Eos...come buon auspicio

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Eos...come buon auspicio

Messaggioda Eos » mar mar 20, 2012 9:42 am

Era una notte buoia e tempestosa e non sapevo che nome scegliere, poi mi è piaciuto Eos come Aurora, perchè sia l'inizio di un giorno diverso...

Buongiorno a tutte, sono più di 2 anni che vi seguo e confesso di aver fatto anche l'iscrizione un paio di volte ma l'ho lasciata scadere perchè non trovavo il coraggio di intervenire attivamente...e non è da me, nei siti che frequento non ho problemi a dire la mia ma in questo caso evidentemente si tratta di qualcosa che mi colpisce in modo particolare...

Grazie a voi ho conosciuto il professor Pesce a Roma, che ha conferamto in parte quello che leggendo le esperienze di altre forumine avevo intuito del mio problema :fifi: non so se siano buone notizie ma almeno ho una diagnosi che ha senso e ho già iniziato la terapia (almeno in parte).

Provo ad accennarvi la mia storia, ho 36 anni e da quasi 25 mi sono accorta di avere clitoralgia al contatto diretto, persino lavandomi. L'ho sempre tenuto per me, leggevo articoli e libri della dottoressa Graziottin ma non ne facevo nulla perchè credevo di essere un caso unico e - vi smebrerà assurdo - del piacere e della possibilità di avere rapporti sessuali non mi importava più di tanto, visto che non ero innamorata e che...in fondo dubitavo moltissimo dellamia femminilità, pensavo mi mancasse qualcosa che tutte le donne avevano. Poi ho capito, io associavo la sessualità in ogni aspetto al dolore.

Dietro consiglio della Graziottin andai da una sua amica a Roma, ora non ricordo il nome ma ve lo dirò così potrete evitarla...Mi disse che tutti i miei problemi erano da attribuire all'obesità. Quando osai dire che forse non ero davvero anorgasmica perchè avevo delle sensazioni ma per una frazione di secondo, mi rispose "Ma se lei è vergine cosa ne sa del piacere?". Non mi visitò perchè disse che di sicuro sarei saltata su dal dolore. Ed era la prima visita ginecologica dellamia vita...

E veniamo al professor Pesce :) mi ha diagnosticato clitoralgia e vestibulodinia e in più fibromialgia, che io sospettavo ma l'ortopedico mi aveva guardato come se mi fossi messa un naso rosso di plastica, mentre per la fisiatra era solo cellulite diffusa e quindi dolorosa al tatto (pure la schiena??).

Ho iniziato a prendere Etinerv e Rivotril, da aggiungere poi Laroxyl e quindi la riabilitazione del pavimento pelvico (il prof si è messo a ridere quando ha saputo che qui le chiamavano "le manipolazioni" :mrgreen: ). Mi ha parlato anche dello scaldino Coccolo ma non l'ho trovato, avete consigli da darmi?

:love1: Grazie per la pazienza di aver letto tutto e grazie a Rosanna e a tutte voi per avermi fatto scoprire che non sono un caso raro e bizzarro della natura!

E ora incrociamo le dita... :?

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda alessianury » mar mar 20, 2012 10:24 am

:welcome: carissima!!!
che bel nome che hai scelto!! :): :): e stai tranquilla che piano piano riprenderai in mano la tua vita :coool:
non sei unica nè un caso raro anzi....io pure soffro sia di vestibulodinia che di clitoralgia..e così moltissime di noi!!!
il prof :fish: è speciale..credo che tu te ne sia accorto ;) ;)
Per il coccolo o scaldino guarda a dicembre il mio ragazzo me l'ha comprato in un negozio a via corso emanuele proprio al centro di roma insomma..sentiamo le altre però perchè io ho solo quello e non ho fatto ulteriori ricerche ;) ;)
come ti trovi con i medicinali? immagino che tu già sappia quindi di tutte le norme igieniche da seguire etc? :D un abbraccio e ancora benvenuta!! :): :):

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Ceychan » mar mar 20, 2012 12:04 pm

Benvenuta =) Vai già da Fish quindi direi che sei sulla strada della guarigione, anzi anche se non te ne stai accorgendo ancora stai già guarendo =)

Il coccolo mal che vada lo trovi su ebay. Ma comunque se cerchi sul loro sito che mi pare si chiami proprio ilcoccolo ci sono scritti i negozi dove lo vendono, io sono di Milano ma avevo fatto così =) li avevo cercati e poi avevo chiamato per sapere dove costava meno, cuore genovese :love1: .

