la storia di martina

[Greta]

Ma voi ragazze come state in questi giorni con questo freddo siberiamo?

Da cani! Ho ordinato giusto ieri le mutande di lana della calida e porto il coccolo sempre con me!
Putroppo un peggioramento ci sta.. mi raccomando segui tutti gli accorgimenti e speriamo che la primavera arrivi presto.

[Rosanna]

protrusione mediana dei dischi L4-L5. ... Tutto ciò, secondo te, potrebbe influire sulla mia patologia o non c’entra assolutamente nulla?

Sì! Il nervo pudendo origina proprio negli spazi intervertebrali cmpresi tra le ultime vertebre lombari e le prime sacrali.

[MARTINA]

Significa quindi che lo schiacciamento del nervo pudendo aiuta lo spostamento dei dischi!?!
Ros, non ho le idee molto chiare, la neuropatia del pudendo è una cosa diversa dallo schiacciamento del pudendo?
Se si, come si distinguono e come si riconosce la differenza delle due cose?
Scusa per le mie domande che magari ai tuoi occhi sembrano un po' sciocche, ma vorrei capire meglio...
Ho letto qualche informazione sul sito pudendo.it ma li si parla solo di nevralgia e neuropatia.

[Rosanna]

No. Il contrario: è lo spostamento dei dischi che provoca la neuropatia del pudendo (o schiacciamento, intrappolamento, nevralgia, chiamalo come preferisci).

[MARTINA]

Buongiorno ragazze!
Allora ho novità da raccontarvi: sono stata in visita dal Dott. Porru, vi voglio raccontare com’è andata e soprattutto la terapia che mi ha consigliato. Gli ho spiegato tutta la mia storia da circa un anno a questa parte portandogli anche la serie di esami che ho fatto, esami urine, tamponi vaginali, test del nervi fatto dalla Spano, RM lombo-sacrale e diario minzionale che ho preparato appositamente in questi ultimi giorni (mi sembrava un elemento in più, importante per il mio problema). Mi ha fatto un’ecografia a vescica piena, poi mi ha fatto urinare e di nuovo eco a vescica vuota. La vescica risulta essere ben distesa con pareti regolari, reni in sede, normali per volume e struttura, assenza di dilatazione delle cavità renali. Nonostante la minzione però non si è svuotata del tutto ma è rimasto un residuo vescicale (infatti quando urino ho spesso l’impressione di non averla fatta tutta) e lo stick delle urine è risultato positivo ai leucociti, con un PH di 5.5 (ho iniziato da qualche giorno il regobasic). Dopo di che siamo passati alla visita: mi ha fatto lo swab test e ho sentito solo un leggero fastidio a ore 3, poi ha testato il muscolo elevatore dell’ano e li ho sentito un marcato dolore nella parte sinistra mentre a destra e in centro nulla; per ultimo test PC risultato 3/5. Secondo Porru c’è ancora una contrattura a sinistra e che i problemi che mi sono rimasti sono dovuti proprio a questo. Cavoli ragazze, che male quando mi ha toccato da quella parte, ma durante le visite con la Spano non avevo mai sentito questo dolore e anche l’esame della contrattura era andato bene. Provo a darmi una spigazione, probabilmente il test manuale va a toccare in modo più approfondito le singole parti vaginali che invece la macchina non rileva, non so, è un ipotesi, correggetemi se sbaglio…Certo che adesso sento un po’ di dolore e bruciore a livello vaginale.
La terapia proposta è la seguente: Normast microgranulare 1 dose al giorno per 30 giorni; Lyseen 1 cps al giorno per 6 settimane, in caso non dovessi tollerarlo Muscoril 1 cps 2 volte al giorno. Al termine di queste Cuprum Heel 1cps 2 volte al giorno per 6 settimane. Attenzione a questo che sinceramente mi ha lasciata un un perplessa e volevo un vs parere e consiglio, anche tuo Ros: Valium 1cps da 2mg da inserire in vagina la sera prima di dormire per 2 mesi. Porru ha detto che è una nuova tecnica sperimentata da una dott.ssa in America, infatti li hanno già creato ovuli vaginali appositi con esattamente il principio attivo del Valium e che anche in Italia hanno appena fatto richiesta per fare questi ovuli vaginali e che in attesa viene usata la capsula di valium che si prende per bocca. Non avevo mai sentito questa cosa, sinceramente ho un po’ paura mettere il valium in vagina, non so, non mi fido tanto, vi sarei grata se mi date un vs parere. Tra l’altro, la cosa strana è che sul foglio che mi ha rilasciato ha scritto solo “valium 1cps da 2mg la sera prima di dormire”, non ha scritto però da inserire in vagina, questo me la detto solo a voce: che strano….
Dopo circa un mese dall’inizio di questa terapia devo cominciare a fare le manipolazioni vaginali per 3 volte la settimana per 10 volte con massaggio alla parte sinistra. Mi ha insegnato come fare, spero li farò in modo corretto. Dopo l’avvio della riabilitazione vaginale iniziare Laroxyl con dose 1 più 1 goccia, e aumentare con gradualità ogni 3 – 4 giorni per un periodo di 2-3 mesi.
Per quanto riguarda i rapporti mi ha detto di aspettare una ventina di giorni dato il dolore a sinistra e la presenza di leucociti perché potrebbe insorgere una cistite batterica che risulterebbe particolarmente dolorosa con già la presenza di questi sintomi. Sinceramente ormai i rapporti stanno diventando un sogno visto che ultimamente zero.
Chissà se questa sarà la terapia che mi permetterà di guarire, lo spero tanto, ma ormai non mi faccio più illusioni, vedo che tante qui prendete farmaci per i nervi e per rilassare la muscolatura, io per ora non ero ancora arrivata alla terapia farmacologica e sinceramente speravo tanto di non arrivarci, invece….ho letto che a qualcuno il laroxyl a persino peggiorato il tutto, ma perché questa cavolo di malattia è così complicata!!!!???? Incrocio tutte le dita delle mani e dei piedi e che Dio ce la mandi buona…
Ah, una cosa, ma secondo voi, visto che è la dott.ssa Spano che mi ha consigliato la visita urologica la devo mettere al corrente di tutto, so che lei è contraria ai farmaci, magari può sembrare una mancanza di fiducia da parte mia nei suoi confronti.
Tengo veramente a un vs parere ragazze e al tuo Ros, sinceramente mi fido più di voi che di tanti medici…

