Vaginite, cistite e Tamoxifene

[lucky66]

Buongiorno a tutte. Mi presento: mi chiamo Bernardetta, scrivo da La Spezia e ho 46 anni.
Vorrei raccontare la mia storia e chiedere aiuto a tutte voi. Seppure la mia storia sia diversa, per certi aspetti, da quelle di tante di voi poi, ad un certo punto, ripercorre le vostre stesse strade, purtroppo.
Ho sofferto di cistite ematica circa 15-16 anni fa, che per fortuna, ho risolto nell’arco di 6 mesi e non avuto altri episodi in tutti gli anni successivi; va detto pero’ che son sempre stata molto delicata in quelle parti e per questo non ho posso, ad esempio, praticare spinnig o andare in bicicletta, non posso indossare i perizomi, uso solo biancheria bianca di cotone, non posso indossare pantaloni stretti (quasi mai i jeans) o i collant.
Il parto, avvenuto ormai 19 anni fa, dopo ben 35 ore di travaglio, è stato alla fine col cesareo e anche i rapporti con mio marito sono sempre stati un po’ problematici. Ma ripeto, tutto ben gestito.

Nel novembre del 2008 mi viene asportato un tumore dal seno destro e con esso tutto il seno, seguono 6 cicli di chemioterapia (fec, la rossa, la terribile) e siccome il mio tumore era ormonosensibile, l’oncologo mi prescrive la terapia ormonale a base di tamoxifene, da assumere giornalmente per 5 anni, con lo scopo di “impedire” la produzione di estrogeni che a loro volta potrebbero essere il cibo per il tumore (detto proprio in modo elementare, così come me lo ha spiegato l’oncologo). L’effetto voluto ossia è quello di mandarmi in menopausa artificiale, anche se già dopo il 2^ ciclo di chemio il ciclo mestruale è sparito e dal gennaio 2009 non mi è più venuto. Nel frattempo ho subito diversi interventi per la ricostruzione del seno che ora è a posto. Quindi ad oggi ho assunto il tamoxifene per 3 anni e mezzo e dovrei continuare ancora per un anno e mezzo. Uso il condizionale perché non ne sono più tanto sicura. In questi anni devo dire che ho avuto alcuni disturbi tipici della menopausa (vampate, qualche chilo in più) ma per il resto ho fatto abbastanza bene la mia vita e ho praticato attività sportiva (palestra, cosa e poca piscina). Ogni 6 mesi circa, pero’ avevo un po’ di problemi ginecologici, con infiammazioni o infezioni o candida, ma si sono sempre risolti al massimo nell’arco di 1-2 mesi.

Ora inizia il periodo che mi accomuna a voi !! A maggio di questo anno ho avuto di nuovo problemi di infiammazione (che avevo addebitato al fatto che per lavoro sto tante ore seduta -sono impiegata full time) che sembrava fosse risolto e invece poi ho avuto la candida, la cistite, infezioni varie, emorroidi, e così via.
Ho eseguito diversi tamponi vaginali e urinocolture da cui è emerso la candida, escherichia coli e poi di nuovo candida e così via. L’iter comune è proseguito: ho fatto visite con diversi ginecologi (ho speso tanti soldi sia per visite che per farmaci e prodotti erboristici), ho chiesto aiuto alla mia oncologa la quale, sapendo dei miei problemi, mi ha suggerito di sospendere per 20 giorni il farmaco. L’ho sospeso per 40 giorni, ma non ho avuto alcun effetto positivo e anche su consiglio del ginecologo, primario della ginecologia di La Spezia, città dove risiedo, riprendo l’assunzione quotidiana del farmaco, perché “è troppo importante”. Il tamoxifene, secondo le statistiche, riduce del 30% i rischi di recidiva.
Nel frattempo, a settembre, ho eseguito anche il test delle intolleranze alimentari da cui è emerso che sono intollerante a tutte le farine e alla frutta secca, ma premetto che le farine, i lieviti, gli zuccheri, i latticini, il cioccolato, il caffè, il pomodoro, (ho letto il forum sulle restrizioni della dieta !) li avevo già eliminati dal 10 agosto.
Tutti i medici consultati fin qua, compreso l’oncologa, sono concordi nel pensare che alla base di tutto ci sia lo stravolgimento creato dal tamoxifene, ossia il fatto che il farmaco induce la menopausa e con essa la mancanza degli estrogeni, deputati alla produzione delle difese dell’apparato riproduttivo. In questo modo la flora vaginale e intestinale si riduce esponendo facilmente così il mio apparato a ogni tipo di aggressione da parte di batteri, virus e funghi !!

In questi mesi, in accordo con il mio ginecologo, che reputo una persona molto competente, ho assunto farmaci che combattevano le aggressioni e contemporaneamente abbiamo cercato di ripristinare l’equilibrio fisiologico della flora, ma con scarsi risultati e ad ogni tampone, seppure da maggio io abbia continuamente preso fermenti lattici a… “bidoni” , l’effetto voluto non si è verificato !!
Queste ultime 3 settimane sono state un calvario in quanto a pruriti, pizzicori vaginali e non sapevo più dove sbattere la testa, né i ginecologi sapevano aiutarmi concretamente. Piano piano sono stata un po’ meglio, ma in un equilibrio molto molto flebile. Dietro consiglio della primaria del reparto infettivi del mio ospedale ho eseguito un test più approfondito dei valori del sangue e il risultato è stato che 7 valori su 15 sono fuori range e che i linfociti nk son in aumento e le mie difese immunitarie si sono ridotte !! Domani le mostrero’ l’esito e vediamo cosa dice. Lei stessa, in occasione dell’incontro, mi ha dato poche speranze di risolvere i miei problemi e anzi, mi ha suggerito di iniziare a rassegnarmi a convivere con questi problemi per il prossimo anno e mezzo !! Per me questa idea è inaccettabile e se necessario, sono disposta a non prendere più il tamoxifene. Di fronte a questa mia affermazione i medici mi dicono di non farlo perché il tamoxifene è troppo importante per la sopravvivenza ! Ma cosa posso fare ?

Questa mattina, infine, mi son svegliata con una sensazione che conosco bene e so che …precede un attacco di cistite. Per questo ho subito preso uva ursina e ho bevuto tanto e …incrocio le dita. Non posso pensare di essere costretta a riprendere gli antibiotici, ne ho il terrore !!!!

