"Senza perdersi d'animo mai.."

[SofiaF]

Il fatto che una persona venga messa in sola lettura non vuole assolutamente dire che sia stata "cacciata" dal forum - anche se capisco che la persona in questione possa rimanerci male - ma significa semplicemente che in questo forum può trovare tutte le soluzioni per stare meglio semplicemente cercandole e leggendole, armata di tanta pazienza. Allo stesso tempo questo vuol dire che noi moderatrici o chiunque voglia intervenire in una storia non debba "perdere tempo" a leggere e rispondere e ripetere le cose mille e mille e mille volte. Io sinceramente - e parlo per me - sono una persona paziente, penso anche di averlo dimostrato: leggo rispondo la prima la seconda volta ma alla terza mi innervosisco perché preferisco impiegare il mio tempo (che nessuno mi ha chiesto di investire qui) ad aiutare una persona che segue i nostri consigli e il nostro approccio. Semplicemente perché questo forum si basa su quell'approccio, in alternativa di forum con approcci diversi ce ne sono altri. Non voglio essere cattiva, vorrei solo spiegare che quando si sta dall'altra parte e si leggono mille storie la prospettiva cambia e il tempo che dedichiamo al forum vorremmo fosse utile e rivolto a chi almeno legge e ci ascolta. Tutto qui.
Poi msbaux sulla pillola sono d'accordo con te, ognuno fa come meglio crede.

[msbaux]

Ecco, volevo dire quello che hai detto te, ma forse mi sono espressa male, anche se a me le ragazzine di 20 anni con la cistite mi fanno tanta tenerezza perchè mi ricordo lo sconforto e il non essere capita da nessuno a quell'epoca. Oltre alla risoluzione mi mancava proprio una spalla su cui piangere.
Magari qualcuna a 20 anni è più capace di reagire e vedere il bandolo della matassa (alcune moderatrici), altre invece fanno un gran casino, ma forse avete ragione voi, "il medico pietoso fa la piaga puzzolente".
E questa è una grossa verità.

[paola86]

Però non si può neanche sparare a zero su chi segue il 99% dei vostri consigli e per 1% sta facendo diversamente ma sta valutando.
E che cavolo !

msbaux.
Personalmente non sono d'accordo su quanto scritto sopra perché, da quello che ho potuto constatare nel forum, Rosanna e le altre, non sono contrarie al provare, al tentare nuove strade (c'è totale libertà di scelta soggettiva), ma se c'è scritto in lungo ed in largo che quel prodotto, quella via, quel modo di cura, non ha portato affatto giovamento, non si può leggere:

Si avevo letto ma la presentatrice della just mi aveva consigliato così :-(

Io soffro di cistite da quando ho 16 anni. Puoi immaginare la mia adolescenza come l'ho passata... Mi sentivo diversa dalle altre, menomata: stavo seduta sulla sedia in classe mia tutta rannicchiata dal dolore, dovevo chiedere di andare in bagno ogni 10 minuti per fare due gocce e morire dal bruciore, non potevo farmi delle serate con amici perché (chissà perché) ad un tratto bruciava tutto e dovevo passare i miei weekend a casa, non potevo portare i jeans che tanto mi piacevano, non potevo parlare con le amiche perché non mi capivano (magari avervi trovate prima, anche solo per una comprensione), i rapporti con il mio ragazzo erano un disastro, una tortura piuttosto che un piacere! Io comprendo la confusione di Sally (lo sono stata tanto anch'io). Infatti alcune di noi le hanno consigliato prima di prendersi del tempo per riordinarsi le idee e decidere che strada prendere prima. I consigli sono stati dati. Doveva solo fare la sua scelta.
Qui non siamo affatto poche e, o si viaggia sull'onda delle idee base che il forum offre (chi più che meno) o non si può pretendere di essere seguite se si adottano comportamenti o vie (che non portano benefici) che qui si sconsigliano (e soprattutto viene anche spiegato perché si sconsigliano).
Aderire a questo forum è una libera scelta. Sai, che se decidi di prendere questa strada trovi questo, questo e questo, e che ti viene consigliato di fare questo, questo e questo, e che infine ti viene sconsigliato di fare questo, questo e questo.
Non so se sono stata chiara sull'ultima parte del messaggio...
Non scambiare la mia rigorosità con presunzione o cattiveria. Non è affatto così.