[sweetlady80]

Nonostante la minzione però non si è svuotata del tutto ma è rimasto un residuo vescicale

Di quanto? il ristagno di solito è legato alla contrattura,quando urini cerca di non spingere assolutamente e di fare i kegel reverse,l'urina in questo modo esce spontaneamente;un'alternativa può essere urinare nel bidet con un getto d'acqua tiepida puntato sulla vulva, ciò facilita il rilassamento del pavimento pelvico.

Provo a darmi una spigazione, probabilmente il test manuale va a toccare in modo più approfondito le singole parti vaginali che invece la macchina non rileva, non so, è un ipotesi, correggetemi se sbaglio…

Molto probabilmente è così.
Per il discorso del valium, non abbiamo molte testimonianze, è una terapia nuova proposta al san matteo di Pavia,leggi qui la storia di Daniviva,anche lei lo ha utilizzato
viewtopic.php?f=26&t=2700&p=113017&hilit=valium#p112710
A volte i farmaci miorilassanti sono stati risolutivi per la contrattura,quindi non essere pessimista e cerca di stare tranquilla

[Stefania 69]

Ah, una cosa, ma secondo voi, visto che è la dott.ssa Spano che mi ha consigliato la visita urologica la devo mettere al corrente di tutto, so che lei è contraria ai farmaci, magari può sembrare una mancanza di fiducia da parte mia nei suoi confronti.

Se lei stessa ti ha consigliato la visita non vedo perche' dovrebbe offendersi per il tuo aggiornamento

[patrina]

Premetto che il mio parere è solo uno tra tanti...penso che la terapia che ti ha dato sia sensata, e sperimentata da più ragazze qui, a parte la questine del valium che come lui stesso dice è sperimentale e quindi non dico proprio nulla in merito...
anche il Normast non lo conosco, ma ho letto che è utilizzato per le neuropatie.

[MARTINA]

Grazie a tutte ragazze per l'interessamento e per i vostri sempre preziosi consigli.
Presto comincerò con questa terapia e vi farò sapere come va, sicuramente vi tempesterò di domande e richieste di consigli se noterò strani effetti, portate pazienza...
Stefania, credo seguirò il tuo consiglio nel mettere al corrente la Spano su questo nuovo aggiornamento e sentiamo un po' cosa ne pensa... vi farò sapere.
Si Pat, il valium è proprio in fase sperimentale e sinceramente ho un po' paura per le mucose vaginali, non vorrei fosse troppo aggressivo, è vero anche che Porru mi ha detto che, se dovessi sentire fastidi e bruciori di sospenderlo.

