Ciao, ci sono anch'io

[Laura69]

Niente nitriti nello stick?
Il bruciore lo senti quindi mentre la vescica si riempie... o quando fai pipì?
Come dice Cles oggi aumenta D-Mannosio e bevi tisana e se la pipì è acida, alcalinizza.
Cerca anche di tenere la muscolatura rilassata più che puoi.

[SybilVane]

No, nitriti assenti. Il bruciore lo sento sempre, ho questo dolore tipo ciclo in arrivo (sono in ovulazione) e questo bruciore che si intensifica se faccio come per fare pipì.
La tisana la bevo sempre e comunque 2-3 volte al giorno e faccio gli esercizi per la muscolatura sempre.
Ho già preso 2 dosi, continuo così e vi aggiorno verso sera.
Grazie

[sweetlady80]

Secondo me i fastidi sono legati ad un'infiammazione della vescica,verosimilmente legata a contrattura,rilassa la parte e tieni al caldo.
Il pH com'era?

[SybilVane]

Ph 5 sweet, come sempre! Qualsiasi cosa assuma rimane così! Ho iniziato anche 7+.
A distanza di 3 ore e mezza rifatto stick e leucociti ASSENTI!non ci capisco piú niente :( stick completamente nella norma!
Seguo tutti i consigli che mi date sempre, credo di non aver fatto errori.

[sweetlady80]

Lo stick fallo solo al mattino, è meglio effettuarlo sulla prima urina della giornata, visto che è in genere la più concentrata.
Facci sapere come va domattina
5 è comunque troppo basso come pH.

[SybilVane]

Ciao ragazze :)
Stick effettuato, completamente negativo. Unico neo ph 5...
Non mi capacito della cosa, io continuo col solito protocollo.

@cles: cara, io ci sarei martedì o mercoledì , ti mando in pvt il mio cell se c'é modo.

Buona domenica a tutte ragazze, ci sentiamo più tardi <3

[Cles]

Nella sezione degli indirizzi mail degli iscritti trovi la mia mail, contattami pure lì
Bene per i miglioramenti, secondo me potrebbe essere stato il freddo che ha peggiorato la contrattura e ti ha portato ad un'infiammazione...ma è solo un'ipotesi.
L'importante è che ora si sia tutto sistemato, a parte il ph. Monitora la situazione con lgi stick nei prossimi giorni così vedi come procedere, anche in base ai sintomi che senti.

[SybilVane]

Come ho già accennato a Cles gli ultimi giorni sono stati abbastanza carichi di eventi.
Per prima cosa, se Rosanna è d'accordo, ho il nominativo di un medico che si potrebbe aggiungere all'elenco dei consigliati.
è il mio medico di base dai 10 ai 25 anni.
ha una specializzazione in psicologia-psicoterapia-sessuologia, conosce molto bene i problemi di VVS e vulvodinia.
Mi sono recata da lui in attesa della visita con Pesce calcolando che non posso fare affidamento su nessun altro medico per questa patologia a parte voi, sottointeso. Mia mamma spesso gli parla di me e aveva piacere di scambiare qualche parola per sapere come stavo.
Lui si è detto disponibile ad essere inserito nell'elenco quindi, in caso, fatemi sapere. Sarà mia cura darvi ogni dettaglio.
Gli ho parlato della terapia che mi avete consigliato, delle terapie manuali che sto seguendo, di tutto. Mi ha dato un parere molto positivo dicendo che sto seguendo la strada giusta.
Mi aveva prescritto la cura a base di Cymbalta per un periodo (se vi interessano le posologie ve le faccio avere) ma sfortunatamente una sola pillola ha avuto su di me una reazione veramente terribile e mi ha detto di interromperlo immediatamente. Mi si era gonfiata la gola, pensavo di finire in ospedale. VEdevo tutto verde e rosso e ho vomitato tutto il giorno.
Ha detto che questo tipo di approccio potrebbe non essere indicato per me e ho paura. Perchè non so se sarò in grado di combattere questa cosa senza un supporto farmacologico. Sono molto sensibile ai farmaci e spesso mi danno risposte estremamente negative in merito agli effetti collateri.
Nell'attesa della visita a marzo continuerò col protocollo in essere. Voi in tutto questo siete le mie alleate migliori.
Grazie, come sempre.