In tutto questo mio inferno ho appurato una cosa: la mattina, ancora nel letto, sto benino e comunque meglio di come ero la sera precedente, ma appena mi alzo e cammino i disturbi si accentuano. Mah, mistero.
Superfluo dire che tutto questo stato delle cose ha reso complicata la mia vita familiare ei rapporti lavorativi,
ma il mio matrimonio ancora resiste bene, mentre il lavoro un po’ meno, anche a seguito della crisi ben nota.

Prima di scrivere la mia storia non vi dico quanto ho scuriosato sul sito, ma non son riuscita a capire se devo prendere il D-mannosio o l’auxilium, se devo misurare l’acidità delle urine o della zona vaginale, se devo mettere del calore sull’addome o altro. La mia più grossa preoccupazione sarebbe quella di sapere se i farmaci da voi suggeriti, come D-mannosio e auxilium, possano contenere estrogeni o fitoestrogeni perché in quel caso non credo io possa usarle.

Aspetto fiduciosa vostre proposte, vostri suggerimenti, vostri commenti e consigli da super esperte e persone competenti quali siete. Scusate se mi son dilungata troppo, ma volevo spiegare bene la mia situazione particolare.
Grazie Bernardetta

[paola86]

Ciao lucky
Io mi sono iscritta da poco per cui sto apprendendo piano piano.
Presto le donne esperte ti risponderanno!
Ti posso però rassicurare su una cosa: il D-MANNOSIO (D-Mannosio) non contiene estrogeni o fitoestrogeni.
Un abbraccio

[Natina]

Ciao Bernardetta! benvenuta nel forum..
Cara vedo che n hai passate parecchie ma vedrai che la situazione uro-vaginale la risolviamo, piano piano.
Il tampone di cui parli a quando risale? era riportata la flora lattobacillare?
Dici che la tua vita intima è sempre setata delicata, hai letto gli articoli nella home del sito riguardanti contrattura pelvica e vestibolite? ti ritrovi nei sintomi?
Ora io non so nello specifico il farmaco che effetti collaterali possa darti riguardo a questo e aspettiamo Rosanna per questo; ma posso dirti che D-Mannosio puoi prenderlo tranquillamente, non è un farmaco ma un'integratore che contiene il mannosio uno zucchero ma questo è spiegato già nel forum insieme alle modalità di assunzione. D-Mannosio puoi prenderlo sia per prevenire che per curare un'eventuale recidiva.
Per la candida dobbiamo sapere, appunto come ti chiedevo sopra, se nel tampone sono riportati i lattobacilli e se non ci sono integrarli con fermenti locali, seguendo lo schema d'attacco consigliato sul forum, mentre per i bruciori puoi procurarti xerem o Crema D-Mannosio che possono lenirti i bruciori e i pruriti.
Prova ad applicare calore e vedi se i sintomi un po' migliorano.
Ti consiglio anche di procurarti gli stick urine Meditrol alla ditta, per monitorare istantaneamente lo stato delle tue urine.

Per questo ho subito preso uva ursina

Noi non abbiamo riscontrato nessun miglioramento dall'assunzione dell'uva ursina piuttosto procurati in erboristeria la tisana malva, equiseto e gramiagna, antinfiammatoria, e come fermento lattico ti consiglio il X-flor..
Vedrai che i sintomi miglioreranno senza smettere il tuo farmaco, forza!

[Rosanna]

La morinda citrifolia esplica modifiche sul ciclo mestruale regolarizzandolo e riducendo la dismenorrea. Questo mi fa pensare che un qualche effetto ormonale (presumibilmente simil estrogenico), seppur blando, debba averlo. Pertanto ti consiglierei di assumere d-mannosio (privo di morinda).

ho assunto farmaci che combattevano le aggressioni e contemporaneamente abbiamo cercato di ripristinare l’equilibrio fisiologico della flora

Con quali prodotti?

mi ha dato poche speranze di risolvere i miei problemi e anzi, mi ha suggerito di iniziare a rassegnarmi a convivere con questi problemi per il prossimo anno e mezzo !! Per me questa idea è inaccettabile e se necessario, sono disposta a non prendere più il tamoxifene. Di fronte a questa mia affermazione i medici mi dicono di non farlo perché il tamoxifene è troppo importante per la sopravvivenza !

Ti capisco. Da una parte mi chiedo quanto il 30% di probabilità di non sviluppare recidive valga la pena di fronte al 100% di compromettere la salute genitale, immunitaria, epatica, ecc. Considerando poi che anche tra chi non assume Taxifene (presumo) ci siano donne esenti da recidive. Ma poi mi dico: parlo io che non ho un carcinoma, ma se lo avessi probabilmente a quel 30% mi aggrapperei con tutte le unghie! Così rivaluto la situazione e mi dico che tutto sommato ti manca solo un anno e mezzo di assunzione, nonlo devi prendere a vita (ho capito bene?). Allora forse è il caso di valutare se è possibile compensare quanto possibile questi effetti collaterali per riuscire ad arrivare alla fine di questo trattamento.
Innanzitutto quindi vorrei sapere cosa hai letto del forum e cosa stai mettendo in pratica. Da qui poi partiamo ad aggiustare il tiro.
Hai letto qui innanzitutto?
http://cistite.info/forum/viewtopic.php ... 84&start=0

[lucky66]

