Di nuovo...in salita!

[ale82]

Grazie Frizzina!
E' vero il caldo mi aiuta tanto ma il bruciore più di tutto mi si attenua con l'acqua calda facendo il bidet, quello si che mi aiuta forse anche più che con lo scaldino! L'acqua calda per me è il top! Starei immersa dalla vita in giù per ore...

Io ho provato anche degli esercizi che aiutano a focalizzare il muscolo e a controllarlo. se li trovo te li scrivo.

Sarebbe super! Cerco di leggere e imparare il più possibile nel frattempo! Anche perchè l'automassaggio non me l'ha insegnato e ho paura di fare peggio...

[frizzina]

Nemmeno a me l'automassaggio l'hanno insegnato ma non so se hai letto questo: viewtopic.php?f=26&t=2785&start=20&hilit=pollice#p117807
Comunque è importante che tu, prima di tutte le cose, focalizzi ed interiorizzi dov'è e come funziona il muscolo. per questo ti consiglio di utilizzare la tecnica del dito in vagina, perchè sperimenti perfettamente come funziona. provaci.

[Rosanna]

Può anche essere che la neuropatia si sia instaurata a posteriori della visita con Pesce. Hai provato a richiamare la segretaria? A scrivergli una breve mail dal titolo allarmante, tipo "Grave peggioramento con le terapie prescritte"?
Altrimenti puoi andare a Firenze dalla Celso. Ne parlano molto bene.

[ale82]

[quote="Rosanna"]Può anche essere che la neuropatia si sia instaurata a posteriori della visita con Pesce. Hai provato a richiamare la segretaria? A scrivergli una breve mail dal titolo allarmante, tipo "Grave peggioramento con le terapie prescritte"?
Rosanna è dai primi del mese che provo a chiamare la segretaria ma il cel è sempre staccato! Ho scritto una mail ma l'oggetto era un po' vago e non molto allarmante...forse dovevo essere più drammatica nei toni. Riproverò tra qualche giorno. Della Celso non mi ero mai interessata... Firenze sarebbe perfetto!!! Cerco qualche notizia sul forum.
Cmq da ieri ho iniziato i kegel reverse...all'inizio è stata dura...ho seguito il consiglio di Frizzina con il dito all'entrata è più semplice. Mi davo il ritmo mentre cercavo di fare una buona respirazione diaframmatica e per cercare di rilassare mi ripetevo nella testa "rilassa..." ma la cosa più buffa è stata che ho fatto tutto questo al buio mentre il mio compagno dormiva (non ero in vena di spiegazioni) e con la mano mi davo il tempo tipo direttore d'orchestra ...una scena incredibile!!! Dovevo mettere la telecamera così quando fra 20 anni forse sarò guarita sai che risate mi faccio!!!!
Ma mi è successa anche una cosa strana anzi due che volevo condividere con voi: la prima è che dopo 2-3 serie è come se rilassassi sempre di più quasi riuscivo a sentire come uno scattino interno, come se scendessi un gradino...non so se mi spiego.
Altra cosa e qui davvero le risate...dopo un po' che facevo gli esercizi mi veniva quasi una certa voglia... ahahahahaaha sarà il digiuno protratto da un mesetto chissà??!! Cmq stasera ripeto le serie.
Sul fronte sintomi da un paio di giorni sento meno fastidio, i bruciori oggi sono quasi scomparsi, non sono al 100% ma non da schifo come nelle ultime settimane.
Sarà un caso che i sintomi si sono attenuati appena ho ridotto Expose?
Quanto vorrei capire cosa succede...Se il problema è neuropatico posso fare qualcosa mentre aspetto la visita?
E che dite parto col magnesio per non lasciare campo libero alla contrattura?

[frizzina]

riuscivo a sentire come uno scattino interno, come se scendessi un gradino...non so se mi spiego.

Anche io le prime volte sentivo questa specie di "scatto",proprio come se il muscolo saltasse un gradino. A me è stato detto che era normale data la contrattura. Infatti ora,non lo sento più da molto tempo,come se il muscolo si fosse uniformato.

dopo un po' che facevo gli esercizi mi veniva quasi una certa voglia..

a me quando mi faccio gli automassaggi....

