la mia storia:vestibulodinia

[sweetlady80]

Auguroni Ale per la nuova vita matrimoniale
..e anche per la guarigione
Attendiamo la tua testimonianza di guarigione
Un baciottolo e ancora auguri a te e a Fra!

[alessianury]

ciao amiche!!
scusate se nn scrivo da tanto ma tra il matrimonio,casa nuova ed il fatto di non avere la connessione ..non ho avuto tempo :( cmq con l'umidità la sera il bruciore si fa sentire un pò..ma devo dire k riesco ad avere rapporti e certi giorni mi sembra di essere normale
la vita matrimoniale è stupenda e Fra mi sta aiutando tanto...
appena ho la connessione vi scriverò di più!! bacini a tutte :-*

[Flami]

Ciao bellezza!
Aspettiamo nuove e soprattutto appena casa è a posto...io mi aspetto un invito!!!
Un bacio grande!

[alessianury]

fanciulle!!
Finalmente mi sono sistemata del tutto a casa nuova..ho iniziato a fare l'agopuntura con un medico che trovo bravissimo e preparato, voglio scalare del tutto i farmaci e per ora sono ferma a 2 gocce d rivotril e 60 di xeristar..continuo con i kegel reverse, il calore e gli automassaggi..
sto abbastanza bene..ogni tanto si affaccia il bruciore e porto pazienza..ma riesco a anche se non lo faccio certo tantissimo
Come dicevo a tel con Naty l'unica cosa che proprio non va è lo studio, ho perso tanto la motivazione e probabilmente collego l'università al dolore..non so neanche se pagare la seconda rata o fermarmi per quest'anno..
comunque per il raduno ci sono..e vedervi di nuovo di persona sarà bellissimo!! un abbraccio a tutte

[Frens]

ciao Ale..ahh l'agopuntura..a mio parere è una metodica davvero efficace..peccato che non sia molto economica
riguardo l'università io mi sono ammazzata per finire in tempo, col massimo dei voti, ecc ecc..sono stata contenta..ma nella pratica non mi ha portato dei gran vantaggi..
visto come ti senti ora al riguardo, proprio per il mio vissuto, e considerato che vi siete appena sposati e questo è un momento bellissimo per voi, io forse considererei l'ipotesi di godermi mio marito e la nostra casa almeno fino al prossimo anno accademico, se ne avessi la possibilità. Se vuoi puoi continuare a dare ripetizioni come facevi in passato (magari stai ancora continuando) e ti prendi del tempo per te e per voi.

[alessianury]

Frens hai espresso proprio il mio desiderio.."riposare" per un anno, godermi la casa, Fra e cercare di guarire del tutto..
Si, l'agopuntura la trovo fantastica anche se è vero, non è economica..io pago 45 euro a seduta e ci vado per ora due volte a settimana..
Il problema dell'uni è che come al solito mi sento in colpa verso la mia famiglia e Fra a "non fare niente".. io sento che ho bisogno di una pausa, alla fine ho 23 anni..anche se perdo un anno o due non credo sinceramente che cambi qualcosa..però ho paura come al solito di quello che possono pensare gli altri e per altri intendo ovviamente la mia famiglia..
Stasera durante la seduta di agopuntura sentivo una strana sensazione dentro le gambe e le braccia..non brutta eh, ma strana...come qualcosa che circolasse o tirasse..ragazze speriamo bene..io ci credo davvero tanto!!

