14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

[Rosanna]

[Stefania 69]

[annette]

Arrivato il risultato dell'esame urine. Negativo! Ma quindi, il sangue, i leucociti e il PH della striscia? Ok, prendevo già D-Mannosio in dosi massicce da 2 gg, ma da qui ad arrivare a un esame negativo... Io non ho mai sofferto di neuropatie/contratture, e questo era il tipico attacco post-coitale. Suggerimenti? Sarà che il Fibrase mi ha rafforzata finalmente??

Ora sto meglio, a parte un po' di bruciori uretrali. E ovviamente, in astinenza da sesso...
Ho iniziato a prendere anche il Vobis 2 vv. al dì, vediamo se giova Continuo con D-Mannosio forte, Fibrase e fermenti. A fine mese vedo Cappellano per il nostro controllo trimestrale.

Baciooo

[Natina]

Se è negativo vuol dire che non vi sono batteri e sulla striscia la presenza di batteri è indicata dai nitriti, e infatti i nitriti non ci sono ma solo leucociti cioè infiammazione.
Ma è la prima urinocoltura che fai durante un attacco?

[annette]

No, ho cercato sempre di farla prima di passare all'azione. E ho sempre avuto E.Coli... Nei casi in cui non l'ho fatta in passato, e ho preso subito l'antibiotico, con questo l'attacco è passato.

[Rosanna]

Io non ho mai sofferto di neuropatie/contratture

Il fatto che non ti sia mai stato diagnosticato non vuol dire che tu non ne abbia mai sofferto. E il fatto che questo attacco ti sembrava

il tipico attacco post-coitale

da e. coli dimostra che probabilmente anche le altre volte la causa dei tuoi dolori non erano quei batteri.

[annette]

Ciao a tutte!
Settimana scorsa ho visto Cappellano. Gli ho parlato di questi 3 mesi e dell'attacco, mi ha rivisitata per eventuali contratture o neuropatie, ma a suo giudizio non ne ho. Ha iniziato però a diminuirmi sia il fibrase che il mannosio (entrambi da 3 a 2 al dì), dicendomi che sto prendendo già troppe cose (fermenti, lactonorm, succo noni, provato il vobis), e che vorrebbe vedere come il mio corpo reagisce andando via via a scalare. (Da gennaio, 1 fibrase al dì, poi ci rivediamo a febbraio). Gli ho ribadito che finchè non ho rapporti sessuali più o meno stabili (il mio obiettivo sarebbe 1 a settimana/10 gg) non mi considererei guarita onestamente... Mi ha detto di fare terapia d'attacco con D-Mannosio solo se riprendo con i rapporti, ma non in questa fase...di carestia
Proviamo a vedere come va. In ogni caso vi aggiorno!
Un bacio e grazie per il supporto, sempre apprezzato

[Rosanna]

[annette]

Ciao ragazze... la bestia è tornata... Postcoitale come sempre. Usato il preservativo e ogni precauzione ma non ho seguito diligentemente lo schema di 1 dose D-Mannosio ogni 3 ore x 72 ore...mannaggia.
Ho preso buscopan e D-Mannosio forte un' ora fa, e D-Mannosio stanotte, ma non ho sollievo né da bruciore (fortissimo) né da urgenza. La striscetta stamattina mi dà solo leucociti a livello 3 e ovviamente ph alcalino per il mannosio . Ho pronto qui il Daflon 500 (antibiotico) nel caso proprio non regga fino a domattina, quando prenderò campione urine x laboratorio...
Ovviamente tutto ciò di domenica, a farmacie chiuse, uff! Per il dolore ora provo a prendere Adolci, ma dubito giovi.
CAVOLOOOOO!!!

[annette]

Errata corrige: non ho Adolci in casa ma Vobis. Prendo quello ok? Odio la domenica e odio la cistiteeeee!!!

[Natina]

non ho seguito diligentemente lo schema di 1 dose D-Mannosio ogni 3 ore x 72 ore

lo schema e di 1 dose dopo e 3 nelle 24 ore successive.. invece tu come le hai assunte?

ph alcalino per il mannosio

Ph quanto alcalino?
stai facendo un lavaggio costante della vescica, svuotandola ogni 2 ore? applica calore ti aiuterà a non contrarre i muscoli.

[annette]

Nei periodi in cui ho rapporti, prendo 3 D-Mannosio di default, e se ho un rapporto, ne prendo 1 ogni 3 ore per 72 ore.

PH molto alcalino se lo misuro con l'urina "carica" di D-Mannosio forte, ma già la pipì seguente risulta acida.

Ieri stavo da dio, non mi sembrava vero che fosse sparita la crisi. Invece da stamattina di nuovo bruciori allucinanti, e nè D-Mannosio forte, nè Vobis, nè Buscopan, nè tisane li alleviano.

