IO SONO ANCORA QUA..EH GIA'!

[Medeion]

Auguri! L

[antonietta57]

Siete tute piene di colori bellissimi!! xxx

Anche tu Allegra sei coloratissima, un bacio e AUGURONI

[Laura69]

Allegra... in ritardo ma...



Nella scatola c'è un futuro pieno di belle cose...

[ALLEGRA]

Buongiorno ragazze, ciao Rosanna..fatta visita da dott.Porru, di cui confermo umanità, dolcezza, professionalità, delicatezza e buon senso. Mi ha detto che non ho trigger points dolorosi, nè contrattura nè neuropatia, se non eventualmente modestissima.. non vulvodinia aprrezzabile con swap test.non ipertono o contrattura dell'elevatore dell'ano, nè dolore.PC test 4/5. sensazione urgente dolorosa con la compressione del trigono vescicale.... ritiene io abbia c.i. e vuole prenoti cistoscopia per appurarne il grado...dice che d'altronde io lamento dolore bruciore da anni in zona vescicale e alla visita da non sentire nulla negli altri punti sono poi saltata quando è andato sulla vescica..un male cane..
mi ha dato il laroxil, la quiercetina, bioarginina e poi vediamo la cistoscopia..

io l'ho presa molto male, devo dire, scusate la franchezza..in questo anno orribilis pure questa ci voleva... cosi male che francamente non so cosa dirvi,che non sia scontato od ovvio.. che devo essere positiva lo so, che se mi curo magari miglioro, lo so pure questo... ma questo fantasma che alleggia tra di noi della c.i....beh, averla è come sentirsi di nuovo prese a sberle dal destino..

comunque, io non sono tanto d'accordo sul rifare una cistoscopia fatta già da altro dottore nel 2010 con esito nullo se non stenosi del collo uretrale..ricordo che mi disse"la sua vescica ha un colore normale"... e quindi? non comprendo... Cappellano quando andai a Maggio mi parlo di un esame per stabilire la c.i. ma mi pareva non fosse una cistoscopia.. cosa fare?

un abbraccio sincero di buona domenica..

[Rosanna]

Innanzitutto ci sono severità diverse di CI. Dalla tua sintomatologia non credo che la tua sia grave, pertanto anche la prognosi diventa più positiva.
Seconda cosa: con le terapie la malattia di sicuro non peggiorerà, molto probabilmente migliorerà, in alcuni casi guarisce totalmente.
Terza considerazione: NON ESISTE una linea di demarcazione netta tra CI, neuropatia, contrattura pelvica e vestibolite. L'una influenza l'altra e non si puà affermare che chi ha contrattura non abbia anche una parte di CI. Tant'è che i farmaci per tutte queste patologie gira e rigira sono le stesse. Spesso chi ha CI ha anche tutto il resto. Tu non hai vestibolite, non hai neuropatia, non hai contrattura. Insomma, hai "solo" il problema a livello vescicale e devi solo risolvere quello. Per questo motivo ritengo che potresti avere risultati migliori di chi ha invece tutto il resto, tranne che la CI.
Cistoscopia: concordo con te e non la farei. Dal momento che serve solo per valutare la gravità del problema e che comunque le terapie sarebbero uguali, io procederei con la terapia e basta.

o non sono tanto d'accordo sul rifare una cistoscopia fatta già da altro dottore nel 2010 con esito nullo se non stenosi del collo uretrale.

Ma l'avevi fatta in idrodistensione?

[ALLEGRA]

Ciao Rosanna, grazie per le tue parole.. davvero grazie di cuore..no, avevo fatto una cistoscopia normale. Non ritieni quindi che la cistoscopia fatta ora serva magari a calibrare la cura meglio, o ad inserire nuovi farmaci o a dosi diverse rispetto a non farla? in due anni netti posso essere peggiorata al punto da avere c.i. e due anni fa cistoscopia normale' o bisogna anche saperla scoprire e magari l'urologo che me l'ha fatta, normale urologo diciamo, non l'ha vista?...IO ne farei davvero a meno, anche perche poi hai dolori, antibiotico, etc....

