storia di pablita...

[pablita]

Salve ragazze!!!ho cominciato la terapia di Pesce,quindi sto assumendo rivotril ed etinerv.In più adotto tutti gli accorgimenti vari(bagni caldi e borsa di acqua calda tra le gambe).Ieri sera ho assunto 4 gocce di rivotril,come da ricetta..Stamane sono andata a fare la spesa e ho avuto all'improvviso abbondanti perdite acquose(non era urina),tanto da bagnarmi i pantaloni..Sembrava dovessi partorire .Sono molto preoccupata..cosa potrebbe essere?Intanto ho inviato una email al professore..

[Rosanna]

Ma il liquido aveva provenienza vaginale o vescicale? Ti ha risposto Pesce?

[Stefania 69]

Come va? Quelle perdite sono rimaste un episodio isolato?

[pablita]

Eccomi...ho scritto una email a Pesce descrivendogli ciò che è successo..ha risposto e mi ha detto di non preoccuparmi e vedere come evolve la situazione..Cmq da allora non mi è più successo,le perdite fuoriuscivano dalla vagina e non dalla uretra.Ora c'è un altro problema:avevamo stabilito la prima seduta di riabilitazione il 16 ottobre,considerando il ciclo,che sarebbe dovuto venire il 7.Purtroppo sta tardando,e se dovessi disdire la seduta mi dispiacerebbe tanto,non vorrei dover aspettare tanti mesi per fare le dieci sedute che mi ha prospettato Pesce...Ragazze,ma è sicuro che si guarisce dalla vestibulodinia?ci sono momenti in cui mi tiro su,e momenti in cui sprofondo nella disperazione più totale ..soprattutto quando vado in giro e vedo le coppie che si abbracciano,sento un male profondo all'interno di me,mi sento "mutilata".Tipo l'altro giorno stavo al supermercato,ho visto diverse coppie,chi con figli,chi no ..ho preso tutto di fretta e furia perchè stavo per scoppiare a piangere..So che è brutto quello che sto scrivendo,però ho questi stati d'animo che non riesco a controllare.Per ora sto assumendo rivotril da 10 giorni,ed etinerv.Tra qualche giorno dovrò aggiungere Laroxyl.I bruciori sono intermittenti,a volte più intensi e a volte meno e altre volte si aggiunge una fastidiosa tensione pelvica.Diciamo che la situazione a livello di bruciori è pressochè uguale,mi sento solo di dire(spero di non dovermene pentire),che le perdite di urina sono diminuite parecchio,e a giorni sembrano quasi scomparse.

[Cles]

Pablita, certo che si può guarire, e di sicuro si può stare meglio! Leggi le storie di guarigione nella sezione delle patologie concomitanti riguardo alla vulvodinia e vestibolite e vedrai quante ne sono uscite, come frens. Leggi le nostre storie in corso, soprattutto quelle di naty, di rossy88, la mia, e vedria quanto meglio si può stare. Per la guarigione i tempi variano a seconda delle persone e delle terapie, ma il modo di stare meglio si trova. Non starai sempre così, una volta trovata la terapia giusta vedrai che riuscirai a guarire. Ci sono molti diversi approcci trapeutici e meolti ancora se ne stanno tentando, stai tranquilla.
Inoltre spesso l'aspetto psicologico è molto importante, alcune donne traggono beneficio dall'aiuto di uno psicoterapeuta, potresti considerare anche quella strada, in aggiunta a ciò che stai già facendo, se pensi che possa aiutarti.

[pablita]

