Senza fine

[rosa79]

Eccomi di nuovo. Come state?
Dall'ultima volta che vi ho scritto ho avuto dei miglioramenti durati per diversi giorni, tant'è che quando ho letto il messaggio di Rossana del periodo a rischio recidive, ho pensato:"Mà, non mi riguarda". Non l'avessi mai detto. Dal giorno dopo nuovamente urgenza, minzioni frequenti. Poi quando vado in bagno devo rimanere un pò sul wc perchè esce sempre altra urina, eppure non mi sento svuotata.
Allora il morale va di nuovo giù e la mente vaga sulla cistite interstiziale e altro. Poi le prime urine del mattino sono poche e il flusso è lento.
Quando vado tante volte in bagno e misuro la capienza è sui 200-250-300, anche a distanza di mezz'ora.
Faccio gli automassaggi, metto il calore.
Dovevo tornare da Pesce a fine dicembre, ma non posso per motivi di lavoro. Mi chiedo se fare massaggi così distanziati ha un senso o spendo soldi inutilmente. Sono giù di morale perchè ho paura che dopo anni di sofferenza da questa maledetta non ne uscirò più.
Scusate lo sfogo, è che quando si sta meglio si pensa che debba durare, invece...

[bene88]

Prima di tutto, sarebbe stato bello, poter leggere i tuoi aggiornamenti anche nei momenti in cui stavi bene. Leggere i momenti belli, fa bene, non solo a te ma anche a tutte le altre ragazze che leggono. Cerca di non aggiornare solo nei momenti in cui stai male.
Non spingere mai quando urini,anche se ti sembra di non aver la vescica vuota (questa è una sensazione comune a tante) ma rilassa il muscolo. Dubito che si tratti di cistite interstiziale, vista la capienza. Il fatto che il flusso è lento, fa capire che sei contratta. I massaggi, fatti a molta distanza di tempo sono poco efficace, meglio farli il più ravvicinati possibili, almeno una volta alla settimana. Capisco che sei giù di morale, ma in precedenza ti erano stati dati dei consigli, li hai messi in pratica? Ti sono anche state poste domande, a cui non hai mai risp. Per esempio gli stick delle urine li hai fatti?

[frizzina]

oh,bravissima Bene88..non avrei saputo dire di meglio! (a proposito di massaggi..io li faccio quotidianamente...e insieme al magnesio, ora possodire che il mio flusso urinario è molto simile a quello di una donna normale!)

[Rosanna]

il messaggio di Rossana

E va beh!

[Natina]

RoSaNNa..

[rosa79]

I vostri consigli li ho messi in pratica: tutti i giorni faccio automassaggi, kegel e calore tutte le volte che sono a casa; la borsa dell'acqua calda è diventata la mia compagna preferita. Gli stick delle urine non li ho fatti, ma ho fatto esame delle urine e urinocultura un pò di tempo fa con risultato negativo. Per motivi i lavoro, ma anche economici non posso andare a Roma ogni settimana.

[Laura69]

Rosa purtroppo i momenti meno buoni ci sono.
I motivi possono essere diversi: stanchezza, tensione, clima umido.
Però di solito si retrocede solo di qualche passo e bisogna trovare la forza ed il coraggio di riprendere il cammino.
Hai tanti strumenti e rimedi che prima non avevi e anche se non puoi andare a Roma spesso non saranno soldi buttati. Nel frattempo cercherai, come stai facendo, di rilassare autonomamente con kegel e automassaggi.

[bene88]

Ma con la terapia farmacologica come sei messa?
Anch'io non riesco ad andare ad andare a Bologna per motivi economici e per questo so che la strada sarà più lunga.
Intanto metti in atto tutti i consigli e con estrema costanza: calore, automassaggi e kegel spesso, come dice Pesce, ogni ora. Fai anche bagni caldi e tieni al caldo la zona,quando esci.
Gli stick sarebbero utili per misurare il ph, a volte alcuni problemi sono dovuti anche a quello e poi monitorando sempre la situazione ti senti più tranquilla, questo aiuta moltissimo.
Hai mai provato a prendere il magnesio? Pesce ti ha prescritto etinerv?
Stai tranquilla e cerca di uscire e distrarti un pochino, io quando ho molti fastidi cerco di non focalizzarmi troppo sul dolore e provo a fare qualcosa che mi piace. Spesso funziona

[rosa79]

Un grazie a Laura per l'incoraggiamento.
Rispondo a bene88 dicendo che prendo 11 gocce di laroxil, 12 di rivotril e l'etinerv da fine ottobre.

[annablue1309]

Ciao Rosa, sono anch'io in cura col prof. Pesce e sto facendo il tuo stesso percorso terapeutico (Laroxyl, Rivotril, Etinerv ...).