Oh grazie delle risposte, non so proprio come ringraziarvi.
Non sapete che piacere mi fa ricevere le vostre risposte !!
Stasera sono proprio giù, psicologicamente soprattutto.
Lo so che non bisogna abbattersi e pensare positivo
perché senno’ le difese immunitarie si abbassano…ma certi giorni – e stasera ci sono dentro – sono avvilita !! Comunque bando alle ciance e prendiamo il toro per le corna !! Mi spiace, saro’ un po’ prolissa, ma è quasi necessario.
Vado per ordine e rispondo quindi alle domande di Naty: il primo dei tamponi vaginali l’ ho fatto il 6 agosto 2012 e la flora batteria era “discreta ++” . Inoltre in corrispondenza di “altri batteri” c’era “discreta ++” (cocchi gram+/- probabile gardenerella). Nella stessa occasione ho fatto anche urinocoltura e la carica batterica da escherichia coli era positiva e riportava il numero di 7.000.000 (mi sembra un’esagerazione). Preciso che il tutto è iniziato a maggio e da allora avevo incominciato a prendere fermenti lattici, tra cui Femelle, Psyllogel megafermenti poi nel tempo, successivamente, Lactovis prebiotico e probiotico del Dr. Giorgini Martino, Ferzym forte e altri di cui non ricordo il nome. Il mio ginecologo a quel punto mi ha prescritto Neoxene gel e devo dire che è stato efficace per qualche giorno.
Inoltre avevo iniziato a assumere per bocca le gocce di Olio essenziale di semi di pompelmo.
Localmente avevo usato ovuli di Fluvadin come emolliente e contro la secchezza, e per ripristinare la flora, oltre ai fermenti per bocca, inserivo anche localmente dapprima compresse di Bactocin, poi Normogin e Lactoflorene . Normogin mi ha scatenato probabilmente una reazione allergica locale e pertanto il mio ginecologo mi ha suggerito di variarlo con Lactoflorene Gym. Bactocin invece….incredibile, ma non mi si scioglieva e dopo alcuni giorni in cui li inserivo, mi sono accorta che….erano ancora tutti lì in fila, belli intatti !! Incredibile !!
E’ dura la battaglia contro i miei disturbi anche per loro !!!! In quel periodo ho provato diversi prodotti per combattere l’atrofismo e la secchezza, oltre l’infezione mista. Questi prodotti sono stati : Replens, Perilei Pausa, Kitocrema, kitovuli, Vidermina Deligyn, ma mi hanno dato veramente poco sollievo, anzi alcuni bruciavano come il fuoco (vedi Replens). Ho usato anche lo yogurt naturale e devo dire che mi ha dato qualche giorno di sollievo, poi mi bruciava come il fuoco. E in effetti….era di quel colore.

A giugno i problemi si sono estesi e mi son venute le emorroidi. Bestiali anche quelle, mi mancavano !! Son stata a letto 3 giorni !! Ho preso per più di un mese, oltre alle solite pomate, Daflon 500. In questo periodo ho provato anche la malva, sia localmente che in tisana preparata da me. In merito alla malva non so esprimermi, forse non l’ho assunta per un tempo sufficientemente lungo.

Si alternavano giorni in cui stavo bene e altri in cui non mi alzavo dal letto, o per i pizzicori anali, o per i pizzicori vaginali.


Dopo questo periodo, il 12 agosto, mi è venuta la cistite !! In quell’occasione, su prescrizione del ginecologo, ho preso Cistalgan e un bell’antibiotico, ossia Unidrox 600 (senza mai abbandonare i fermenti lattici) e…dulcis in fundo, dopo ovviamente e puntualmente (la temevo) si è presentata la candida per la quale ho assunto il Diflucan 200 per una settimana (non ho trovato il referto !) . Ho quietato qualche giorno e poi sono ricominciati i pizzicori e i bruciori vaginali.
Così l’8 settembre ho rifatto il tampone vaginale da cui è emerso che: la flora bacillare era “Scarsa +” mentre in corrispondenza di Altri batteri appare “numerosi bastoncelli gram -“ .
Esame colturale: di nuovo escherichia coli (ma niente candida). Mi viene consigliato di nuovo l’antibiotico ma sono terrorizzata all’idea di prenderlo e tergiverso. Alla fine provo (seguendo l’antibiogramma) l’acido pipemidico, ma non ha alcun effetto.
A settembre sospendo anche il Tamoxifene, ma senza alcuna variazione positiva.
Riprendono i bruciori e i pizzicori e a ottobre vado dal primario dell’ospedale di La Spezia (ho voluto provare a abbandonare il mio consueto ginecologo) il quale mi dice: semplice signora, è candida. Al che gli dico: se è così
semplice non mi spiego come mai in 6 mesi non mi è ancora stata trovata una cura, ma se lei ci riesce mi dia il suo IBAN che le faccio un bonifico !!! Mi prescrive 10 giorni di Flukimec e ovuli Macmiror (che dopo 4 giorni vario con Vagifen) e non solo non sto meglio, ma addirittura sto molto peggio. Mi vede un altro esperto ginecologo e dopo la visita mi dice che secondo lui è una infezione batterica. Sostanzialmente non mi fornisce alcuna risposta, solo di avere tanta pazienza (l’infermiera mi suggerisce semmai di grattarmi, anche se non sta bene !!!) . Posso dire di aver incontrato anche dei personaggi singolari, direi.

Mi son dimenticata di dire che avevo anche fatto 10 sedute di agopuntura, ma purtroppo non hanno variato la situazione! Ero molto fiduciosa perché la avevo già fatta durante la chemio e è stata un aiuto infinito !! Ma in questo caso ..no !!!

Comunque ora, grazie alle Vostre preziose risposte, sono consapevole che posso prendere il D-Mannoro e ordinero’ gli stick urine Meditrol alla ditta e il X-flor (ho anche partecipato al sondaggio e ho dato le mie adesioni). Secondo voi posso prendere il D-mannosio per la cistite che ho in corso ? Ho guardato le varie sezioni del sito, sulla vestibolite e sulla contrattura pelvica e secondo me qualcosa c’è.
Ho proprio un problema di….misure. Tutti i ginecologi me lo hanno detto e anche il fatto che abbia partorito col cesareo non ha aiutato questo stato. In famiglia siamo un po’ tutte così e mia sorella, tanto per dire, si era proprio dovuta operare per questo motivo. Questa la dice lunga sulla nostra conformazione fisica ! Comunque il mio ginecologo mi aveva consigliato e spiegato di fare la ginnastica perianale che, devo dire, ho fatto per poco tempo.