[antonietta57]

E che cavolo ! Sennò davvero siamo al punto "quello ha un'idea diversa dalla mia allora o lo insulto o lo ignoro o lo faccio sentire un imbecille" !

Non mi sembra che in questo forum qualcuno sia mai stato insultato,ignorato o fatto sentire un imbecille, anzi chiunque arrivi la prima volta viene sempre accolto, consigliato e guidato, e questo mi sembra quello che è stato fatto per SallyRossi. Io credo che all'età di 20 anni si può essere più o meno confusi però abbastanza capaci di leggere e capire quale siano i principi di questo forum. Io che non sono una moderatrice leggendo tutta la sua storia mi sembra che la ragazza più che confusa mi sembra che non ascolti affatto i consigli anzi ad ogni consiglio delle moderatrici risponde picche fa di testa sua. Bene a questo punto non è stata affatto ignorata, è stata consigliata di leggere a fondo e capire meglio quale strada può intraprendere per la sua guarigione.

Comunque come dicevo prima: fate vobis...se questo vuole essere un circolo chiuso dove tra un pò chi non concorda su tutto al 100% si va di sharia...

Si, si tagliano le mani che stronz..a !....Chi non condivide al 100% o è talmente intelligente da utilizzare quella percentuale che ritiene giusto la farà stare meglio comunque, oppure non chiede affatto consigli non si iscrive proprio al forum.

insomma...meditate gente...meditate...

E' una minaccia? Certo che si medita in questo forum, mi sembra che sia Ros che le moderatrici si fanno in quattro per trovare rimedi che aiutino a far stare bene tutte le donne di questo forum senza distinzioni.
E' proprio vero che chi cerca di polemizzare non legge mai abbastanza il forum
Io metterei in lettura più di una persona!

[Rosanna]

Poichè odio la polemica e la ritengo inutile e svilente per la serietà del forum, vi chiedo per favore di non proseguire oltre.
Msbaux, vista la tua vena altamente polemica, potenzialmente in grado di rovinare l'atmosfera serena di questo forum, ho deciso di seguire il consiglio di Antonietta.
Chi non concorda con quanto espresso in questo forum non è obbligato a restarci, non vedo perchè sputare nel piatto in cui finora si è mangiato inquinandone il contenuto.

[Rosanna]

Ah. Concludo avvertendo che la discussione è bloccata per non proseguire con la polemica sterile.
Despota dittatrice? Vedetela come volete. Il problema non è mio. Il forum invece è mio e lo difendo a spada tratta.
Meditate quanto volete e traete le conclusioni che volete.

[SallyRossi]

Ciao ragazze,la mia discussione era stata chiusa,per questo ne apro un altra...quasi a simboleggiare un nuovo inizio.

In questo mese di mia assenza in cui ero in sola lettura sono successe molte cose..ho fatto l'uroflussometria (che andava bene),ho prenotato la visita con il dott. Porru a Pavia e ho iniziato il Lyrca per i dolori neuropatici.
Le urinoculture erano sempre positive a E.Coli a 100.000 unità(basse cariche) e gli stick delle urine sembravano relativamente a posto..solo i leucociti a volte erano viola chiaro a urine concentrate.

Ma veniamo al dunque: il 21 gennaio ho fatto la visita da Porru.
Ero molto agitata e mia mamma si è offerta di accompagnarmi...
Porru è una persona veramente speciale e sensibile..ti ascolta e non dice nulla fino alla fine...Mi aveva chiesto di compilare un diario minzionale nei 4 giorni precedenti e arrivavo ad andare in bagno tra le 10/15 volte al giorno bevendo circa 1.5 litri d'acqua o altro.
Mi ha fatto poi una visita in cui mi ha sentito i muscoli del pavimento pelvico,la vescica e mi ha fatto lo swab test...risultato : VESTIBULODINIA con trigger point a ore 1

Mi ha detto che ho fatto bene a iniziare il Lyrica ma che lui vorrebbe cmq inizare a scalarlo dal prossimo mese (cioè dallinizio di Febbraio)
Mi ha detto che non è grave e... CHE SI GUARISCE TRANQUILLAMENTE...dato che la mia situazione non è dsastrosa spera nel giro di qualche mese..

