Ciao a tutte,
vi scrivo per raccontarvi la mia storia e chiedervi consiglio. E’ più di un anno che frequento il forum, ho letto molto e cercato di estrapolare dalle vostre storie indicazioni utili al mio caso. Per un po’ mi è sembrato di averle sapute mettere in pratica, ma negli ultimi tempi le cose si sono fatte più… complicate, e a questo punto credo proprio di aver bisogno di consigli specifici per la mia storia.
Ho cercato di raccogliere tutta la documentazione di questi circa 10 anni di infezioni/cistiti, ma non sono sicura che ci sia tutto. Tra i 23 e i 33 anni (la mia età oggi) ho cambiato città, vita e lavoro tante volte con l’unica costante (da fine 2002) di un uomo che amo, sempre al mio fianco, con cui tuttora condivido il sogno di una vita sessuale felice e di diventare genitore. Nei vari traslochi e spostamenti avrò certamente perso qualche analisi e – con la testa che mi ritrovo – non spero di essermi ricordata tutto. Provo cmq a riassumervi il mio percorso.
Mia madre, sostenitrice della teoria della “prevenzione”, mi porta già a 17 anni da un ginecologo. Dalla prima eco viene fuori un ovaio multifollicolare, che - dicevano - poteva portare alla formazione di cisti ovariche. Quindi mi viene consigliata la pillola che prendo dai 17 ai 23 anni. Per i primi anni diane, poi una più leggera (ma cmq più forte di quelle oggi in commercio).
Nel 2000 ( a circa 20 anni) si verifica il primo episodio di candida. Fino a 2005 ho diverse recidive (con una media di 1 o 2 volte all’anno). Vengono curate sempre con antibiotici, ovuli vaginali, lavande, e senza MAI fermenti lattici.
L’ultimo episodio di candida si verifica nel 2006 quando già lavoro a Milano. Provo a curarmi con una confezione di gynocanesten che ho in casa, che mi provoca una reazione allergica importante (rossore e gonfiore locale). In quella occasione incontro finalmente una ginecologa che mi spiega la corrispondenza tra cura antibiotica e infezioni da candida. Da allora ogni volta che devo prendere l’antibiotico – per qualunque motivo – prendo i fermenti. La candida non torna mai più!
In compenso però cominciano gli episodi acuti di cistite. Ricordo giornate al lavoro in cui stare seduta alla scrivania era una tragedia. Nel dicembre del 2006 chiedo al nuovo medico curante di fare degli esami delle urine da cui non emerge nulla di anomalo. Mi dico che è lo stress del trasloco, del nuovo clima – freddo – a cui non sono abituata. Divento buona amica del monuril e tiro avanti.
Nel 2007-2008 ho ancora episodi di cistite. È ancora un periodo molto stressante. Vado all’estero per lavoro per 3 mesi, al rientro cambio lavoro e città, faccio la pendolare ogni fine settimana e comincio a seguire un master durante il lavoro.
Tutto considerato, mi pare che la cistite sia un segno di stanchezza come un altro. Per quel che ricordo, cerco di bere molta ACQUA CALDA e supero i momenti di maggior fastidio con monuril.
La mia documentazione ha un buco dal gennaio 2007 al febbraio 2009.
Nel 2009 altro trasloco e nuovo medico. Nelle analisi di routine che mi chiede di fare gli chiedo di inserire un tampone per i miei continui piccoli fastidi. Il risultato pala di assenza di lattobacilli e presenza di enterococcus faecalis. Mi curo e nel successivo controllo di aprile 2009 il virus sembra scomparso. Addirittura ricompaiono lattobacilli. In compenso ho scoperto di avere l’anemia, ma il medico di allora crede che io sia portatrice sana di anemia mediterranea e non mi prescrive alcuna cura. Allo stesso modo, non fa alcuna caso alla presenza riscontrata nelle urine di cellule epiteliali (parametro 0-30, io ne ho 52) leucociti (parametro 0-20 io ne ho 43), esterasi leucocitaria (parametro 0-20, ne ho 25 )
Nei mesi successivi convivo sempre con piccoli fastidi bruciori. Ma ormai mi sono convinta che non necessariamente siano segno di infezione, dato che li avevo anche quando tampone e urcoltura erano negativi. Per sicurezza comunque nell’agosto 2010 – prima di partire per l’estero per 3 mesi – mi sottopongo a un tampone privatamente. Risulto positiva a numerose colonie di stafilococco aureo (alcuni doderlein e rari pmn). Ho giusto il tempo di sentire telefonicamente il medico che prima di partire mi consiglia di portare con me antibiotico, schiuma pevaril e enterogermina.