Per rispondere a Rosanna dico che si, non dovrei prendere il Tamoxifene per tutta la vita, ma ancora per un anno e mezzo (ma non è tanto breve un anno e mezzo !). Almeno questo sarebbe il protocollo, ma ho letto su internet che il 26% delle donne sotto questa terapia non riesce a arrivare ai 5 anni per tutti gli effetti collaterali che da’ …che sono tantissimi ! Ci sono tanti ambulatori presso le Asl dove vengono monitorate le donne sotto Tamoxifene , proprio per valutarne i vantaggi rispetto agli svantaggi, ma so che da 40 anni è quello più usato in tutto il mondo. Sappiamo bene che le statistiche vanno prese per quello che sono, ma se un giorno io non fossi in quel 30% che si è salvato, avrei il rimpianto di non aver fatto quanto consigliatomi !! Ma a priori chi lo puo’ dire ? Solo il Signore (e io sono credente!). Mi sono affidata alla medicina e ai medici perché, in questo caso, non ho molta scelta.
Ci sono anche versioni contrastanti e medici che sono contro il Tamoxifene, ma come posso io , che oltretutto medico non sono, non accettare questo consiglio ? E’ un bello scherzo che mi ha fatto il destino e devo stare al gioco !! Una domanda non mi sono mai posta a differenza di altre donne colpite come me: perché a me ?
Non me lo sono mai chiesto. Ho accettato quel che era e ho combattuto, ma ora sì che mi chiedo perché ?
Perché anche io non trovo un po’ di pace e di serenità ! Non c’è nulla di più bello che stare bene, Nulla.

Comunque vi sono infinitamente grata della vostra missione, perché è di questo che si tratta. Il fatto di avere un aiuto così, anche se “anonimo” è di grandissimo aiuto, soprattutto perché solo chi ci è passato da questo inferno
può capire e credere, cosa che non tutti riescono a fare !!
Continuero’ a girovagare sul sito, a soddisfare la mia sete di sapere e a cercare soluzioni per i miei disturbi, rubando i consigli un po’ qua e un po’ là, evitando così di fare inutili domande stupide. Appena riesco metto anche una foto, così mi materializzo.

Grazie grazie grazie. Di cuore.
Bernardetta

[lucky66]

Scusa Rosanna, avevo dimenticato di scrivere quello che sto attualmente usando.
Per i problemi vaginali sto usando Gelistrol (un gel a bassissimo dosaggio estrogenico, che a dire dell'oncologa e del ginecologo il dosaggio
è talmente basso che non comporta grossi rischi, tanto più che è solo a livello locale e non sistemico).
Il gel è abbastanza efficace talvolta e lo alterno con un altro gel che si chiama Saginil In (entrambi consigliati dal mio ginecologo).
Per bocca sto assumendo delle gocce (50 al giorno) di argento colloidale.

Per la cistite, sto continuando a prendere le gocce di uva ursina perchè su di me funzionano bene e quindi proseguirei almeno
finchè non ho il D-Mannosio. Inoltre sto bevendo tantissima acqua. Cosa ne dici ?

Per tutti gli altri prodotti consigliati dal sito, mi devo ancora organizzare e oggi conto di ordinare alla ditta.
Inoltre oggi alle 13:00 devo vedere l'infettivologa e...vediamo cosa mi dice !

Grazie ancora, non vi ringraziero' mai abbastanza !
Bernardetta

[SofiaF]

Ciao Bernardetta e benvenuta anche da parte mia!
Mi ha colpito molto la tua storia, il tuo racconto, la tua forza e la tua - nonostante tutto - voglia di vivere, già lo username che hai scelto la dice lunga su di te. Ti stimo molto e da persone come te c'è solo da prendere esempio.
Ne hai passate tante, decisamente troppe, ma - come credo avrai già capito da sola - antibiotici e antimicotici non hanno fatto altro che distruggere le tue difese, ora è il momento di ricostruirle.

Ogni 6 mesi circa, pero’ avevo un po’ di problemi ginecologici, con infiammazioni o infezioni o candida, ma si sono sempre risolti al massimo nell’arco di 1-2 mesi.

Visto il ripresentarsi periodico di queste infezioni ti suggerisco anch'io di prendere il X-flor per almeno un paio di mesi, assicurandoti prima con il tuo specialista che non ci siano controindicazioni.

Nel frattempo, a settembre, ho eseguito anche il test delle intolleranze alimentari da cui è emerso che sono intollerante a tutte le farine e alla frutta secca, ma premetto che le farine, i lieviti, gli zuccheri, i latticini, il cioccolato, il caffè, il pomodoro, (ho letto il forum sulle restrizioni della dieta !) li avevo già eliminati dal 10 agosto.

Da quando hai eliminato questi alimenti hai notato dei miglioramenti?

non son riuscita a capire se devo prendere il D-mannosio o l’auxilium, se devo misurare l’acidità delle urine o della zona vaginale, se devo mettere del calore sull’addome o altro.

Come ti ha già detto Ros puoi prendere il Dmannoro sin da subito.
E' importante misurare sia il ph urinario che quello vaginale, per il primo puoi usare cartine tornasole o gli stick che trovi sul sito ditta, il secondo lo puoi richiedere quando fai il tampone vaginale (ma non sempre i laboratori sono in grado di misurarlo) oppure aspettare quelli della ditta per i quali Ros sta lavorando.
Per quanto riguarda il calore puoi utilizzare uno scaldotto elettrico, io me lo metto proprio tra le cosce, occhio però a non scottarti.. io lo avvolgo in un asciugamano da bidet, visto che non li uso più almeno li riutilizzo per qualcos'altro.

A giugno i problemi si sono estesi e mi son venute le emorroidi. Bestiali anche quelle, mi mancavano !! Son stata a letto 3 giorni !!

Per quanto riguarda le emorroidi, se fai una ricerca nel forum troverai soluzioni naturali per curarle.

Lo so che non bisogna abbattersi e pensare positivo
perché senno’ le difese immunitarie si abbassano

Potresti provare a prendere le bacche di Goji per aumentare le difese, sempre assicurandoti prima con il tuo specialista che non ci siano controindicazioni.

ma ora sì che mi chiedo perché ?
Perché anche io non trovo un po’ di pace e di serenità ! Non c’è nulla di più bello che stare bene, Nulla.

Penso che chiunque si domanderebbe perchè, quasi tutte qui ce lo domandiamo nonostante non abbiamo avuto tutte le disavventure che hai avuto tu, eppure un giorno quel perchè diventerà un affinchè.. proprio come è successo a Rosanna, per ben due volte poi!!

Per i problemi vaginali sto usando Gelistrol. Il gel è abbastanza efficace talvolta e lo alterno con un altro gel che si chiama Saginil

Il primo non lo conosco, il secondo è consigliato anche sul forum.

