Vorrei raccontarvi di me

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Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Rosanna » ven giu 01, 2012 8:30 am

Bia ha scritto:Ho letto che dovrebbe aggiungersi il dottor Porru

Abbiamo un incontro proprio venerdì prossimo (io, Lucchi, Porru e Croci) a Milano e ti saprò dire solo allora. Di sicuro collaborerà col centro, ma non so se le visite continuerà ad effettuarle a Pavia o una volta alla settimana è disposto a spostarsi a PC. Ad ogni modo PC-PV in macchina sono 40 minuti (provato io!) e secondo me potresti farti visitare da lui già ora senza aspettare.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Rosanna » ven giu 01, 2012 8:32 am

Dimenticavo!
Bia ha scritto:Mi sono informata x D-Mannosio forte, ma è un salasso

:humm:
In che senso? Se consideri che equivale a 100 dosi di D-Mannosio (ma con dosaggio di mannosio doppio!) è molto conveniente! C'è anche il D-mannoro in alternativa, che ha doppio dosaggio di mannosio e doppie dosi nella confezione (più conveniente quindi delil mannosio).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » lun giu 04, 2012 10:38 pm

Grazie mille Giò x le belle parole, mi fate davvero tutte sentire come in famiglia!!!! Che bello, siete fortissime!!!!!!!!! E ancora una volta grazie Rosanna, aspetto tue notizie, poi nel caso prenderò appuntamento per Pavia. Stasera ho iniziato il mannosio forte solo che ho un pò di confusione sul dosaggio....mi sono letta le pagine ma non ho ben capito se ho il dosatore da 3 grammi oppure no! Comunque visto che io stavo prendendo 5-6 dosi di D-Mannosio, magari seguo le dosi indicate sulla confezione, cioè 2 misurini al dì! Meglio dimezzarli per assumerli più volte al giorno ed avere più spesso mannosio in vescica, visto che ci sono ancora batteri e un pò d'infiammazione? Bacissimi a tutte!

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda sweetlady80 » lun giu 04, 2012 11:36 pm

viewtopic.php?f=213&t=2686&start=80#p128518
Per il dosaggio leggi qui,2 misurini al dì sono pochi secondo me se sei ancora in fase di attacco acuto,io salirei a 4 misurini di AF,utilizza anche l'alcalinizzante.
Come vanno i sintomi?lo stick?

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Rosanna » mer giu 06, 2012 3:22 pm

Bia ha scritto:non ho ben capito se ho il dosatore da 3 grammi oppure no

Basta pesarne il contenuto o riempirlo con del liquido (3gr di mannosio equivalgono a 3cc di acqua).
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Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » sab giu 09, 2012 9:54 am

Ciao a tutte!!! Ho voluto aspettare qualche giorno per essere sicura, non lo dico troppo forte ma dallo stick di ieri pomeriggio e da quello di stamattina non ci sono più nitriti!!!! Stamattina però erano presenti ancora leucociti 125; in effetti i sintomi li sento soprattutto nell' urina prima di andare a dormire, di solito verso mezzanotte-l'una. E devo dire che in questi ultimi 3-4 gg sono un pò cambiati: non sono le solite fittine dopo la minzione, ma bensì finito di urinare sento poco dopo un forte stimolo a ripetere tant'è che starei lì seduta sul water a fare tutti i goccini! E insieme allo stimolo un breciore generale come se tutto mi pulsasse e volesse saltare giù!!!! Fare gli esercizi di contrazione e rilasciamento in quei momenti non riesco, però ieri sera ho provato a fare la respirazione diaframmatica: mi ha aiutato moltissimo! Il beneficio maggiore lo avevo respirando seduta a gambe divaricate in una posizione rilassata. Poi quando mi coricavo perchè crollavo dal sonno ecco che i sintomi ripeggioravano. Anche stanotte è stato così fino all'urina successiva 2 ore dopo, poi tutto calmo e stamattina come se non avessi mai avuto niente. Voglio provare a fare lo stick in quel momento di crisi. Cosa dite potrebbe essere un problema di contrazione? Ho cercato di capire cosa mi possa rendere più contratta rispetto agli altri momenti della giornata: la sera di solito torno dalle prove, magari sono sudata....ieri però sono stata seduta 2-3 ore al ristorante! Boh!!!! Intanto festeggio i miglioramenti! Grazie a Sweet e Rosanna per i suggerimenti sul dosaggio! E per Piacenza ci sono novità? Bacioni!!!