[SofiaF]

Ma l'agopuntura per cosa? Non ho mica capito..
Ciao Ale

[Frens]

Ale adesso siete tu e Fra una famiglia.. al massimo sarà una cosa che valuterete assieme
anche se capisco come ti puoi sentire perchè cmq anche per me è ancora importante quello che pensano i miei
di sicuro un anno non ti cambierà niente e se tu ora hai questa esigenza, compatibilmente con la situazione economica (ma neanche tanto) faresti bene ad assecondarla.
e cmq ci sono momenti in cui faccio le faccende, che per quanto mi piaccia, mi stanco così tanto che non vedo l'ora di andare al lavoro perchè così mi riposo, forse lo hai già sperimentato anche tu

[alessianury]

Sofia , sto facendo l'agopuntura sempre per mandare via la vestibolodinia, il dottore ha detto che da gennaio probabilmente scaleremo i farmaci..lo spero tanto perchè voglio vedere come sto senza..se sto con alti e bassi cosi come adesso almeno non mi sentirei sempre assonnata e magari mi tornerebbe il desiderio che per adesso pare se ne sia andato in vacanza. anche l'altro giorno dopo la seduta di agopuntura stavo benissimo, non bene, benissimo!!
il problema è che questo benessere non dura a lungo..
Frens si, ora siamo una famiglia..ho parlato con Fra e lui è d'accordo con me..non mi forza a fare nulla ha detto, gli basta vedermi serena e tranquilla..stiamo (cioè sto ) pensando di prendere un cagnolino..so che è una grande responsabilità sopratutto visto che abitiamo in appartamento con due balconi ma se è di piccola taglia e lo porto spesso fuori credo si possa fare.. io adoro gli animali, i miei cani mi mancano terribilmente e poi mi farebbe tanta compagnia..soffro molto la solitudine..poi ho deciso che all'uni non vado..mi faccio dare i programmi per i non frequentanti così posso studiare con calma e andare in facoltà solo a dare gli esami..lo so che è meno bello così ma almeno mi stanco di meno, non esco la mattina presto con il freddo e procedo con molta più calma..
un abbraccio fanciulle!!

[Cles]

Guarda qui: viewtopic.php?f=183&t=813&start=420#p151204 io sono spesso a casa da sola e avere un cagnolino mi ha proprio cambiato la vita

[Natina]

Ottima idea quella di prendere un cagnolino tesoro! TI ricordi te l'avevo anche detto tempo fa quando mi dicevi che ti mancavano i tuoi cagnoni..
Vedrai che oltre a farti tanta compagnia secondo me ti farà bene in tutti i sensi, soprattutto per chi ama gli animali come noi!..

[alessianury]

Un pò in ritardo ma..tantissimi auguri!!!
volevo anche farvi queste domande per sapere cosa ne pensate..
ci sono alcune cose di questa terapia Spano che non capisco.. probabilmente non so degli studi etc. ecco perchè vi chiedo:
1) La dott.ssa Spano usa questo metodo ma è scientifico a tutti gli effetti ossia per dire che una paziente rientra nel 90% o meno ha fatto dei trial randomizzati e controllati in doppio cieco come richiesto per ogni pubblicazione scientifica?
2) come fa a dire che una paziente guarisce entro due anni (ora pare che siano anche tre o più) se in campo medico nessuno specialista può dare altrettanta certezza? (ed infatti ci sono persone che dopo la sua terapia e la frase del "guarirai entro due anni" non sono guarite? (anche se migliorate). Voglio dire, io da roma spendo 2000 euro per finire una terapia che di fatto non mi ha guarito ma in cui lei mi dice che guarirò...e se non guarisco chi mi rimborsa? ovviamente questo vale per tutti i medici e terapie però gli altri specialisti non danno mai la certezza assoluta
3) lei è un'ostetrica. Legalmente può fare diagnosi mediche? perchè non rilascia nulla di scritto?
Bacini e aspetto le vostre idee/risposte!

[Rosanna]

1) No, non mi risulta abbia fatto studi scientifici, come d'altronde non me ne risultano da parte del Dr Pesce, della Veronesi, del Dr Porru, di questo forum. Esistono studi su alcuni farmaci, ma non sull'intero approccio che propongono o su molti degli integratori che prescrivono. Io oramai credo poco agli studi scientifici (sebbene randomizzati, in doppio cieco e quant'altro) perchè volere e volare sono sempre molto pilotati e i risultati pubblicati sono sempre una piccola parte di tutti quelli ottenuti. Ciò che per me oramai ha più valore è l'esperienza diretta di chi quell'approccio lo subisce. Se 90 su 100 mi testimoniano che è stato efficace io credo a loro, anche se gli studi pubblicati dimostrano il contrario (vedi mirtillo e mannosio a confronto).