E che dite parto col magnesio per non lasciare campo libero alla contrattura?

Direi di si...io lo uso già da tempo. Ti può aiutare.

[SofiaF]

Ciao Ale!

Ma mi è successa anche una cosa strana anzi due che volevo condividere con voi: la prima è che dopo 2-3 serie è come se rilassassi sempre di più quasi riuscivo a sentire come uno scattino interno, come se scendessi un gradino...non so se mi spiego.

Io non l'ho mai avvertito durante i kegel, ma sento qualcosa di simile quando faccio gli esercizi di yoga e il maestro ci dice di rilassare un pochino di più ad ogni espirazione, anch'io sento come uno scatto, proprio il gradino di cui parli tu.
Mi raccomando quando fai gli esercizi a contrarre un secondo e tenere rilassato a lungo, 3 minuti circa.

Altra cosa e qui davvero le risate...dopo un po' che facevo gli esercizi mi veniva quasi una certa voglia... ahahahahaaha sarà il digiuno protratto da un mesetto chissà??!!

A me questo sembra un ottimo segnale, vuol dire che eri molto rilassata.

Sarà un caso che i sintomi si sono attenuati appena ho ridotto Expose?

Mi sembra molto strano, l'Expose è un mio-rilassante e non dovrebbe peggiorare i sintomi, al massimo può dare i fastidi che leggi sul bugiardino alla voce effetti indesiderati. Però aspettiamo qualche altro parere..

Nel frattempo puoi comunque prendere magnesio e continuare ad applicare calore. Molte di noi prendono anche Etinerv, un integratore per i nervi, a me l'ha prescritto Pesce per la vestibulodinia, che però a te non è stata diagnosticata. Io da Pesce torno il 31, quindi per quella data non sarà di sicuro più in ferie!!

Ti consiglio sempre di fare un'anteprima del messaggio per controllare di aver usato correttamente la funzione "cita" (non la scimmia.. ), inoltre non è necessario citare l'ultimo messaggio inserito.

Buona giornata

[Rosanna]

La cosa migliore quando si assumono questi farmaci è quella di modificare il dosaggio solo dopo aver sentito il parere del medico che li ha prescritti. ...TUTTAVIA, se il medico è irreperibile uno è costretto a fare di testa sua in base al suo istinto. Il mio istinto per esempio mi dice sempre che se un farmaco o una sostanza che prendo per una patologia me la fa addirittura peggiorare e sospendendolo migliorare, allora probabilmente non è adatto al mio caso. Io nella tua stessa situazione ridurrei mooolto gradualmente. E' anche possibile che il dosaggio fosse troppo per il tuo fisico e che con una dose ridotta ne avrai ogni beneficio. Valuta anche questa possibilità.

[ale82]

Ragazze oggi proprio non va! Sono nel panico...
Dopo un paio di giorni di benessere ieri mi è tornato un po' di bruciore che è andato ad intensificarsi durante le ore serali.
Stanotte ho dormito relativamente bene, ho preso il mio primo cucchiaino di magnesio e la mia solita mezza compressa di Expose.
Da stamattina di nuovo bruciore intenso che praticamente mi accompagna tutto il giorno...decido di riprendere con Expose reintegrando la mezza compressa della mattina che avevo scalato.
La giornata è stata angosciante. Ho un bruciore continuo che si trasforma in spasmi di dolore diffuso sia a livello vaginale che vescicale. Ho preso anche un antiinfiammatorio per cercare di resistere al lavoro ma non mi ha fatto nulla. Sono tornata a casa quasi con l'idea di avere infezione tanto sto male! E invece tutto a posto a parte due cose: proteine+ e chetoni +++
Non ho mai avuto questi valori così alti. Le proteine si ma nel bugiardino di Expose dice che può dare aumento delle proteine.
So che i valori non sono necessariamente allarmanti ma io stasera sto veramente malissimo, una sintomatologia così forte non l'ho mai avuta.
Niente mi da giovamento a parte il sonno, anche il calore dello scaldino sembra acuire l'infiammazione.
Oggi ho ordinato Etinerv volevo provare se non altro a fare qualcosa...non so davvero dove battere la testa e ancora non riesco a contattare Pesce.