Aiuto!!!

[annette]

Non ci credo...mi stanno pure per venire le mie cose. Spariamoci

[annablue1309]

Ho pronto qui il Daflon 500 (antibiotico)

Ciao Annette, mi permetto di intervenire anche se in genere evito di farlo (in quanto molto ignorante rispetto alle moderatrici!!!): a me non risulta che il Daflon 500 sia un antibiotico ma un coadiuvante per emorroidi, flebiti etc (io lo uso per le emorroidi quando sono molto infiammate).

mi stanno pure per venire le mie cose

In prossimità delle mestruazioni, a me si infiamma TUTTO!! dalle emorroidi al resto; se senti un peggioramento della sintomatologia, può essere dovuto anche a quelle. Così come lo stato d'animo: io sono presa da attacchi di angoscia a volte immotivati, e mi basta sentire un bruciorino per andare nel panico. Se ti senti giù di morale, non è colpa soltanto dello stato fisico malandato, ma anche della questione ormonale: non sottovalutarla.

Nonostante faccia uso di alcalinizzanti (Regobasic) a volte mi dimentico di prenderlo e l'urina acida mi dà spesso l'impressione che ci sia un attacco in arrivo.

Nei periodi in cui ho rapporti, prendo 3 D-Mannosio di default

Hai mai provato il D-Mannoro? E' più facile da ricordare, perchè sono dosi comodissime che ti metti in borsa o in tasca, la prendi e appena puoi ti fai un sorso d'acqua.

Una sola cosa vorrei dirti e che ammiro moltissimo di te: il coraggio (anche se in questi giorni sei giù, e forse non ti rendi conto di esserlo).
Io, che come coraggio sono paragonabile ad un coniglio, ho smesso di avere rapporti perchè ho troppa paura (eppure vivo nella paura lo stesso): tu invece riesci ad affrontare te stessa e le tue emozioni, miri a vivere la tua vita e sei combattiva. Non ti fai condizionare.

Come molte di noi sei reduce da stressantissimi esami logoranti ... è difficile passare dalla mentalità di "farmaco-dipendente" a quella di "donna-libera", ma ti vedo ben avviata e grintosa; i piccoli passi indietro fanno parte del percorso.

P.S. quanto alla presenza di sangue nelle urine, a me il Prof. Pesce ha detto che è normale quando la vescica è stata sottoposta a ripetuti attacchi, che non vale la pena di andare a caccia delle cause, ne' di preoccuparsi.

Chiedo scusa della mia intromissione, ma da quando sono iscritta al forum ho scoperto che queste persone, queste donne (parlo di Rosanna, di Frency, di Cles, di Stefania ....) ci stanno mettendo l'anima per farci stare meglio, in tutti i sensi (fisico e psicologico). Lo fanno gratuitamente e senza alcuna finalità, se non quella di aiutare altre donne. Fidati di loro. Fidati anche quando il lato di te "torturato da medici e farmaci" prende il sopravvento; io l'ho fatto e ora mi sento diversa, consapevole e quando sono nella fase "passo indietro" vengo qui ..... e trovo forza.

Non mollare!

[annette]

Mi sono praticamente commossa Annablue...BUUU

Sì, è vero, tendo a essere combattiva e pignola, e non demordo! Ma è anche vero, come dici tu, che la depressione nera è SEMPRE dietro l'angolo per chi sperimenta una malattia dolorosissima e che va a toccare la sfera emotiva, sessuale, sentimentale e sociale. Ogni volta speri che sia l'ultima, e ogni volta puntuale ritorna. Ti senti totalmente impotente e imprigionata nel tuo corpo che non risponde. E via con polverine, forum, esami...

Non è facile tirare dritte e pretendere comunque una vita sociale e sessuale soddisfacente (limitata ma pur sempre presente). Io ci provo e spesso fallisco miseramente, ma se vivessi 365 giorni nel terrore non vivrei più. Magari da me puoi prendere questo suggerimento?

E per il Daflon...AHHAHAHAHA !!! Nella crisi di dolore avevo una mano sul forum e una nel cassetto delle medicine! L'antibiotico che ho è il BACTRIM (160mg trimetoprim + 800mg sulfametoxazolo). Ma non l'ho ancora toccato, per ora andiamo giù di D-Mannosio forte ecc.

PS: La cosa che mi fa spaventare in qst giorni è che mi sento i reni appesantiti, come sensibili. Spero sia normale?? La nefrite sì che mi immette terroreee

Un bacio e grazie, A TUTTE!

