Storia di una mancata guarigione

[annablue1309]

Care compagne di sventura, non so quante di voi leggeranno la mia storia (che non è una bella storia) ma nel tentativo di cercare un dono di sintesi che non ho ….. vi chiedo scusa se mi esprimo in maniera semplice e diretta.
Finalmente qui ci si può togliere la maschera, si può essere sé stesse, senza paure di condanne, recriminazioni, scandali, perbenismi … pietà …. so che alcune di voi mi capiranno bene, come io ho capito loro leggendo questo forum.

Vi sto seguendo dalla fine di gennaio 2012, cioè da quando ho avuto il penultimo attacco di cistite … navigando per disperazione, come immagino molte di noi, mi sono imbattuta in questo sito.
All’inizio mi sembrava complicato e la parola “cistite”, che io evito anche solo di pronunciare, mi pareva troppo marcata.
Ma quando sei in mezzo alla tempesta quella parola diventa solo una goccia nel mare.
Ora, infatti, sono tornata in pieno naufragio.
Dopo 6 mesi di D-Mannosio e poi di D-Mannoro (per la mia tiroidite), nonostante tutti gli accorgimenti possibili ed immaginabili per evitare nuovi attacchi di cistite post-coitali, mi sono presa una superinfezione con i fiocchi, e sto attendendo l’antibiogramma delle urine.
Intanto però ho dovuto cedere alla mia dottoressa che mi ha imposto un antibiotico (Unidrox, mai provato) per 5 giorni. Stasera lo devo iniziare, e dopo averne a lungo parlato con il Dott. De Angelis (un vero angelo!! specie per la pazienza) abbiamo concordato di “unirlo” al D-Mannosio e di continuare a sperare che ci possa essere un po’ di pace anche per me.
L’idea di riprendere i farmaci mi fa sentire col morale a terra, mi ero illusa di essere sulla via della guarigione, il mio partner si lasciava cospargere di D-Mannosio crema e io pensavo che presto avrei potuto sentirmi una donna “normale”, con tutti gli accorgimenti che erano ormai diventati routine.
E invece no!
Ora questa cistite rischia di danneggiare i reni, e devo intervenire chimicamente.
Ma soprattutto, ogni volta che faccio la pipì mi conficco le unghie nelle gambe per non sentire quel bruciore finale …. quello che ti incolla sul water e che ti fa venire voglia di fare azioni sconsiderate (difficilissimo spiegare il concetto a chi non prova questo tipo di tortura).

Sono partita dalla fine, e spero di non aver già fatto confusione, per cui vado all’inizio della mia triste storia.

Mi chiamo Monica, ho 41 anni e soffro di cistite/vaginite recidive da quando ne avevo circa 22.
Inutile dire che ho battuto ogni record per numero di specialisti incontrati, esami fatti (anche invasivi, come la terribile cistouretrografia a pressione positiva, che rimarrà nei miei incubi), incalcolabili tamponi vaginali e urocolture (dove spesso c’era l’E. Coli, o comunque qualcosa che meritava di essere antibioticizzato).
Milioni di lire buttati via, fino a che uno psichiatra di Bologna specializzato in malattie psicosomatiche (non che la mia lo fosse in toto, comunque) mi ha fatto scrivere un cartello “Vietato frequentare dottori e prendere pastiglie”.
Davvero, era un tipo molto in gamba!
E ha lavorato sull’accettazione della mia disgrazia.

La mia prima candida è stata diagnosticata a 17 anni; ero vergine e mi chiedevo come fosse possibile, ma una scorbutica operatrice di consultorio mi diede uno Sporanox da prendere convinta che quella bomba avrebbe stecchito un toro.
Non fu così, vari bruciori e pruriti ano genitali perdurano inalterati. Anche adesso.

Ho iniziato ad avere rapporti sessuali più o meno a 21 anni, e dopo pochi mesi sono tornata da un viaggio in Tunisia con il primo attacco di cistite. Che sembrava quella classica da luna di miele, o una mezza intossicazione alimentare.
Dopo quell’esperienza, i rapporti sono diventati dolorosi e quasi impossibili, per motivi a me tutt’ora ignoti.
Ma stringevo i denti perché volevo bene al mio ragazzo e accettavo di avere rapporti completi.
Ricordo che gli chiedevo “quanto ti manca?” e lui, consapevole che soffrivo (e intendo proprio soffrire) mi rispondeva “trenta secondi, sessanta secondi” e io contavo … sperando che finisse.
Ho sofferto per quattro interminabili anni, ma lui aveva delle esigenze “fisiologiche” che doveva pur sfogare.
In questi anni, sono diventata esperta di tutto quanto si possa considerare “alternativo”, ho letto libri erotici, ho persino scritto qualcosa.
Il sesso mi affascinava e mi terrorizzava in contemporanea; ho sempre potuto guardarlo dalla finestra, ma non ci sono mai entrata.

Quell’attacco di cistite in Tunisia si risolve velocissimo con qualche antibiotico, e restò silente per un paio di mesi.
Poi riesplose, indipendentemente dal sesso.
E iniziò il calvario dei medici, persino un paio di ricoveri al pronto soccorso quando la cistite era emorragica.
Non c’era mai una diagnosi precisa: tutto era nella norma, salvo questi batteri che ogni tanto venivano eliminati con terapie antibiotiche (a livello vaginale, oltre alla candida, ho avuto come ospite l’E. Coli, la Gardnella … eccetera, ma ad ogni tampone, SEMPRE, qualcosa si trovava).

Sono arrivata al punto che, quando un prodotto chimico sfiorava la vagina, io sentivo bruciore atroce, forse a causa di tutti gli ovuli, le candelette e le lavande che mi hanno indotto a fare per “guarire”.
Ancora adesso, naturalmente, sono intollerante a quasi tutto, anche i prodotti più blandi, il Miphil, il Normogin.
Chiedetemi il nome di un ovulo o di un antibiotico, e vi risponderò!
Li conosco quasi tutti.
Li ho testati sulla mia pelle martoriata.