Buonasera ragazze,eccomi qui dopo tanto tempo...Non so se ricordate la mia storia,sono la ragazza affetta da vestibolodinia e ipertono del pavimento pelvico con perdite di urina.Premetto subito che la scelta di non scrivere per un pò qui,è sta presa di proposito.Dopo la diagnosi del dottor Pesce,purtroppo l'umore è andato parecchio giù e lui più di una volta mi ha ripreso per tirarmi su.Non volevo trasmettere a qualche ragazza affetta dal mio stesso male,la negatività,la tristezza che in questo periodo mi hanno tenuto costantemente compagnia.Ho cominciato le terapie farmacologiche e riabilitative ad ottobre,a dicembre mi stavo riprenedendo fisicamente e psicologicamente,ma poi ho avuto una brutta ricaduta quando il dottore si è ammalato,e quando il 5 gennaio,sono entrati i ladri nel mio appartamento,e dopo aver messe a soqquadro le stanze,hanno rubato tutto l'oro che avevo.E' stato un vero shock.Da quanto ero contratta non riuscivo più ad urinare:-(.Poi il prof si è ripreso e ho proseguito le terapie.In tutto ne ho fatte 15.A 5 mesi e mezzo di cura posso dire di essere notevolmente migliorata:le perdite di muco sono sparite(erano così abbondanti che mi costringevano ad alzarmi di notte per pulirmi,e di giorno ad usare assorbenti.Pesce le definì perdite neuropatiche).I bruciori sono molto più lievi e a giorni si assopiscono.Le perdite di urina sono nettamente diminuite,ma ahimè ancora ci sono,anche se non mi obbligano più ad usare gli assorbenti o salvaslip(si tratta di poche gocce al giorno).Pesce sostiene che le perdite di urina sono dovute ai miei muscoli pubcoccigei,che contraendosi,strozzano l'uretra,provocandomi la perdita a gocce.Infatti noto che nei giorni in cui la contrattura si allenta,le perdite di urina spariscono.Mi ricordo che ogni volta che uscivo dal Prof,per la riabilitazione,mi sentivo più sciolta nell'urinare e non perdevo nemmeno mezza goccia.Ma appena il pavimento pelvico si ricontrae eccole che partono all'attacco.Il dottore è una persona stupenda e voglio ringraziarvi per tutti i consigli che mi avete dato.Un grazie speciale a Rosanna,se non fosse stato per te non so che fine avrei fatto...Mi auguro di tutto cuore di poter scrivere una testimonianza di guarigione in questo forum.So che la strada da percorrere ancora c'è,e confesso che a volte mi prendono degli attacchi di paura,la paura di non liberami della contrattura e dover convivere con queste piccole perdite di urina.Il prof Pesce mi ha detto che è raro che la contrattura pelvica porti fuoriuscita di urina,ma può capitare.Infatti mi ha detto che ha altre 4 pazienti con il mio stesso problema.Che dire,io ce la sto mettendo tutta,spero di riuscire a vincere la guerra.Il 22 aprile ho la visita di controllo e forse il prof mi sostituyirà il laroxyl con il cymbalta.Il pavimento pelvico sembra che sia sciolto a sinistra,ma rimane prepotente a destra.Un abbraccio a tutte voi.Siete persone stupende e speciali.

[Laura69]

Pablita bentornata e grazie per la testimonianza. Scrivere non è un obbligo. Ci dispiace solo quando le ragazze scompaiono se stanno bene senza lasciare traccia del loro percorso e tornano alla prima recidiva.
In questo periodo hai vinto molte battaglie. Vincerai anche la guerra!
Il tuo atteggiamento mentale verso il problema mi sembra cambiato grazie anche ai miglioramenti ottenuti. E forse è la cosa più importante perché anche se farai qualche piccolo passo indietro ti rialzerai e tornerai a combattere.
Tutti nella vita prima o poi incontrano qualche difficoltà... questa che ci accomuna ci insegna a non mollare mai... a lavorare su noi stesse, sul nostro corpo, ad ascoltare quello che ci dice e forse a farlo anche con gli altri.

P.s. Si chiamerà anche tastiera intelligente quella del cellulare ma mi mette gli accenti su ogni "e"... grrrrr!

[pablita]

E' vero Laura,scrivere non è un obbligo,ma può aiutare chi,come me,ha la sfortuna di avere questa maledetta vestibolodinia.Quando ero in piena cura purtroppo si era innescata una piccola depressione,e il prof se ne era accorto(già sono reduce da una diagnosi di Sindrome di Sjogren e Tiroidite di Hashimoto).Giravo su internet,su tutti i possibili forum immaginabili,e purtroppo mi sono incrociata con persone che sostenevano che la vestibolodinia è inguaribile,che le testimonianze sono pochissime o quasi nulle..ragazze che dicevano di stare male da anni nonostante le cure.A me è preso il panico,e Pesce mi ha detto"Signorina RESET.Ora si dedichi alla sua situazione,non pensi più al passato,al perchè e per come è venuto.E soprattutto non vada a leggere affermazioni che la buttano giù,perchè la depressione è un ingrediente che proprio non giova alla sua patologia".Per questo ho voluto scrivere,appena mi sono ripresa un pochino,vorrei che qualcuno desse qualche testimonianza positiva di guarigione o di miglioramento,vorrei che qualcun 'altra sapesse che non ha una malattia inguaribile,ma una patologia che con tanta pazienza(ce ne vuole eh),e un pò di ottimismo si sconfigge.Ripeto,io non sono ancora guarita,spero di farcela,e se se ci riuscirò mi sono promessa che lo scriverò dapertutto.

