Eccomi..ci sono anch'io!

[Rosanna]

In effetti quasi tutte hanno avuto riacutizzazioni al rientro dalle ferie, complice anche il brusco calo delle temperature e l'umidità quasi autunnale.
Facci sapere che dirà la Cirillo.

[daniii]

Ragazze!!!
Stavo proprio aspettando l'apertura del forum per darvi una buona notizia oggi sono stata dalla Cirillo, la quale mi ha detto che sono quasi guarita Non potete immaginare quanto mi sia sentita felice quando ha pronunciato questa frase!certo il cammino è ancora lungo, non mi ha ancora voluto diminuire la dose dei farmaci perchè a sua detta questa malattia presenta spesso delle ricadute e quindi per il momento è ancora meglio aspettare. Se a novembre la situazione rimarrà come ora cominceremo anche a scalare quelli!
Le ho parlato del fastidio che ogni tanto provo stando seduta e le ho accennato della mia operazione al cocige e secondo lei ci potrebbe essere un collegamento e perciò mi ha anche detto che il gabapentin sarà l'ultimo farmaco che mi toglierà.
Passando al problema della muscolatura dice che sono migliorata moltissimo, per fortuna la costanza degli automassaggi ha dato i suoi frutti Mi ha dato inoltre un foglio con dei nuovi esercizi sul pavimento pelvico da svolgere 3 volte alla settimana(magari posso trascriverli prossimamente).
Allora... vi ricordate che vi avevo parlato di certi nuovi taglietti che mi davano fastidio?In realtà di quei taglietti si era accorto il mio ragazzo. Ho menzionato alla Cirillo di questi taglietti ma lei non li ha trovati, ed essendo che il mio ragazzo non è venuto alla visita, ho pensato che fossero guariti. Dopo la visita il mio ragazzo ha voluto controllare se effettivamente quei tre taglietti erano spariti, ma in realtà sono ancora lì.Da quello che mi ha detto sono come tre puntini, tutti nella stessa zona e hanno dei taglietti all' interno. Ora in realtà sarei stata più tranquilla se la Cirillo fosse riuscita ad individuarli, così avrebbe potuto valutare lei cosa fossero in realtà.
Le ho chiesto anche qualche consiglio sullo sport e per il momento mi ha sconsigliato il nuoto e oltre allo yoga mi ha proposto di fare un pò di corsa e camminate.In realtà sapete ragazze, questi farmaci mi hanno fatto prendere ben 4kg in due mesi e mezzo. Non mi preoccupo più di tanto perchè comunque sono sempre stata magra qualunque cosa mangiassi, ma dopo l'assunzione di queste medicine ho potuto osservare dei cambiamenti nel mio corpo.
Ah stavo per dimenticarmene!all'inizio della visita, quando le ho accennato al fatto che al rientro ho avuto qualche ri acutizzazione del prurito mi ha subito detto: ''non ti sarai mica presa la candida!''. Bene ragazze mie sì, la Cirillo è proprio fissata con candida!!!!!Le ho subito risposto che quei pruriti secondo me,erano più neuropatici e non causati da candida!!!Comunque sì poi ha detto che è normale che dopo lo stress del rientro ci possa essere una piccola ricaduta.
Per il resto sono contentissima e credo di avervi raccontato tutto
vi voglio bene e vi mando un enorme bacio

[Rosanna]

Ottimo aggiornamento Dani!

Mi ha dato inoltre un foglio con dei nuovi esercizi sul pavimento pelvico da svolgere 3 volte alla settimana(magari posso trascriverli prossimamente).

Molto molto volentieri, magari nella sezsione dei Kegel, così restano tutti ben visibili e facilmente trovabili.

Ora in realtà sarei stata più tranquilla se la Cirillo fosse riuscita ad individuarli, così avrebbe potuto valutare lei cosa fossero in realtà.

Ma magari li ha visti e li ha ritenuti dei tagli, ma mucosa assolutamente normale.

''non ti sarai mica presa la candida!''. Bene ragazze mie sì, la Cirillo è proprio fissata con candida!!!!!

D'altronde non si può essere perfetti.

