E' da un bel po' di tempo che seguo cistite.info e relativo forum, anche se solo ora mi decido a scrivere qualcosa.
Vorrei raccontarvi anche della mia storia, sperando che possa contribuire anche solo in minima parte al lavoro magnifico che svolgete.
Mi chiamo Daniela, ho 25 anni e sono napoletana.
La mia lunga storia con la cistite comincia quando ero un'allegra giovinetta di 17 anni da poco compiuti. Vita sessuale ancora zero, ero in vacanza al mare, in spiaggia tutto il giorno senza mai preoccuparsi di costume bagnato, salsedine e sabbia e non mi curavo certo di bere a sufficienza, me ne ricordavo solo quando avevo sete per davvero (ah, beata ignoranza! se solo potessi tornare indietro!)
Un pomeriggio torno a casa per fare una doccia al volo e sento questo stimolo terribile di fare la pipì. Vado in bagno e quasi resto piegata in due senza fiato per il bruciore che mi attanaglia e mi accorgo di aver perso sangue. Mi metto a letto per riposare, ma per almeno due ore è un continuo fare avanti e dietro dalla camera al bagno, fin quando non torna mia madre. Le parlo del problema, lei individua subito la malefica cistite (per me allora assolutamente sconosciuta) e mi fa prendere la prima dose di Monuril di tutta la mia vita. Due dosi e sono come nuova, e alla cistite per un paio d'anni non ci penso più.
Arriva il 2006, anno in cui ho fatto la maturità, supero gli esami e felice per il risultato , a fine luglio mi regalo un paio di giorni a Gardaland con le mie amiche. Già li i primi sintomi, ma quando torno a casa si scatena l'inferno! Ma anche questa volta la signora Monuril risolve il tutto. O almeno sembra. Per tutta l'estate studio per superare i test di ingresso alla facoltà di architettura. Vuoi un po' per la pressione, vuoi un po' perchè sono di nuovo al mare e sono sempre disattenta, a fine agosto di nuovo la cistite. Vado alla guardia medica del paese e invece della Monuril mi prescrivono Neo Furadantin, due compresse al giorno per 10 giorni. Anche stavolta sembra passare. Torniamo a casa e a fine settembre torna la maledetta. Stavolta vado da un medico che mi prescrive urinocoltura e antibiogramma di rito: il risultato è E.Coli con carica da 1000000. Mi viene prescritta una terapia antibiotica: 10 giorno con una compressa di Ciproxin al mattino e una la sera+ una compressa di Bactrim al mattino e una la sera. La cistite mi passa, ok, ma il mio intestino viene fuori completamente distrutto e parlando in un secondo momento col mio ginecologo, lui è del parere che sia stato un miracolo che non mi sia venuta anche la candida.
Nonostante tutto la cistite passa e quattro anni circa, durante i quali si susseguono un paio di storie d'amore importante,non si fa sentire e vedere, tranne un piccolo episodio verificatosi in una fase acuta di stress, risolto con una Monuril. Nell'estate del 2010 comincia il calvario vero e proprio, che definirlo inferno mi sembra riduttivo!
Avevo da qualche mese rotto col mio ragazzo di allora (a causa di un suo tradimento) e mi trovavo nel mio solito paesello al mare, dove c'è anche il fratello di una mia cara amica, il classico tipo per cui si prova attrazione da sempre ma con il quale non si è concluso mai nulla. Passiamo una bella estate, tanti giri in moto, cene e qualche momento intimo, ma non eccessivamente. Dopo ogni rapporto, nel giro di 48 ore, venivo puntualmente svegliata la mattina dallo stimolo ad andare al bagno. Li per li, non sapendo nemmeno dell'esistenza della cistite da luna di miele, attribuivo gli episodi alle mie solite cistiti estive. Durante il mese di agosto ne ho avute 3, curate (si fa per dire a questo punto) tutte con Monuril.
Passa l'estate, passa anche questo ragazzo, passano anche le cistiti. Re-incontro quello che attualmente è il mio ragazzo, che è anche un mio amico di infanzia.