Un suggerimento che mi ha dato la dott.ssa Di Maria (sua collaboratrice, fra l'altro), siccome io sono sempre in tensione (anche quando non mi sembra di esserlo) è quella di rilassare i muscoli pelvici ogni volta che faccio pipì (cioè abbastanza spesso purtroppo).

In questo modo mi ricordo di rilassarli (il prof. dice di fare il rilassamento ogni ora ....... ma figurati se ci riesco).

E' solo una piccola dritta, ma può essere utile. Almeno posso dire di aver fatto un kegel reverse 15 volte al giorno.

(P.S. non aver paura quando lasci andare i muscoli ... so che l'ultimo goccio di pipì ci evoca ricordi terribili, ma siccome è importante svuotare bene, caccia i cattivi pensieri dalla mente, siediti tranquilla e vedrai che riuscirai a svuotare bene. Stai lì seduta tranquilla, senza avere fretta, e senza puntarti il monitor addosso o contare i cc ...o pensare a com'è il flusso o a guardare se le urine sono torbide etc. Ogni tanto va bene fare la pipì normalmente, senza tante seghe mentali (scusa la terminologia, ma non mi veniva niente di altrettanto efficace).

Allora il morale va di nuovo giù e la mente vaga sulla cistite interstiziale e altro

Rosa, se il Prof. Pesce ti ha detto che non ce l'hai, significa che NON CE L'HAI.
Stiamo parlando di un uomo che ha due specializzazioni, che lavora da 20 anni e che ha visto di tutto.
Un medico ha il dovere di dirti cos'hai, e non temere, quando vedono qualcosa di brutto, lo dicono sempre.

la capienza è sui 200-250-300, anche a distanza di mezz'ora

Questo capita anche a me, soprattutto quando sono sotto stress per qualche motivo.
Fatalità è capitato anche quando facevo il diario minzionale da mostrare al Prof.; avevo 2-3 gg abbastanza normali, e uno in cui le urine espulse superavano i 2 litri (e avevo bevuto di meno).
Mi chiedevo da dove tiravo fuori tutti questi liquidi ...
Lui mi ha spiegato che non c'è una regola, e che comunque la componente emotiva è importante.
A questo proposito ti invito a leggere la sezione sul diario minzionale, perchè io letteralmente TORMENTATO la povera Rosanna sull'argomento, e soprattutto nell'ultimo suo post ha superato sè stessa (ogni tanto me lo rileggo).

Quando ti viene la tentazione di leggerti su google qualcosa circa "e altro" (cioè malattie varie legate alla sfera uro-ginecologica) - ammesso che ti venga - prendi in mano un libro, le parole crociate o dedicati ad un'attività che ti piace (io dopo il Laroxyl sto facendo torte a nastro, le sto distribuendo in tutto il condominio per non mangiarle)

Come vedi, siamo in tante ad avere un peggioramento dei sintomi ..... ma se leggi bene quello che ha scritto Rosanna in merito, ad un certo punto dice che il problema è lo sbalzo termico ma che prima o poi il corpo si adatta alle nuove temperature.

Prima di tutto, sarebbe stato bello, poter leggere i tuoi aggiornamenti anche nei momenti in cui stavi bene

Bene, hai perfettamente ragione, ma non tutte ci riusciamo, anche solo per motivi di scaramanzia ......
Comunque io, quando sono giù, mi leggo le testimonianze di guarigione.
E' come farsi una dose di ginseng!!!

[rosa79]

Hai proprio ragione, è proprio per scaramanzia che non scrivo quando sto bene.
Già quando comincio a pensare di stare meglio, non l'avessi mai pensato, il giorno dopo siamo punto e a capo.
E' proprio questo che non capisco. Per quanto riguarda il timore dell'ultima goccia di pipì,io non ce l'ho, perchè non ho mai sofferto di cistiti e bruciori.
Solo che mi tocca rimanere sul wc perchè ho la sensazione che c'è ancora qualche goccia che deve uscire.
Per quanto riguarda la passione per i dolci, quella ce l'ho anch'io; solo che mi viene voglia di farli quando sto meglio.
Non so se su questo invece potresti rispondermi. Ho letto che il laroxil potrebbe creare un ipertono oculare. Io da qualche giorno avverto un tremolio all'occhio sinistro,con prurito. Potrebbe essere il laroxil.
Grazie.

[Laura69]

Sul tremolio non so risponderti.
Ogni tanto capita anche a me ma non è dovuto a medicinali, nel mio caso.
Hai di recente aumentato il dosaggio?
Potresti scrivere al Prof. Pesce.
Io nell'oggetto metterei "help - dosaggio/assunzione laroxyl e ipertono oculare" così capisce subito di cosa si tratta.
Poi brevissimamente gli spieghi quello che hai scritto qui.
Nel frattempo potresti tornare al dosaggio precedente e vedere se scompare.
Che ne dici?