Tornata in Italia a febbraio 2011 rifaccio il tampone, che risulta negativo per tutto (anche per lattobacilli e difteroidi). Mi consigliano e faccio una cura con normogym.
Decido di capire il motivo della cistite ricorrente, anche perché – dal momento che soffro da sempre di dolori mestruali – la presenza di cistite prima e dopo il ciclo, oltre che – spesso – durante il periodo ovulatorio (in cui mi capita anche di avere perdite e dolori) comincia a rendere la mia vita un piccolo incubo. L’ennesimo esame di urine e tampone è negativo.
Scopro finalmente il vostro forum cistite.info e prima di ripartire per l’estero per altri 3 mesi acquisto il necessario per una cura per 3-4 mesi di D-Mannosio. La cistite a tratti c’è, ma non è mai acuta. Al rientro in italia passo anche una buona estate (l’anno prima ricordavo cistiti terribili durante giornate in cui bevevo poco e sudavo molto). Probabilmente però è anche l’astinenza da rapporti sessuali per tutto il periodo in cui sono all’estero che rende meno probabili gli episodi di cistite acuta.
Durante il mio soggiorno all’estero, però, ho anche maturato una “decisione”: nonostante la precarietà della vita ballerina che stiamo facendo io e il mio compagno non dobbiamo rischiare di privarci della gioia di essere genitori. Il tempo passa e io ho ormai 32 anni. Al mio rientro ne parlo con lui e decidiamo di cominciare ad avere rapporti non protetti (negli anni passati abbiamo usato sempre i profilattico, molto spesso però inserito solo a fine rapporto). Nel 2011-2012 quindi triplico le mie attenzioni verso cistiti infezioni e qualunque altra cosa possa interporsi con quello che ormai è ufficialmente diventato un DESIDERIO. Smetto di usare l’asciugamano (solo carta igienica), uso pochissimo e niente detergente intimo (salvo durante il ciclo mestruale quando uso saugella verda), prendo motli fermenti lattici, probiotici da supermercato, bevo continuamente….
Mi rivolgo al mio medico curante (nuovo – c’era stato un altro trasloco in mezzo!) e a un ginecologo privato (negli anni precedenti, salvo per la dottoressa di milano, mi ero rivolta a ginecologi di centri convenzionati con cui avevo fatto ecografie pap test e da cui avevo ricevuto sempre consigli imbarazzanti su come risolvere il problema della cistite: monurelle, bere tanto e mangiare tante arance….). Il nuovo medico si accorge che l’anemia trovata nel 2009 nn è affatto una forma sana di anemia mediterranea e che io sono andata in giro per il mondo negli ultimi due anni debolissima! Mi dà una cura di ferro. Ci fa fare urocoltura ed è negativa. Faccio test per la toxoplasmosi per la rosolia e conseguente vaccino. Torniamo per 3 mesi al preservativo. Nel frattempo io non smetto mai del tutto di prendere D-Mannosio e di usare nei rapporti (anche se non in modo costante) lubrigym.
Nonostante questo, i fastidi non sono del tutto assenti. A dicembre – dopo una buona pasta agli asparagi – ho un episodio di cistite acuta che mi mette a letto per una giornata.