[frizzina]

Niente mi da giovamento a parte il sonno, anche il calore dello scaldino sembra acuire l'infiammazione.

mi fa tanto pensare ad una neuropatia in fase "acuta"..ti ricordi se hai fatto qualcosa di particolare che magari ha portato la zona ad essere stressata?
Continua con il calore. Per la questione Expose attendiamo Ros,mi pare che ti abbia già detto che fare, comunque vediamo.
Riesci a fare gli esercizi di rilassamento? e l'automassaggio? a volte aiuta a stimolare l'apporto di ossigeno,di cui hanno bisogno i nervi. Cerca di stare tranquilla.
Prova ad aumentare il magnesio, forse non è sufficente. (io prendo un misurino pieno ad esempio, quello del barattolo ditta).

[SofiaF]

Il fatto che il sonno ti faccia star meglio indica che probabilmente si tratta di una neuropatia. Le uniche due cose che penso potrebbero aiutarti in attesa di Pesce penso siano l'Etinerv ed eventualmente il Cistalgan, ma sentiamo anche Ros che dice. Che antinfiammatorio hai preso?
Hai per caso notato se il bruciore aumenta durante e post minzione? Potresti provare, come consigliatomi da Pesce, a fare la pipì nel bidet con il getto di acqua caldo sulla vulva e il buchino da cui esce l'urina ben aperto con le mani. Se sei impossibilitata ad usare un bidet dopo la pipì tampona con carta igienica bagnata e poi asciuga sempre tamponando, tutto questo per evitare che l'urina venga a contatto con la patonza provocando quindi bruciore.

[Laura69]

Ale io credo che i tuoi siano fastidi da neuropatia.
Come dice Ros si può essere instaurata successivamente.
Poi il fatto che tu vada in panico penso ti porti a contrarre e a non respirare bene.
Io farei quello che di solito ti fa stare meglio.
Un bagno o bidet caldo.
Poi prenderei D-Mannosio. Al posto del bicarbonato puoi provare ad aggiungere - o prendere - anche Basenpulver (lo trovi in farmacia... è ottimo come alcalinizzante).
Metterei una crema a livello vaginale (Xerem o crema D-Mannosio) e mi distenderei sul letto cercando di rilassare al massimo con i kegel reverse (pochissima contrazione e moooooolto rilassamento per più tempo che puoi...) e respirando con il diaframma. Devi far entrare l'aria e sentire la pancia che si alza quando inspiri e si abbassa quando espiri.
Domattina fai uno stick (a distanza di almeno 4 ore dall'ultima pipì). Se i valori "alterati" sono solo quelli che dicevi nonmi preoccuperei troppo.
Mangi regolarmente vero? Non stai facendo una dieta...

[ale82]

Niente dieta per carità Laura!
Oggi a lavoro poi è stata durissima, ansia su ansia, stare al pubblico...mi è venuta ancora la paura della cistite interstiziale...SANTE PARANOIE!
Cerco di rilassarmi adesso come mi ha detto la mamma (in questi momenti vorrei tanto affidare agli altri le mie cure e abbandonarmi solo allo sfogo)
...passerà! Vi abbraccio, buonanotte!

[Laura69]

L'ansia, il lavoro a contatto con il pubblico, il dover soddisfare in fretta e bene le esigenze altrui, e le paranoie sono MICIDIALI!!!
Cerca di rilassarti il più possibile.
Di pensare che la tua salute è più importante e di assecondare i tuoi ritmi ogni volta che ti è possibile.
Riposati e coccolati e non pensare a cose brutte.
Se tu hai la CI ce l'abbiamo tutte!
E non è così.
Buonanotte...