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Rosanna » mar giu 12, 2012 9:45 am

Sì, le novità sono che Fittina (anche lei di PC), ha fatto la visita dall'ostetrica (specializzata nel pavimento pelvico) che collabora col centro piacentino e dalla descrizione che me ne ha fatto, credo che non la consiglierò. :-::::
Ti potrei quindi consigliare Porru a Pavia (almeno per avere una diagnosi) o Croci a Varese. Ci sarebbe anche una fisioterapista a Modena, che lavora sulla muscolatura pelvica, ma non abbiamo ancora feed-back.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda SofiaF » mar giu 12, 2012 12:36 pm

Ros, chi è questa fisioterapista a Modena? Magari potrei sperimentarla, se dovessi averne bisogno, anche se non so come poter fare a capire se è brava o meno.
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » sab giu 16, 2012 1:56 pm

Grazie Rosanna: gentilissima ed efficiente come al solito!!!! Vedrò come muovermi, ho letto tante belle critiche su Pesce che quasi quasi sto farei un pensierino anche su di lui, volendo anche Bologna non è lontanissima. Mi spiace un pò che nella mia città non riesca apartire qualcosa di valido. L'ho già scritto ma lo ripeto: se posso rendermi utile in qualche modo fammi sapere!

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » gio ago 16, 2012 4:33 pm

Ciao a tutte! Volevo aggiornarvi un pò sulla mia situazione e fare due chiacchiere con voi; due mesi fà ero sul punto di cedere all'antibiotico, poi il mannosio forte mi ha aiutata moltissimo e nel mese di luglio ho ripreso il mannosio normale e ho sentito concretamente i miglioramenti, non sentivo quasi più nessun sintomo! Anche durante le mestruazioni sono stata meglio del solito; solo verso il quarto giorno, cioè all'inizio di questo mese,ho cominciato a sentire i sintomi e purtroppo devo dire me li sto trascinando tutti i giorni. Decisamente sento più disturbi rispetto il mese scorso. Inoltre nel frattempo ho preso appuntamento dal dottor Pesce a Bologna dove andrò il 31 agosto. Spero con tutto il cuore di non avere le mestruazioni perchè, coincidenza, dovrebbero arriivare proprio in quei giorni! Io comunque per sicurezza l'appuntamento l'ho tenuto, anche perchè sarei slittata a novembre, quindi tengo le dita incrociate e penso positivo! Devo ammettere che se da una parte sono fiduciosa, felicew di farmi vedere da un esperto, dall'altra ho mille paure: come sarà la visita, quali esami potrebbe farmi fare, cosa potrebbe dirmi!!!! Insomma se ci penso sono abbastanza appanicata ma cerco di non pensarci. Intanto sabato mattina parto per la Grecia, Rodi: ero entusiasta per il viaggio, ma ora che sono ricomparsi i sintomi sono un pò in paranoia! Certo mi sto mettendo via tutto l'occorrente e ho letto anche la sezione del kit da viaggio! Ieri sera ho fatto lo stick: nessun nitrito ma molti leucociti; l'ho fatto anche poco fa(nell'urina era presente il mannosio) e c'erano pochi leucociti (infatti non ho fastidi in questo momento), ma molti nitriti.Questo è quanto, spero con tutto il cuore di poter andare dal dottor Pesce il 31 e che tutto vada bene!!!!! Buone vacanze a tutte per chi ancora le deve fare e grazie come sempre a questo forum.

