La storia di Xina78

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Re: La storia di Xina78

Messaggioda xina78 » ven ott 09, 2009 3:06 pm

Clio mi hai fatto piangere. Hai scritto cose meravigliose che condivido. Grazie!

Ragazze grazie a tutte, menomale che ci siete, siete meravigliose.
Ce la dobbiamo fare TUTTE e INSIEME!
vi voglio bene

Oggi sono contenta perchè è l'onomastico di mia figlia e mi sono presa la giornata a scuola, infatti ora sto a casa e tra un pò vado a prendere mia figlia Sara e festeggeremo insieme.
vado a preparare il panettone

ciao a tutte

Re: La storia di Xina78

Messaggioda kohrel » ven ott 09, 2009 4:08 pm

Auguriiiii :flower: :flower: :flower: :flower:

Re: La storia di Xina78

Messaggioda xina78 » sab ott 10, 2009 4:02 pm

grazie, sei un tesoro.

Re: La storia di Xina78

Messaggioda fittina70 » sab ott 10, 2009 6:38 pm

Sono in ritardo ma auguri e bacini a Sara.,, :flower:
«Per arrivare all'alba, non c'è altra via che la notte.»
(K. Gibran)

Re: La storia di Xina78

Messaggioda Trinity » dom ott 11, 2009 10:19 am

com'era il panettone?
dio sei un mito se lo prepari tu!
ti ho risposto sulla mia storia cmq...
anzi sto andando a farlo adesso!
baciiiiiiiii

Re: La storia di Xina78

Messaggioda clio77 » dom ott 11, 2009 5:37 pm

Augurissimi alla piccola, e brava x il panettone!!!! Cara Xina forza e coraggio. Un grosso bacio :baci: :baci: :baci:

Re: La storia di Xina78

Messaggioda xina78 » dom ott 11, 2009 10:35 pm

grazie a tutte ragazze :baci: :baci: :baci:
ora sono a roma, ho preso il pullman av-roma abbiamo trovato traffico e il viaggio è durato 4 ore, per 5 ore non sono andata in bagno ed ora ho la vescica tutta indolenzita in più mi sento tirare l uretra la vagina e il perineo. ma che palle! non ce la faccio più a vivere con questi sintomi! il Dr Presce è la mia speranza. domani inizio le terapie, sempre se riesco ad arrivare ad ostia, è un bel casino da qui!
ciao a tutte

Re: La storia di Xina78

Messaggioda clio77 » lun ott 12, 2009 12:13 am

Imboccallupo e sta' tranquilla, andrà tt bene ;)

Re: La storia di Xina78

Messaggioda Trinity » lun ott 12, 2009 11:28 am

attendiamo con trepidazione!

Re: La storia di Xina78

Messaggioda xina78 » lun ott 12, 2009 6:22 pm

ALLORA RAGAZZE HO FATTO LA 1 TERAPIA DELLA SETTIMANA, ORA SONO UN Pò INDOLENZITA DAPPERTUTTO. :cry: TRA L'ALTRO DURANTE LE TERAPIE C'ERA UN SUO COLLEGA GINECOLOGO, CHE VERGOGNA :oops: . CMQ HO TANTI TIGGER POINT :evil: , IL DR HA DETTO CHE CI VOGLIONO ALMENO 6 MESI PER METTERE TUTTO APPOSTO (E SPERIAMO CHE CIò AVVENGA, IO PURTROPPO SONO COME S. TOMMASO SE NON VEDO NON CREDO, ANCHE SE MI FIDO TANTO DEL DOTTORE E CMQ MI DEVO FIDARE PER FORZA PERCHè NON HO ALTERNATIVE, MA SOPRATTUTTO MI VOGLIO FIDARE, VOGLIO PENSARE CHE DOPO QUESTI 6 MESI SARò GUARITA). IL DOTTORE ,MI HA SPIEGATO UN Pò TUTTO IL MECCANISMO DELLA PATOLOGIA DEL PERCHè DEI MIEI BRUTTI SINTOMI COME LA PESANTEZZA SOVRAPUBICA E DEL REALE RESTRINGIMENTO DELLA VAGINA E DELLA CONSEGUENTE SECCHEZZA VAGINALE. ANCHE DOMANI SARò Lì. CMQ IL DOTTORE è MOLTO DISPONIBILE E COMPRENSIVO E MOOOLTO PAZIENTE (CON ME LO DEVE ESSERE PER FORZA!). SPERIAMO CHE TUTTO QUESTO BRUTTO INCUBO FINIRà PRESTO! VOGLIO TORNARE COME PRIMA! VOGLIO SENTIRMI DONNA! VOGLIO GUARIRE! :baci: :baci: :baci:

