ora però cambiamo argomento, non possiamo scrivere pagine intere di discussioni sul fatto che non ci capiamo e a ribadire cose già dette.
Sei daccordo?

[Rosanna]

Un solo consiglio col cuore Giuliak: rileggi tutta la tua storia con attenzione, le tue e le nostre risposte. Farlo aiuta a capire i vari punti di vista e a vederci come se a guardarci fosse un altro.
Io farò la stessa cosa.

[Laura69]

Giuliak, mi dispiace di essere stata forse troppo aggressiva. Faccio mea culpa.
Il mio intento era più che altro quello di scuoterti ma a volte in effetti quando le cose tramitano attraverso uno schermo non passa quello che vorremmo... passano solo le parole nude e crude.
Ho scritto:

Ascolto e comprensione vanno dati, prima ancora che pretesi.

Sai cosa mi ha spinto a scrivere questa frase?
E' stato questo:

Il bruciore è passato ma stanotte ho ricominciato a fare pipi ogni due ore. Il flusso è stentato, mi viene di spingere nella speranza che possa uscire tutta e poter finalmente dormire. Ma nonostante tutto mi resta il senso di mancato svuotamento, come se la dovessi ancora fare, anche appena mi alzo dal wc. Mi rimetto a letto, cerco di riaddormentarmi, nonostante ormai la mia mente sia in preda a duemila pensieri e paure. Dopo due ore eccomi di nuovo sveglia a dover andare a fare pipi. E' stato cosi da ieri sera.Uno stillicidio. C'è da impazzire! Anche ieri pomeriggio, per un po sono andata avanti cosi. Poi si era placato. Ma stanotte di nuovo!!!! L'ultima pipì l'ho fatta piangendo sul water! Ho sonno, non ricordo piu una notte serena e tranquilla, ho paura, non so cosa ho!!!
I batteri non mi lasciano, nonostante questo ennesimo bombardamento di antibiotici? Oppure stavolta non c'entrano , come è accaduto altre volte? (non ho fatto lo stick viste le ripetute visite in bagno non sarebbero state attendibili) Navigo sul web per capire cosa mi sta succedendo. Tra i mille articoli e siti ne ho trovato uno in cui si parla di reflusso vescicale uretrale, potrebbe essere il mio caso? Cistite interstiziale? Cancro alla vescica?

Noi te lo abbiamo detto cos'hai, secondo noi.
Hai letto gli articoli di Rosanna in home page ma hai più volte affermato di non riconoscerti nei sintomi.
Eppure parli di bruciori/pruriti prima e dopo il rapporto, di flusso stentato, di senso di mancato svuotamento, di stimolo costante. In pratica li descrivi in continuazione, quei sintomi.
Fai tutto quello che ti viene consigliato, lo riconosco, ma non è questo che io intendo per "ascolto e comprensione"... è come se tu non avessi consapevolezza o fossi scettica sul fatto che i tuoi disturbi possano dipendere DAVVERO soprattutto da contrattura, vestibolite, neuropatia.
Io mi auguro e ti auguro che il Prof. Pesce ti riceva al più presto. Avrai una diagnosi, qualunque essa sia, e cure adatte.
Non navigare cercando altro: servirà solo e soltanto ad accrescere la tua ansia.
Infine, quando ho parlato di pretese, mi riferivo al fatto che, a parte Rosanna, probabilmente nessuna di noi ha la competenza per consigliarti un antibiotico piuttosto che un altro.
Probabilmente, fossi stata al tuo posto, sapendo che le penicilline sono sconsigliate, avrei chiesto agli infettivologi se c'era un altro antibiotico non per via endovenosa da poter assumere.
Mi dispiace non saperti aiutare come vorrei. Ogni post lo scrivo con quell'intento ma evidentemente non mi riesce.
Ad ogni modo ti chiedo scusa se in qualche modo ti ho offesa.
Posso chiederti se stai facendo qualcosa per prevenire la candida visto che hai già avuto questo problema con Augmentin?

[Giuliak]