In marzo 2012 urocoltura negativa, mentre dal tampone torna fuori enterococco faecalis. Convinco anche il mio ragazzo (che in questi anni ha sempre fatto urocolture e – quando necessario – cure antibiotiche con me, ma non ha MAI avuto alcun sinotmo) a sottoporsi a uno spermiocoltura per assicurarci che non sia lui il portatore “sano” di tutti i miei problemi. Il risultato è negativo per tutto, ma in ospedale gli dicono che non riescono a tracciare bene la CLAMIDIA. Ripete l’esame, stesso risultato. Ci dicono che è un limite dell’esame stesso e che non significa ASSOLUTAMENTE che ci sia un infezione da clamidia. Io STUPIDAMENTE mi dico che se questo virus non è mai emerso dai miei tanti tamponi non può essere “in circolazione” (non so ancora che è necessaria una richiesta specifica per la ricerca della clamidia) e l “assolvo” dai miei problemi. Mi concentro sull’enterococco faecalis. Non voglio prendere un antibiotico aggressivo. Ho capito, anche grazie al vostro sito, che è la debolezza della mia flora batterica a rendermi soggetta a infezioni e cistiti e che – quando possibile – è meglio evitare l’antibiotico. Un discorso che il mio medico non vuole assolutamente ascoltare. Sul forum leggo che D-Mannosio può servire contro l’enterococco quindi torno a una cura intensiva (4 dosi al giorno) e prendo anche NEO FURADANTIN.
Finita la cura (e il periodo di astensione dai rapporti, dopo il vaccino da rosolia) ad aprile abbiamo rapporti non protetti nel periodo ovulatorio e io … rimango incinta. Le cistiti proprio in quei giorni non mancano. Le ricollego ai frequenti rapporti non protetti. Ho un episodio acuto a distanza di alcuni giorni dal periodo ovulatorio. Prendo solo D-Mannosio.
Sono felice e spero che questo sia il segno che le mie infezioni non abbiano compromesso la mia possibilità che io diventi mamma.
Avevo prenotato un tampone per verificare che l’enterococco fosse andato via, ma il ginecologo mi sconsiglia vivamente di fare un tampone nelle prime settimane di gravidanza.
La gravidanza comunque non va bene. Ho piccole macchie fin dai primi giorni. Tutti mi dicono di star tranquilla. Il mio ginecologo (ormai EX) si raccomanda di non farsi vedere prima della 12esima settimana, perché nel caso in cui quelle macchie siano segno di una “selezione naturale” con cui il “nostro comportamento non ha nulla a che vedere”, lui possa non perdere tempo con me. E ha ragione. Perché le macchie aumentano. Io mi spavento, vado al pronto soccorso due volte in 2 settimane e i segnali non fanno essere ottimisti. Infatti alla nona settimana ho un aborto precoce spontaneo. Dall’ecografia tutto sembra fermo addirittura alla 5° settimana. Mi spiegano sommariamente che l’ovulo è stato fecondato e si vede un ispessimento dell’endometrio che fa pensare che il mi utero si sia preparato a una gravidanza. Ma non si è formato il sacco vitellino, né tantomeno l’embrione.
Alcune di voi possono certamente immaginare cosa ho provato. Che incubo è stato – e ancora è – vedere trasformarsi in realtà le mie peggiori paure sul rischio che le mie continue infezioni e cistiti potessero interferire con la possibilità di diventare mamma… Perché, nonostante TUTTI i ginecologi che ho incontrato nei mie 2/3 passaggi in pronto soccorso (almeno 5) e lo stesso ginecologo privato (che si degnava di rispondere telegraficamente al telefono) mi rassicurassero sul fatto che una prima gravidanza spesso finisce così e non c’è bisogno di fare nessuna indagine, ma anzi mi esortassero a riprovarci da subito, io SAPEVO che poteva esserci un problema di infezioni. Che durano per anni. Condizionano la vita. E non passano “mangiando tante arance” .
Trovo un ginecologo che si occupa di problemi di fertilità – per essere sicura di non sentirmi dire che nn serve fare accertamenti fino al terzo aborto, che è normale selezione naturale – e lui mi prescrive qualche controllo (nn esami per poliabortività, ma dosaggi ormonali, esami sugli anticorpi e finalmente un batteriologico specifico… tutti esami che avrebbero potuto prescrivermi PRIMA i molti medici con cui mi sono lamentata delle mie infezioni ricorrenti e a cui ho parlato del mio desiderio di diventare mamma…).