[sweetlady80]

PH molto alcalino se lo misuro con l'urina "carica" di D-Mannosio forte, ma già la pipì seguente risulta acida

Quanto come valore sulla scala?
Se non compaiono i nitriti nello stick del mattino è probabile che tu sia solo molto infiammata,quanto D-Mannosio stai prendendo?
Hai portato le urine in lab?
Ricorda anche che in prossimità del ciclo mestruale tutta la sintomatologia si riacutizza, quindi non è detto che ci sia cistite in corso.
Tienici aggiornate con gli stick.

[SofiaF]

Nei periodi in cui ho rapporti, prendo 3 D-Mannosio di default, e se ho un rapporto, ne prendo 1 ogni 3 ore per 72 ore.

E perchè mai prendi tutte queste dosi?? Come ti ha detto naty ne basta 1 dopo il rapporto e 3 nelle 24h successive.

[annablue1309]

Ogni volta speri che sia l'ultima, e ogni volta puntuale ritorna. Ti senti totalmente impotente e imprigionata nel tuo corpo che non risponde. E via con polverine, forum, esami...

Sensazione che tutte noi conosciamo, condividiamo e comprendiamo (purtroppo) perfettamente bene.
E tutte queste polverine, forum ed esami ci danno la mazzata finale, perchè ingurgiteremmo qualsiasi cosa per guarire, ma la VERA guarigione non è solo nel corpo, ma anche dentro di noi.
Il forum in sè è tutt'altro che stressante, anzi, ma non quando sei nella fase acuta (o credi di esserlo) diventa tutto difficile.
Vorresti dimenticare, farti un sonno di 12 ore filate e svegliarti come un fiore, ma la mente si focalizza nei sintomi e non si scolla da lì, dal terrore, dalla depressione.

Eppure tu hai qualcosa di diverso, perlomeno da me, quello che ti accennavo nell'altro post: VUOI VIVERE LA TUA VITA e ha così tanta determinazione dentro di te che non ho il minimo dubbio, ma proprio neanche infinitesimale, sul fatto che tu sia in grado di viverla da donna GUARITA.
Non c'è miglior farmaco di quella sostanza fuori commercio che è la tua volontà.
E questo tuo modo di essere, di non lasciarti fermare dalla "bestia", di essere una donna felice ..... credimi, è l'eccipiente che manca alla cura che hai iniziato a fare da quando sei iscritta in questo forum.

Non è facile tirare dritte e pretendere comunque una vita sociale e sessuale soddisfacente (limitata ma pur sempre presente). Io ci provo e spesso fallisco miseramente, ma se vivessi 365 giorni nel terrore non vivrei più. Magari da me puoi prendere questo suggerimento?

Vedi come viene fuori la tua determinazione? Anche solo da questa frase. Tu ci provi, caschi, ma ti tiri su e riprovi. Non molli.
E proprio tu, che in questo momento stai male, riesci persino ad aiutare gli altri ..... (nella fattispecie me!)
Hai dentro di te molti doni preziosi, e sono convinta che quando troverai l'uomo giusto non dovrai tanto preoccuparti della vita sociale e/o sessuale, perchè se lui entra di te in un altro modo, se lui afferra l'universo che c'è dentro di te ...... allora il sesso sarà il complemento di un rapporto destinato a durare per sempre, cistite o non cistite. Non forzarti di fare sesso per entrare in un canone di "normalità" (moltissime donne che ho intorno parlando di rapporti acrobatici , di dimensioni che non pensavo un uomo potesse raggiungere, di amplessi infiniti .... a me la normalità non pare questa! mi pare trovare un giusto equilibrio, nel rispetto di quello che il mio corpo mi permette di fare. Anche niente, se non mi sento. La "normalità" è solo un punto di vista, dopotutto ...)

Nella crisi di dolore avevo una mano sul forum e una nel cassetto delle medicine!