Re: La storia di Xina78

Messaggioda kohrel » lun ott 12, 2009 8:25 pm

E guarirai prestissimoooooooo

Re: La storia di Xina78

Messaggioda clio77 » mar ott 13, 2009 6:19 pm

E GUARIRAI! CORAGGIO!!!!!!!!!!!!!! :potpot: :potpot: :potpot:

Re: La storia di Xina78

Messaggioda xina78 » mar ott 13, 2009 8:32 pm

ragazze oggi 2 terapia,è andata meglio ma fa male quando tocca quei punti. purtroppo il peso sovrapubico non mi vuole proprio mollare, ce l'ho da stamattina, insieme al dolore lombare. il dottore mi ha fatto visitare anche da un fisiatra a causa della mia scoliosi, risultato dovrò fare una ginnastica posturale perchè i miei problemi della spina dorsale influiscono negativamente sul pavimento pelvico, non so ancora come farò a fare questa ginnastica visto che sto a firenze, si vedrà. inoltre oggi ho conosciuto due donne della Sardegna madre e figlia con cistite interstiziale che vanno da Pesce per la riabilitazione pelvica e sono seguite anche da Porru. in qualche modo riescono a tenere la malattia sotto controllo. inoltre il dottore mi ha fissato un incontro con una psicologa del cpo di ostia per vedere se è il caso di seguire tecniche di training autogeno e simili utili per gestire stati di ansia nervosismo ecc. se sarà necessario farò anche questo, penso in fondo di averne bisogno per gestire al meglio i sintomi e non solo per gestire quelle situazioni di stress che in un tipo impulsivo e passionale come me potrebbero generale stati di ansia che possono sfociare o favorire patologie come queste. insomma io seguo il mio CARO DOTTOR PESCE che è un SIGNOR DOTTORE.

X ROSS
ti volevo sempre dire che quando prendo D-Mannosio, ovviamente a stomaco vuoto, dopo un'ora dovrei bere e urinare, ma spesso non lo faccio perchè sono a scuola o perchè non ho stimolo. è un problema??????

ciao a tutte

Re: La storia di Xina78

Messaggioda kohrel » mar ott 13, 2009 8:37 pm

Ma grande. Vedrai che affrontando la cosa da tutti i punti di vista la guarigione sarà rapida e definitiva e soprattutto avrai imparato qualcosa che terrai a mente per tutta la vita. :potpot: :potpot: :potpot: Un bacio grande. Conto di incontrarci nelle vacanze di Natale

Re: La storia di Xina78

Messaggioda Rosanna » mar ott 13, 2009 10:35 pm

No xina, non è un problema. Vorrà dire che agirà all'80% anzichè al 100, ma anche l'80 è sufficiente.
Dai, che Pesce ti sta seguendo da ogni punto di vista e per forza ne verrai fuori.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Xina78

Messaggioda xina78 » mer ott 14, 2009 5:54 pm

Kohrel mi farebbe piacere incontrarti per le vacanze di Natale.