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Laura69 » gio ago 16, 2012 9:34 pm

Bia ha scritto:solo verso il quarto giorno, cioè all'inizio di questo mese,ho cominciato a sentire i sintomi

Avevi utilizzato assorbenti di cotone?
Hai fatto un tampone vaginale per valutare situazione lattobacilli e ph?
Potrebbe essere importante per valutare l'opportunità di assumere, prima e dopo il ciclo, fermenti vaginali.
Se la situazione non è in equilibrio questo può portare fastidi anche a livello urinario.
Bia ha scritto: Spero con tutto il cuore di non avere le mestruazioni

Molte di noi - io quasi sempre peraltro - sono andate anche avendo il ciclo quindi non preoccuparti: a meno che il flusso non sia molto abbondante il Professore può farti la visita. Nell sezione dedicata al Prof. Pesce troverai anche le risposte a tutti i tuoi dubbi. Non hai motivo di temere... la visita è molto semplice, non ti farà fare esami invasivi e tutto ciò che ti dirà non peggiorerà le tue condizioni di salute. Avrai invece la diagnosi di uno specialista e una cura appropriata.
Bia ha scritto:infatti non ho fastidi in questo momento

L'importante è proprio questo. Non fissarti con gli stick...

Cerca di rilassarti e goderti la vacanza... (il kit è sempre bene portarlo, per sicurezza!)
:ciao:

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » sab ago 18, 2012 12:08 am

Grazie mille laura, seguirò i tuoi consigli, uso assorbenti di cotone proprio da quando ho scoperto voi, ma il tampone non l'ho più fatto da dicembre! E comunque grazie anche per le parole di incoraggiamento, mi hai rincuorato, davvero!!!! Mi spiace che per una settimana non credo avrò la possibilità di contattarvi, ma ci sentiamo al ritorno! Ora vado perchè tra un pò si parte! Un bacione e ancora GRAZIE!!!!!

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » sab dic 08, 2012 2:33 am

Ciaoa tutti! E' da un pò che nn vi scrivo e ne approfitto di questa serata nevosa per aggiornarvi.Il 31 agosto ho avuto la visita dal prof.Pesce che mi ha diagnosticato sindrome del dolore pelvico cronico con iprtono dei muscoli pavimento pelvico con sintomi minzionali dela fase di riempimento. Il 19 ottobre ho avuto la prima seduta di terapia manuale e a quella data avevo iniziato solo l'Etinerv perchè i miorilassanti consigliati nn li tolleravo.Cosi ora assumo il Laroxyl (10 gocce) da un mese e mezzo e da tre settimane Rivotril, che sto aumentando lentamente(sono a 6 gocce). Venerdì è stata la quinta seduta (questa settimana sono ferma), però nn ho visto ancora molti miglioramenti. Dopo la prima seduta addirittura è aumentato l'odore che ormai mi accompagna da quando sono ricominciati i fastidi e anche i sintomi: infatti dall'esame urine risultavano nitrit e leucociti; poi nelle sedute successive è andata meglio, l'ultima volta addirittura nn ho sentito quasi nessun fastidio e Pesce mi ha trovato moderatamente tesa. Però come ho confidato a lui, sono un pò scoraggiata, perchè vedo che ancora nn ho sconfitto quei batteri ed ho paura che questo vanifichi le sedute e l'impegno che ci metto per guarire!

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » sab dic 08, 2012 2:44 am

Il prof Pesce mi ha rassicurata ricordandomi che sto facendo un percorso con armi importanti, anche se ci saranno alti e bassi. Sono d'accordo con lui che in questi gg farò un'urinocoltura ( che nn faccio più da molti mesi) anche perchè il dubbio che ho io è che nn si tratti più di e.coli, ma di qualcos'altro resistente alil mannosio, che cmq prendo da maggio 3 dosi al giorno,a volte 4 quando i sintomi peggiorano. So di essere in buone mani e so che qui tra di voi trovo sempre un aiuto....è che a volte nn è facile nn scoraggiarsi...in sere come queste, fredde, nevose,le mete che vogliamo raggiungere ci sembrano più lontane...Ce la sto mettendo tutta per ritornare quella che ero senza questi problemi e voglio continuare a mettercela tutta!!!! A volte però si ha bisogno di una parola di conforto! Grazie per avermi dato spazio e ascolto.

