Ciao Rosanna,
forse in preda alle ansie degli ultimi giorni sono stata un po confusa nel descrivere le mie problematiche e non mi sono spiegata bene. Da sette anni ho cistiti con bruciori allucinanti quando urino , la sensazione fastidiosissima di dover fare pipi anche se non è vero, dovevo stare seduta con le gambe strettissime perche avevo la sensazione che me la stavo facendo sotto ma ovviamente era solo una sensazione. E in tutti questi casi la cistite era certificata da urinocultura positiva da e.coli, carica superiore a 1.000.000. Altre volte (ma di meno) avevo dolore fortissimo al basso ventre, a volte sembrava un dolore simile ai dolori mestruali, altre volte era un peso fortissimo, una cosa mostruosa..non potevo nemmeno sedermi dal dolore e mi veniva anche da vomitare L'unica soluzione era chiamare la guardia medica che mi faceva una iniezione di dicloreum e il dolore passava. In questi casi, con questi sintomi , era l'enterocco a risultare dall'urinucultura. I sintomi degli ultimi giorni mi facevano pesnare alle cistiti solo per la continua necessita di andare a far pipi. Ma la differenza con le cistiti certificate era che la pipi la facevo , e tanta. Negli altri casi invece erano due gocce dolorissime .
Dal nefrologo ci sono andata, ti ho raccontato tutta la visita nel mio precedente post ma forse ho fatto qualche errore perche credo che tu non lo abbia visualizzato se mi fai questa domanda. Scusa , forse ho commesso qualche errore nell'invio. Anche se io lo vedo.Nel dubbio lo copio e lo incollo qui.
"Dunque, sono stata dal nefrologo e diciamo che, da un lato mi ha tranquillizzata, nel senso che ha detto che la funzionalità renale è a posto! Dagli esami del sangue la funzionalità è ottima. Ma ha confermato che il mio rene, dopo quello che ha patito e con un giunto problematico, è un fattore predisponente per le infezioni urinarie. Se riesco a tenerle a bada sono salva. Gli ho mostrato D-Mannosio. Lo ha guardato come fosse uno dei tanti integratori sul mercato. Gli ho spiegato che mi faceva stare meglio e gli ho raccontato di quante donne sono guarite grazie al d-mannosio. Ha detto di averlo sentito nominare il d-mannosio e mi ha detto di continuare a provarci con D-Mannosio. Se poi dovessi continuare a star male si puo provare con altre soluzioni (non ho ben capito se farmacologiche o meno) ma ho specificato che non intendo prendere altri antibiotici e lui mi ha dato ragione ma è tutto legato alla speranza di riuscire a sconfiggere le cisiti con D-Mannosio. Perche dice che se poi col tempo le cistiti aumentassero portando anche pielonefriti allora si potrebbe considerare l'ipotesi di togliere il rene (TERRORE!!!) . Mi piacerebbe sapere il parere di Rosanna. Per quanto riguarda la poliuria lui dice che è tutto collegato con il mio rene "malato". Mi sembra di aver capito che la colpa sia dei tubuli renali che assorbono meno e filtrano molto, motivo per cui la mia urina è molto chiara. Ma ha aggiunto che questa cosa non comporta alcun danno alla funzionalità se non il solo fastidio di doversi svegliare la notte. BAh....Ha detto che probabilmente le continue cistiti avute in tutti questi anni mi hanno irritato la vescica motivo per cui sento i sintomi anche quando non ho infezione. Insomma, morale della favola: D-Mannosio SALVAMI TU!!!! Ora si che siete la mia utlima speranza. Non voglio perdere il rene. Ora combatterò con tutte le mie forze, seguirò i vostri consigli alla lettera e DEVO VINCERE!!! Devo sconfiggere la bestiaccia e spero di essere tra le tante fortunate che ci sono riuscite. Ros che ne pensi della diagnosi fatta dal nefrologo? "