[Rosanna]

La tua vescica sta bene, altrimenti avresti leucociti altissimi ...e non li hai.
Ma cos'è che ti ha fatto aumentare il bruciore? Non ho capito quando hai diminuito e riaumentato l'expose rispetto a questo peggioramento.
Se il problema è neurologico il Cistalgan farà ben poco.
Hai contattato la Celso al CTO di Firenze?

[ale82]

No Ros la Celso non l'ho contattata! Non ho letto pareri entusiasti sul forum, stavo appunto cercando di informarmi meglio... . E poi volevo continuare con Pesce sinceramente, anche perchè credo di aver sviluppato una vestibulodinia bella e buona e volevo riparlare con lui. Da lunedì prossimo la segretaria sarà di nuovo reperibile, spero solo di non avere un appuntamento tra tre mesi!
Ho sospeso Expose per circa una settimana nella vana speranza di riuscire a cambiare qualcosa...ma mi rendo conto che sto sempre peggio nonostante un illusorio miglioramento qualche giorno fa. Ho un bruciore continuo all'ingresso della vagina, mi sembra quasi arrossata e stasera mi brucia tantissimo anche la pipì. Il dolore è veramente forte, a mala pena riesco a lavorare... Prima cercavo di mettere un po' di D-Mannosio crema internamente e toccandomi da dentro vicino all'uretra ho sentito un dolore fortissimo e un bruciore che mi ha tolto il fiato per mezz'ora buona... Ah da tre giorni ho iniziato Etinerv per cercare di alleviare un po' la neuropatia ammesso che sia quella. Non riesco a capire quello che mi sta succedendo e come sia stato possibile un simile peggioramento. Tengo duro aspettando l'appuntamento...non so cosa altro fare!

[Rosanna]

Non ricordo quando avrai la visita...

[ale82]

Non l'ho ancora prenotata...è dai primi del mese che cerco di prendere appuntamento. Ok le ferie ma un mese per prendere un appuntamento senza sapere a quando si andrà e senza nemmeno rispondere alle mail...è un po' esasperante! Ci siamo visti a metà giugno e i primi di agosto ho iniziato a chiamare per l'appuntamento che avremo dovuto avere a settembre. Forse mi sono mossa tardi ma non credevo che la segreteria stesse chiusa un mese! Pesce mi disse che per le visite di controllo l'aspettativa non era lunghissima...spero tanto sia così!

[Rosanna]

Io, lo ripeto, andrei al Careggi a Firenze. Se non ti ispira la Celso vai da Del Popolo.

[ale82]

Ho deciso di aspettare lunedì. Chiamerò Pesce e se come credo la lista di attesa sarà più lunga di un mese andrò a Firenze.
I miei sintomi nel frattempo si stanno evolvendo. Il dolore vaginale, il bruciore, la secchezza che avvertivo in questi giorni sono quasi scomparsi. Sostituiti però da un assillante dolore sovrapubico che mi si estende in tutta la zona pelvica e che spesso sembra lasciarmi come un indolenzimento anche all'interno coscia, come se sentissi le gambe molli...
Sono un po' preoccupata perchè è un dolore che non conosco, non so farlo risalire a niente, sembra quasi a livello ovarico...che sia la contrattura? Questo indolenzimento pelvico si aggrava la sera prima di andare a dormire trasformandosi in bruciore, mi sento infiammata ma non saprei dire a che livello si origina, non mi sembra la vescica nè tantomeno la vagina. Le minzioni sono un po' più frequenti, spesso non molto copiose e mi lasciano dei bruciori diffusi, ma altrettanto spesso sono asintomatiche. Se premo sulla vescica se è piena però la sento indolenzita.
Ripeto a livello vaginale non mi sento più infiammata, non avverto nemmeno l'urgenza di lubrificare... E' un dolore interno insomma, profondo, che si diffonde a tutta la zona pelvica, non so se mi spiego. Ah, dimenticavo, peggiora, stranamente, col calore che proprio non tollero in questi giorni.
Stavo pensando a qualche infezione, non so, forse devo fare degli accertamenti ginecologici nel frattempo...
Dubbi.........

[Rosanna]

Perchè vuoi aspettare fino a lunedì?