[MARTINA]

Buongiorno a tutte,

ho chiamato la Spano per aggiornarla sulla visita con il dott. Porru. Le ho spiegato della terapia che mi ha dato e come immaginavo lei non è d’accordo con l’assunzione di farmaci o meglio non condivide l’assunzione del Normast e del Lyseen per i troppi effetti collaterali e perché sono psicofarmaci, mentre si trova d’accordo con il Cuprum Heel anche se crede non dia molti risultati. Poi le ho spiegato del valium in vagina che stanno sperimentando al S. Matteo di Pavia e che già in America lo utilizzano sotto forma di ovuli vaginali. E’ rimasta parecchio perplessa; all’inizio mi ha detto che non aveva mai sentito questa cosa e che quindi non poteva dare giudizi in merito, poi però, si è un po’ sbilanciata dicendo che lei ha un po’ paura sull’effetto che potrebbe avere sulle mucose vaginali essendo un farmaco studiato per essere assunto per bocca e che quindi gli eccipienti presenti sono quelli adatti a superare i succhi gastrici dello stomaco mentre quelli che vengono utilizzati in America, essendo appunto già ovuli vaginali, avranno eccipienti appositi per la vagina. Effettivamente per quanto riguarda il valium ha ragione, anche secondo me gli eccipienti utilizzati saranno differenti, avevo già qualche dubbio prima, adesso che anche lei mi ha detto questa cosa ne ho ancora di più e sinceramente non so come comportarmi.
Devo dire che è stata molto gentile come al solito, mi ha ringraziata non so quante volte per il fatto che l’ho messa al corrente di questo mio aggiornamento e che comunque sono io che devo decidere se seguire o meno questo tipo di terapia.
Io proverò a prendere questi farmaci anche se ho letto qui che tantissime hanno avuto problemi con il Lyseen, se avrò grossi effetti collaterali lo sospenderò. Per quanto riguarda il valium invece non so…
In questi ultimi 2 giorni mi ha assalito un nuovo problema: non riesco più a fare pipì…..!!!!
Quando vado in bagno, mi siedo e ci metto un sacco di tempo prima che mi esca, non solo, il flusso è debolissimo, brevissimo, mi blocco quasi subito e poi non esce più nulla. Io cerco di rilassare, mi concentro, ma anche così facendo mi blocco. Questa cosa mi mette un’ansia allucinante, mi preoccupa tantissimo perché non riesco a capire il motivo; neanche quando avevo una contrattura maggiore rispetto ad ora mi succedeva, non mi è proprio mai successo a questi livelli. Il punto è che in questo modo la mia vescica non si svuota mai e rimane sempre un residuo di urina che già a metà giornata diventa insopportabile mi fa sentire gonfia come una palla e mi fa star male e in più aumenta il rischio di infezioni. Tra l’altro tra i possibili effetti collaterali del Lyseen ho letto che c’è anche la ritenzione urinaria, a posto siamo…
Oggi invece sembrerebbe vada leggermente meglio, il flusso è ancora molto debole mentre il blocco capita non proprio tutte le volte cha la faccio, dopo la minzione però mi rimane bruciore all’uretra.
Sono a pezzi, mi guardo allo specchio e a volte non mi riconosco, vedo questo faccino con degli occhi sempre tristi, non so da quanto tempo non passo una bella serata o una bella giornata divertente, senza pensieri, stando proprio bene sia fisicamente che mentalmente…ed io prima non ero così…passo da un problema all’altro in continuazione ed ora ci voleva anche questo incubo di non riuscire ad urinare, non capisco perché, così, da un momento all’altro e più ci penso e peggio è.
Scusate lo sfogo, magari vi sembrerò una piattola ma non ho nessuno con cui parlare, non ho grandi amiche con cui confidarmi, a volte parlo un po’ con mia mamma e con il mio compagno ma credo non capiscano veramente fino in fondo come ci si sente.
Spero passi in fretta anche questa, non voglio piangermi addosso, devo reagire, anche se a volte lo sconforto prevale su tutto.

[patrina]

Ciao Martina,
ti capisco per come ti senti, ci siamo passate tutte, di fronte agli alti e bassi dei nostri disturbi...ma data la novità di questo ultimo problema, e dato che sei in cura con Porru, non puoi avvisarlo e chiedergli un parere? Magari anche rivedendolo? Non ricordo più se stai prendendo già qualcosa di specifico come terapia, soprattutto neuromodulatori.
Non abbatterti, vedrai che con l'aiuto di Porru riuscirai a capire di cosa si tratta e superare questo temporaneo problema.