[Laura69]

Leggi la testimonianza di guarigione di Frens, le storie di Alessianury e Naty... Chi è già arrivato, chi è solo ad un passo, chi è già ben avviata.
Pesce ha ragione: il pessimismo è un pessimo alleato e compagno di viaggio. Dimmi che forum hai frequentato: vado a dare un messaggio di speranza! Vado a dire che leggano qua e che si PUÒ!

[pablita]

Molti post di questo tipo li ho trovati su forum al femminile...Poi mi sono iscritta al gruppo facebook,e ho conosciuto Alessianury(dolcissima) .Forse una delle poche mi ha dato tanto coraggio,e trasmesso ottimismo.Purtroppo di testimonianze con Pesce non ne ho trovate molte,ma poi il destino ha voluto che alla mia visita di controllo endocrinologica(verso metà gennaio) il prof Corsello(endocrinologo al Gemelli),mi abbia detto che la situazione tiroidea era molto buona,e che dovevo concentrarmi sulla vestibolodinia.Poi ha aggiunto queste testuali parole"vedo dal foglio di diagnosi che stai in cura dal prof Pesce,quindi sono più che tranquillo,andrà tutto bene"e io gli ho risposto"scusi prof ma lei lo cononosce?".Lui ha replicato"lo conosco eccome ,cura questa malattia da anni,e ha guarito anche diverse mie pazienti.E'una persona davvero in gamba,non potevi metterti in mani migliori".Poi gli ho posto un'altra domanda"ma la vestibolodinia è una malattia autoimmune?".E lui mi ha risposto"assolutamente no".Questo quesito è scaturito dal fatto che ultimamente la Spano ha detto a diverse pazienti(con cui sono in contatto su facebook)che la vestibolodinia è di natura autoimmune.A me è preso letteralmente un infarto,perchè io ne ho già 2..Posi la stessa domanda a Pesce e lui mi rispose che il processo autoimmune non c'entrava nulla con la neuropatia.Sempre a gennaio mi sono rivolta al mio immunologo,con le stesse ansie e gli stessi dubbi,e lui mi ha risposto"ma chi ti ha detto questa corbelleria??La vestibolodinia non è una malattia autoimmune,e sono stati fatti degli esperimenti per appurare se lo fosse o meno".Sono molto sincera,io mi sono affidata completamente a Pesce perchè essendosi manifestata una incontinenza urinaria,lo ritenevo il medico più adatto al mio caso.Poi le parole della Spano mi hanno creato confusione e agitazione,perchè ripeto,io sono già una malata autoimmune,e per me è fondamentale che il professionista che mi segue sappia cosa sono,come funzionano,e soprattutto quali sono.Alla luce dei discorsi che ho fatto con Corsello e l'equipe di Ferracioli,senbra che la ragione spetti a Pesce.Per queste informazioni date sono stata letteralmente aggredita nel gruppo dai pazienti Spano,ma io non reputo giusto che si spargano in giro voci in questo senso,perchè le malattie autoimmuni,purtroppo,non guariscono,ci si deve convivere a vita assumendo immunosoppresori e cortisone al bisogno.Comunque anche in questo sito c'è il post in cui sembra che la Spano la classifichi autoimmune(ma ne ho lette altre su forum al femminile e su facebook c'è stata proprio una diatriba su questo punto).
viewtopic.php?f=26&t=1239

[Rosanna]