Per la cistite, avevo trovato una mia soluzione: l’essere single.
Niente uomini, niente cistite.
Sessualmente mi arrangiavo benissimo da sola, ho sempre avuto tanta immaginazione.
Non ho mai usato le mani; ho letto di un’altra ragazza qui che si masturbava come me, sfregando la gamba sinistra sulla destra.
Non ho mai “amato” toccare le parti intime del mio corpo, oggetto di angoscia più che di piacere.

Però mi sono innamorata un paio di volte, e ho dovuto accettare compromessi, seguiti da cicli di antibiotici e recidive.

Per farla breve, tre anni fa ho incontrato un uomo meraviglioso (o a me così sembra), abbiamo iniziato lentamente a conoscerci, e poi è arrivato lo scoglio della fisicità.
Le prime due-tre volte nessun problema, nonostante il dolore nella penetrazione, soprattutto all’inizio (penso che poi al dolore ci si abitui e sembri meno intenso).
Addirittura ho avuto un paio di orgasmi clitoridei accettando di farmi toccare.

E poi sono ricaduta.
Altro attacco di cistite, altro super ginecologo, altra cura di antibiotici, altro tampone, altro batterio da debellare e via così.
L’anno scorso, in 3 mesi, 4 cure antibiotiche diverse.

Il mio corpo sembra rifiutare le pastiglie; tutti gli effetti collaterali mi piombano addosso.

Novembre 2011 altro attacco forte, gennaio 2012 nuovo attacco forte, entrambi post-coitali.
Gli unici due rapporti, fra parentesi, perché ero (e sono) terrorizzata.
E’ vero, mi faceva male e lui sapeva di farmene, ma gli uomini non riescono sempre a staccarsi, soprattutto verso la fine, e non gliene faccio una colpa.

Ho iniziato a mentire per velocizzare le cose, ho simulato orgasmi inesistenti, persino plurimi. Lo vedevo sorridere e questo mi ripagava di tutto il male che avevo. Dopo però dovevo prendere 20 gc di En subito, e almeno 40 di Minias per dormire.
Il tutto condito dal Rivotril, per rilassare la muscolatura.

Lui è un uomo talmente bello e io, sono onesta, piuttosto scialba.
Da maggio 2012, anche disoccupata.

Mi sento sempre in difficoltà quando usciamo perché le donne lo guardano, poi guardano me e scuotono la testa come a dire “ma perché sta con questo cesso?”. Non lo faccio per commiserazione, è proprio così.
Non parlo di un uomo maturo, ma di un ragazzino che nella vita ha avuto tutto facile, però è bello stare con una persona spensierata che sdrammatizza le cose (almeno fino ad un certo punto).

Andare fuori tema, ora, è facilissimo, per cui mi fermo qui.

Tempo fa avevo cercato di scrivere al Dr. Pesce (in maniera più ordinata e più seria) ma non mi ha mai risposto, e forse neanche mai letta.

Spero che qualcuno di voi abbia avuto la pazienza di farlo, perché in questo momento vorrei soltanto piangere, e piangere, e piangere. Odio quel maledetto bagno, e il letto da cui non riesco ad alzarmi, e l’impossibilità di fare una vita normale. Il mio presunto compagno è ancora in vacanza, ma sono contenta così perché quando sto male non voglio nessuno intorno.
A parte voi, che involontariamente siete diventate parte del mio piccolo mondo.
Grazie a tutte, di cuore.

[Cles]

Ciao e benvenuta

Partiamo dall'inizio, dal titolo. Io ti auguro che la tua non sia una mancata guarigione, ma una futura guarigione.
Quella che ora stai affrontando è una ricaduta, il che non significa necessariamente che dovrai partire da zero e reiterare il ciclo delle tue sofferenze.
Ora hai trovato D-Mannosio e hai contattato De Angelis che ti ha già dato un primo consiglio su come agire.
Ora sai che gli antibiotici distruggono le tue difese, e che quindi devi ricostruirle prendendo fermenti lattici per bocca e locali. Se non tolleri il nomogin puoi provare il lactonorm o l'acidif cv, o altrimenti lo yogurt naturale o il kefir,che non contengono nulla di chimico.
Una ricaduta può capitare a tutte, la cosa importante è saperla gestire senza farsi prendere dal panico, in modo da recuperare poi il più in fretta possibile.

Nell'immediato puoi fare la pipì sul bidet con il getto di acqua calda sull'uretra, ti farà sentire un po' meno dolore. Bevi tisane di malva, equiseto e gramigna che ti aiuteranno a lenire i bruciori. Anche una borsa dell'acqua calda nella zona pelvica potrà darti sollievo.

Se hai deciso di conttattare il prof Pesce probabilmente conosci già la vulvodinia o vestibolite. Ti invito comunque a leggere le sezioni del forum in cui se ne parla, perchè i sintomi che tu riporti di dolore ai rapporti sono estremamente tipici di queste due patologie.
E soprattutto: i dolori ai rapporti non devono essere la norma, si può guarire, o almeno stare meglio.
Il prof Pesce è molto impegnato e talvolta non riesce a rispondere a tutte le mail. Prova semplicemente a chiamare per prendere appuntamento, durante la prima visita ascolterà attentamente la tua storia.