Per la cistite, sto continuando a prendere le gocce di uva ursina perchè su di me funzionano bene e quindi proseguirei almeno
finchè non ho il D-Mannosio. Inoltre sto bevendo tantissima acqua. Cosa ne dici ?

Se fai una ricerca scoprirai, come già ti ha detto naty, che l'uva ursina non è risultata avere effetti benefici contro la cistite, quindi inzierei il dmannoro al più presto. Va bene bere molta acqua durante una recidiva, anche 3 lt, puoi provare anche con la tisana di malva equiseto e gramigna che aiuta a lenire il bruciore.

Inoltre oggi alle 13:00 devo vedere l'infettivologa e...vediamo cosa mi dice !

Com'è andata?


Ti abbraccio forte e sono certa che con la tua determinazione e forza otterrai grandi risultati.

[sweetlady80]

Ammiro tanto il tuo coraggio e la tua forza d'animo, vedrai che vincerai le tue battaglie

Normogin mi ha scatenato probabilmente una reazione allergica locale e pertanto il mio ginecologo mi ha suggerito di variarlo con Lactoflorene Gym. Bactocin invece….incredibile, ma non mi si scioglieva e dopo alcuni giorni in cui li inserivo, mi sono accorta che….erano ancora tutti lì in fila, belli intatti !!

Perchè non provi lactonorm? sono i meglio tollerati in base alle esperienze delle donne del forum; anche a me era successa la stessa cosa con i lactoflorene gyn, non si scioglievano per niente, mentre con lactonorm non ho problemi.
Se nell'ultimo tampone vaginale risultavano lattobacilli scarsi ed e coli,come mi sembra di aver capito, parti subito con il ripristino delle difese vaginali.
I rapporti sono dolorosi?utilizzi il lubrificante?
La minzione è fastidiosa?il flusso è stentato o a cascata?
Un abbraccio e vedrai che andrà meglio ora che sei qui con noi!

[Rosanna]

Bactocin invece….incredibile, ma non mi si scioglieva e dopo alcuni giorni in cui li inserivo, mi sono accorta che….erano ancora tutti lì in fila, belli intatti !! Incredibile !!

Scusami ma mi fa sorridere immaginare queste capsule in fila in attesa di scioglimento!

la flora bacillare era “Scarsa +” mentre in corrispondenza di Altri batteri appare “numerosi bastoncelli gram -“ .

Normale. Sono inversamente proporzionali: più aumenta l'uno e più diminuisce l'altro.

A settembre sospendo anche il Tamoxifene, ma senza alcuna variazione positiva.

Ma mica è immediata la variazione. Il farmaco ti ha provocato dei danni alle mucose e all'ambiente vaginale, che vanno riparati lentamente. Non è in pochi giorni che vedi i benefici, a volte servono mesi.

Sostanzialmente non mi fornisce alcuna risposta, solo di avere tanta pazienza (l’infermiera mi suggerisce semmai di grattarmi, anche se non sta bene !!!)

In famiglia siamo un po’ tutte così e mia sorella, tanto per dire, si era proprio dovuta operare per questo motivo.

E come sta tua sorella ora?

il mio ginecologo mi aveva consigliato e spiegato di fare la ginnastica perianale che, devo dire, ho fatto per poco tempo.

Dovresti riprenderla, ti aiuterebbe molto (vista la guida in home page?)

Sappiamo bene che le statistiche vanno prese per quello che sono, ma se un giorno io non fossi in quel 30% che si è salvato, avrei il rimpianto di non aver fatto quanto consigliatomi !! Ma a priori chi lo puo’ dire ? Solo il Signore (e io sono credente!). Mi sono affidata alla medicina e ai medici perché, in questo caso, non ho molta scelta.
Ci sono anche versioni contrastanti e medici che sono contro il Tamoxifene, ma come posso io , che oltretutto medico non sono, non accettare questo consiglio ? E’ un bello scherzo che mi ha fatto il destino e devo stare al gioco !!

Assolutamente d'accordo.

Per i problemi vaginali sto usando Gelistrol (un gel a bassissimo dosaggio estrogenico, che a dire dell'oncologa e del ginecologo il dosaggio
è talmente basso che non comporta grossi rischi,

Allora potresti valutare anche la possibilità di prendere il Neprogel, a base di progesterone. Prova a sentire il parere del medico. Qui ci si trova molto bene con questi ovuli.

un altro gel che si chiama Saginil

Conosciamo e utilizziamo, ma con parsimonia perchè abbiamo notato che crea asssuefazione e dopo un po' non fa più effetto.

Per bocca sto assumendo delle gocce (50 al giorno) di argento colloidale.

Che purtroppo sui problemi pelvici non ha mai sortito alcun beneficio in base ai dati raccolti.

oggi conto di ordinare alla ditta

Ma non ti conviene andarci direttamente così ti fai anche una chiacchierata con De Angelis?

Per la cistite, sto continuando a prendere le gocce di uva ursina perchè su di me funzionano bene

In che formula la prendi (gocce, tintura, olio, compresse, tisana, ..)?

Io fossi in te prenoterei una visita dalla Spano a Milano. Sono convinta che nel tuo caso è la professionista ideale.

[lucky66]

Ragazze...solo una parola. Grazie. Grazie di cuore del vostro tempo e delle vostre premure.
In questo momento son costretta a rispondervi in modo molto sintetico perchè tra due ore ho la visita con l'oncologa e mi devo preparare,
ma oggi pomeriggio ho tempo a disposizione per rispondere a tutte.

Rosanna & Co. son stata dalla infettivologa (primario del reparto infettivi dell'ospedale di La Spezia e medico molto stimato e
apprezzato per le sue rare doti professionali e umane) e.....è anche lei concorde che tutti miei problemi abbiano radici nel...tamoxifene.
Il mio fisico ne è saturo e se in questi 3 anni e mezzo è andata bene... questi sono i segnali che il corpo manda per dire che qualche "fusibile"
è saltato. Il mio punto debole sono le mucose (anche la chemio distrugge tutte le mucose e se e quando si ricreano comunque non sono più
quelle di prima). Di conseguenza tutte le mucose, vaginali e intestinali, sono in sofferenza, oltre ad avere una distrofia vaginale legata
alla menopausa, seppure chimica.
Premesso quanto sopra (questa tipica espressione ....è retaggio del mio lavoro da impiegata), la dottoressa mi ha consigliato
di andare dalla Dott.ssa Alessandra Graziottin a Milano perchè è ginecologa, sessuologa, infettivologa e oncologa.
L'unica in Italia ad avere tutte queste specializzazioni. Le persone (2 o 3) che ha indirizzato lì, con i miei stessi problemi, li hanno risolti.