Ti ringrazio per questo aggiornamento.
Arrivo subito alla questione vestibolite autoimmuno o no. NO. Non lo è. Concordo col tuo immunologo (che, voglio dire, chi meglio di lui potrebbe saperlo?) e con Pesce (che si occupa da decenni di questa patologia). Le patologie autoimmuni rovinano i tessuti; non li riconoscono come "self" e li combattono come farebbero coi virus o i batteri (da qui l'infiammazione cronica). E fin qui tutto quadra. Però cosa succede, al contrario dell'artrite, del lupus e di tante altre patologie autoimmuni? Mentre in quelle patologie c'è una distruzione evidente del tessuto, nella vulvodinia molto spesso ci sono solo i sintomi senza alcuna alterazione visibile (il che fa subito escludere l'autoimmunità). Inoltre ti dirò anche che se fosse autoimmune basterebbe del cortisone o degli immunosoppressori per tenere a bada la patologia, almeno nei momenti di maggior crisi! Invece cosa succede? Applichiamo cortisone e invece di migliorare stiamo peggio. Come se lo spiega chi afferma che questa patologia è autoimmune?

[pablita]

Ah Rosanna cara,non so su che basi si fonda la teoria "la vestibolodinia è una malattia autoimmune".Io mi fido ciecamente di Pesce,l'unica cosa che mi preoccupa è questa contrattura che tarda a "sciogliersi" e le piccole perdite di urina.Mi sono accorta,sbirciando nel forum, che la storia di sweetlady80 è identica alla mia.Nel senso che la sintomatologia da lei spiegata nel perdere urina è il copia incolla della mia..Leggo sempre il suoi post perchè mi danno coraggio,lei è riuscita a risolvere in toto il problema.Ho letto che si è curata da Mirko Croci,che se non sbaglio è allievo di Pesce.Ne ho parlato anche col prof,l'aspetto più deprimente per me è stata (ed è tuttora,perchè le piccole gocce ancora ci sono)questa fuoriuscita dal rubinetto.A volte la paura prende il sopravvento,e temo di non farcela a guarire completamente.Spesso mi chiedo:ma dal tunnel della contrattura pelvica se ne esce?O ci dovrò convivere per sempre?Io noto che nel mio caso è migliorata,ma ancora persiste e insiste,non mi lascia in pace..Ci sono giorni in cui mentre urino sento come un ostacolo,e fatico..Il 22 aprile ho la visita di controllo da Pesce,e forse mi cambierà il laroxyl con il cymbalta....Che tu sappia,il cymbalta aiuta anche con le contratture?Io ora assumo 15 gocce di rivotril,20 gocce di laroxyl ed etinerv.Poi ovviamente bagni caldi,borsa calda,automassaggi tutte le sere.

[Cles]

La contrattura si può sciogliere, il tempo che impiega è soggettivo e anche se passa in certi periodi può ripresentarsi e deve quindi essere nuovamente trattata, ma se ne esce, la cosa fondamentale è impegnarsi ed essere costante con esercizi e automassaggi.
Il cymbalta dovrebbe agire sui nervi e non sulla contrattura indirettamente (anche se per riflesso curando i nervi si hanno miglioramenti anche dal punto di vista muscolare)

[Flami]

Ciao Pablita,
ti volevo dire che io avrò fatto circa 20 sedute prima che la contrattura si sciogliesse....ora non so quante ne hai fatte tu, però pure per me è stata dura scioglierla! Tra un po' ho il controllo, speriamo che la situazione sia rimasta invariata dall'ultima visita di un mese fa! Ti posso dire che i bruciori a me sono nettamente diminuiti sia con la guarigione dalla candida che dallo scioglimento della contrattura..
non ti perdere d'animo, siamo tutte diverse e ognuna risponde ai farmaci ed ai trattamenti in maniera diversa...magari tu hai bisogno di un po' più di tempo!
Un abbraccio

[pablita]

Grazie care per la risposta...Io ho eseguito 16 sedute in tutto.Purtroppo quello che mi preoccupa di più è il fatto che questa maledetta contrattura mi abbia portato come effetto collaterale perdite di urina..Mi chiedo se arriverà mai quel giorno in cui i miei slip saranno completamente asciutti,o dovrò rassegnarmi a 34 anni all'idea di essere diventata incontinente.

[Rosanna]

Se non sbaglio sei migliorata parechio da quando hai iniziato questo percorso, giusto? Ciò vuol dire che la leggera incontinenza che hai sta guarendo.