[Ceychan]

Ciao Monica, benvenuta
Certo che ne hai passate parecchie eppure nel tuo sfogo che per me è stato molto toccante ho letto tante cose buone, ho letto una donna che nonostante il dolore, nonostante i problemi cerca di farsi forza e non si arrende, continua a combattere. Adesso sei sicuramente stanca ed esasperata ma è lei quella che dobbiamo cercare di far uscire.
Cles ti ha già risposto in maniera stra competente sulla questione ricaduta e D-Mannosio.
Quando descrivi il tuo problema ai rapporti mi viene da pensare a una contrattura muscolare, cosa che dev'essere passata anche per la tua testa visto che hai scritto a Pesce, hai provato ad applicare calore nei momenti in cui avverti maggiore dolore e a rilasciare la muscolatura con gli esercizi come i kegel reverse?
Pesce molto spesso non riesce a star dietro alle mail di tutte le sue pazienti e noi stesse siamo costrette a scrivergli più volte quindi è possibilissimo che la tua gli sia scappata. Io al tuo posto prenoterei una visita con lui o con un altro degli specialisti consigliati, i tempi d'attesa sono un po' lunghetti ma prima prenoti prima puoi riuscire ad avere una diagnosi.
Poi i rapporti non devono essere per forza dolorosa. Tu in passato ti sei forzata perchè il tuo compagno di allora aveva le sue esigenze e le doveva sfogare ma sticavoli nessuna esigenza dell'altro dev'essere più importante del tuo dolore. Se tu stai male devi pensare a come stare il meno male possibile, non devi pensare alla sua esigenza di avere rapporti. Puoi pensare a soluzioni alternative, come poi hai fatto e questo a me è piaciuto molto perchè dimostra che c'è una parte di te che è ancora una combattente, che non implichino il sesso penetrativo e che vi diano comunque una discreta soddisfazione ma non devi mai forzarti, non devi sperare che quei 60 secondi che mancano al suo orgasmo passino in fretta perchè stai soffrendo. Ci sono altre soluzioni e questo non è il modo migliore di amare te stessa. Con quello che hai vissuto il fatto che tu riesca a non avere un rapporto totalmente negativo con il sesso, ma anzi ne sia attratta, è positivo perchè comunque vuol dire che sei riuscito a scinderlo dal dolore e che quando starai meglio ne avrai meno paura.
E poi c'è il tuo compagno e presumo che l'opinione di una sconosciuta t'interessi relativamente ma sticazzi se è bello. Cioè buon per te se è bello, è sicuramente una cosa piacevole. Tu sarai magari anche oggettivamente meno bella ma probabilmente per lui sei la donna più bella del mondo. La prima volta che ho visto il mio ragazzo ho pensato "Chi è questo sfigato?" anche in maniera più antipatica, poi un giorno mi sono cadute le fette di mortazza dagli occhi e adesso rimango come una scema a guardarlo la mattina che dorme abbracciato al cuscino pensando "Quant'è bello?". Poi vabbè io non sono una strafiga e so che razionalmente lui lo sa, come io riconosco che la sua pelata ricordi un po' mastrolindo, ma l'importante è che ci si piaccia noi due. L'importante è che vi piacciate voi due, il resto del mondo chi se lo caga? Una volta mentre mi lamentavo di tutti i motivi per cui il mio fidanzato non sarebbe dovuto stare con me, di quanto fossi imperfetta e poco speciale per lui [si parla di anni fa, inizio della storia] lui mi ha fatto notare che a furia di dirglielo avrebbe finito per crederci. Ora era una frase un po' del cavolo, nata da un litigio, ed estrema ma se ti continui a ripetere quanto tu sia meno di lui finirete per crederci entrambi. Tu sei quello che lui vuole, lui è quello che vuoi tu fine. Magari c'è da lavorare su come riuscire ad amarti un po' di più tu stessa, a volerti di più.
Forse sono andata anche io un po' fuori tema ma mi ha fatto molta tenerezza leggerti. Non sei più sola, potrai riuscire a riprenderti la tua vita un passo alla volta =)

[Rosanna]

Finalmente qui ci si può togliere la maschera, si può essere sé stesse, senza paure di condanne, recriminazioni, scandali, perbenismi … pietà ….

Questo è uno dei migliori complimenti che potessi fare a questo forum!

Ora questa cistite rischia di danneggiare i reni, e devo intervenire chimicamente.

E chi lo dice?

Inutile dire che ho battuto ogni record per numero di specialisti incontrati, esami fatti

Non credere!

anche invasivi, come la terribile cistouretrografia a pressione positiva

Ce l'ho!

incalcolabili tamponi vaginali e urocolture

Ce li ho!

Milioni di lire buttati via

Non ce li ho più!

uno psichiatra di Bologna

Il mio di Bolzano

Dopo quell’esperienza, i rapporti sono diventati dolorosi e quasi impossibili, per motivi a me tutt’ora ignoti.

Diciamo che quella cistite è stata solo la scintilla che ha fatto emergere una patologia che era già lì, ma che aveva solo bisogno del detonatore per manifestarsi. La cistite appunto. Ma diciamo anche che quella cistite non è stata la causa di ciò che è seguito, ma la conseguenza, solo che la causa si è manifestata dopo la conseguenza. La causa è la vestibolite.

Ho sofferto per quattro interminabili anni, ma lui aveva delle esigenze “fisiologiche” che doveva pur sfogare.

E tu avevi (ed hai) delle esigenze di salute che devi pur rispettare! Chi tra i due ha esigenze più serie?

In questi anni, sono diventata esperta di tutto quanto si possa considerare “alternativo”, ho letto libri erotici, ho persino scritto qualcosa.
Il sesso mi affascinava e mi terrorizzava in contemporanea; ho sempre potuto guardarlo dalla finestra, ma non ci sono mai entrata.

Quanto di tutto ciò hai condiviso con lui?

(a livello vaginale, oltre alla candida, ho avuto come ospite l’E. Coli, la Gardnella … eccetera, ma ad ogni tampone, SEMPRE, qualcosa si trovava).

Ma a livello urinario invece?

Sono arrivata al punto che, quando un prodotto chimico sfiorava la vagina, io sentivo bruciore atroce, forse a causa di tutti gli ovuli, le candelette e le lavande che mi hanno indotto a fare per “guarire”.
Ancora adesso, naturalmente, sono intollerante a quasi tutto, anche i prodotti più blandi, il Miphil, il Normogin.