Sicuramente vera anche l'interrelazione tra le patologie, a Maggio da Cappellano dolori allo swap test, etc....era freddo e inverno, l'altro giorno da Porru stavo inspiegabilmete bene da tre giorni...

Grazie Ros, grazie ragazze...

[ALLEGRA]

veloce veloce: sto prendendo quercitina(antiinfiammatoria)e bioarginina , conviene unisca anche il succo di noni(anch esso antinfiammatorio leggevo)? in questi giorni sto peggio con urgenza e bruciore.... grazie

[Rosanna]

Che quercitina ti ha dato?
Il succo di noni lo eviterei.

Non ritieni quindi che la cistoscopia fatta ora serva magari a calibrare la cura meglio, o ad inserire nuovi farmaci o a dosi diverse rispetto a non farla?

No. Anche perchè le terapie restano comunque soggettive anche con diagnosi certa di CI, pertanto andrà testata la reazione ai vari approcci possibili, a prescindere dalla cistoscopia. Ma questa è una mia opinione e quello che farei io se avessi una diagnosi di CI.

in due anni netti posso essere peggiorata al punto da avere c.i. e due anni fa cistoscopia normale' o bisogna anche saperla scoprire e magari l'urologo che me l'ha fatta, normale urologo diciamo, non l'ha vista?

Non so se ho capito bene quel che intendi, ma con una cistoscopia normale (non in anestesia e non in idrodistensione) non può essere diagnosticata la CI.

IO ne farei davvero a meno, anche perche poi hai dolori, antibiotico, etc....

Certo, la cisto in idro ha molti effetti collaterali e molti rischi, ma tieni anche presente che l'idrodistensione può anche provocare remissione temporanea dei sintomi e potrebbe darti un lungo periodo di benessere e che in questi casi viene proprio utilizzata non come diagnosi, ma proprio come terapia.

[ALLEGRA]

Prendo CISTI - QUER (ditta).
Perdona, ti ho fatto perdere tempo: Porru (ma mentre ti scrivo mi hai fatto venire un dubbietto perchè ero rimasta cosi male che forse non ho colto bene) mi farebbe la cisto normale, non in idro. Cioè lui ha parlato di un quarto d'ora d'esame, con anestetico locale( mi pare di aver colto), poi, accompagnata, torno a casa. Ha detto che a me può farla cosi perchè non avendo contratture e chiusure varie ci arriva... Penso quindi di avere capito correttamente, la cisto in idro ha sedazione completa poi degenza? pensavo di scrivergli una mail per dirgli che vorrei posticipare la cisto, se possibile, e chiedo conferma che si tratti di cisto normale quella che intendeva. Mi ha dato due ricette mutua una per urinocultura(per esecuzione cistoscopia), e l'altra per prenotare la cisto, e sopra dice: cistoscopia (disuria di ndd). POi nel suo scritto dice: "Si consiglia iniziare la terapia indicata, insieme ad accertamento mediante cistoscopia,previo urocultura".
Due anni fa la cistoscopia che ho fatto è stata di un venti minuti, con un anestetico locale piu antibiotico a casa per 5 giorni, ho ritenuto mi proponesse lo stesso.

[sweetlady80]

Ti mando un abbraccio Allegra, segui i consigli di Ros e Porru e vedrai che con la terapia la situazione migliorerà

[antonietta57]

Cara Allegra vorrei poterti dare tanti consigli ma non sono competente per cui ascolta Ros lei è l'unica che può dartene. Ti abbraccio forte forte, vedrai che ne verrai fuori

[Rosanna]

Prendo CISTI - QUER (ditta).

Speravo di sentirti dire questo!
Mi fai sapere se riscontri benefici?

mi farebbe la cisto normale, non in idro.

Che strano.
Sì, da come la descrivi sembrerebbe proprio una cisto normale. Prova a chiedergli conferma sul tipo di cistoscopia che vuole farti.
Ad ogni modo: meglio quella normale che quella in idro, decisamente. Non capisco però lo scopo, visto che una CI non si vede da quella normale. Forse vuole escludere altre patologie? Io gli chiederei maggiori chiarimenti a riguardo.