2) Anche Pesce azzarda a dare una prognosi tempistica. Credo sia normale, in base alla propria esperienza, valutare i tempi statistici di guarigione in base ai sintomi descritti e ai dati clinici raccolti dai suoi tests. Poi è chiaro che non sempre le tempistiche di guarigione sono rispettate, ma in questi anni ho potuto vedere che la maggiorparte delle volte non sbaglia. Quando sbaglia ovviamente nessuno può rimborsare la Paziente ancora malata perchè nessuno l'ha obbligata a seguire le sue cure e nessun contratto è stato stipulato (anche perchè nessuno farebbe il medico se così fosse). Ognuno si affida ad un profesionista ed al suo approccio scegliendo quello che ritiene più adatto al suo caso. Loro d'altra parte fanno di tutto per aiutare il Paziente (almeno quelli che consigliamo). Ma la possibilità di insuccesso terapeutico è da mettere in conto.

3) Lei è ostetrica e non può fare diagnosi cliniche (esattamente come la Veronesi o come Croci, fisioterapista). Per questo si avvale di un collega ginecologo laddove ve ne sia bisogno. Laddove non ve ne fosse invece evita di far spendere alle sue Pazienti prezioso denaro per una diagnosi che lei sa far meglio di tanti specializzati in ginecologia e ostetricia, dal momento che si occupa esclusivamente di vestibolite e vulvodinia da decenni.

[alessianury]

Ros grazie delle delucidazioni!
io continuo ad avere momenti si e alcuni no..l'altra mattina mi sono svegliata per il dolore (spilli) come non mi succedeva da tantissimo ..questi giorni invece, ieri per es. sono stata benissimo
Inizio a pensare però che la malattia sia cmq cronica, cioè che andrà sempre con alti e bassi e che la guarigione totale in alcuni casi magari là dove era una vestibulodinia leggera possa arrivare mentre in altri no. Sono parecchio confusa..non sto male psicologicamente per questa cosa ma continuo a chiedermi se vale la pena inseguire questa idea della guarigione completa o imparare a conviverci e stop. Non lo so..sto parecchio confusa..
un bacione fanciulle

[Rosanna]

Mi sembra che stai gradualmente migliorando però, giusto? Se ripenso a come stavi quando sei approdata qui direi che non c'è paragone. Quindi io direi di non rincorrere la guarigione totale, altrimenti le delusioni nel non vederla raggiunta saran sempre dietro l'angolo, ma poniti l'obiettivo di migliorare sempre di più di anno in anno e vedrai che ti ritroverai soddisfatta ogni volta che farai il bilancio annuale. Se poi arriverà la guarigione totale sarai ancora più felice.

[alessianury]

Grazie grazie grazie Ros! ne avevo bisogno..e hai ragione..devo avere pazienza e pensare a tutti i piccoli grandi miglioramenti che ho avuto in un anno..per inciso ho avuto 4 rapporti in una settimana e mezzo senza dolore.. vi faccio tantissimi auguri e che qst 2013 sia più bello del precedente e sopratutto che vi porti tanta serenità (su tutti i fronti) non vedo l'ora che arrivi il raduno!!!!!!!

[Rosanna]

per inciso ho avuto 4 rapporti in una settimana e mezzo senza dolore..

E minchia! Lo vedi?
...Ti posso prendere a testate?

[SofiaF]

Concordo con Ros!!! :D

[alessianury]

potete potete!!!
Stasera..zumba!!!vediamo un pò come va!! ora procedo con soli 30 mg. di xeristar...incrocio le dita!!!

[antonietta57]

ho avuto 4 rapporti in una settimana e mezzo senza dolore..

Ale come mi ricordi i vecchi tempi quando avevo la tua età, andavo anche di uno al giorno