Tipico della vestibolite

Non ho mai “amato” toccare le parti intime del mio corpo, oggetto di angoscia più che di piacere.

Perchè Anna? Perchè? Cosa è emerso dalle sedute fatte con lo psichiatra?

E’ vero, mi faceva male e lui sapeva di farmene, ma gli uomini non riescono sempre a staccarsi, soprattutto verso la fine, e non gliene faccio una colpa.

DEVONO riuscirci e se non lo fanno devono sentirsi in colpa spontaneamente, non c'è bisogno che gliene fai tu una colpa. Se non riescono a controllarsi sono solo dei grandi animali egoisti. Fortunatamente io di uomini così non ne ho mai incontrati. Anche perchè credo che gli avrei tirato un calcio nei coglioni subito dopo l'ultima contrazione orgasmica! Hai goduto? Bene, ora ti faccio provare quanto ho goduto io e quanto godrò nei prossimi giorni perchè tu non ti sei saputo controllare.
Io questa storia dell'impossibilità del controllo non me la bevo. E' una sporca leggenda maschilista di comodo.

Lo vedevo sorridere e questo mi ripagava di tutto il male che avevo.

Ti accontenti di poco! Quanto poco credi di meritare? ma soprattutto: perchè?!

Mi sento sempre in difficoltà quando usciamo perché le donne lo guardano, poi guardano me e scuotono la testa come a dire “ma perché sta con questo cesso?”

Ma questi sono film che ti fai tu. Quando io vedo una coppia esteticamente "squilibrata" li osservo, ma non penso"Ma quello/a che ci sta affare insieme a quel cesso?", bensì invidio lei e dico "Porca puzzola che grandi qualità deve avere questa donna!" e allora fantastico sulle possibili doti in suo possesso.
Quelle che invece pensano proprio "Ma come fa a stare con quel cesso?" sono donne da poco, vuote, superficiali, banali, insignificanti. E ci credo che si pongano questa domanda: perchè loro non riescono a concepire atrazioni che si basino su altro che non siao qualità materiali. Ti sembra così importante il giudizio di tali donne? Non te ne curare.

Tempo fa avevo cercato di scrivere al Dr. Pesce (in maniera più ordinata e più seria) ma non mi ha mai risposto, e forse neanche mai letta.

Forse no. Lui ha ormai pochissimo tempo da dedicare alle mail e la prolissità lo spaventa facendolo desistere in partenza. Tu scrivigli due (ma proprio due) righe, poi quando sarai lì gli spiegherai tutto.
Però potresti anche andare da Silvia Di Maria (tra i consigliati), che è allieva di Pesce ed è più vicina. Poi valuterà lei se è il caso di farti vedere da Pesce. Magari già lei può risolvere molto.
E per finire: quali suggerimenti del forum stai già adottando?

[Rosanna]

Dimenticavo di dirti: non è il mannosio che non funziona (ti pare forse che funzionino meglio gli antibitici?). Ma se continuerai ad avere rapporti sessuale da martire è normale che avrai recidive. Finchè la tua vagina e la tua vulva saranno sottoposte ad attrito e microtraumi avrai sempre cistiti e non ci sarà ne' D-Mannosio, ne' antibiotici che ti aiuteranno a prevenire il problema.

[frizzina]

Io questa storia dell'impossibilità del controllo non me la bevo. E' una sporca leggenda maschilista di comodo.

Confermo. il mio partner è riuscito a trattenersi (ed è uno dei pochi pregi che ha ) nonostante l'assalto (mio), improvviso, senza protezione, e dopo il petting. lo ha fatto perchè sa che non voglio eiaculazioni interne senza protezione. (io ho osato perchè ero rincitrullita dalla passione e di fondo ho estrema fiducia in lui, su questo), e se ci riesce uno che viene assalito all'improvviso, figuriamoci uno che viene avvertito sin dall'inizio! Altrimenti, nada! un compagno che si definisca tale deve sapere anche condividere i momenti negativi. Per il resto, intanto scusa se son partita subito col fuori tema, e quindi: , e ti confermo che la vestibolite è proprio quella cosa che ti da il bruciore ai rapporti. Anch'io facevo come te, all'inizio, quando non sapevo cos'avevo... Il bruciore era infernale! poi sono andata avanti anni che provavo bruciore per ogni cosa... anche con i vestiti. Poi dopo mille ricerche sono arrivata a sapere cos'avevo..e nonostante gli errori fatti, per dare fiducia a certi medici, ora sono qui.. tra alti e bassi, con una ricaduta (normalissima), ma senza mai smettere d'impegnarmi per guarire..e per me stessa. Ho iniziato ad andare anche dallo psicologo... ho inziato tante cose...ma il percorso è appena iniziato... fatti forza! lo so come ci si sente! Io a 22 anni pensavo che la mia vita sarebbe stata questa: una vita da single, reietta, infelice e sola. (Dio, sono ancora single ed un pò infelice...ma ho capito di non essere sola, e che un giorno potrò vedere la luce..). Forza! E soprattutto, parla con il tuo uomo! confidati! Parla dei tuoi dubbi, delle tue insicurezze, coinvolgilo nel tuo dolore, fagli capire che hai bisogno anche del suo aiuto! Avere qualcuno accanto che ti sorregge è già un grande aiuto! coraggio!

[annablue1309]

Ciao Rosanna, ci stiamo "rispondendo" in contemporanea .

Che l'infezione stia arrivando ai reni me lo hanno detto tutti i dottori che ho sentito finora.

Può essere che io soffra di vestibolite, ma nessun medico me lo ha mai diagnosticato.
E ne ho cambiati tantissimi!