Per quanto riguarda la tua domanda sul mio modo di bere io bevo poco e costantemente. abitudine che mi è rimasta dagli anni pre-intervento, quando, se bevevo un bicchiere d'acqua in un solo colpo, mi venivano coliche renali pazzesche. Dei dolori mostruosi, Vedevo la morte con gli occhi..Da allora bevo a sorsetti e ho smepre la bottiglietta d'acqua con me.Cistografie non ne ho mai fatte. Di cosa si tratta? Dici che dovrei farla? Ho fatto solo cistoscopie, ma all'epoca dei miei interventi per il giunto ( uso il plurale perche ho fatto due interventi, una prima volta tentai quello in laparoscopia e poi , poiche continuavo a stare male, ho dovuto fare l'intervento a cielo aperto) in quelle occasioni mi hanno martoriata con cistoscopie per mettere e togliere lo stent. Io credo a te piu che al nefrologo , mi piace pensare che sia come dici tu perche la sola idea di arrivare ad una cosa drastica come togliere il rene mi spaventa. Sono andata dal nefrologo per questi sintomi di poliuria che ultimamente sono aumentati e anche per sentire un'altra opinione sulle cause delle mie cistiti, visto che sono sette anni che vado avanti a urotac, ecografie, risonanze, urografie etc senza arrivare mai ad una risposta chiara su queste continue infezioni urinarie che mi han tolto la voglia di vivere. E visto che anche il mio urologo non ha mai escluso completamente che la causa potesse essere anche il rallentameno /ostruzione (anche se però ha sempre detto: "penso di no, ma dobbiamo prendere in considerazione l'ipotesi").Poiche non avevo mai sentito un nefrologo e visto che in qualche parte del forum hai dichiarato una fiducia maggiore verso i nefrologi rispetto agli urologi, allora ho pensato: perche non sentire un suo parere? E forse ho fatto bene dato che , almeno sulla funzionalita renale , mi ha tranquillizzata. Per il resto non ha detto niente di piu niente di meno degli altri. La cura con D-Mannosio gliel'ho porposta io e lui si è limitato a dirmi di provare. Ora D-Mannosio e tutti gli altri accorgimenti che ho appreso sul forum sono la mia speranza. Perche fino a ieri , anche se era sbagliato, nei casi di emergenza e per scongiurare il pericolo pielonefrite ,avevo come arma , anche solo mentalmente ,l'antibiotico. Da oggi in poi mi troverò per la prima volta a lottare con la bestiaccia (semmai tornasse) senza l'arma dell'antibiotico (anche perchè, oltre a non doverlo piu prendere per i suoi effetti negativi , sono resistente a tutti quelli piu comuni) e questo non ti nascondo che mi spaventa un po.
Ad esempio, ti dico, il 29 dicembre il mio ragazzo vuole portarmi sul lago di Garda per un capodanno romantico con lui. 4 notti. Dovrei essere al settimo cielo ma sono terrorizzata. Penso al freddo che troverò li, al cambio di abitudini, con stipsi che si riacutizza (mi succede sempre) per non parlare del sesso. La paura è che io possa stare male li e che, non avendo antibiotici in pillole da portamri dietro per l'emergenza (se dovessi avere febbre , brivi di freddo e dolore al fianco...il nefrologo mi ha confermato quello che voi dite, se ho questi sintomi mi devo preoccupare) non saprei cosa fare. Io ovviamente poterò con me tutto il kit da voi suggerito ma essendo le prime fasi della mia lotta senza antibiotio comprenderai le mie ansie (credo sia capitato anche a tutte voi all'inizio) Intanto però sto continuando a prendera D-Mannosio (3 dosi al giorno), la crema D-Mannosio ai rapporti (anche a prescindere se ho un po di prurito) e al momento non ho grandi fastidi. Ma la vacanza di capodanno , per tutte le motivazioni di cui sopra, mi mette un po di ansia.
Hai ragione sul fatto che sono una corda di violino ma tutta questa storia mi ha creato parecchi disagi e paure. Sto mettendo a rischio anche il mio rapporto perche ogni volta cerco scuse per non fare l'amore con lui. Fortuna che è un uomo comprensivo e paziente e che capisce la mia problematica: Ma so anche che smettere di avere rapporti non è la soluzione a nulla. Però ora il mio cervello mi dice cosi e mi ha completamente messo a dormire ogni tipo di voglia. Ho l'ormone dormiente
russa anche :) Ma passerà...spero!!!credo molto in questo forum e in tutte le vostre dritte. Tante di voi sono guarite e spero un giorno di poter lasciare anche io la mia testimonianza di guarigione. Sarebbe meraviglioso