Per la cistite che ho in corso l'infettivologa mi avrebbe dato l'antibiotico, ma ho detto che ASSOLUTAMENTE NON HO INTENZIONE DI PRENDERE ANTIBIOTICI.

Mentre mi parlava e sfumavano così tutte le mie aspettative che su di lei avevo posto per risolvere i miei disturbi (la vedevo come una delle ultime possibilità)
ho iniziato a lacrimare (piangevo cercando, per pudore, di trattenere le lacrime) e lei è stata molto carina.
Sono uscita distrutta. In questi mesi, da maggio, non ho mai avuto una buona notizia a riguardo delle mie sofferenze e ogni tanto mi sento persa,
e vedo nero (come dice Zucchero), ma quando il gioco si fa duro i duri ballano.



Così chiedo a voi cosa ne pensate e se sia il caso che io vada dalla Graziottin o continui pazientemente a seguire i vostri consigli.

Poichè abito a La Spezia e ho notato solo da poco che la ditta è a La Spezia - peraltro vicino a dove ho lavorato
per 8 anni - oggi pomeriggio conto di andare alla ditta (tra poco chiamo per correttezza per avvisare e sapere se mi possono ricevere).
Oggi conto di prendere il Dmannoro, il X-flor, le bacche e...poi vedro' cosa mi consigliano.
Vi aggiorno o nel pomeriggio o stasera.
Grazie mi avete ridato un po' di speranza !

Grazie di cuore. <3

Bernardetta

[SofiaF]

la dottoressa mi ha consigliato
di andare dalla Dott.ssa Alessandra Graziottin a Milano perchè è ginecologa, sessuologa, infettivologa e oncologa.

Bernardetta, intanto leggi qui:
viewtopic.php?f=147&t=883&hilit=graziottin

[lucky66]

Grazie Sofiaf.
Avevo già scuriosato nei mesi addietro sul sito della Graziottin e niente...avevo tralasciato la possibilità di fare una visita da Lei
perchè ero fiduciosa di trovare una soluzione qui a Spezia. Tante volte non è detto che andando fuori dalla propria città si trovi
la panacea a nostri mali !

Mi hai indicato il sito per dirmi di leggere sul dolore pelvico ? O intendevi dire anche altro ??

Scappo che ho la visita con l'oncologa alle 12:20 e sono le 10:40 e mi devo ancora preparare tutta la documentazione e ..farmi la doccia.
Comunque ieri e oggi son stata meglio e questo mi lascia ben sperare.

Ho appena chiamato la ditta (io sono di La Spezia) e mi hanno consigliato di andare oggi pomeriggio, dopo le 15:30, che così
trovo il Dott. De Angelis. La loro sede è proprio, esattamente di fronte a dove ho lavorato io per alcuni anni. Tutti i giorni, al
di là della strada, vedevo la loro vetrina, ma a quel tempo non c'erano loro, ma un broker nautico e ancora prima era la sede di
un'impresa di pulizie. Insomma il destino mi riporta lì.
Sarà un segnale ?? Mah, io ci credo a queste "coincidenze". Se potete leggete il libro di Brian Weiss "Molte vite , molti maestri " su
questi argomenti e .. per me è bellissimo, mi ha dato una serenità immensa.

Ciao e un abbraccio a tutte, tutte.
Bernardetta

[SofiaF]

Non intendevo il sito della Graziottin ma le opinioni scritte su di lei in questo forum.

Vado subito a vedere di cosa tratta il libro

[lucky66]

Ok. Grazie !!!! Ho chiara la situazione ora !! Non vado dalla Graziottin. Avevo già visto recensioni negative su di lei !! Questo era uno dei motivi
per cui non avevo portato avanti in me l'idea della visita con lei.
Ho deciso: vado avanti per la mia strada (quella che ho scelto) e pongo la mia totale fiducia in questo meraviglioso sito, oltre che nei vostri
superlativi consigli.

In effetti....e poi concludo che devo scappare... per queste problematiche mie specifiche, non ho e non avevo molta fiducia nei medici !!!
Loro, ho rilevato che spesso sono a compartimenti stagni, hanno i paraocchi e non guardano che al loro piccolo giardinetto (ossia la loro specializzazione)
senza mai prendere in considerazione la globalità dei sintomi e della paziente.
Son arciconvinta che più spesso di quel che non si creda i migliori medici di noi stessi...siamo noi.

E vado avanti per la mia strada. Ci scommettiamo che risolvo questa volta ?????

Ciao e grazie ancora.

Bernardetta

[SofiaF]

Io fossi in te prenoterei una visita dalla Spano a Milano. Sono convinta che nel tuo caso è la professionista ideale.

Hai letto quello che ti ha scritto Ros?
Puoi fare un pensierino sulla Spano.

[sweetlady80]

In bocca al lupo per la visita

[lucky66]

Visita superflua. Poi vi dico. Ora sto scrivendo con il cellulare. Piu' tardi saro' piu' esaustiva !! Ciao.

[Rosanna]

la dottoressa mi ha consigliato
di andare dalla Dott.ssa Alessandra Graziottin a Milano perchè è ginecologa, sessuologa, infettivologa e oncologa.
L'unica in Italia ad avere tutte queste specializzazioni. Le persone (2 o 3) che ha indirizzato lì, con i miei stessi problemi, li hanno risolti.

Ti assicuro che ho visto molte più persone guarite con la Spano, che non con la Graziottin. Qui ne sono arrivate tantissime che dopo aver speso una cifra con la G. non hanno risolto. Invece non ho visto nessuna arrivare qui disperata per l'inefficacia delle terapie della Spano.
Non sarà oncologa, ma conosce perfettamente l'oncologia purtroppo per propria necessità.

Se invece preferisci un professionista più vicino, potresti andare dalla Cirillo a Genova (lei è brava, ma basta che non le dai ascolto nel momento in cui ti propone antimicotici per la candida, ...ma questo lo fa anche la Spano).