[daniii]

Buongiorno !
Volevo aggiornare il mio stato anche qui nella mia storia, oltre che in OT...come forse avrete letto sto attraversando un periodo non proprio semplice e felice. Tutto ciò sta avendo grosse ripercussioni sul mio stato di salute e sto attraversando una bella ricaduta.I sintomi sono prurito e forte bruciore, a volte quando per esempio mi spalmo saginil sul vestibolo lo sento veramente caldo al tatto, come se avesse preso fuoco.Altro fatto negativo è che sento i muscoli intorno all'ano super contratti e spesso ho anche difficoltà a defecare. Certo qualche notizia positiva c'è ed è che in questi giorni non ho più avuto fastidi al cocige (anche se per il momento non vorrei gridarlo troppo forte).Ovviamente sto continuando sempre a fare gli automassaggi perchè vedo che mi stanno aiutando moltissimo con la contrattura, per me è proprio fondamentale farli con costanza sento proprio la differenza da quando li faccio.Ho iniziato anche a fare gli esercizi per il pavimento pelvico, ma per ora credo sia molto presto per vedere dei risultati!
Un abbraccio a tutte quelle che passeranno di qua

[Natina]

Grazie per l'aggiornamento dani! vedrai che la tua costanza verrà premiata!

[daniii]

Buonasera!
In questi ultimi giorni, stavo pensando a un bilancio della mia malattia, sto cercando di analizzare un pò la situazione in cui mi trovo ora e quella dalla quale sono partita. Sicuramente dal mese di giugno in cui ho iniziato la cura farmacologica con laroxyl,gabapentin,pelvilen e saginil la qualità della mia vita è molto migliorata, o per la maggior parte delle volte non ho fastidi troppo invalidanti e riesco a trascorrere abbastanza bene le mie giornate. Ciò che sto osservando in questo periodo, è una situazione di stallo, i bruciori e pruriti ogni tanto compaiono e sono più o meno forti, la frequenza minzionale è soddisfacente, vado in bagno 8-10 volte al giorno. Ciò che mi sto chiedendo ultimamente è se posso fare qualcosa di più per vincere la lotta con questa malattia? Gli automassaggi me li faccio ogni sera, anche se forse facendomeli sempre da sola sono un pò meno efficaci di quelli che potrebbe farmi un'altra persona. Sì, con essi sono migliorata rispetto a luglio, ma comunque in certi punti mi sento molto contratta, soprattutto sento duro il muscolo pubo-cocigeo e i muscoli intorno all'ano. Leggendo storie di altre ragazze, ho letto che esistono trattamenti che si effettuano da prona e che aiutano la decontrattura anche di questi muscoli. In più mi chiedo perchè la dottoressa Cirillo non mi ha mai prescritto nessun prodotto miorilassante nonostante io abbia una bella contrattura?!La mia paura è che gli automassaggi vaginali a ore 5 e ore 7 non bastino per decontrarre tutta una zona contratta...Se non risolvo la contrattura i nervi continueranno a soffrire e non uscirò mai da questo circolo vizioso. In più continuo ad assumere fermenti lattici per bocca e noni, in più stavo anche pensando di aggiungere anche il magnesio che potrebbe aiutare nel mio caso. Mi chiedo quindi se è utile continuare per questa strada con la Cirillo, se sono normali le piccole ricadute o se forse dovrei magari affidarmi a un fisioterapista preparato sul tema del pavimento pelvico, come Croci almeno per togliere la contrattura?Oppure tentare un approccio differente con la Spano?
Non so, questi pensieri mi frullano un pò in testa nell'ultimo periodo, voi cosa mi consigliate di fare?
un bacio a tutte voi!

[frizzina]

gli automassaggi vaginali a ore 5 e ore 7 non bastino per decontrarre tutta una zona contratta..

no,infatti aiutano solo in parte..sono meno efficaci come dici di quelli fatti da mano esterna.

o se forse dovrei magari affidarmi a un fisioterapista preparato sul tema del pavimento pelvico

Ti parlo della mia esperienza: io visito mensilmente una fisioterapista che mi fa i massaggi decontratturali. All'inizio è stata una serie lunga di sedute ravvicinate,per sciogliere la contrattura iniziale, poi c'è stato il cosiddetto "mantenimento": ovvero una seduta al mese, anche per monitorare l'andamento del muscolo ed,in caso, riprendere sedute ravvicinate (come mi sta succedendo). Quindi secondo me sarebbe proprio utile trovare qualcuno (anche Croci) che possa comunque monitorarti ed agire tempestivamente in caso di necessità.
Io ho provato sulla mia pelle che la contrattura è qualcosa di instabile..anche se sciolta inizialmente, dipende dalla vita quotidiana,e dall'umore, per cui si ho sempre avuto anche un minimo,il muscolo contratto tra un mese e l'altro..non eccessivo, ma comunque c'era. Questo secondo me, avverrà finchè non si spezzano i circoli psicologici che ci portano a tale cosa. (e comunque bisogna imparare ad ascoltarsi, sempre).