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Eos » mar mar 20, 2012 10:51 pm

Ceychan e Alessianuri grazie dell'accoglienza! :D

Sono all'8° giorno di terapia farmacologica, è la stessa cura che è stata data a voi? Dopo quanto si notano differenze?
Ho l'impressione di ricordare che il professore abbia citato il Noni ma poi non me l'ha scritto, voi lo prendete?
Se non trovo il Coccolo (su ebay non c'è) andrò a cercare quel negozio!
Per il resto il prof mi ha consigliato bagni termali e linfodrenaggio ma al momento sono impegni che non posso prendere...

Il mio timore è che guarire o almeno modificare in modo significativo una situazione in atto da oltre metà della mia vita sia impossibile...ma confesso che ci spero.

Per il momento ho notato che le mestruazioni da sempre molto dolorose (e abbondanti, causa di una recente lieve anemia) sono state più sopportabili (prendo anche Cyclodynon forte).

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Stefania 69 » mer mar 21, 2012 12:19 am

:welcome:

Benvenuta!

Non temere, sei in buone mani e qui abbiamo testimonianze del fatto che guarire si puo' :consola:
magari il percorso non sara' tutto liscio e magari ci vorra' tempo, ma i progressi prima o dopo arriveranno. Otto giorni sono davvero pochini pochini.

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Laura69 » mer mar 21, 2012 12:20 am

Se proprio non lo trovi nei negozi io avrei trovato questo sito...
http://www.misterpoint.it/storepointbor ... 05721.html
Il prodotto è scontato ma ci sono le spese di spedizione. Però visto che si va verso la stagione estiva forse nei negozi non lo trovi più. Mio marito me ne ha regalato uno che ha preso da Marcopolo. Si chiama "Dolce Tepore" di Innofit. Ha una forma diversa ma funziona benissimo come il coccolo.

Per le terapie... penso sia molto soggettivo. Penso che tu debba ancora trovare i dosaggi più "appropriati" visto che è da poco che hai iniziato le cure.
Hai già fatto tanta strada e imparato tante cose visto che già da due anni conosci il sito. Ma di sicuro ora hai tutte le armi per vincere.
Mi raccomando... si tanto fiduciosa e paziente.
I momenti di scoramento ci sono e io ne so qualcosa... ma qui è come essere in una grande famiglia. Perciò non avere timore. Ti accompagneremo. Tanto anche noi (chi più avanti e chi meno) siamo sulla stessa strada!!!
:love1:

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Stefania 69 » mer mar 21, 2012 12:31 am

... io ho un Teporino comprato per 9 euro al supermercato carrefour.

per il coccolo originale il sito http://www.ilcoccolo.it/sito.html ha anche una sezione dedicata ai punti vendita

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Rosanna » mer mar 21, 2012 1:31 pm

Io ho comprato una specie di coccolo al LIDL, è più grande, funziona benissimo e l'ho pagato solo 6 euro!
Per l'anemia leggi quello che c'è scritto in questo forum sulla lattoferrina e quindi sul X-flor.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Natina » gio mar 22, 2012 12:28 pm

Eos, ben venuta anche da parte mia!! .. Ti assicuro, come già ti hanno detto le altre, qui non sei sola, anzi, capiamo molto bene quello che provi..
Il tuo percorso di guarigione è iniziato, Pesce è davvero un ottimo specialista, vedrai che piano piano anche tu inizierai a vedere i miglioramenti..
Il coccolo lo trovi anche nei supermercati, cioè io ho comprato un borsa dell'acqua calda elettrica, la attacci 10-15 minuti e dura sei ore e ci dormo tutte le notti, l'ho pagata 5 euro.
Un abbraccio :potpot:

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Eos » mar apr 03, 2012 2:59 pm

Ciao a tutte! :D
Non sono sparita ma il mio ultimo post era stato respinto perchè pare che avessi fatto domande già poste, così il poco tempo l'ho passato a spulciare in giro nel forum anche se sinceramente non c'erano le risposte che cercavo,ma pazienza...

Sono al 22° giorno di terapia farmacologica, devo aggiungere in Laroxyl. Non ci sono risultati ma del resto me lo aspettavo e anche il professore mi aveva detto di non farmi illusioni. Non ho trovato nè Il Coccolo nè altri scaldini simili perchè tutti li hanno già finiti o messi via...continuerò a chidere :lol: con i commessi che mi guardano strano perchè ormai siamo a primavera...

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Eos » gio apr 12, 2012 12:49 am

:roll: Confesso che sono un po' perplessa...

Premetto che ho già cercato nel forum e non ho trovato situazioni coincidenti per quanto simili....