Com'è andata con De Angelis?

[Laura69]

Ciao Bernardetta.
Arrivo con molto ritardo. Ti porto il mio come prima cosa...
Ho letto la tua storia e ammiro la tua forza, il to coraggio e la tua pazienza.
Quante volte ne vorrei essere provvista e quante volte mi accorgo che sono in riserva...
Le ragazze ti hanno già detto quasi tutto.
Io come diceva Rosanna posso dirti che per la secchezza vaginale, bruciori e pruriti, gli ovuli Neoprogel sono statii una bellissima scoperta.
Sono omeopatici e contengono fitormoni quindi credo che il tuo medico possa approvarli. Sono gelatinosi e dovrebbero sciogliersi facilmente con il calore corporeo durante il riposo notturno. Se decidi di provarli è bene utilizzare un assorbente di cotone o una salvietta perché potrebbe fuoriuscire il liquido. Tutte coloro che li hanno provati non hanno riportato, al momento effetti negativi.
Io ho letto "Molte vite un solo amore" di Brian Weiss e mi è piaciuto. E credo anche che a volte le coincidenze... siano delle strane "porte" sul passato o sul futuro...
Perciò...

Ci scommettiamo che risolvo questa volta ?????

Io sì, ci scommetto.

[lucky66]

Grazie è sempre la prima parola , e sincera, che mi sento di dirvi, a tutte voi che carinamente avete dedicato il vostro tempo alla mia “causa”.


In ordine ringrazio Sofia, grazie molte per la stima. Si ne ho passate, ma non ho grande merito se non quello di aver accettato (non intendo dire passivamente), questo lato della vita; semplicemente non ho avuto scelta !!!!
Io non avevo nemmeno uno dei fattori a rischio perché non fumo, non ho il seno grosso, non ho familiarità di tumori mammari precedenti al mio, non mangio tanta carne, mangio tanta frutta e verdura, faccio (ops) facevo regolare attività fisica, non mangio tanti dolci, ho allattato per 9 mesi, facevo ecografie al seno da 20 anni e dopo i 40 anche la mammo e….. tra una mammo e l’altra, a meno di un anno, sotto la doccia mi son scoperta un qualcosa di strano che poi si è rivelato un carcinoma. Se un merito ce l’ho è quello di non aver fatto finta di niente, di non aver aspettato, come alcune mie amiche, per paura di scoprire qualcosa che non avrei voluto scoprire. Lì serve a poco scappare, anzi !!! Prima si interviene e meglio è, si sa !!
Ho sempre pensato che se mi fosse venuto qualcosa di brutto non avrebbe potuto venirmi al seno perché di fatto era l’unica parte di me che “controllavo” regolarmente, annualmente. Lì mi sentivo protetta ! Pensavo invece che , essendo lo stomaco il mio punto debole , semmai lì avrei potuto aspettarmi qualcosa !! Ma forse è meglio che mi sia venuto al seno piuttosto che allo stomaco !!
Insomma arriva….lo si prende e basta. Si vorrebbe eccome scappare dal proprio corpo, sgusciare via e lasciare che se la sbrighi da solo davanti a questo mostro, ma….purtroppo non si puo’ e quindi si incomincia il volo e, come dice il mio amico radiologo, prima si sale per andare in quota, poi si balla un po’, un po’ di turbolenze e poi … si atterra. Vedi tutto con occhi diversi perché nel frattempo sei stata …su un altro pianeta.

Ok, ora veniamo al dunque.
Mi dici: è il momento di ricostruire le mie difese immunitarie. Son d’accordo. Per questo ieri sono andata alla ditta dove ho conosciuto il mitico Dott. De Angelis e la sua collaboratrice, abbiamo fatto una chiacchierata circa i miei disturbi e mi ha consigliato di prendere X-flor. Inoltre mi ha consigliato di fare l’urinocoltura e, tra qualche giorno, dopo che ho il referto, saprà meglio consigliarmi su cosa assumere per la cistite , che devo dire, sto tenendo ancora bene a bada. Poi ho seguito il consiglio di Sofia e ho preso le bacche di Goji. Sono anche buone !! Infine ho acquistato D-Mannosio crema. Ora non resta che iniziare la terapia e portare pazienza.
La crema D-Mannosio l’ho usata già due sere e devo dire che sono stata bene (che miracolo !!). Ho paura a illudermi e per questo sto cauta nel cantare vittoria, ma per ora è un risultato positivo e me lo porto a casa. Per disperarmi di nuovo avro’ tempo (spero di nooooooo!)


Lo scaldino ce l’ho ma l’idea di mettermi qualcosa di caldo dove mi brucia…hmmmm, non mi entusiasma.
Piuttosto tante volte vorrei metterci un ghiacciolo !!! Ma provero’ i prossimi giorni.

Per le emorroidi non le ho più avute da giugno !! Credo sia stato un insieme di cose che abbia contribuito a farmi venire anche quel problema: stavo seduta per tante ore, il caldo dell’estate poi non ha aiutato, il sudore, lo stress lavorativo (ora ce l’ho di meno perché con il calo di lavoro sono in cassa integrazione fino alla fine di dicembre) , lo stress della sofferenza dovuta ai problemi vaginali, i farmaci che ho preso a montagne !! Sarei dell’idea di non dedicarmi alle emorroidi ora anche perché per ora è stato un episodio isolato e di solito non ne soffro. Soffro pero’ di stitichezza e irregolarità, quella si. Mi aiuto bevendo molto, mangiando kiwi e facendo (ma ora no purtroppo) attività fisica, che di fatto è la sola che mi aiuta davvero.

Per il Saginil: si avevo letto che è consigliato anche sul forum e per questo ho pensato: allora forse proprio tutto sbagliato , quel che ho fatto, non è stato !!

Ho cercato in una erboristeria l’ equiseto e la gramigna, ma non li ho trovato e vedro’ domani. Io in casa ho la malva essicata (l’avevo già comprata a vagonate questa estate per le emorroidi), pertanto mi resta da comprare l’equiseto e la gramigna. Posso comporre io l’infuso vero ? Non lo trovo cioè già bell’e fatto ?