Ross grazie per la risposta ora sto + tranquilla.

però ragazze vi dico la verità: ho sempre paura della cistite interstiziale e vi spiego perchè.
I brutti sintomi che mi accompagnano da ormai 9 mesi mi sono venuti per la prima volta a gennaio dopo una cistite emorragica (credo batterica e lo crede anche il dottore per una serie di motivi soprattutto proprio perchè era emorragica), per la prima volta l'antibiotico oltre a togliermi il sangue e a farmi diminuire lievemente la sintomatologia, non fa effetto come le altre volte, anzi mi restano dei dolori allucinanti alla vescica, pubici, uretrali, in particolare avevo sempre peso sovrapubico (che ho ancora ma in misura minore) e dolore vescicale soprattutto al riempimento (aumentava al riempimento ma non mi lasciava nemmeno dopo aver urinato, però non avevo urgenza, riuscivo a trattenere ma più trattenevo e più il dolore era forte), quindi minzioni frequenti (non so dire precisamente quante perchè allora non facevo il diario minzionale e inoltre l'urologo che mi seguiva-quel deficiente- non mi fece fare l'urinocoltura per vedere se avevo risolto l'infezione o meno, poi l'ho ripetuta solo a fine febbraio ed era negativa, cmq penso max 10 al dì ma perchè cercavo sempre di trattenere), continuo stimolo uretrale (ma riuscivo a trattenere anche se era una tortura, avrei voluto morire perchè era insopportabile) e scarsa lubrificazione vaginale (ma avevo comunque rapporti anche se duravano meno ed erano meno frequenti della norma). con il tempo e con le cure iniziate ad aprile (D-Mannosio, urovaxom e fermenti) le cose sono migliorate ed ora i sintomi ci sono ma sono molto più lievi. quindi il dottore mi ha visitato adesso, con questi sintomi e mi ha diagnosticato l'ipertono, ma se mi avesse visitato allora sarebbe stata la stessa la diagnosi o avrebbe avuto qualche dubbio in merito????? (QUESTO è IL MIO DUBBIO PIù GRANDE!). ne ho parlato con il dottore di queste mie paure e lui è sicuro che si tratta solo ed esclusivamente di quello che mi ha diagnosticato anche perchè dice che se era la cistite interstiziale i sintomi non sarebbero mai diminuiti, perchè dice che quella quando ti prende non ti molla più, anzi peggiora se non trattata. a me non risulta proprio così perchè ho letto tutte le storie delle ragazze malate di cistite interstiziale che sono sul sito di Mariluna e alcune di queste all'esordio della malattia hanno avuto anche un periodo di remissione totale o parziale dei sintomi anche di alcuni mesi per poi ripresentarsi in modo irreversibile. questa cosa mi preoccupa un pò e non mi fa stare tranquilla anche se cerco di convincermi che tutto si sistemerà. cosa ne pensate? soprattutto tu Rosanna cosa ne pensi?

oggi il dottore mi ha trovato anche un punto che mi provocava bruciore e lui mi ha detto che è una leggera vestibolite che andrà via quando risolverò l'ipertono. cmq va un pò meglio.

in questi due giorni mi sono successe delle cose qui a Roma che vi voglio raccontare:
-ieri mi ferma un papraplegico avanti al cpo di ostia che si presenta ed anche io per delicatezza mi presento, poi dopo una piccola conversazione lui mi fa una proposta indecente: voleva partecipare anche solo per guardare a dei momenti di intimità con mio marito. inizialmente pensavo che stesse scherzando, ma lui insisteva davvero. non sapevo se ridere o se piangere. oddio! allora l'ho salutato e sono immediatamente entrata nell'ospedale. l'ho raccontato anche al dottore che rimasto abbastanza basito. cmq alla fine l'ho presa a ridere, ho pensato che queste persone non potendo avere una sessualità normale provano altre strade, anche se tutto questo mi ha molto infastidito.

oggi invece nel pullman mi è capitata una cosa ancora più squallida: un uomo sui 60 si struscia sul mio di dietro per ben 2 volte. la prima volta ho pensato che fosse un caso in quanto ne eravamo tanti in quel pullman e quindi mi sono spostata ma alla 2 mi metto ad urlare così lui subito scende alla fermata successiva. ma che schifo!!! che persona squallida! cmq se ne era accorto anche un signore che era accanto a me. Dio non si può stare proprio tranquille!