Per qualche mese usciamo, ci frequentiamo, a novembre capitoliamo entrambi e diventiamo ufficialmente una coppia. Nei primi tempi, qualche episodio di bruciore sporadico,il peggiore dei casi avuto proprio a metà novembre e curato col Ciproxin, perchè ero ospite di una mia amica e lei in casa aveva solo quello, ma quando i rapporti cominciano a diventare più regolari, i fastidi diventano insopportabili. Giorni in cui non esco di casa per via dei bruciori, lui che, poverino, mi tiene al telefono per ore e per cercare di distrarmi mi chiede di contargli tutti i rossetti/smalti/orecchini che ho.
Fisso un appuntamento di routine per un pap test di controllo col mio ginecologo, gli parlo della situazione (nel frattempo su internet avevo letto qualcosina sulle cistiti da luna di miele), lui mi fa fare un'altra uricoltura con antibiogramma, che risulta però negativa. Alla luce di questo, mi da delle dosi di estratto di mirtillo per prevenire altre ricadute, prima Florberry, poi Cistiflux. Un pizzico mi aiutano, ma non troppo e, ovviamente, il sesso peggiora sempre più.
Come se tutto questo non bastasse, arriva il risultato del pap test: risulta una displasia CIN1 e devo fare una cistoscopia vaginale con biopsia, da cui risulta che ho contratto l'HPV. Contatto il mio ragazzo e anche il ragazzo con cui sono stata in estate per chiedere loro di fare una penoscopia per trovare l'origine del danno. Entrambi lo fanno e il risultato è negativo, ergo, il mio ex ragazzo e la sua "amante" mi hanno lasciato proprio un bel regalino.
Per un anno intero faccio cure con ovuli e due bruciature col bisturi elettrico. Prima di ripartire per le vacanze, faccio anche un Thin Prep che risulta negativo. Parto serena, anche se ormai i rapporti sono andati a farsi benedire. Il mio ragazzo ed io ci concediamo una piccola vacanza di qualche giorno all'estero e, nonostante la paura, sembra andare tutto abbastanza bene. Sollevata, passiamo gli ultimi giorni di agosto al mare in Calabria, ospidi di amici. Un pomeriggio che il mare era brutto, andiamo in un acqua park: entriamo alle 11 e 30 e alle 16 dobbiamo scappare via perchè io sto talmente male che non riesco nemmeno a stare in piedi. Non riesco a fare altro che prendere una compressa di Ciproxin,stendermi sul letto piangendo con un asciugamano bagnato di acqua tiepida tra le gambetorno a casa,ma a settembre 2011 faccio una cistoscopia di controllo e viene fuori di nuovo una lesione da papilloma, anche se l'esame di due mesi prima era negativo. Il mio sconforto è totale, faccio un'altra biopsia, un'altra bruciatura, prendo altri ovuli e uso anche una crema ad uso vaginale esterno che si chiama Aldara, capace di bruciare i papillomi sulle grandi labbra. E brucia come il fuoco. Fortunatamente, arriva l'esito della biopsia e risulta una semplice cheratosi, non una lesione precancerosa.
Per sicurezza, mi fanno anche una cistoscopia uretrale, visto che l'Hpv può annidiarsi anche li e dare problemi di cistite. L'uretra è pulita, ma io sono distrutta dal dolore, nonostante la dottoressa sia stata di una delicatezza e di una maternità meravigliose.
Passa del tempo, i miei rapporti sono praticamente zero, uno ogni due-tre mesi per capirci. Torniamo dagli amici in Calabria che danno promessa di matrimonio. Va tutto a meraviglia fin quando l'ultima notte torniamo in camera in hotel e sto di nuovo male, ma così male da non riuscire a dormire, piango tutta la notte dando testate nei muri (e non in senso figurato). Mi portano al pronto soccorso, mi fanno gli esami, urinocoltura e di nuovo E.Coli a 1000000. Ovviamente mi danno una Monuril, dell'antibiotico e ciao ciao. Stesse scene si ripetono quando torniamo in Calabria a Luglio 2012 per il matrimonio vero e proprio. Questa volta l'unica variante è stato il pronto soccorso, perchè avevo portato tutto l'occorrente da casa in caso di dolori. Tra tutti questi vari attacchi, ci sono sempre quei fastidi latenti, quella sensazione di avere uno spillo che punge perennemente nell'uretra e urine maleodoranti. Settembre 2012, la mazzata finale, mi viene, in concomitanta con l'ennesimo attacco di cistite, una colica renale fortissima. Resto a letto 3 giorni piegata in due, nonostante faccia punture di Voltaren e Toradol. Mi fanno un'ecografia e risulta, oltre alla renella, anche un'infezione ai reni. Mi danno da prendere per 5 giorni un antibiotico che si chiama Levoxacin 500, che mi porta come effetti collaterali nausea e capogiri, una roba terribile!