Rosanna, io questa operazione di rilettura l'ho fatta più volte e ogni volta mi davo delle colpe e mi trovavo degli sbagli per cui cercavo in qualche modo di chiederti scusa facendoti capire che qualsiasi parola da me utilizzata, sia pure sbagliata, non nascondeva mai intenzioni ostiche, menzognere o altro. Rileggendo tutto mi rendo conto di quanta ansia traspaia dai miei scritti, di come sarebbe stato difficile anche x me, se fossi stata nei vostri panni, seguirmii e stare dietro a tutti i miei quesiti, a tutte le mie paranoie , dubbi e perplessità. Mi metto al vostro posto e cerco di capire . Vi ho chiesto solo di provare a fare lo stesso. Sono in grado di riconoscere le mie colpe e in tutti i modi ho provato a chiedervi scusa, oltre che comprensione e tanta pazienza . È vero, a volte dalle mie parole sembra che non prenda im considerazione le vostre teorie e i vostri pareri, ma non è così. Non starei qui se così fosse. Il mio ipotizzare duemila ipotesi di diagnosi ,Laura, e' solo un modo per farvi capire che quando la mente parte va totalmente fuori controllo e ,sopratutto di notte, partorisce i pensieri e le eventualità più macabre. Dal cancro alla vescica alla CI. Perche di notte, quando stai male , da sola, sveglia nel tuo letto, i pensieri piu negativi e angoscianti prendono il sopravvento. Questo era il senso. Ma ciò non vuol dire che poi nei fatti, durante il giorno io non continui a provare la respirazione, i kegel, l'auto massaggio con la crema e così via dicendo. Ciò non vuol dire che non ho preso in considerazione le vostre parole altrimenti non avrei prenotato la visita dal dott. Pesce (che tra l'altro mi ha risposto via mail chiedendomi il mio numero per parlarmi, ovviamente gliel'ho dato e ora aspettero' la sua telefonata) Probabilmente non riesco a spiegarmi bene quando scrivo di getto buttando "su carta" tutto ciò che mi passa per la testa. Laura non ti nascondo che in parte hai ragione. Non è stato facile x me, e non lo è ancora, considerare patologie che mi erano totalmente sconosciute prima di approdare su questo forum. Nessuno mai mi aveva parlato di pavimento pelvico, contrattura ecc... Fino a ieri io soffrivo di cistite. Questo era l'unico termine che avevo sentito da coloro che tanto maldestramente han cercato di curarmi. Cistite e stenosi del giunto, stenosi del giunto e cistite , queste le uniche cose che conoscevo. Anche a voi e' capitato no? Iscrivervi qui con la convinzione di avere un problema per poi trovarvi a dover prendere atto che c'è dell'altro . Ma il mio non è un rifiuto. Solo che mi ci vuole un po' di tempo x realizzare che potrei avere qualcosa di così diverso da quello che fino ad oggi ero convinta di avere. Si e' vero, ho detto di non riconoscermi con i sintomi della vedtibolite. Sul pavimento pelvico invece mi riconosco solo nei sintomi urinari: in quelli vaginali no. Non ho dolori al rapporto, la penetrazione non è' affatto difficile, non ho anorgasmia, non secchezza vaginale e non ho dolore pelvico . Mi riconosco, dunque, ma solo in parte. prurito e bruciore non sono collegati al rapporto. Io sono pronta a tutto pur di tornare a stare bene ma mi dispiace terribilmente constatare che le mie parole sono sempre fonte di discussioni e incomprensioni nonostante io cerchi di fare l'esatto contrario . Il fatto che per me questo tipo di approccio risulta un po piu' difficile che ad altri non vuol dire che io non voglia provarci. E mi dispiace non riuscire a instaurare con te, Rosanna, il rapporto che vorrei. Laura , sto prendendo due pasticche di lenìcand al giorno e lactonorm la sera.

[bene88]

Giuliak, cerca di tranquillizzarti adesso, perchè credimi che l'ansia e la disperazione non fanno che aumentare i tuoi disturbi; l'ho provato io stessa.
Hai visto, Pesce ti ha risposto e presto ti chiamerà per l'appuntamento.
Anch'io quando sono approdata qua ero spaventatissima e pensavo di avere una "semplice" cistite, che non voleva andarsene. Parole come contrattura e vestibolite mi spaventavano a morte; ma dare un nome hai nostri disturbi non vuol dire peggiorarli, vuol dire iniziare il nostro cammino di guarigione, perchè sappiamo contro cosa lottare.
I sintomi che vengono elencati non bisogna per forza averli tutti, anch'io mi ritrovavo in alcuni ma in molti altri no, e questo mi creava confusione. Cmq se dici di non avere sintomi vulvali e vaginali, meglio una cosa in meno; sarà Pesce a dirti ciò che hai. Da lì dovrai rimboccarti le maniche per iniziare a stare meglio, ma vedrai che ciò sarà possibile.
Tutte abbiamo sofferto come te e molte di noi stanno ancora soffrendo....
Un ultima cosa, non sperare di sentirti dire dagli altri medici, lei ha una contrattura. Se fosse così, non saremmo qua in forum ,a chiedere conforto e a raccontarci quante visite inutili e non risolutive abbiamo fatto. Pesce mi ha detto "non parli al suo ginecologo della vestibolite, tanto non capirebbe". é brutto da dire, ma purtroppo è questa la realtà.