[Cles]

Ciao! Spero che ora ti sia ripresa dalla brutta reazione che hai avuto.
I farmaci possono essere un grande aiuto ma non sono l'unica via possibile. Alcune donne del forum non prendono farmaci ma solo integratori e stanno comunque perseguendo con successo il percorso della guarigione, magari ci vorrà un po' più di tempo, ma se il tuo corpo non li tollera bene una soluzione si può trovare.
Vedrai che Pesce riuscirà a farati una cura "su misura", sii fiduciosa.

Nel frattempo, visto che la visita l'avrai a Marzo, direi di fare il possibile.
- Quindi magnesio per rilassare la muscolatura
- fisioterapia, esercizi e massaggi
- lubrificante ai rapporti

Infine ti consiglio anche di prendere delle vitamine del gruppo B, che aiutano la trasmissione nervosa e quindi sono di aiuto per vulvodinia e vestibolite.
Puoi anche prendere tranquillamente quelle del supermercato, io prendevo le "vitamine e minerali complex" della matt e diet e mi trovavo bene.

[SofiaF]

Mi si era gonfiata la gola, pensavo di finire in ospedale. VEdevo tutto verde e rosso e ho vomitato tutto il giorno.

[Rosanna]

Ha detto che questo tipo di approccio potrebbe non essere indicato per me e ho paura.

Il fatto che ti si sia gonfiata la gola suggerisce un'allergia al principio attivo del Cymbalta, ma non è possibile che tu sia allergica a tutti i neuromodulatori. Il fatto che io sia allergica alla penicillina per esempio, non vuol dire che sono allergica a tutti gli antibiotici, lo sono solo alla penicillina. Se hai paura potresti fare un day hospital allergologico e testare i vari neuromodulatori in tutta sicurezza per valutare quello che tolleri meglio.

Per quanto riguarda il medico che hai consigliato, di solito io ci vado coi piedi di piombo e aspetto che ci siano almeno 3 testimonianze positive prima di inserire un nuovo professionista nella lista dei consigliati perchè voglio essere assolutamente sicura per poter offrire garanzie e tutela alle iscritte. Sinceramente non ho ben capito le qualità di questo medico.
A parte il Cymbalta cos'altro ti ha proposto per il tuo problema?

[SybilVane]

Mi aveva già proposto l'expose come miorilassante, ho dovuto interromperlo dopo 20 giorni per gli effetti collaterali ( mal di testa pazzesco e dissenteria fortissima dalle 6 alle 8 volte al giorno). Gli ho detto tutto quello che sto prendendo D-Mannosio,7+, magnesio, tisane, e tutto il protocollo e mi ha detto che l'approccio é ottimale. Ha ribadito la questione fisioterapia ( che continuo a fare) e il rilassamento del pavimento pelvico tramite esercizi. Mi ha parlato di come sia nel suo insieme questo disturbo. Quello che voi tutte sapete meglio di chiunque altro. Gli ho detto che ci sono stati molti miglioramenti rispetto a questa primavera. Mi ha chiesto se riesco ad avere rapporti, come va. Il disturbo é sicuramente minore e dipende molto dalle giornate. Dal punto di vista neuromodulatori mi ha parlato di Efexor.
Io sono un po' ignorante ma sono un po' reticente in merito all'uso degli psicofarmaci quindi in so nemmeno io se aspettare Pesce a marzo o provare Efexor.

@Rosanna: forse per te é normale avere a che fare con persone che conoscono questi problemi, adesso, quantomeno. Io prima di conoscere il forum ho fatto la trafila dei mille medici, come chiunque altro qui dentro, senza dubbio. Mi sono sentita dare della pazza visionaria da tutti. Le qualità di questo medico, a mio avviso, sono quelle di conoscere il problema, di conoscere i farmaci, i dosaggi. ( lo dico considerando le varie cure lette qui sul forum). É uno psicoterapeuta/sessuologo in grado di fornire un supporto psicologico. Non volevo dire di metterlo assolutamente tra i consigliati, ho pensato che potesse essere utile. Cerco sempre di pesare le parole quando parlo con te perché mi sento come se fossi davanti al tribunale dell'inquisizione. :s

[Cles]