Condivido le mie fantasie erotiche con il partner, anche lui ne ha parecchie, ma l'effetto collaterale è che ci eccitiamo entrambi , poi facciamo l'amore e io pago salato per mesi (perchè dopo l'attacco di cistite soffro di strascichi per un'eternità).

A livello urinario, quasi sempre c'è E. Coli.
E se la troveranno ancora, mi sorprenderò (saprò tutto martedi), perchè faccio una dieta equilibrata, non ho più stitichezza, prendo tanti fermenti, ferro, acido folico .. insomma, nonostante tutto cerco di volermi un po' di bene.

Il mio psichiatra era esperto in autoterapia cognitiva, mi aiutava a rifuggire dagli attacchi di panico causati dalla cistite, cercando di non trovare troppe stampelle in giro e facendomi scrivere una sorta di "diario" con annotate le mie sensazioni ma soprattutto, importantissimo, il parere di un fantomatico "osservatore esterno".
E' complicato da spiegare, ma era come uscire dal mio corpo e vedere la situazione in maniera lucida. Non sempre ci riuscivo, ma sono stata in cura per anni, ed essendo uomo acuto, mi ha dato una mano con e-mail e come poteva (visto che ogni seduta costava 140 euro e non potevo permettermelo più).
Se volete, un giorno parlerò più dettagliatamente dell'autoterapia cognitiva, penso che possa essere di aiuto.
Lo psichiatra, però, non ha mai voluto sviscerare i motivi del mio rifiuto per il sesso (anzi, rifiuto della penetrazione); diceva che era come un vaso di Pandora chiuso, che io stessa avevo chiuso per non farmi del male, e che era giusto non sollevarlo.

Non so perchè rifiuto di toccarmi; so che ogni tanto per eccitare il mio compagno "faccio finta" di toccarmi, magari sopra gli slip, perchè so che gli piace ... ma a me no. Ne' mi piace essere toccata.

La cosa strana è che ho avuto un ragazzo per un paio di mesi, parecchi anni fa, e dopo 2 birre riuscivo ad avere rapporti tranquillissimi. Non ho ancora capito se era per le birre (penso di sì) o per la sua pazienza.

Suggerimenti del forum ... un po' di tutto! Dall'alimentazione, dal cestinare Mirtillo rosso e uva ursina etc, biancheria intima, non usare sapone (anche se mi trovo bene con Anonet crema quando sono fuori casa).
A seconda del problema che ho in quel momento, cerco sul forum e qualcosa trovo sempre che mi aiuti almeno un pochino.

Ringrazio anche Cles e Ceychan (e Frizzina, che vedo solo ora) per il loro preziosissimo contributo.

(P.S. per Frizzina: meglio sole, a volte. Non posso appoggiarmi al mio partner, lui non sa condividere il dolore)

Con il prof. Pesce ho riprovato, sentiamo se mi risponde...

Grazie di tutto!

[Cles]

Riguardo alla situazione con il tuo partner mi ha colpito quando dici "lui non sa condividere il dolore". Ci può stare, ognuno è fatto a modo suo.
Però può imparare a rispettarlo, probabilmente ha bisogno di qualcuno che glielo insegni.
Un uomo può benissimo contenersi, SE vuole. Un uomo può benissimo rinunciare alla penetrazione accettando e scoprendo insieme alla sua donna altri modi per fare l'amore.
Si capisce quanto tu tenga a lui, ma per poter amare gli altri nel modo migliore possibile bisogna prima amare se stessi, partendo dal non sentirsi forzati a provare dolore per dare piacere. Tu dai tutto, sei infinitamente generosa ed è una cosa positiva, ma penso che per una relazione equilibrata si debba appunto trovare un punto di equilibrio. Un punto in cui il suo piacere non equivalga al tuo dolore. Fare l'amore è provare piacere insieme, non è solo dare e non è solo ricevere.
Capisco che la questione sia molto delicata, e che in una coppia ci siano molte dinamiche complesse da valutare e probabilmente non sono la più indicata in questo campo ma rifletti. Amare te stessa è anche un modo di amare lui. In maniera magari meno fisica, o con una fisicità diversa e più consapevole. Un modo di amarlo ancora più pieno, perchè va oltre l'atto sessuale in sè, un modo di amarlo che lo responsabilizza di fronte ad una situazione di disagio che ti vede protagonista.

[frizzina]

poi facciamo l'amore e io pago salato per mesi

so che è difficile, perchè anch'io spesso ci cado, ma quando imparerai ad ascoltarti di più, anche se a malincuore, saprai rinunciare. Io faccio spesso così. Mi accontento dei baci, delle carezze e di soddifare il mio partner attraverso petting. Per fortuna l'uomo non è tanto complicato da far godere!

dopo l'attacco di cistite soffro di strascichi per un'eternità).

Gli srascichi sono in realtà la vera patologia sottostante che viene risvegliata..o meglio, viene acutizzata... Chi ha la vestibolite, di base ha anche una contrattura muscolare del pavimento pelvico. Ciò porta alla sofferenza dei nervi (meno ossigeno), ai microtraumi da sfregamento (i muscoli non si adattano al movimento ed anzi, offrono resistenza essendo "duri"), la mucosa si infiamma, diventa debole agli attacchi di batteri (e via di candida e cistiti). Quello che conta è interrompere da qualche parte il circolo, e prenderlo su più fronti. Qui tutte abbiniamo terapie fisiche e farmacologiche, in contemporanea a mille accorgimenti. Inizia a guardarti come si fanno gli esercizi di Kegel, compra un qualcosa che si scalda (il cuscino in gel, una borsa eletricca) e mettilo tra le gambe quando vai a dormire..quando ti brucia... Rimani in astinenza da penetrazione per qualche settimana... il mannosio già lo prendi... vai di tisana Malva, esquiseto e gramigna (me la bevo pure io,che di cistiti non ne ho avute, per fortuna). E da pesce, prenota una visita...è meglio della mail..puoi sempre rinunciare, in caso..o segui il suggerimento di Ros... e poi, cosa vuol dire che il tuo compagno non sa condividere il dolore? ci hai già provato?