[Laura69]

Non è stato facile x me, e non lo è ancora, considerare patologie che mi erano totalmente sconosciute prima di approdare su questo forum.

Guarda Giuliak... io per prima sono arrivata qui pensando di avere "solo" cistite. Non ho mai - dico mai - pensato di avere altro.
Sai cosa scrivevo in uno dei primi post?
Te lo riporto così eviti di andartelo a cercare.
"a livello vaginale, non avverto fastidi se non, nel corso del mese, delle variazioni umorali e a volte piccoli fastidi/pruriti... ma niente di che (...) non credo di avere contrattura al pavimento pelvico (...) Peraltro sento benissimo il muscolo PC e non ho difficoltà ad eseguire gli esercizi di Kegel (riesco anche ad "espellere" il mio lui, contraendo)... e altrettanto tranquillamente rilasso la muscolatura (...) Anche la respirazione diaframmatica, quando non sono troppo tesa e a corto di energie, è nel mio dna. Ho saputo cosa fosse facendo yoga... ma è sempre stato il mio modo di respirare"
Ci ho messo mesi (mi sono iscritta a luglio e ho fatto la visita a novembre) per avere la diagnosi
"OBBIETTIVITA': Vestibulodinia di lieve intensità su tutto l'ambito tranne che a ore 6 allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coggigei bilateralmente. Dolorosa la compressione dello strato muscolare periuretrale. Non evidenza di tender point sui vari muscoli scheletrici.
IMPRESSIONI: Vestibulodinia; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con numersi trigger point, ritenzione urinaria cronica parziale e sintomi minzionali di riempimento."
e tutto l'impegno possibile per guarire.
Il percorso non è semplice e le ricadute ci sono ma quando sai di cosa si tratta le affronti con una consapevolezza ed uno spirito diverso.
L'ansia diminuisce.
Ora... io non so di preciso se augurarti:
1. che il Prof. Pesce riscontri in te quello che accomuna tante di noi e di cui ancora non riesci a capacitarti o ad accettare (non trovo la parola giusta) perché appunto sono patologie tanto poco conosciute quanto diffuse (se ci fosse meno ignoranza in merito tra gli specialisti e meno accettazione del dolore pelvico come qualcosa di "normale" da parte di noi donne forse sarebbero più conosciute e meno diffuse) e che tu possa iniziare un più o meno lungo percorso di guarigione (che io definisco il "percorso del gambero" ovvero due passi avanti e uno indietro!)
2. che il Prof. Pesce non riscontri né contrattura né vestibolite ma magari altro che non saprei dirti o addirittura nulla di nulla.
In questo secondo caso forse saresti ancor più smarrita però...

Tutto quello che stai facendo (ok per X-flor e lactonorm, ok per D-Mannosio, crema, calore, massaggi e kegel - mi spieghi esattamente come li fai?) è corretto e più lo farai tuo, più ti aiuterà... ma purtroppo una cosa è certa e su questo mettiti il cuore in pace.
Occorrono accettazione, pazienza e ancora tanta pazienza.
E credimi, io non ne avevo: ho dovuto imparare. A cadere, rialzarmi e guardare avanti con "speranze... e fiducia" (la paura ho dovuto lasciarla per la strada poco alla volta perché mi rallentava il cammino).
Perdonami se ti sei sentita aggredita ma ho sentito il bisogno di scuoterti fortemente per cercare di scrollarti di dosso tutta quell'ansia che ti toglie lucidità e soprattutto FORZA.
Bene che il Prof. ti abbia risposto... vedi che qualcosa si sta muovendo nella direzione giusta?

Pace fatta?

E mi dispiace non riuscire a instaurare con te, Rosanna, il rapporto che vorrei.

Vedrai che riuscirai anche in questo!
Potresti partecipare al raduno sul Garda... vi chiudiamo in camera insieme

[frizzina]

vi chiudiamo in camera insieme

[Rosanna]

Accetto volentieri!
...Purchè non russi!

Sai cosa scrivevo in uno dei primi post?
"a livello vaginale, non avverto fastidi se non, nel corso del mese, delle variazioni umorali e a volte piccoli fastidi/pruriti... ma niente di che (...) non credo di avere contrattura al pavimento pelvico (...) Peraltro sento benissimo il muscolo PC e non ho difficoltà ad eseguire gli esercizi di Kegel (riesco anche ad "espellere" il mio lui, contraendo)... e altrettanto tranquillamente rilasso la muscolatura (...) Anche la respirazione diaframmatica, quando non sono troppo tesa e a corto di energie, è nel mio dna. Ho saputo cosa fosse facendo yoga... ma è sempre stato il mio modo di respirare"

Ma dai, non me lo ricordavo più! Davvero scrivevi questo? Incredibile!