Per Sweetlady80: I fermenti lattici è da maggio che li prendo, non ho mai smesso. Quindi continuero’.
Il Dott. De Angelis mi ha consigliato comunque di variare ogni 20 giorni i fermenti lattici, di cambiare cioè marca (secondo lui è una buona norma valida per tutti e tutte).


I rapporti…è da maggio che non ne ho più con mio marito e infatti è un po’ nevrotico certe volte !!! Ma è anche paziente !! Chissà se un giorno non passero’ più dalla porta per le corna ….


Per ora sono inavvicinabile, e comunque si, sono sempre stati un po’ problematici anche proprio per la mia conformazione fisica oggettiva: anche durante le visite i ginecologi usano lo speculum più piccolo, per le vergini !! E il fatto di aver dovuto poi subire il taglio cesareo per il parto non mi ha certo aiutato !

La minzione è fastidiosa solo quando c’è la cistite, senno’ di norma è normalissima. Il flusso è a cascata,
nel senso che io non devo spingere, è molto naturale insomma.

Il fatto di aver variato tipo di alimentazione e di aver eliminato per un paio di mesi alcuni cibi non so se mi ha concretamente aiutato, tuttavia mi ha stimolato (direi piuttosto che la paura che stessi peggio mi ha obbligato) a avere una alimentazione più monotona e meno ricca di “porcherie”. L’aspetto invece sicuramente positivo è stato che ho imparato a bere molto di più di prima (prima non bevevo affatto e a tavola non mettevo neanche il bicchiere per me) e ho anche perso qualche chilo (con mio grandissimo piacere). Devo anche dire pero’ che
spesso, dopo che il week end trascuravo un po’ la dieta rigida e quindi mi concedevo qualcosa in più o di potenzialmente pericoloso per me, il lunedì successivo stavo di nuovo molto male. Quindi alla fine non mangiavo più nulla per paura di stare male.

Ora rispondo a Rosanna.
Si anche io ridevo come una matta, nonostante tutto, da sola sul bidet, quando con mia grande sorpresa mi son sentita le compresse ancora lì dentro e pensavo fosse solo l’ultima (quella del giorno prima). Quando ho sentito tutte le altre…ho detto: no, non ci credo !!
Davvero sembravano in fila indiana, in attesa di chissa’ che ! Ridevo come una matta e sfrugazzavo cercando di tirarle via e non venivano mica via facilmente !! Si erano attaccate e si sfaldavano ! Insomma un caos, ma poi ce l’ho fatta.


La sospensione del Tamoxifene hai detto bene, se fatta per un mese o poco più non è sufficiente per consentire al fisico di smaltirlo, soprattutto dopo 3 anni e mezzo che lo prendo quotidianamente ! Ma ho seguito il consiglio della oncologa, che mi ha suggerito di fare questo tentativo senza correre dei grandi rischi. Nello stesso tempo mi ha anche detto che pero’
riprenderlo dopo 6 mesi di sospensione non ha senso, tanto vale non prenderlo più insomma.

Mia sorella sta bene e ha fatto la sua vita sessuale regolare e ora è in pre-menopausa (ha 6 anni più di me) . Ma fatto l’intervento (circa 27 anni fa) dopo 3 anni circa, è rimasta incinta e ha patito come me durante il travaglio durato 24 ore !! Qui a Spezia a quel tempo c’era il primario che era contrario ai tagli cesarei (lo faceva solo se si stava per morire !) e quando l’equipe medica ha pensato che forse era il caso di procedere con il cesareo …era troppo tardi. Così hanno schiacciato la pancia a mia sorella e infine è riuscita a partorire. Il bimbo (ora ha 24 anni) è nato di 4 kili e 50 grammi con un pneumotorace e non si sapeva se avrebbe superato la prima notte ! Si è salvato proprio perché era robusto, ma per farlo nascere, con la compressione così forte sulla pancia della madre, praticamente i polmoni di mio nipote si sono schiacciati come un palloncino (che poi si è lacerato).
In definitiva lui era troppo grosso per il canale stretto (nonostante l’operazione) di mia sorella.

Mia mamma poi mi ha sempre detto di aver sofferto in modo spropositato per ogni parto (siamo due femmine e un maschio).

La ginnastica consigliata dal mio ginecologo mi propongo di riprenderla a brevissimo tempo . Ma caspita, di quante ore deve essere la giornata ? di 48 ore ???
Le gocce di uva ursina le prendo in estratto idroalcolico.
Hai letto che mi hanno consigliato la Dott.ssa Graziottin ? Accantonata.
Per la Spano… aspetterei. Sono tre giorni che sto benino , i giorni addietro avevo solo un po’ di bruciore e oggi stavo ancora meglio e per me è un gran sollievo rispetto a prima che avevo dei pizzicori infernali. Vorrei proseguire con i prodotti che ho appena preso alla ditta, vorrei attendere l’esito dell’urinocoltura e insomma vedere come procede il tutto. Chissà che questa volta io non sia davvero sulla strada giusta !!
Grazie Sweetlady80 per gli auguri circa la visita. Come ho scritto appena uscita …. è stato tempo non perso, ma poco proficuo. Sono andata da un’altra oncologa, diversa da quella dove vado abitualmente, per sentire cosa mi consigliava sul fatto o meno di proseguire la terapia con il Tamoxifene , ma…non si è pronunciata. Ha guardato gli esami vari che ho eseguito in questi ultimi periodi e poi veloce visita . Le visite con gli oncologi spesso mi lasciano un po’ perplessa, ma forse sono io che non capisco.
Le mie oncologhe (una a Genova e una a La Spezia) e peraltro giovani, mi aspetterei forse che fossero un po’ più comprensive, un po’ più umane , non dico amichevoli, ed avere un atteggiamento meno distaccato, ma sono più fredde dei medici uomini. Mah non ne capisco il perché. Sembra vogliano mantenere questo distacco per salvaguardare la loro professionalità, ma non lo condivido.
Ora mi accolturo ancora un po’ sul sito e vi auguro un buon week e….grazie ancora. Mi sembra un miracolo stare bene così già da ben 3 giorni !!
Menomale che ci siete (quante volte ho letto questa frase sul sito !!). Un angolo in paradiso ve lo siete guadagnato di sicuro con questa missione !!
Ciaooooooo
Bernardetta

p.s. devo ancora imparare a usare il tasto "cita" !!!