La mia terapia consisterebbe in [highlight=#40ff80]45 giorni di Etinerv[/highlight](come tutte, ok, e sono già a 30) e [highlight=#ffff80]Rivotril fino a 20 gocce[/highlight] che io ho raggiunto ben 10 giorni fa. Il mio dubbio è questo, si aggiunge [highlight=#80bfbf]Laroxyl[/highlight] quando Rivotril è stabilizzato ma che vuol dire? Già dal primo giorno in cui ho raggiunto le 20 gocce?

Ho spedito una mail al prof una settimana fa ma senza risposta e così stufa di rimuginare ieri sera ho deciso di iniziare ad aggiungere Laroxyl.

A quanto ho letto nel forum molte si sono fermate ben prima delle 20 gocce di Rivotril e mi sorge il dubbio se sia io a non rendermi conto degli effetti collaterali. Insomma io sonno e torpore mentale da aprile a settembre li ho sempre avuti, così come una certa insofferenza che in queste ultime settimane è proprio nervosismo a fior di pelle che ovviamente all'esterno controllo ( :muro: a rischio implosione).

Stasera provo a rimandare la mail ma se anche arrivassi alle 20 gocce di Laroxyl sopportandole, che dovrei fare? E finiti i 45 giorni di Etinerv?

Boh io non so perché sia così difficile mantenere un rapporto costante con un medico, sinceramente da quel che leggevo nei vostri commenti in questi 2 anni mi aspettavo qualcosa di diverso...

Come mi disse una volta un paziente "Alla fine ti lasciano solo a tirare la carretta"

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Greta » gio apr 12, 2012 9:29 am

neanche il sacchetto di semi da scaldare in microonde?
Eos ha scritto:non ho trovato situazioni coincidenti per quanto simili

La terapia che ti ha prescritto il Prof. è personalizzata secondo la tua diagnosi quindi non ha senso fare confronti con le altre qui riportate
Eos ha scritto:si aggiunge Laroxyl quando Rivotril è stabilizzato ma che vuol dire?

significa che quando hai trovato il dosaggio di Rivotril adatto al tuo corpo che non ti provoca effetti collaterali puoi iniziare ad assumere Laroxyl sempre aumentando il dosaggio gradualmente, ma per quanto riguarda i farmaci aspetta sempre conferma al Prof. Pesce, per avere la risposta via mail in genere devi pazientare un po' perchè è molto impiegnato. Considerando che gli hai scritto una settimana fa potresti provare ad inoltrargli nuovamente la mail magari ponendo la domanda in modo più breve e conciso
Eos ha scritto:A quanto ho letto nel forum molte si sono fermate ben prima delle 20 gocce di Rivotril e mi sorge il dubbio se sia io a non rendermi conto degli effetti collaterali
Eos ha scritto:Non ho trovato nè Il Coccolo nè altri scaldini simili
Se tu riesci a tollerare un dosaggio più alto buon per te, avrai maggiori benefici in minor tempo! Il tuo percorso non deve per forza essere identico a quello delle altre utenti/pazienti, ognuno ha diverse sfumature in base alla persona, concentrati solo sulla tua guarigione!
Eos ha scritto:Insomma io sonno e torpore mentale da aprile a settembre li ho sempre avuti

se questi sintomi li avvertivi anche prima di iniziare la cura farmacologica significa che non sono effetti collaterali. Riesci a dormire almeno 7/8 ore a notte?
Eos ha scritto:così come una certa insofferenza che in queste ultime settimane è proprio nervosismo a fior di pelle che ovviamente all'esterno controllo

perchè non provi con lo yoga? aiuta a rilassare corpo e mente, cerca un corso vicino casa oppure anche a casa tua!
http://www.yogaweb.it/rimedi/contrattur ... o-pelvico/
Eos ha scritto:Boh io non so perché sia così difficile mantenere un rapporto costante con un medico, sinceramente da quel che leggevo nei vostri commenti in questi 2 anni mi aspettavo qualcosa di diverso...

in questi due anni la mole di lavoro del Prof. Pesce è aumentata molto e purtroppo fatica ad essere tempestivo nelle risposte via mail, ciò che resta è la sua competenza in materia ed umanità, qualità rare ad oggi da trovare in un medico.
Ti sento agitata e nel contempo abbattuta Eos. Cerca di rilassarti, ora hai una diagnosi ed una terapia corretta da seguire, se hai urgenza e non riesci proprio a metterti in contatto con il Prof. prova a chiamare la segretaria e/o fissare un appuntamento con lui ma spazza via tutte queste emozioni negative che non fanno altro che aggravare il tuo stato fisico.
Mi raccomando :potpot:

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Francy77 » gio apr 12, 2012 9:43 am

Ciao Eos, premettendo che qualsiasi indicazione sull'assunzione dei farmaci deve dartela il medico, nell'attesa che Pesce ti risponda ti posso riportare la mia esperienza avendo assunto anche io Rivotril e Laroxyl.
Se sono gia' 20 giorni che hai raggiunto la dose prescritta di Rivotril a mio avviso puoi partire con laroxyil seguendo le indicazioni che ti avra' dato Pesce.
Non esistono effetti collaterali dei quali non ti rendi conto; se sei arrivata a 20 gt di rivotril vuol dire che le tolleri altrimenti non ti preoccupare che te ne saresti accorta e in ogni caso se hai qualche effetto come un po' di sonnolenza e' normale e se e' tollerabile continua cosi' , 20 gt e' una buona dose e sei fortunata a tollerarle. Tieni presente poi che dopo un po' di tempo ( parlo anche di un paio di mesi) il tutto si assesta e il tuo corpo si abitua al farmaco.
Se riesci ad arrivare a 20 gocce di Laroxyl e le tolleri continua ad assumere entrambi i farmaci, solitamente la posologia e' questa si comincia gradatamente per poi assumere entrambi i farmaci contemporaneamente (io li ho assunti per piu' di un anno contemporaneamente).
Per quanto riguarda Etinerv solitamente Pesce fa fare un ciclo di 45 gg poi una pausa di un 15 gg o un mese circa e poi un altro ciclo di 45 gg, poi se i problemi di neuropatia persistono si va avanti .

Eos ha scritto:da quel che leggevo nei vostri commenti in questi 2 anni mi aspettavo qualcosa di diverso...


In questo periodo deve essere molto impegnato in quanto non sei l'unica ad attendere una sua risposta. Hai sentito la segretaria ? Magari ti sa dare qualche indicazione.
Come ti ho gia' detto le mie sono indicazioni relative alla mia esperienza personale e a cio' che ho letto nelle esperienze di altre ragazze, l'assunzione dei farmaci dobbiamo anche un po' gestircela autonomamente in base a cio' che il nostro corpo ci dice e questo Pesce non puo' saperlo.
Ti ripeto, se sei riuscita ad arrivare a 20 gt vuol dire che hai una buona tolleranza quindi non credo avrai grossi problemi neanche con laroxyl e in ogni caso, se senti che arrivi a una dose che ti da problemi, gradatamente torni a quella precedente.
A volte servono piu' tentativi per arrivare alla dose che ci fa stare bene, devi capirlo tu ascoltandoti.
Facci sapere cosa ti dira' Pesce
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Francy77 » gio apr 12, 2012 9:47 am

ops, non mi sono accorta che ti aveva gia' detto tutto Greta...scusate la ripetizione dei concetti :S:
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda alessianury » gio apr 12, 2012 11:26 am

Cara quoto Greta e Francy...è ottimo che tu abbia raggiunto le venti gocce di rivotril..piano piano introduci il laroxyl..
Il dottore il questo momento è super impegnato...ieri me ne ha parlato, riceve non si sa quante email al giorno e non riesce a risp a tutte..cmq io quando sono stata male l'altro giorno e gli ho scritto brevemente mi ha risp subito..e anche nella visita si è dimostrato come sempre..disponibile e umano...mi ha anche fatto sfogare tipo psicoterapeuta :love1:
Ognuna di noi ha bisogno di tempo per stabilire le proprie dosi.. ;) ;) vai tranquilla che già che reggi le 20 gocci di rivotril è un buon segno.. :): :):

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Eos » sab apr 28, 2012 12:13 am

Buonasera a tutte e grazie per le risposte! Sapete, è rassicurante sentire persone che hanno fatto o stanno facendo il tuo stesso percorso...

Stasera arriverò alle 20 gocce anche di Laroxyl. Inutile che vi dica che mi sento ancora più assonnata di prima ma per fortuna non devo studiare nè guidare. Certo faccio una fatica immane a mascherarlo e cercare di apparire sempre presente a me stessa mentre in realtà a volte sono talmente stanca che le gambe non mi reggono...

Il Laroxyl l'avevo già preso mi pare abbinato al Neurontin per la cefalea, è stato negli ultimi mesi mentre studiavo per la maturità, pensate un po'...Ora capisco perchè ero sempre così stanca, credo che il medico di allora avrebbe fatto meglio a rimandare i suoi tentativi.