in più stavo anche pensando di aggiungere anche il magnesio che potrebbe aiutare nel mio caso.

puoi iniziare e vedere se ne trai giovamento.
Intanto continua con i Kegel,il calore e gli altri accorgimenti..per gli esercizi,hai visto quanti ne abbiamo aggiunti (quelli di Cles li faccio pure io e li trovo rilassantissimi)?

[Laura69]

Secondo me Dani stai facendo già tanto e infatti i miglioramenti sono arrivati.
Puoi aggiustare ancora con magnesio e magari effettuare anche automassaggi interni sulle pareti vaginali, come insegna Pesce.
Puoi trovarli qui
E Kegel Reverse ogni giorno. Devono essere il tuo "pane quotidiano". Nella mia esperienza sono fondamentali.
Poi ora che arriva l'inverno, tanto tanto calore (bagni, scaldino...)
Soprattutto non devi perderti d'animo e guardare sempre avanti anche quando arrivano i momenti di stallo.
Io lo dico a te ma altre l'hanno detto a me quando li ho avuti
Perché davvero a volte ti sembra di perdere forze e speranze ma non è affatto così. Le hai... sono dentro di te.
Purtroppo come dicevi in qualche post fa, la strada è lunga e la pazienza che dobbiamo avere è tanta.
Io all'inizio di questo percorso ne avevo pochissima... ora mi sento tipo Giobbe (e posso ancora migliorare)
L'approcio della Spano è senza farmaci... credo che dovresti interromperli volendo seguire la sua linea.
Invece per valutare lo stato della tua contrattura e per trattarla penso che potresti farti visitare da Croci... se credi che su questo la Cirillo non sia abbastanza preparata.

[Laura69]

Leggi nel "cestino della spazzatura" di Cles... a volte per liberarsi del dolore bisogna fare lo stesso sforzo che si fa per uscire da una difficile situazione sentimentale

[daniii]

Cara frizzina,
Ti ringrazio per essere passata dalla mia storia!hai ragione gli esercizi di cles sono molto validi e anche io li sto facendo, uniti anche a quelli che mi ha proposto la cirillo..per ora sto continuando a farli almeno una volta al giorno e se ho tempo anche due...spero che con la costanza vedro' i primi risultati!

Cara Laura,
Ti ringrazio moltissimo per le tue parole di incoraggiamento che ti assicuro hanno significato tanto per me sei una persona dolcissima e adoro il tuo modo di scrivere pieno di empatia che riesce a descrivere benissimo le emozioni!

Ora aggiornameni! Ne ho due positivi, il primo e'che mi sono laureata ieri!e' stata una bellissima emozione ma e' anche stato un periodo super stressante....la seconda buona notizia e' che ho avuto il ciclo E NON HO AVUTO NEMMENO UN SINGOLO DOLORE.vi ricordo che io ho sofferto in passato di dolori fortissimi a volte avevo perfino sensazionee di svenimento. L unica prospettiva che i ginecologi mi avevano prospettato era la famigerata pillola. INvece dopo 4 mesi di costante assuzione di succo di noni e di una sola settimana di magnesio SONO STATA BENE IN QUEI GIORNI!quindi grazie a voi, ora so come gestire la faccenda dei dolori mestruali...GRAZIEEEEEEEEEEE

SUl fronte vulvodinia continuo tutto cio' che sto facendo con pazienza, la situazione rimane un po' instabile, certi giorni trascorrono senza sintomi, altri giorni invece ho pruriti, frequenza minzionale e flusso stentato, ma come dice laura ci vuoole taaaaaaaaaaaaanta pazienza.....per ora e'tutto, vi vglio beneeeeeeeee

Un bacione a tutte

[Natina]

Un super aggiornamento dani!!
Augurissimi per la laurea!.. beh dai ora passato questo periodo di stress hai un po' di tempo per rilassarti...

[Flami]

Augurissimi alla nostra neo laureata Daniiiii!!!