[frizzina]

Guarda, lo dico sinceramente, perchè a leggerti mi son sentita vicinissima a te, forse perchè in qualche modo mi ricordi me per certi aspetti. Io ti consiglio di leggerti bene la parte sulla vestibolite/vulvodinia/contrattura...poi inizia a prendere tutti gli accorgimenti che leggi, o che ti verranno suggeriti... anche se la diagnosi può dartela solo un medico competente come pesce..ma guarda Cles, per esempio, lei ha cercato una ginecologa esperta, e dall'altra parte una fisioterapista specializzata in questo...anch'io ho entrambe le cose. Il consiglio di Ros sull'allieva di Pesce, mi pare ottimo..magari riesce a vederti prima, e a darti risposte e terapie immediate. Almeno inizi il percorso di guarigione. Perchè è così, credimi.

[Ceychan]

Dici che lui non sa condividere il tuo dolore, non possiamo insegnarglielo? Non possiamo provare a vedere come va?
Sto con una delle persone meno comunicative della terra che ha ancora la fastidiosissima tendenza quando sto male a incazzarsi [lo faceva pure mio padre -_-] perchè si preoccupa e gli prende il panico, ma se è l'uomo con cui vuoi condividere un pezzo di strada dovresti dargli la possibilità d'imparare a capirti.
Non è facile stare vicino a qualcuno che sta male, sono la prima a pensarlo, ma penso che se lui è speciale ce la può fare. Se non è speciale allora cosa ci sta a fare con te? Visto che ci sono altre visioni rispetto al "perchè questo figo sta con la cessa?" io mi chiedo perchè questa donna in gamba sta con un uomo che non sa condividere il suo dolore.
Puoi provare a condividere, puoi insegnargli come starti vicino in questi momenti. Figurati io a volte sono anche arrivata a mandargli pezzi del forum via mail perchè quì mi libero totalmente e volevo riuscire a farlo anche con lui. Non so un tentativo lo farei, è presto per arrendersi a questa sensazione d'infelicità.

[frizzina]

io a volte sono anche arrivata a mandargli pezzi del forum via mail perchè quì mi libero totalmente e volevo riuscire a farlo anche con lui. Non so un tentativo lo farei, è presto per arrendersi a questa sensazione d'infelicità.

La stessa cosa che ho provato io. Non vuole farlo? allora ne prendo consapevolezza, che non è uomo degno di me. (parlo del mio, eh). Ha ragione Cey su tutto. Io la condivido in pieno. Riesco a percepire come lei, il tuo tono di rassegnazione, di resa agli eventi. Sappi che per me è uguale, ho la tendenza ad essere fatalista, a dire: ok, va tutto da schifo, è così. Mi arrendo. questa sarà la mia vita.
Invece no...non deve essere così..bisogna trovare un appiglio, da qualche parte. So quanto è difficile uscire da questo schema mentale...io sto provando ad uscirci, ma la difficoltà è infinita. Ma bisogna almeno provarci. Ora, secondo me, hai solo bisogno di riposo. Intendo dire, che essere sotto i colpi di una ricaduta, i pessimismi sul rapporto, i "non mi comprende", i " perchè sta con quella cessa", non ti fanno bene, e la spinta come la nostra che ti diciamo "non arrenderti", secondo me fa peggio. Perchè, almeno io, in questi casi, più la gente mi incalza, più mi chiudo a riccio, e meno faccio. Hai la possibilità di staccare un pò da tutto, (anche solo un week end, totalmente sola con te stessa, pensando solo a coccolarti)? secondo me devi solo elaborare un pochino.. poi la tua mente saprà ripartire da sola, ed allora sarà efficace la nostra spinta, i nostri suggerimenti, ed il nostro aiuto.

[meowmeow]

Ciao Monica, benvenuta
Domanda: adesso hai ripreso a usare D-Mannosio crema? Io ho più o meno i tuoi stessi problemi se non uso il lubrificante, ma da quando l'ho scoperto va un po' meglio.
Anche io ero dell'idea che fosse giusto l'"accontentare" lui (più che altro quando hai 18 anni non lo trovi uno che voglia restare con te o perlomeno non si frustri terribilmente a vedersi negato il sesso)... ma, come ti hanno detto Rosanna e le altre, è molto difficile che tu guarisca se continui a traumatizzare la tua vagina con dei rapporti "forzati".
Forza e coraggio, sei sulla strada giusta

Io questa storia dell'impossibilità del controllo non me la bevo. E' una sporca leggenda maschilista di comodo.

[annablue1309]

Ma,sai, Frizzina ... la spinta a "non arrenderti" quando in parte l'ho già fatto ... mi sembra un'ennesima sconfitta.

Prendere l'antibiotico (che poi ha un principio attivo che non viene testato dall'urocoltura, ho scoperto ... e non so come farò a capire se ho preso quello giusto) è stata una sconfitta perchè tante di voi convivono con cistiti emorragiche e vanno persino a lavorare.
Io, sono onesta, in quei momenti mi butterei giù da una finestra.
E non sto scherzando.

Condivere col partner? Ho provato a leggergli qualcosa adesso. E lui dichiara "ma io ti capisco, sono qui vicino a te, ti voglio bene".
Eppure stamattina mi aveva quasi esortata a farlgi un rapporto orale.
Gentilmente, per carità, e con una certa allusione.

Ma ti pare che con la cistite in corso, con un antibiotico che forse non funziona, con questi bruciori, ho voglia di farti un p.... ???????

Per quanto riguarda il controllo durante il rapporto, non è che lui non si controlla. Inizia piano, ma poi, quando sta per arrivare (coito interrotto) mi da quel paio di spinte più violente che mi ammazzano ( e già durante il rapporto la cosa era già stata mezza sofferenza).