[annablue1309]

Concordo con l'idea di Laura (cioè di scrivere al prof, e nel frattempo tornare al dosaggio precedente di Laroxyl).
Non credo sia comunque dovuto al farmaco, perchè ogni tanto succede anche a me (e il Laroxyl è innocente, perchè questo tipo di "contrazioni involontarie" sono spesso legate a forme di stress e a me capitavano anche prima di iniziare a prenderlo).

Ognuno reagisce a suo modo con i farmaci e relativi effetti collaterali; io ho fatto enorme fatica con il Laroxyl, intanto perchè da subito ho iniziato ad avere una fame paurosa (e ho preso 5 chili in 2/3 mesi), poi mi dava altri piccoli fastidi che non sto qui a descriverti sennò magari te li senti (io somatizzo sempre tutto, e non leggo gli effetti collaterali nel bugiardino altrimenti, come per magia, mi vengono all'istante!). Comunque è solo questione di stabilizzarsi e di non aver fretta di arrivare al dosaggio consigliato (il mio era un massimo di 16 gocce, ma ci sono arrivata mooooooolto lentamente, tornando indietro ogni tanto).

Io facendo dolci scarico la tensione, ma se c'è qualcos'altro che aiuta te .... ben venga! Adesso è un po' freddo per passeggiare, ma uscire un po' aiuta (io passerei mezze giornate in libreria, per esempio, o a visitare le bancarelle dei mercatini. Non compro mai niente ma tengo la mente occupata .....

[rosa79]

Ciao ragazze, ho letto il libro di Porru e mi sono confusa ancora i più le idee.
In molti dei sintomi mi ritrovo: urgenza, peso sovrapubico, colon irritabile. Non ho invece dolore, di notte non mi alzo per urinare, forse perchè il rivotril mi stordisce. Poi non ho capito, ma laCI porta dolore durante la minzione? Inoltre la capienza deve essere sui 50ml o anche di 200ml per pensare a una CI. E poi molte delle cure sono uguali a quelle per la contrattura, compresi automassaggi, calore? Allora l'unico mezzo sicuro è solo la cistoscopia?
Insomma che gran confusione e ancora più terrorizzata di prima.

[annablue1309]

Rosa, tu non hai una diagnosi di CI.
Sei stata dal Prof. Pesce che è uno dei migliori specialisti in Italia (o forse il migliore in assoluto), il quale non ti ha fatto assolutamente questa diagnosi.

Pesce ha riconfermato la sua diagnosi.
Mi ha detto che ci vuole tempo prima che i farmaci comincino ad agire

Credo che un po' di confusione sui sintomi di CI e quelli che ha ognuna di noi sia abbastanza comune .... in fondo siamo su questo sito per disturbi di questo genere, e parlare di bruciore o di frequenza urinaria è quasi normale....

Il testo del Prof. Porru dovrebbe essere un complemento per le nostre nozioni, è un testo interessante (ed illuminante, per me) ma non lo devi leggere con l'angoscia o cercare di ritrovarti in tutti i sintomi che lui riporta.
Altrimenti ti ci ritrovi, o ti fai ottomila domande, oltre ad imparanoiarti....

Cerca di stare serena, so che è facile a dirsi ma non a farsi (perchè io sono tendenzialmente come te); in certi momenti, evito di autoledermi, quando so che alcune letture possono mettermi ansia. Rimando la lettura ad un momento in cui mi sento meglio e sono in grado di essere obiettiva.

[frizzina]

Annablue ha ragione...molti dei sintomi che ti preoccupano (come il colon irritabile) è comune a molte patologie pelviche..perchè poi Pesce avrebbe dovuto darti una diagnosi diversa da quella che ha visto realmente? Immagino la paura e la tensione, ma diventare ansiose non fa bene.

[rosa79]

Grazie ragazze. Ci proverò.
Il fatto è che questi giorni fa un freddo che tutto il corpo si contrae.
Io sono alla continua ricerca di qualcosa che mi scaldi.

[SofiaF]

Hai visto le coulotte Calida tra le agevolazioni? In molte le abbiamo e ci troviamo benissimo.

[frizzina]

Usi il coccolo?? il miglior amico di noi vulvocistygirls!

[Laura69]

Rosa quando si sta male si pensano le cose peggiori... e se poi si è convinti di avere proprio quelle che non vorremmo, quando si legge... si cerca solo la conferma di quel che pensiamo.
Indubbiamente ci sono sintomi che accomunano le nostre patologie alla CI. Ma tu hai evidenziato solo quelle.
Chi ha CI ha anche dolore vescicale talvolta intenso, frequenza altissima anche di notte, nonché capienza è ridottissima.
Chi di noi non ha sospettato almeno una volta di essere affetta da CI?
Le nostre problematiche sono forse molto invalidanti ma richiedono molto impegno e molte energie. Non sprecarle facendoti una diagnosi che Pesce ha già escluso.
Quelle energie ti servono per affrontare il percorso di guarigione...