[sissi74]

non condivide l’assunzione del Normast e del Lyseen per i troppi effetti collaterali e perché sono psicofarmaci

???????

[MARTINA]

Grazie cara Pat,
no, non sto assumendo ancora nulla, ma proprio nei prossimi giorni comincerò con Normast e Lyseen.
Avevo pensato anch'io di chiamare Porru, forse però è meglio che prima cominci la terapia perchè immagino che la prima domanda che mi farà sarà riferita all'inizio della cura; se però il problema anche oggi non regredisce un pochino allora questa sera lo chiamo.

[Rosanna]

Il normast NON è uno psicofarmaco!! Figurati che viene venduto come parafarmaco!
Visti i tuoi sintomi attuali io direi che hai proprio bisogno di prendere il Lyseen! Fidati di Porru! E' un medico che ne ha di esperienza sulle spalle a riguardo delle cistiti e non preoccuparti di quel che dice la Spano, è tipico dubitare dei farmaci tipo questi quando non li si conoscono completamente e quando non li si possono prescrivere, con tutto il rispetto che ho per la Spano.

[MARTINA]

Grazie anche a te Ros, riuscite sempre a tranquillizzarmi un po’.
Ros, mi piacerebbe sapere cosa ne pensi tu delle capsule di valium in vagina, ti scrivo qui di seguito gli eccipienti contenuti, per quanto riguarda il principio attivo sicuramente tu lo conosci già, comunque è il diazepam.
Eccipienti: amido di mais, talco, lattosio monoidrato, gelatina, titanio diossido, ferro ossido giallo (E172), ferro ossido nero (E172).
Secondo te, potrebbero avere effetti negativi sulle mucose?
Oggi iniziato Lyseen e Normast, vediamo come andrà sia negli aspetti positivi che negativi.

[Rosanna]

Non penso.
Nel senso che è in fase sperimentale e quindi non ho esperienza a riguardo. Credo cmq che un medico (soprattutto se bravo come porru), prima di consigliare un farmaco si informi e sappia cosa sta facendo. Di sicuro le terapie locali sono meno "pericolose" di quelle sistemiche. Certo, in questo caso si applicherebbe localmente un farmaco orale. Ma finchè non ci saranno dati sull'efficacia delle benzodiazepine sulle patologie vulvari, non ci sarà mai una terapia locale di benzodiapepine e d'altronde non possiamo sempre aspettare che siano gli altri a testare tutto per noi. A volte dobbiamo anche immolarci un pochino come cavie sia per noi stesse che per le altre. Se non avessi fatto da cavia col mannosio (totalmente sconosciuto in Italia e preso all'estero) non avreste ciò che avete oggi ed io forse sarei ancora malata. Idem per chi ha testato lo Xerem in vagina (con risultati ottimi), o chi ha provato il Cellfood per la svv o la fibromialgia. Insomma, non possiamo porci sempre in modo passivo aspettando la pappa pronta. Impariamo anche a cucinarcela questa pappa e a dare il nostro contributo!

[MARTINA]

Ok Rosanna, ho capito perfettamente cosa vuoi dire.
La mia era solo paura di fare qualche danno, visto che ho imparato a non usare più certi tipi di farmaci locali tipo ovuli, ecc. che non siano lattobacilli o creme diverse da quelle che vengono suggerite qui nel forum, ho preferito avere una tua/vs opinione.
Ieri sera ho messo la prima pastiglia, vedremo oggi e nei prossimi giorni come va.
Grazie…

[Rosanna]

Certo, hai ragione anche tu.
Com'è andata con la prima applicazione?

[MARTINA]

Ciao Ros,

la prima applicazione non mi ha dato problemi, ma non riesco ancora a convincermi dell’uso in vagina per i motivi che ti ho spiegato.
Ieri sera per curiosità sono andata a vedere gli eccipienti contenuti nel Macmiror Complex che usavo tempo fa, quando avevo la candida (avevo in casa ancora una vecchia scatola) ed alcuni sono gli stessi delle capsule di valium e cioè: gelatina, titanio biossido e ferro ossido giallo

[Rosanna]

Certo, gli eccipienti sono più o meno simili in tutte le preparazioni farmaceutiche, ma ciò che ti distruggeva la salute vaginali non erano mica quelli, bensì l'antimicotico e l'antibiotico che contengono!