[ALLEGRA]

Cara Rosanna,ecco la risposta di Porru:
" Proponevo cisto normale, perchè i tempi d'attesa per quella in idrodistensione sono di 6/9 mesi...se non se la sente ora,non ritengo necessario eseguire subito la cisto normale. I tempi per attendere l'effetto della terapia possono essere di 2/4 mesi. SE un beneficio ci sarà, si porrà il problema di capire il perchè, in quanto si renderà opportuno proseguire, oppure è possibile che divenga utile integrare con qualcos'altro".

Se un beneficio ci sarà, si porrà il problema di capire il perche? cioè? Mah..
Un abbraccio

[SofiaF]

Eh?!?!?!? Come sarebbe a dire?? Non ho mica capito

[ALLEGRA]

ciao ragazze, volevo salutarvi e dirvi che con tutto il mio cuore auguro ad ognuna di voi buon natale ed un inizio di questa Nuova Era a partire da domani ricca di Luce ed una Nuova Energia di amore e bei cambiamenti,,,
IO ho iniziato questo anno dicendo addio all'uomo che ho tanto amato..e in questi giorni penso di nuovo troppo spesso a quante albe, tramonti, nevicate, sorrisi non può più vedere, seppur fosse cosi giovane... la nuova canzone del jova, la cena nel posticino buono con la polenta fumante, quelle nuvole rosa splendide, quel sorriso per un attimo impercettibile di felicità, il maglioncino a righe che lo faceva un gran figo che gli sarei saltata adosso a baciarlo tutto...è dura...guardo il cielo e gli chiedo di abbracciarmi e dirmi che c e, dirmi dov è....ed io ... qui..a lottare..mia mamma domani si opera... tutto bene sicuramente..ma..quanto siamo delicati noi esseri umani... io ormai sono a tre mesi di cura e 7 gocce di laroxil, per ora dolori come prima, ma da qualche giorno forse vado meglio..che il miracolo avvenga anche in me?...
questa etichetta di avere la c.i. ....beh, averla addosso è un massacro, ma poi ci ragiono e ...mi libero dei nomi affibiati a dei sintomi, e penso quanto il mondo sia un miracolo continuo incontenibile e incurante dei nostri affanni a favore o contro e quindi...mi lascio andare e mi faccio cullare dal mio cuore...vedremo dove mi porterà...speriamo di migliorare, non oso dire guarire....

un bacio ad ognuna di voi..in tutta l'italia, unite in questi giorni speciali...vi prego, non sprecate giorni ad essere tristi per un qualunque motivo, fatelo per chi, questo natale, non lo festeggerà più...glielo dobbiamo..vi voglio bene

[SofiaF]

Allegra mi hai fatto commuovere. La vita è un dono ma passiamo la maggior parte del nostro tempo a lamentarci o volere sempre un po' di più di quel che abbiamo. Penso che per quanto le brutte esperienze ci possano insegnare qualcosa questo atteggiamento faccia inevitabilmente parte del genere umano. Purtroppo.
Grazie di cuore per questo tuo messaggio, grazie per avermi fatto riflettere su ciò che realmente conta.
Che questo nuovo anno ti porti un po' della serenità che meriti e anche la salute che noi tutte cerchiamo. Lui è lassù che ti protegge, proprio con quel maglione a righe che lo rende così figo. Ne sono certa.
Ti abbraccio.

[frizzina]

posso dire solo grazie di queste tue parole. sniff.

[ALLEGRA]

Ragazze! Il senso era gioia e non dolore..........

.......essere serene che ognuna di noi è in cammino, farà del suo meglio in questa vita che ci è donata con le prove che ci sono date...seguiamo la legge della natura, a cui nessuno può sottrarsi....un abbraccio di Luce

[frizzina]

Il senso era gioia e non dolore

si ma mi commuovoooo lo stessssssoooooo.....sniff!sob!sigh snoooooooort(mi sto soffiando il naso).

[SofiaF]

Pur'iooooooooo, piangiamo di gioia!!!