Ti riporto in sintesi il quadro della mia esperienza con efexor, facendo una ricerca mi pare di essere l'unica sul forum ad assumerlo e anche quando avevo cercato altrove non aevo trovato molto, quindi prendi la mia testimonianza come "singola", visto che finora non ho trovato termini di paragone.
Quando mi è stato prescritto mi era stato dato anche un foglio informativo sulla vulvodinia, dove erano elencati vari farmaci che conosciamo, fra cui laroxyl. L'efexor però era indicato come prima scelta (questo mi fa ipotizzare che sia dovuto a una maggiore tollerabilità, o efficacia, o perchè "è più leggero", ma questa è solo una mia ipotesi). In ogni caso ho seguito la cura, si parte con 1 compressa per 3 settimane, si aumenta la dose di una compressa alla volta ogni 3 settimane, fino ad un massimo di 4, si mantiene la dose di beneficio per circa 3 mesi e poi si comincia a scalare una compressa alla volta ogni 3 settimane.
Effetti collaterali non ne ho avuti, se non un po' di sonnolenza e giramenti di testa i primi giorni, che passavano quando il corpo si abituava alla nuova dose, l'importante è assumerlo con del cibo.

Riguardo alla sua efficacia, mi ha fatto stare meglio, anche se non so dare un peso oggettivo di quanto sia stata determinante la sua assunzione, dal momento che ho fatto anche fisioterapia, esercizi e automassaggi, ho assunto magnesio e etinerv. Penso che se avessi assunto solo efexor senza il resto non avrei ottenuto i risultati che ho raggiunto, come penso che non li avrei raggiunti se avessi fatto tutto il resto senza efexor.

[Rosanna]

Continuo a non vedere il motivo per cui dovrei consigliare questo medico, quando ho la possibilità di suggerire professionisti che non solo riescono a far diagnosi, ma anche a trattare la paziente. Se una persona non sa cos'ha e arriva qui, così come scopre il tuo medico, nello stesso modo può scoprire quelli in grado di fare anche Stanford e trattamenti intravaginali. Perchè dovrei suggerire ad una donna una doppia visita: una dal tuo medico ed un'altra da chi la tratterà a livello muscolare? Credo sia uno spreco di tempo, energie e denaro.

Cerco sempre di pesare le parole quando parlo con te perché mi sento come se fossi davanti al tribunale dell'inquisizione.

Visto il disagio che ti arreco lascerò che siano le altre ad interagire con te.

[SybilVane]

No Rosanna, sono io che arreco disagio a te!
Basta dirmi che non ti sto simpatica o che sono sulla tua lista nera e io mi limito a leggere e basta.
Non voglio proprio darti fastidio/sembrare inopportuna e via dicendo. So che hai cose ben più importanti da fare che perdere tempo così.
Con più che non sarebbe proprio rispettoso nei confronti di quello che fai.
Mi dispiace che tu la prenda come una cosa personale, mi sembra di essere sempre stata educata con te. Di nuovo, mi dispiace se ti ho fatto perdere tempo.

[SybilVane]

Ciao a tutte, e a tutte buon anno, un po' in ritardo.
Per vari motivi è un po' che non mi faccio viva ma vi seguo sempre e comunque.
Ultimamente sto meglio, e la mia vita sta riprendendo abbastanza regolarmente. I momenti di dolore e di sconforto sono molto ridotti rispetto a qualche mese fa!
So che l'ho già detto milioni di volte ma alla fine da quando ho conosciuto voi è cambiato tutto, ed è tornata la speranza di tornare come prima.
La visita con Pesce si avvicina e nel frattempo i vostri consigli sono sempre la medicina migliore.
Ieri ho iniziato un corso di Yoga con Cles, un altro passo avanti!
In realtà sono passata per farvi un saluto e per ringraziarvi come sempre.
A presto

[SofiaF]

Grazie per l'aggiornamento, ottime notizie!!

[Cles]

Ciao, è bello vedere che sei passata
Dai che Marzo di avvicina...intanto il corso di yoga promette bene, chissà cosa ci fanno fare mercoledì prossimo....

[Ilaryotta]

Com'è andata la visita dal Dr. Pesce?
Io la devo fare il 19 Aprile a Bologna x la prima volta! :)

[SybilVane]

ciao a tutte,
vi scrivo per aggiornarvi in seguito alla visita del Professor Pesce :) (Grazie Ilariotta per avermi chiesto della visita!)
Premetto che sono una delle sfortunate a cui non è stato anticipato l'appuntamento, la visita era stata fissata per il 22 marzo e così è stato.
In realtà io ero partita super presto per essere in orario e ho dovuto aspettare quasi due ore, ma avevo comunque pensato che gli orari potessero subire delle variazioni. (Avevo appuntamento alle 14.30 e sono entrata alle 16.00 passate). Ero talmente agitata che in realtà non mi rendevo nemmeno conto di dove mi trovassi. Ah, si, grazie al forum ho avuto lo sconto sulla parcella della visita quindi di nuovo grazie.
Il Professor Pesce è fantastico, mi sono trovata benissimo, è gentilissimo, attento, ti ascolta e ti lascia parlare facendo un sacco di domande e basandosi quasi unicamente su quello che gli si racconta. Nel mio caso ha voluto vedere il referto di un'ecografia ai reni e vescica e poco altro.
Mi ha messa molto a mio agio, la visita è durata un po' più di un'ora ed è stata molto approfondita. Probabilmente sto ripetendo quello che tutte le sue pazienti hanno detto di lui ma vorrei comunque dare la mia impressione a riguardo.
Vi copio quanto riferitomi dal Professore:

"OBIETTIVITà:Vestibulodinia di lieve intensità su tutto l'ambito allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico xxxtonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente. Dolorosa la compressione dello strato di rivestimento retropubico parauretrale.
IMPRESSIONI: vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale."

A voce mi sono state spiegate le norme comportamentali (quelle che già mi avevate insegnato voi), mi ha suggerito come lubrificante in alternativa all'olio di mandorle dolci il gel per le ecografie. Mi ha detto che posso avere rapporti e che so io quali sono i giorni migliori.
Ha fatto molti complimenti alla Dottoressa Borella per il modo in cui ha lavorato su di me, dicendo che i risultati ottenuti con la fisioterapia sono stati ottimi. Mi ha suggerito di continuare così. Ha lievemente modificato il modo in cui effettuare i Kegel reverse dicendomi di non contrarre se non per un mezzo secondo e di concentrarmi sul "mollare" per almeno due minuti. Da fare ogni ora.
A livello di terapia mi ha consigliato cicli di etinerv, ritentare con expose ma se tornano quei mal di testa fortissimi lasciare perdere. Se non sopportato expose CUPRUM HEEL e SPASMOXIDE cps (se vi interessano i dosaggi ve li copio). Se assumo expose tentare dopo 5 giorni 2 gocce di Laroxyl, da interrompere immediatamente se si ripresenta una situazione di tachicardia come già capitato (120 bpm).
Gli ho chiesto se continuare ad assumere D-Mannosio dopo i rapporti e magnesio. Magnesio si, D-Mannosio da valutare, nel senso che non avendo batteri magari non ne ho bisogno.
Mi ha consigliato l'acquisto della mooncup in sostituzione agli assorbenti. All'inizio ero titubante, anche per la contrattura ma il Prof mi ha assicurato che non crea problemi e che è praticissima (Mi faceva sorridere sentire un uomo parlare di mooncup come se l'avesse provata in prima persona :) ). Così nel weekend dopo aver letto le testimonianze sul forum mi sono decisa a comprarla. Ho ordinato una fleurcup che dovrebbe arrivarmi a giorni (18.90€ sul sito ufficiale, colore lilla, forse ho fatto una cazzata a prenderla colorata ma ci ho pensato tardi...)
Ci rivediamo tra 4/5 mesi.

Non ho assolutamente nessun commento neutro o negativo nei confronti del Professore, l'unica cosa è che spesso deve assentarsi per recarsi nello studio vicino dove visita un'altra dottoressa. Questa dottoressa è stata molto carina, è entrata durante la mia visita mentre il Prof mi stava parlando ed ha atteso che lui finisse per parlare. Cose che non capitano mai.

Il personale della clinica di Bologna è molto gentile e disponibile, mi sono raramente trovata così bene in un ambito così poco piacevole (calcolando l'ansia e quello che anticipa il momento della visita. Consiglierei a tutti il Professor Pesce, per la sua umanità in primis, per la sua competenza e gentilezza. è stato talmente professionale da non dire nulla delle diagnosi fatte dai precedenti medici che mi hanno visitata anche se gli è scappato un sorriso leggendo una cazzata colossale letta su una diagnosi in particolare.
Gli ho detto che avevo ottenuto il suo nominativo tramite il sito di Rosanna e che avevo appreso tutte le nozioni da voi, so che sa già tutto a riguardo ma un merito è un merito ed è giusto ricordarlo!
Detto questo sono molto più serena, e affronto la cosa con tranquillità.

Vi ringrazio per quello che fate tutti i giorni, Rosanna, moderatrici, utenti. Grazie di cuore.

Alla fine della visita ho deciso di regalarmi un tatuaggio che simboleggi il mio percorso nei confronti di questo disturbo, sarà grande e doloroso. :D

Ah, ho visto le foto del raduno, siete delle grandi!