Diagnosi dopo visita : E.O.VESTIBOLODINIA provocata con swab test ore 1. Assenza di dolore o contrattura significative allo stiramento del muscolo elevatore dell'ano. Stmolo minzionale fisiologico,non doloroso alla compressione del trigono. PC:3-4/5,non sinergie agoniste/antagoniste.
Mi ha detto che probabilmente tutto è partito dall'intestino (spesso ho avuto diarrea in questi mesi) e da un fattore psicologico e predisponente..che la cistite è stato solo quello che ha aggravato il tutto e ha infiammato la zona del vestibolo.

Si consiglia: sul vestibolo--> Colostrum Gel della Nathura,Antrolin (solo la sera)
applicazioni di calore sul pube
slip e assorbenti di cotone bianco
D-Mannosio 4 dosi al giorno per la 1^ settimana + 1 cucchiaio di bicabonato...poi 3 volte al gg per un mese...poi scalando
Cisti Quer (in commercio dal prossimo mese) a base di Quercitina (in alternativa in queste settimane usare Vobis) 2 volte al gg x 2 mesi
Adolci alla sospensione del Lyrica
Kegel reverse 4 volte al gg per una seria da 10
d-Magnesio mezzo misurino 2 vlt al gg
Mia mamma è rimasta colpita da Porru e mi ha dato la sua disponibilità a comprare i vari integratori infatti ho già ricevuto l'ordine...

Ora ho iniziato la terapia anche se non ho notato molte differenze fin ora,dal punto di vista psicologico sto meglio.
Con il d-Magnesio mi sembra di andare meglio in bagno ma il Vobis mi sembra peggiorare e mi causa bruciori..così ho lasciato perdere,ho chiamato la ditta e mi ha detto che il Cisti quer esce tra 20 gg circa...
Faccio i kegel ma a volte sbaglio a contrarre la zona giusta
Pe ril resto faccio tutto come ha detto usando idetergeti solo all'occorrenza o mai del tutto..

Rapporti sessuali: ZERO VOGLIA...

Ho avuto la febbre con una tracheite ma sono riuscita a sconfiggerla senza antibioticooooooooooo

Ho bisogno di voi
e..GRAZIE

[Cles]

Ciao Sally, sono contenta che la visita da Porru abbia convinto la mamma e soprattutto abbia sedato tutti i tuoi timori. Come vedi la strada era quella giusta, ora che ne hai la conferma non ti resta che seguirla. Per i vari integratori ci vuole tempo prima che facciano effetto e tutto si sistemi, potrebbero volerci anche un paio di mesi prima che tu possa vedere i primi risultati significativi (ma magari anche molto meno), la cosa importante è che non hai niente di grave e si risolverà tutto.

Vedrai che con la pratica e la costanza i kegel ti verranno sempre più spontanei e riuscirai a farli nel modo giusto.

[SallyRossi]

Grazie Cles
Si mia mamma si è convinta a consigliare anche lei questo approccio alle sue pazienti

Cmq i kegel mi riescono davvero difficili..Porru me li ha fatti fare mentre mi visitava (quindi con la sua mano all'interno) e dopo le prime 2 o 3 volte in cui ho fatto casino sono riuscita....solo che a casa è tutto diverso,proverò a inserire un dito per sentire meglio i muscoli

Cmq stavo pensando a una cosa...dato che Porru è stato molto disponibile con me volevo fargli un regalo..
Sto facendo fotografia e l'esame è a breve e ho scelto il tema della FORZA...che ne dite se scatto qualche foto anche per lui? Magari da appendere nel suo studio

[Laura69]

Cmq i kegel mi riescono davvero difficili..

Vedrai che aiutandoti con il dito ma anche con un po' di tentativi capirai bene come farli e ti riuscirà facile.
Leggi la guida di Cles se non l'hai già fatto.

che ne dite se scatto qualche foto anche per lui?

Che pensiero gentile! Penso che lo apprezzerà.

[Stefania 69]

Che belle notizie!

Bene, Sally!

[Rosanna]

Ho avuto la febbre con una tracheite ma sono riuscita a sconfiggerla senza antibioticooooooooooo

Le urinoculture erano sempre positive a E.Coli a 100.000 unità(basse cariche) e gli stick delle urine sembravano relativamente a posto..solo i leucociti a volte erano viola chiaro a urine concentrate.