[SofiaF]

Auguroni per la laurea dani

[daniii]

Naty , flami , Sofia grazie per gli auguri
Un bacione

[frenci84]

Ciao Daniiii!!!! Complimenti per tutto!!!!! Miglioramenti e Laurea... non sai quanto sia contenta e quanto ti possa capire!!
Un bacione

[daniii]

Ciao frenci!
Grazie per esser passata a salutarmi

Ragazze questa settimana e' stata un disatro: ho avuto pruriti e bruciori non stop fino a ieri e urgenza minzionale con flusso stentato.Non vi nascondo di esser stata un po' giu' per questi peggioramenti cosi' forti e invasivi che non avevo piu' avuto da quando ho iniziato la cura farmacologica. Per ora cerco di resistere cosi ancora un po con tutti gli accorgimenti, kegel, esercizi di cles e automassaggi almeno una volta al giorno...sperando proprio che questo brutto periodo passi in fretta, guardando sempre avanti e sperando che un domani potro di nuovo tornare normale, avendo anche arricchito me stessa con nuova sensibilita' e forza.
Vi abbraccio tutte, una a una

[alessianury]

ciao cara..scusami se passo a salutarti solo ora..
Innanzitutto tantissimi complimenti per la laurea.. è una bellissima soddisfazione..
per la "ricaduta" sicuramente centra anche il cambiamento climatico e lo stress k hai avuto per la laurea..non ti preoccupare..fa proprio parte del percorso che si nutre di momenti alti e bassi..stai al caldo con lo scaldino e ora cerca di stare un pò al riposo

[frenci84]

Dosa bene le parole che sto per dirti daniii perché nn vogliono essere spiacevoli, ma di vicinanza. Sono un po' rincuorata dai tuoi malesseri perché ho avuto le tue stesse problematiche questa settimana e ieri ero disperata! Frequenza minzionale con poca pipi nel getto, bruciori alla forchetta dei quali nn ho mai particolarmente sofferto! Un po' di doloretti al basso ventre e credo un po' più di contrattura. Mi sono buttata giù anch'io, e tanto davvero, perché da quando prendo i farmaci nn mi era mai successo! Evidentemente questo autunno ci sta sbarellando di brutto! Ti abbraccio forte e ti capisco!! Un bacio

[daniii]

Buongiorno ragazze!!!

Cara ale, grazie per i complimenti e ovviamente per essere passata!

Cara frenci, come vedi oltre all intervento in comune, abbiamo anche una bella ricaduta con gli stessi sintomi nello stesso periodo. Facciamoci forza a vicenda quindi, ricordandoci di attuare tutti gli accorgimenti possibili per stare meglio al piu presto!!!Capisco benissimo come ti senti, la cosa migliore sarebbe tenere la mente impegnata il piu possibile con cose che ci piacciono, senza soffermarci a fare penssieri deleteri.Ti sono vicina in questo momento, come mi ha deetto laura in un precedente post, cerchiamo di trovre in noi la forza di cui abbiamo bisogno perche' e' in noi basta cercarla.

Un abbraccio a tutte!!!!

[Laura69]

Eh... credo proprio che Ros tra un po' tirerà fuori l'annuncio che utilizza nei cambi di stagione perché in questi giorni leggo di tante ricadute e devo dire che anch'io ho alzato un po' la guardia e sono attenta ai piccoli sintomi. Ieri pomeriggio al lavoro sono andata in bagno e ho fatto poca pipì concentratissima. Ho preso subito la mia dose di D-Mannosio Forte miscelato con Basenpulver che tengo in un piccolo contenitore in borsa per evenienze simili.
Un po' di pruriti e bruciorini vulvari e il pesetto sovrabupico che rompe.
Quindi vi sono vicina...
Capita spesso di pensare "echeppalle ma quando passerà?"... poi però ci sono giorni in cui "oh ma oggi sto proprio da dio... che stia davvero guarendo?".
E allora pensi che quel pensiero vale dieci volte di più... perché è facile buttarsi giù al minimo sintomo mentre un pensiero cosìarriva quando ti senti davvero bene... e se capita sempre più spesso vorrà dire che in fondo prima o poi succederà.
Così quando arriva il "momento no" non resta che prendersi cura di sé in tutti i modi che sappiamo sapendo che domani arriverà un altro pensiero positivo.
Vi abbraccio.