Re: La storia di Xina78

Messaggioda xina78 » mer ott 14, 2009 6:18 pm

Ross ti vorrei chiedere un'altra cosa: so che stai usando il noni per la perdita dei capelli e stai avendo buoni risultati. in realtà anche io volevo provarlo ma poi ho dimenticato di chiedere al dott. de angelis. ma sai se il noni può agire contro i capelli grassi? perchè io ce li ho grassisimi e in questo periodo ho anche una bella caduta.
ciao

Re: La storia di Xina78

Messaggioda Trinity » mer ott 14, 2009 7:36 pm

xina l'unico consiglio che posso darti è quello di affidarti completamente al dottore...
sono sicura che se, strada facendo, dovesse venir fuori qualcosa che abbia minimamente a che vedere con la cistite interstiziale, se ne accorgerebbe lui stesso...
tu segui la sua terapia con molta serenità..
io sto facendo lo stesso!
t abbraccio

Re: La storia di Xina78

Messaggioda Sere87 » mer ott 14, 2009 9:02 pm

Xina è successa la stessa identica cosa a me!!! Con l'unica differenza che la mia cistite non era emorragica e anzi io con D-Mannosio non ho risolto nulla se non prevenire gli attacchi batterici spero! Sono stata abbastanza bene per una sola settimana quest'estate in vacanza (solo fastidi e bruciori uretrali post minzione, ma sopportabili), probabilmente perchè stavo tutto il giorno sotto il sole bollente, è l'unica spiegazione plausibile...tornata a casa ecco che ricominciano gli spasmi e dopo l'ennesimo antibiotico è ricominciato tutto il calvario di dolori e bruciori, probabilmente l'antibiotico ha infiammato ancora di più le vie urinarie già infiammate per via della contrattura! Lo sai anche io spesso ho dei dubbi, ho paura anche io della cistite interstiziale nonostante il dottore me l'abbia esclusa, perchè sto male costantemente, ho brividi di dolore bruciore intenso, perchè non riesco a bere che la mia vescica mi da fitte fortissime ma poi mi dico...sono in buone mani!! Il medico è convinto si tratti di questa maledetta contrattura e diamogli fiducia...poi se non dovessi guarire con le riabilitazioni il dottore se ne renderà conto non è stupido e proveremo altre soluzioni fino alla guarigione...l'importante è l'essere in buone mani sapendo quanti medici incompetenti ci sono in giro no ;) ? Stai tranquilla ne usciremo vincitrici vedrai, ci vorrà pazienza e ancora sofferenza non te lo nascondo ma come mi hai detto tu ne usciremo più forti e con più voglia di vivere!! Ti abbraccio fortissimo :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :potpot: :potpot: :potpot: :potpot: :potpot: :potpot: :consola: :consola: :consola:

Re: La storia di Xina78

Messaggioda Rosanna » mer ott 14, 2009 9:56 pm

xina78 ha scritto:con il tempo e con le cure iniziate ad aprile (D-Mannosio, urovaxom e fermenti) le cose sono migliorate ed ora i sintomi ci sono ma sono molto più lievi. quindi il dottore mi ha visitato adesso, con questi sintomi e mi ha diagnosticato l'ipertono, ma se mi avesse visitato allora sarebbe stata la stessa la diagnosi o avrebbe avuto qualche dubbio in merito?????

Avrebbe fatto la stessa diagnosi!
Ci sono altre donne nelle stessissime condizioni in cui eri tu all'epoca ed anche peggio. Eppure anche a loro non ha diagnosticato CI. E tieni conto che lui la sa diagnosticare e la sta diagnosticando. Il problema è che sono gli altri urologi che diagnosticano CI anche quando non lo sono, anzi, a volte sono proprio loro a provocarla con esami estremamente invasivi.

Per quanto riguarda il sessantenne sull'autobus io gli avrei "involontariamente" tirato un calcio nelle palle e gli avrei gridato: "Scusi, ma come lei, non l'ho fatto apposta!"
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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