Già da questa fase si capisce che hai approfondito tantissimo e hai fatto dei progressi enormi!
Complimenti Sally!

Sto facendo fotografia e l'esame è a breve e ho scelto il tema della FORZA...che ne dite se scatto qualche foto anche per lui? Magari da appendere nel suo studio

Bell'idea! Voglio partecipare alla scelta! Posso?

[SallyRossi]

Sto facendo fotografia e l'esame è a breve e ho scelto il tema della FORZA...che ne dite se scatto qualche foto anche per lui? Magari da appendere nel suo studio

Bell'idea! Voglio partecipare alla scelta! Posso?[/quote]
Certo!!! Appena comincio a farle questo week end pubblico le migliori e le scegliamo speriamo non vengano una cagata ahahah
Poi vedrò se consegnargliele a mano o per posta..

Cmq grazie Rosanna! Mi sto impegnando al massimo...
Da domani scalo il Lyrica e tampono i fastidi/dolori che avrò con l'Adolci che arriverà domani...ho già gli assorbenti di cotone che mi guardano sul comodino
E..mi sto lavando solo con acqua! I primi giorni faceva un pò schifo..adesso mi sto abituando...devo dire una cosa..anni fa mi lavavo mooooolto meno(non che ero una zozzona eh! )ma non HO MAI AVUTO un qualche problema ti tipo vaginale-urinario...chissà perche!
Il colostro brucia ma è normale....
I kegel li faccio 3 volte al giorno e metto la mano appoggiata sulla vagina per sentire le contrazioni se sono giuste...
Prendo l'Ausilim mattina-pomeriggio-sera e il magnesio 2 volte al giorno...i fastidi permangono inalterati ma....Speriamo bene!!!
Per il ciclo post-pillola sto prendendo l'Inofolic e per ora il ciclo è venuto dopo 35 gg...non male
E' una strada lunga ma ce la posso fare come avete fatto voi...oggi poi ho scoperto che una ragazza di 19 anni che conoscevo di vista è morta di botto di leucemia...mi sono rattristata molto...che ingiustizie a volte.

[Cles]

Sally, vedo che finalmente hai capito che la strada è quella giusta, ti leggo più serena, più fiduciosa. Vedrai che non ti pentirai del percorso intrapreso, e vedrai anche i primi risultati, continua così

[SallyRossi]

Ciao cles!!!
Sono più serena perché adesso so che si può guarire...perché spero che con questo percorso riuscito non solo a stare meglio ma a cambiare in meglio...grazie alle terapie e a voi

[Rosanna]

oggi poi ho scoperto che una ragazza di 19 anni che conoscevo di vista è morta di botto di leucemia...mi sono rattristata molto...che ingiustizie a volte.

[SallyRossi]

Ce l'aveva da maggio,ha dovuto affrontare la maturità con la consapevolezza di essere malata,non ha potuto fare i test per l'università.
Sembrava stesse meglio,era riuscita anche a sconfiggere una polmonite con i leucociti a 0...e di botto è morta qualche giorno fa.
Stava organizzando anche di andare a Parigi,se ne era innamorata dopo aver visto un film.
Questo è quello che ha scritto su Fb una settimana prima di morire..è stato il suo ultimo post.

"In molti pensano che arrivare a non sapere che fare della propria vita faccia schifo.
Io dico che non è vero. Dico che è molto peggio sapere perfettamente, o quasi, che cosa fare, dove andare, cosa volere, e nonostante tutto non poter realizzare nulla di tutto ciò. Anche solo per un periodo breve o lungo che esso sia.
Con questo non voglio dire che essere dispersi nell'oblio sia bello, ma fidatevi, è sicuramente meno frustrante che vedere il tempo passare inutilizzato quando potresti riempirlo fino all'orlo più estremo di esperienze.

Ma va beh, c'è un tempo per tutto e tutti, giusto? E allora aspettiamo il nostro.."

Sembra uno scherzo del destino.....



COOMUNQUE,parlando di cose belle...come faccio a caricare le foto?

[Rosanna]

Per le foto:
viewtopic.php?f=101&t=1942&start=0

[SallyRossi]

Eh appunto l'avevo letto ma non c'ho capito una sega!

[Rosanna]

Ma come? Sandro ha fatto pure gli esempi con le immagini! Dov'è che ti perdi?