A una prima occhiata mi dice “ è SICURA che le sue siano cistiti? Perché lei avrà certo fastidi alla minzione, ma a me sembra che abbia una vaginite…”. Mi dà degli ovuli subito perché vede un infezione in corso (mi fa capire che dopo un aborto può capire) e mi dà appuntamento a dopo il ritiro delle analisi.
Tutto nei risultati è perfetto tranne che per la presenza di … CLAMIDIA!
Immaginate lo sconforto al pensiero che nonostante mi fossi appellata a tanti medici per tanti anni nessuno avesse mai pensato di cercare questo virus; il pensiero tremendo del tempo passato – chissà quanto – con questo virus in circolo e dei danni che può aver procurato; lo strazio di pensare che se UNO di loro avesse pensato alla clamidia PRIMA io oggi sarei ancora incinta.
A tratti nell’assurdità di questa situazione provo a dirmi che almeno, se ho abortito dopo un concepimento naturale, posso escludere che le mie tube siano già chiuse….dato che ho scoperto che la clamidia non curata ha questo effetto collaterale..
Ad oggi io e il mio compagno abbiamo già fatto la cura a base di zitromax ( 2 compresse per 3 cicli a distanza di 7 giorni) e stiamo aspettando che trascorra il tempo necessario per verificare che il virus sia scomparso. Ci hanno detto che potrebbero volerci mesi per sradicarlo-
Intanto i miei fastidi ci sono ancora. Subito dopo l’antibiotico – preso in concomitanza con fermenti lattici e normogyn (per quanto possibile anche in vacanza al mare in campeggio) – ho fatto una settimana di Mecloderm perché avevo stesse perdite e bruciori che avvertivo quando il ginecologo mi disse che avevo una vaginite. Da ieri ho iniziato a prendere dicoflor elle (sempre scoperto sul vostro sito) e ho ripreso normogym. Ma leggo di molti altri fermenti e non so cosa scegliere. Il nuovo ginecologo mi aveva consigliato "candielle" un prodotto che però oggi non sembra essere più in commercio. Voi lo conoscete?
Rimangono i fastidi (anche se molto leggeri in questo momento) intorno al ciclo, rimangono i dolori dopo rapporti frequenti, ma soprattutto ora c’è la paura più concreta che mai che non uscirò più da questo circolo vizioso e che non sarò madre… Ah, nel frattempo, il posto in cui lavoravo ha chiuso. I nostri anni di stress e sacrifici non sembrano aver dato alcun risultato in termini di sicurezza economica e stabilità.
Pensare che abbiano contribuito anche a farci trascurare e rovinare la nostra vita privata e familiare oggi è insostenibile.
Chiedo il vostro aiuto, per “armarmi”, lottare e sperare ancora in un futuro migliore di come mi appare oggi!
Scusate per la lungaggine. Mi riproponevo di essere schematica, ma evidentemente –e inconsciamente - sono in cerca non solo di consigli “tecnici”, ma anche di qualche buona pacca sulla spalla da qualcuna che sa veramente di cosa sto parlando.
Grazie di cuore per qualunque consiglio vogliate darmi.
CISTITE.INFO APS
Il forum dedicato alla cistite e non solo. Se hai bisogno di aiuto vai in chat (fumetto rosa in basso a sinistra), nel nostro gruppo Facebook (@groups/Cistite/) o sul nostro profilo Instagram (@cistite.info)
benvenuta anche da parte mia.. 
te la rifaccio: hai fatto l'urinocoltura, ad ogni attacco, prima di prendere l'antibiotico?
Ho davvero tanto da imparare si vede. E' la prima volta che sento parlare di Monuril come un antibiotico ( nn ha bisogno di ricetta medica e è definito un "disinfettante")! La discussione che mi hai linkato mi ha aperto un mondo..