Adesso ho finito i 45 giorni di Etinerv, sono passata a una compressa di Rivotril e sono alle 20 gocce di Laroxyl...mi sveglio piuttosto intontita anche perchè di rado dormo almeno 5 ore. Il fatto è che di mio sono un animale notturno :mrgreen: e la sera mi "sveglio", faccio tardi facilmente finchè non prendo Rivotril e dopo mezzora Laroxyl...e tempo 10 minuti crollo!

Non so se questi possano ritenersi effetti collaterali tali da impedire il proseguimento ma io finchè ce la faccio vorrei andare avanti con i dosaggi indicati dal prof Pesce. Strano però che non mi abbia ancora chiamato per i trattamenti (o quelli che alcune definiscono manipolazioni) perchè mi disse che voleva iniziare presto visto che nessuna guarisce solo con i farmaci.
Io non ho notato benefici, eccetto il ciclo meno doloroso ma sempre abbondante per cui dovrò continuare a prendere il ferro.
In realtà sto facendo altre ricerche perchè ho valori alterati che secondo l'ematologa sono di competenza dell'immunologo o di un reumatologo.

E' che mi sembra tutto talmente faticoso...mi stanco facilmente e cerco di non darlo a vedere, anche a casa non sanno neanche la metà. Poi la farmacista mi ha fatto venire un'altra ansia perchè mi ha detto che con il tempola fibromialgia arriva a danneggiare il cuore...voi ne sapete nulla?

Ultima domanda, il prof Pesce mi aveva avvisato che con rivotril o Laroxyl avrebbero potuto esserci aumenti di peso, io sono già obesa e ho preso un paio di kg ma penso si possano attribuire alla Pasqua...Quando mi diedero Liryca presi 3,5kg in 3 giorni!

Scusate lo sfogo :thanks:







Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda alessianury » sab apr 28, 2012 6:55 pm

Cara, la stanchezza data dal laroxyl e dal rivotril sono purtroppo comuni effetti per tt noi che li prendiamo..piano piano il corpo si abitua..cmq è vero che Pesce dice di arrivare a 20 ma non bisogna per forza arrivarci..ossia ognuno ha il proprio dosaggio e se si va oltre è peggio..comunque finchè è solo stanchezza più del solito è "normale"...io ero arrivata a 18 di laroxyl, già a 19 mi dava tachicardia ma poi mi ha causato stitichezza :na: e sono dovuta scendere..
Per il peso :-:::: , anche io sono ingrassata un pò di chiletti buoni..ero una 42, ieri a provare dei pantaloni nemmeno la 44 mi entrava e la 46 non l'ho voluta prendere, ho avuto proprio un rifiuto del mio corpo..però più cerco di non mangiare dolci etc più lo faccio :cry: (ah, calcola che io sono bassissima quindi anche con la 42 avevo le mie forme e la mia ciccia :oops: )..inoltre sono proprio le medicine che ci fanno venire più fame..uff

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Eos » sab apr 28, 2012 10:55 pm

Anch'io ho notato un aumento del desiderio di dolci, più accentuato di prima ma lo attribuivo al solito stress. Per la stanchezza direi che oltre che fisica è una specie di torpore mentale come quando salti una notte di sonno, specie la mattina faccio una fatica terribile a riprendere contatto con la realtà. Continuerò con le dosi massime, se proprio il peso dovesse continuare a salire allora cederò. Certo che Laroxyl ha un sapore superdisgustoso! Ti addormenta pure le papille gustative :bleha:
A me non dà stitichezza anche se il mio intestino ultimamente è stato stressato dal ferro, che comunque dovrò ancora prendere una settimana al mese.

Alessianury tu da quanto tempo prendi questi farmaci?

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda Greta » dom apr 29, 2012 10:49 am

Eos ha scritto:Continuerò con le dosi massime

Eos se gli effetti collaterali dei farmaci diventano insopportabili ti consiglio di contattare il Prof. via mail e chiedergli se è il caso di scalare il dosaggio.
E' importante assumere il quantitativo che ci fa stare meglio senza eccessivi disagi (sonnolenza, stanchezza generale, aumento di peso ec.).
Eos ha scritto:il mio intestino ultimamente è stato stressato dal ferro

stai assumendo qualche altro farmaco per il ferro? hai problemi di anemia?
Come stai?

Re: Eos...come buon auspicio

Messaggioda alessianury » dom apr 29, 2012 11:04 am

Cara io li prendo da sei mesi esatti! ho iniziato questa terapia a novembre! :): per qualsiasi domanda chiedi pure eh? :love1:
SI, anch'io ho sempre voglia di dolci..uff :-::::


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