Io non ho più soldi per permettermi le terapie ginecologiche/fisioterapeutiche .... ho un appartamento da mantenere e sono senza lavoro, non potrei neanche cominciare una cura perchè poi dovrei comunque interromperla. E questi specialisti costano una fortuna ....

Io vi sono grata perchè mi incoraggiate a non abbattermi, qualcuna mi ha detto "è solo una ricaduta, non una sconfitta" e già questa frase mi ha fatto star meglio.

Posso solo ringraziarvi.

[annablue1309]

Sì, ho usato e strausato D-Mannosio crema, addirittura cospargevo il mio partner prima dei rapporti ...

Ora che sto male, anche l'acqua mi dà fastidio, per cui decisamente no, l'ho messo da parte , con tutti i dubbi che mi stanno venendo sul D-mannosio e su quanto mi dava speranza di guarigione.

Non solo a 18 anni, ma anche a 40, è davvero raro trovare un uomo che stia con te solo per guardarti negli occhi!!
Si sentono rifiutati e si guardano in giro ... non posso neppure dargli torto!

[Greta]

Ciao Anna e benvenuta anche da parte mia.

anche l'acqua mi dà fastidio

forse più che l'acqua in sè ti da fastidio la "potenza" del getto sul vestibolo?
Per quanto riguarda crema D-Mannosio hai fatto bene a sospendere l'applicazione se non la tolleri, nel forum ci sono altri lubrificanti consigliati nella sezione apposita, xerem in primis, se te la senti potresti fare un tentativo.

tutti i dubbi che mi stanno venendo sul D-mannosio

non è una pozione magica.. però seguendo anche tutti gli altri accorgimenti del forum e se necessario le terapie di uno specialista consigliato starai meglio e guarirai, sii fiduciosa e non perdere mai la speranza

Si sentono rifiutati e si guardano in giro ... non posso neppure dargli torto!

Anna io credo che l'amore vada davvero oltre il sesso, soprattutto se il rapporto di coppia è già consolidato e quindi si sta insieme da molto tempo e ci si conosce.
Io ed il mio compagno non facciamo quasi mai l'amore perchè ora sto male ed un rapporto completo aggraverebbe la situazione attuale però cerco di rassicurarlo, fargli capire che il mio non è un rifiuto ma semplice ascolto verso il mio corpo che mi lancia messaggi attraverso il dolore, sto cercando la mia strada, il mio percorso di guarigione e lui ne è consapevole e lotta insieme a me. E' dura, non lo nego, però parlare aiuta ed è importante poi chiaramente non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.. io non conosco il tuo uomo e non mi permetto di giudicare. Mi raccomando però, metti davanti a tutto te stessa, prenditi cura di te.

[Cles]

quando hai 18 anni non lo trovi uno che voglia restare con te o perlomeno non si frustri terribilmente a vedersi negato il sesso

Io l'avevo trovato.
Ci sono altri modi di fare l'amore, oltre al sesso. Per carità, il sesso è bellissimo, ma ci possono essere momenti di intimità che non prevedono il sesso ma che possono essere ancora più appaganti, sia psicologicamente che fisicamente.

Annablue, ti sembra di avere toccato il fondo....ma pensa che ora che stai giù non puoi fare altro che risalire. E che visto che la faticosa scalata l'hai già fatta una volta questa volta sarà più facile: hai trovato il forum, conosci nuovi accorgimenti che ti possono aiutare.
Per le terapia comprendo la tua difficoltà riguardo ai corsi, quindi per il momento direi che nell'immediato la cosa migliore da fare è riuscire a mettere in atto tutto ciò che puoi fare da te e che ti possa far stare meglio.
Tanto per cominciare direi gli esercizi di kegel reverse, c'è un'intera sezione dedicata, a partire da quelli più semplici, puoi impararli e se c'è qualche cosa che non capisci puoi sempre chiedere, saremo pronte a spiegarti meglio. Leggi qui: viewtopic.php?f=66&t=2441

Poi, tirare un sospiro e cercare di rilassarti. So che è difficile, ma la tensione provoca la contrattura di tutta la muscolatura, anche quella pelvica, che porta ad un peggioramento dei sintomi. Trova del tempo per te, per prenderti cura di te. Non dico di andare alla spa, ci sono un sacco di cose che puoi fare a casa (io non sono mai stata dall'estetista, ma cerco sempre di dedicare del tempo al mio corpo): un bel bagno
casalingo con tanta schiuma, una manicure fatta con particolare cura, una maschera per i capelli, un the in compagnia di un'amica...e mi dirai che non c'entra niente con la cistite. In realtà noi siamo un tutt'uno, la nostra mente e il nostro corpo sono collegati, tutti i nostri muscoli e nervi lo sono. Un piccolo gesto di amore verso te stessa ti farà stare un pochino meglio, un pochino più rilassata, e i muscoli ne trarranno beneficio.

Altra cosa: io sospenderei i rapporti, almeno per un po'. Più ti forzi più proverai dolore, più proverai dolore più i accentueranno i tuoi sintomi.
Provate altro, ma dai alla tua patata il tempo di rimettersi in sesto almeno un po'.

[annablue1309]

Difficile capire qual è il pavimento pelvico ...

E poi, sinceramente:
1) non faccio il bagno da almeno 15 anni, neanche nella vasca, perchè ogni volta mi veniva la cistite ...
2) non ho nessuna voglia/stimolo di uscire di casa, anche perchè mi serve il bagno ogni sempre
3) mi mangio le unghie, per cui escludo la manicure
4) non posso dire di avere amiche, a parte voi (e lo dico con sincerità).