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Cles » sab dic 08, 2012 1:56 pm

La meta si, è difficile da raggiungere, ma se guardi indietro puoi essere rassicurata e fiera dei piccoli passi avanti che hai fatto! Anche ad altre è capitasto che le prime sedute sembrassero addirittura peggiorare le cose, ma poi si è tutto sistemato, non preoccuparti.
Quello che ti ha detto Pesce è giustissimo. Hai tutte le armi, le informazioni e le carte in regola per guarire. Ora, poco per volta, ogni cosa tornerà al suo posto, siii fiduziosa

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » sab dic 08, 2012 4:57 pm

Grazie davvero, ogni piccolo incoraggiamento per me è un GRANDE sostegno! :)

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Natina » dom dic 09, 2012 12:38 pm

Bia ha scritto:il dubbio che ho io è che nn si tratti più di e.coli, ma di qualcos'altro resistente alil mannosio

Non hai gli stick delle urine? I tuoi sintomi attualmente quali sono?

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Laura69 » lun dic 10, 2012 10:16 pm

Bia ha scritto:in sere come queste, fredde, nevose,le mete che vogliamo raggiungere ci sembrano più lontane

:potpot:
Lo dici tu stessa: è un'impressione... ci sembrano più lontane ma in realtà non lo sono: la strada percorsa non può essere cancellata e questo accade nel bene e nel male.
L'esperienza accumulata insegna a superare le recidive e con esse anche le paure.
I momenti di sconforto ci sono e sapere che anche questi fanno parte del percorso, aiuta.

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » mar dic 11, 2012 4:22 pm

Ciao Naty, i sintomi sono un pò i soliti: fitte dopo aver urinato,o, come dice il prof Pesce, sintomi minzionali della fase di riempimento; a volte odore più forte dell'urina, ma sempre a seconda dei giorni o addirittura dai momenti della giornata. Cmq ieri ho portato il campione per l'urinocultura. Effettivamente, come dice Laura, a volte è semplicemente più difficile essere ottimisti e positivi....per farvi un esempio un pò sciocco, in questi gg ho un pò di tosse e quando tossisco mi pare che i miei disturbi aumentino....Anche a rischio di sembrare ripetitiva voglio ringraziarvi: vi sento vicine anche se nn vi conosco e i vostri consigli, le vostre belle parole mi ridanno fiducia e coraggio! :love1:

Re: Vorrei raccontarvi di me

Messaggioda Bia » dom dic 30, 2012 5:44 pm

Intanto auguri a tutti!!!!! L'ultima volta ero rimasta all'urinocultura: ho avuto gli esiti, nn più e.coli, ma klebsiella pneumoniae....mi sono subito documentata da voi ed ho visto che il mannosio è efficace; il giorno dopo poi ne ho parlato all'assistente del prof Pesce (le ultime due volte lui nn c'era) e mi ha incoraggiata ad aumentare le dosi. In effetti prendendo 4-5 dosi al dì la settimana successiva ho quasi azzerato i sintomi; in quella dopo ancora ( cioè la scorsa) qualcosa ho avuto anche perchè mi stavano venendo le mestruazioni. Io anche pr questa settimana sto cercando di prenderne 4. Purtroppo però da giovedì mi è scoppiato un forte raffreddore, la tosse, qualche linea di febbre....si ripresenta lo spauracchio dell'antibiotico. Ho già chiesto a Pesce che suggerisce solo cefalosporine perchè gli altri antibiotici potrebbero interferire con il Laroxyl. Ovviamente spero di nn doverne prendere e mi sto bombardando di aerosol e tachipirina. Insomma in questo momento di confuso sconforto ne approfitto per augurarvi di finire splendidamente l'anno e di cominciarlo ancora meglio! Che sia un anno di guarigione per tutti!!!!!!! :love1:


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