Identica a me.
Ho una farmacia ambulante in casa, comprensiva di farmaci che non ho mai usato ma che era bene avere perchè non si sa mai .... quel cassetto è la mia coperta di linus. So di avere tutto e di poter fronteggiare dall'influenza alla peste bubbonica, i miei oridini alla ditta rendono onore al buon Dott. De Angelis .... però ho imparato che le ragazze del forum ci sono passate prima di me, e, pur tenendo una mano sulla coperta di linus, lascio chiuso il cassetto e vado avanti di polverine e consigli. Se poi dovrò prendere l'antibiotico, non la considerò una sconfitta. Ma voglio lottare prima, esattamente come stai facendo tu. Siamo talmente sature di farmaci inculcati dai nostri super-medici che probabilmente starci vicine èpeggio del contatto diretto con una centrale nucleare!!! E' arrivato il momento di "disintossicarci" e di seguire - passo passo - quello che le ragazze ci consigliano di fare.
Quando sei giù, invece di leggere nuove storie, perchè non vai nella sezione di "testimonianze di guarigione"?
E' meglio di una seduta dallo psicoterapeuta; quelle persone hanno seguito il forum e ne sono venute fuori.
Non poniamoci limiti di tempo (" ... quando guarirò?" ....) ma concediamo al nostro corpo di prendersi una sosta da quanto di chimico abbiamo ingoiato (o inserito ....), cerchiamo di non essere disfattiste ("non guarirò mai") e di non cadere nella trappola della depressione e dell'angoscia.
Come vedi, in qualsiasi momento qui trovi qualcuno pronto a darti una mano.
Io sono certo la meno indicata, quella che ti può dare consigli "tecnici" solo su ciò che ho testato personalmente: le dosi di D-Mannoro mi hanno bloccato un probabile attacco dopo una recidiva che stava catturandomi a seguito di 9 giorni di antibiotico. Me lo porto sempre dietro e in borsa tengo una bottiglietto da mezzo litro di acqua (tanto la borsa pesa sempre e comunque una tonnellata, grammo più, grammo meno ....).
Trovo utilissimo il libricino di Cles sul rilassamento pelvico; anche solo la respirazione diaframmatica aiuta molto.

Ti senti totalmente impotente e imprigionata nel tuo corpo che non risponde

Perchè pensiamo al nostro corpo come ad un ingranaggio perfetto???
Io faccio lo stesso errore, mi sento tradita dal mio corpo, ma solo perchè non so accettare di non riuscire a dominarlo.
Ho un amico con la sclerosi multipla che non sente più le gambe, eppure non l'ho mai sentito lamentarsi una volta.
A volte, quando il mondo mi crolla addosso, provo un po' a pensarci, benchè il mio dolore sembri una voce che grida in modo assordante.... non perdiamo la coerenza, anche gli attacchi peggiori prima o poi passano .... La sclerosi non passa ....

La nefrite sì che mi immette terroreee

Quando sono stata dal Prof. Pesce (che consiglio vivamente, ovunque tu abiti ....) gli ho fatto le domande più drastiche immaginabili: dalla nefrite alla cistite interstiziale, e chi più ne ha, più ne metta. Lui (che è un uomo di enorme umanità e semplicità) ha scosso la testa con un impercettibile sorriso: domande che tutte le nuove pazienti gli pongono. Niente drammatizzazioni, niente cure miracolose e supersoniche. Tanti tanti suggerimenti, anche quelli che appaiono banali ma che sono importanissimi, e che comunque nel forum sono descritti chiaramente. E poi, se decidi, lui ti dà una cura e dei "compiti per casa".
Io mi trovo bene.

Annette, un'ultima cosa: siamo tutte traumatizzate da questa malattia che ti prende la testa, oltre che il corpo; le sensazioni angoscianti psico-fisiche io le ho impresse come qualcosa di indelebile. E' normale pensare a tutto ciò che di più drastico viene in mente (io nei momenti peggiori a volte guardo la finestra che mi sembra più invitante del water ... ma abito solo al secondo piano, rischio di rompermi una gamba e tenermi anche la cistite oltre al gesso!).
Non c'è alcun consiglio utile da dare in quei momenti lì, se non pensare alla penultima volta che li hai avuti e al fatto che poi è passata, che sei stata meglio, che hai avuto giorni molto positivi.
Io quando li ho, li scrivo su un'agenda: i momenti buoni tendo a dimenticarli .... così, nella fase down, mi prendo l'agenda e la leggo .... e penso che se ce l'ho fatta una volta, posso farcela ancora.

Se non compaiono i nitriti nello stick del mattino ....

E' frequente avere forti infiammazioni (quadratini dei leucociti violissimo) ma se non vedi nitriti dopo 4/5 ore dall'ultima volta che hai fatto pipì, con molta probabilità non hai un'infezione batterica, quindi gli antibiotici non ti servirebbro comunque a niente.
A me il Cistalgan aiutava a sfiammare (non alleviva solo i sintomi, ma era una specie di Aulin, per intenderci).

Se sei riuscita a leggere tutto di fila, senza andare a fare pipì nel frattempo, sei in fase di guarigione!!! (io non ho dono di sintesi, come avrai notato).

Dai, piccola, tira fuori le unghie (le hai, e belle affilate...)

[Natina]

E' frequente avere forti infiammazioni (quadratini dei leucociti violissimo) ma se non vedi nitriti dopo 4/5 ore dall'ultima volta che hai fatto pipì, con molta probabilità non hai un'infezione batterica

Può capitare però che i nitrati non si trasformano in nitriti e quindi i batteri ci possono essere senza esser rilevati dallo stick.. in questi casi, quando la cisitite continua allora è opportuna un'urinocoltura..
Anna!!! cacchio quanto scrivi!!!

[Rosanna]

Annablue!