Non sono mai piaciuta alle donne, e sapete perchè?? Non ridete: sono sempre stata vista come una disinibita disponibile a far sesso facilmente.
Il che (voi siete "testimoni") non poteva essere vero, ma ho smesso di lottare per spiegarlo, e così di vere amiche non posso dire di averne.
Quando lavoravo (il mio titolare aveva 80 anni prima di cessare l'attività, e sono stata la sua segretaria per 20 anni) mi accusavano di andare a letto con lui (40 anni di differenza!!!!) e mi chiamavano "la favorita".
Io me ne fregavo, raggranellavo i miei soldini PULITI e ho comprato un piccolo appartamento.

Ora, come dici Cles, sono a terra e non riesco a trovare la spinta per risalire.

Il mio compagno mi ripete "basta guardare i siti delle malattie" e mai come ora vorrei che se ne andasse a giocare a calcio (ma fa troppo caldo). Mi dà fastidio persino lui. Convivo da circa un anno, ma dai 20 anni ai 39 sono stata single, avevo il mio appartamentino (piccolo) e mi gestivo spazi e tempi. A volte sospetto di aver fatto un errore ad incasinarmi così con un uomo, ma ormai gli sono troppo legata, mi mancherebbe l'aria senza di lui.

Almeno quando lavoraravo ero costretta a uscire, e poi il tempo mi passava e non stavo lì a sentire sintomi, stimoli etc.

Oggi, dopo aver maniacalmente fatto lo stick delle urine almeno 15 volte, e ogni volta con un risultato diverso (stamattina c'era di tutto: dai leucociti alle proteine ...) ho pensato che forse lo stick perde efficacia durante una cura antibiotica.

Ho provato a mettere un post, ma forse non era nella sezione giusta, comunque non è stato pubblicato.

Effettivamente forse gli antibiotici vengono buttati fuori nelle urine, e questo potrebbe alterare il risultato. Certo che mettermi ogni volta a fare la pipì in un bicchiere per controllare lo stato, il colore, eccetera, è da ricovero in neurologia! Oltre che buttare via gli stick..

Non lo racconterei a nessuno, ma come ho sempre sostenuto, qui dentro si può dire tutto quello che avviene in noi senza paure di essere "bollate" o considerate matte. Almeno lo spero.

Per il momento non intendo avere rapporti, sono terrorizzata, non riuscirei ad affrontare ancora tutto questo, che peraltro è solo l'inizio. Poi seguono bruciori, stimoli etc per MESI.

Se potessi fare un trapianto di una parte di me, e prendermi una vagina elastica e senza problemi .....

[Cles]

Il problema non era il post, quello che avevi scritto andava bene, era solo che lo avevi inserito nella sezione sbagliata e se nel forum si sovrappone tutto poi è un problema per noi moderatrici gestirlo e per voi utenti avere accesso facilmente alle informazioni.
Basta che tu inserisca il post che avevi fatto in questa sezione: viewtopic.php?f=102&t=1293

[Ceychan]

Scrivi come ti senti con la più assoluta tranquillità, nessuna ti prenderà mai per matta. Poi ognuna di noi ha il suo modo di fare ci sono quelle più dirette che magari proveranno a darti una scossa, ci sono quelle che invece ti scrivono delle frasi che pensi di aver appena letto un libro di filosofia e quello che magari ti danno idee un po' più sceme per distrarti [sì a sto giro parlo di me], però nessuna viene a bollarti in alcun modo.
Io non vedo una donna pazza, anche perchè mica so cos'è la pazzia, vedo una donna così stanca che non ha più voglia di lottare e che avrebbe bisogno di staccare la spina. Mi sembra che tu abbia voglia di chiuderti a riccio e lo vedo anche come rispondi alle proposte di Cles, apprezzandole ovvio ma da persona a cui sembra tutto inutile. Secondo me non è così. Secondo me ci sono un sacco di motivi per andare avanti e per star bene e questo lo penso adesso e l'ho pensato anche nei momenti più neri quando alle quattro del mattino facevo un bagno bollente per alleviare i dolori e piangevo nella vasca.
Prenditi un paio di giorni per fare il riccio, per piangere, per urlare che stai male e che non è giusto perchè non è mai giusto. E poi prova a rialzarti. Prova a farlo da te stessa. Le amiche non ci sono? Si trovano. Intanto prova ad essere tu la tua prima amica, prova a vedere in te non il cesso, non la donna sconfitta ma quello che c'è sotto, quella che sei ancora.
Per il tuo compagno, l'allusione al pompino io non l'ho vista così male ma dipende molto dal vostro rapporto. Nel senso che Fab ed io siamo due che si pigliano tanto in giro, che giocano tanto quindi sicuramente lui una frase del genere me l'ha detta qualche volta quando stavo male, sicuramente gli ho risposto che ero malata e lui se n'è uscito con "La cistite mica ce l'hai in bocca" e siamo scoppiati a ridere. Ma questo è come siamo noi, lui è uno che quando gli chiedo di portarmi a letto in braccio mi dice che peso troppo e al massimo può farmi rotolare e lo dice in modo così buffo che rotolo davvero fino alla camera. Se a te quella frase non è piaciuta, diglielo. Magari alla seconda o terza volta lo capisce, e se non lo capisce magari non è la persona di cui hai bisogno adesso.
Per l'approccio alla malattia cerca di stare il più tranquilla possibile, mi sembri già consapevole del fatto che fare 15 stick delle urine non sarà produttivo, piuttosto scrivi quì, leggi le storie delle altre ragazze non tanto per vedere le malattie quanto per vedere come in tante siamo riuscite a continuare questa lotta. A me fa sempre bene. E poi non dirti che tu sei sconfitta perchè hai ceduto all'antibiotico, tu hai lottato e hai fatto il possibile e poi hai preso l'antibiotico quando era praticamente l'unica soluzione. A me sembra un comportamento da persona che combatte e che sa anche usare la razionalità, sicuramente non da sconfitta =)

Ok finito il pippone =)