Dopo la botta del Levoxacin mi illudo di stare meglio, e invece dopo un mese rieccola li!
A questo punto, esausta, ho cominciato a girare il web cercando i nominativi di bravi urologi che non si limitino a prescrivere antibiotici e sono approdata qui sul vostro forum (allora forse Dio esiste!). E mi si è aperto un mondo! Davvero, non esagero, ho scoperto cose di cui ignoravo l'esistenza, ho scoperto che forse c'era una via d'uscita. Senza pensarci due volte su, ho ordinato il mannosio, tanto, dubito che la situazione potesse peggiorare ulteriormente. Mi sono fidata di voi completamente, anche se non vi conosco, perchè so che voi sapete cosa si prova.
Dopo il primo mese di cura sto bene come non stavo da tempo! Ho rifatto l'urinocoltura ed è risultata positiva con valore 100000, ma sintomo nessuno, quindi suppongo si tratti di tutti i batteri che sto "sfrattando" dalla mia vescica. Ho persino ricominciato ad avere rapporti, anche se con un po' di paura, per l'enorme felicità del mio ragazzo (che, tra parentesi, si chiama Angelo, di nome e di fatto, perchè un altro al suo posto m'avrebbe mandato a quel paese tanto tempo fa!)
Fatta la prima fase di attacco massiccio, ho diminuito le dosi di D-Mannosio, ma lo uso come prevenzione per i rapporti ed ogni volta che sento fastidi.
E, al di la di avermi fatto conoscere questa realtà che è il mannosio, forse non lo sapete, ma il supporto psicologico che date è ENORME!
Leggere questo forum mi tranquillizza, mi fa credere che ce la posso fare anche io!
Proprio oggi per esempio, pensavo che da un paio di giorni sto accusando dei bruciori abbastanza frequenti, anche se non debilitanti come in passato, vengo qui sul forum e leggo a fagiuolo, il post di Rosanna dove spiega che con il cambiamento di tempo e di temperatura potrebbe essere normale un peggioramento. Considerando che qui a Napoli siamo passati dai 15-18 gradi di due settimane fa ai 2 di questa settiman, direi che mi sono tranquillizzata molto, e mi sento anche decisamente meglio, perchè noi tutte sappiamo che la cistite, oltre che a livello fisico, ammazza anche a livello psicologico (forza dell'autosuggestione? :) )
Nulla, la mia storia finisce qui per ora, chiedo scusa se ho scritto un intero volume enciclopedico, ma per me è stato anche uno sfogo poter raccontare tutto per filo e per segno a chi so che può capirmi :)
Vi terrò aggiornate,spero di riscrivere presto, magari nella sezione guarigioni! Sarebbe la cosa più bella del mondo! ^^
Un bacio grande a tutte voi!
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- devo dire che ne hai passate veramente tante, soprattutto considerata la tua giovane età. Hai fatto benissimo a cominciare a prendere D-Mannosio ma da solo potrebbe non bastare, è per questo che ti consiglio di usare crema D-Mannosio pre e post rapporto sempre e di munirti di stick per la valutazione delle urine.
benvenuta nel forum anche da parte mia , hai passato un bel calvario ma adesso ti devi rimboccare le maniche.
tutto per te ti consiglio di leggere anche la parte che rigurada la contrattura pelvica , e poi noi ci siamo 
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) ma ho preso anche la crema D-Mannosio e devo dire che è meravigliosa, durante la penetrazione non sento quasi più nessun attrito fastidioso e l'ho usata anche qualche volta che ho sentito sensazioni di secchezza alla cocca, sparite in un secondo :)
Ti giuro che non riesco proprio a immaginare la scena!