[Laura69]

Altroché!
E nonostante ciò ora mi vuoi benissimo (me lo dico da sola ) perciò ci sono buone possibilità Giuliak, capito?

[paola86]

Naty, Laura, Rosanna... CHE DONNE!!!

[Stefania 69]

Non è stato facile x me, e non lo è ancora, considerare patologie che mi erano totalmente sconosciute prima di approdare su questo forum. Nessuno mai mi aveva parlato di pavimento pelvico, contrattura ecc... Fino a ieri io soffrivo di cistite. Questo era l'unico termine che avevo sentito da coloro che tanto maldestramente han cercato di curarmi. Cistite e stenosi del giunto, stenosi del giunto e cistite , queste le uniche cose che conoscevo.

Purtroppo e' normale, Giulia.
Queste patologie sono misconosciute.
E non solo, e' anche molto poco riconosciuto come non far entrare in un circolo di cronicita' una semplice cistite batterica, cosa anche peggiore.
Qualcuno di quelli che ha provato a curarti la cistite ti ha mai chiesto di investigare lo stato della flora vaginale per vedere se era necessario ripristinarne l'equilibrio, che e' la prima difesa contro le infezioni? Penso di no. Al limite ti viene prescritto un tampone che serve solo per verificare l'eventuale presenza di patogeni. Se e' negativo, allora e' tutto ok, anche se il pH e' alle stelle e la flora e' malandata o addirittura assente. E tutto questo solo per patologie vaginali, per quelle vescicali nessuno ci pensa.
Eppure, se ci pensi, e' un meccanismo cosi' semplice.

Come sarebbe semplice prendere in considerazione una contrattura. La zona pelvica include un fascio muscolare, che si puo' contrarre al pari di tutti gli altri, pensiamo per esempio al torcicollo. Se avessi un torcicollo passeresti lo stesso magari la notte insonne piena di dolori, ma penseresti ad un cancro al collo? Io credo di no Penseresti che hai un cazzo di maledettissimo torcicollo, che tutte le dannate volte che fa umido e piove ti azzanna e ti fa patire le pene dell'inferno.

Con la muscolatura pelvica e' lo stesso. Solo che siccome quei muscoli interagiscono anche con la zona vescicale e' conseguenza logica che si senta tirare, dolere, e stimolo alla minzione. Fastidioso, snervante, ma logico.

Ora, noi non sappiamo se a questo punto la tua contrattura sia la causa iniziale e la cistite una conseguenza oppure il contrario (perche' il dolore originato della cistite porta a contrarre e via via il muscolo rimane sempre piu' esposto alle sollecitazioni, anche nel momento le infezioni batteriche spariscono o diventano innocue).
La cosa ormai quasi certa e' che questa contrattura c'e', se non troppo severa meglio cosi', come ti ho gia' detto, ma va rimessa a posto perche' come vedi da sola e' comunque in grado di dare tanto, tanto fastidio.

Pesce sapra' di sicuro chiarirti la situazione che noi possiamo solo ipotizzare e vedrai che da li' comincera' la risalita che in qualche modo hai gia' cominciato.

Continua con gli accorgimenti che stai mettendo in pratica, porta ancora un pochetto di pazienza e soprattutto no panic. Intanto adesso saresti comunque coperta dall'antibiotico, no?


... Insomma, russi oppure no?

[bene88]

Ecco, Ros, Laura all'inizio pensava esattamente a quello che pensavo io: allora vuoi un po' di bene anche a me?

Giuliak, hai visto quante cose accomunano tutte noi?!spesso non solo le patologie ma anche le sensazioni e gli stati d'animo. Laura ti ha scritto esattamente quello che ti ho detto anch'io. Non è semplice accettare questi disturbi, ma poco alla volta la luce in fondo al tunnel si vede.....

[Laura69]

allora vuoi un po' di bene anche a me?

cucciola...

[frizzina]

allora vuoi un po' di bene anche a me?

[Rosanna]

Io amo la donna. In generale.

(Giuliak, ancora disposta a dormir con me? )

[Giuliak]

Ammazza quanto ammmore scorre sul forum!!!!!
Cmq no, non russo....al limite solco il pavimento tra il letto e il bagno
Ma per il resto sono innoqua ghghghghgh
Ragazze ho una domandina...non ansiogena , giuro. MI sono trovata ieri sera nella condizione di dover mettere D-Mannosio crema post rapporto e lactonorm. Visto che lo abbiamo fatto di sera prima di andare a dormire. Non sapendo se potevo usarle tutte e due ho scelto lactonorm. Ma se dovesse ricapitare come si fa in questi casi?