14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

[annette]

Ciao Rosanna,

sono Anna, ti ho raccontato la mia storia - molto simile alla tua - lo scorso aprile (cistiti da E Coli ricorrenti ogni 3 mesi dal 1999 ad oggi, e ora persistenti continuative da circa 2 anni, terapie dalla psichiatrica alla chirurgica bla bla blaaahhh).

Da aprile prendo D-Mannosio, inizialemente - e nelle crisi - 3 buste al giorno, e normalmente 1 la mattina e 1 la sera. Ogni volta che poi ho provato a sospenderlo in questi 6 mesi, dopo 2 giorni riecco i sintomi: bruciori, uretrite, crisi di dolore. E vai di overdose di D-Mannosio e Cistalgan (che è l'unica cosa che mi lenisce il dolore). Nelle crisi, torna anche l'urina maleodorante dolciastra. Non ho più preso antibiotici di alcun genere, nè disinfettanti.

Ieri ho fatto tutti i tamponi (cervicale + vaginale + PAP test) al Centro Diagnostico, nonchè il test con antibiogramma delle urine. Spero in un'entità suprema che sia tutto negativo, anche se dubito, dato che ho bruciore proprio ancora adesso che ti scrivo.

Ti chiedo dunque:

1) Sto usando D-Mannosio poco / male ? Se non lo prendo 1 giorno (è difficile a volte seguire la tempistica del digiuno 1 ora prima, e aspettare 2 ore dopo mangiato) l'efficacia della cura scende a zero?

2) Cosa devo fare? Quanto D-Mannosio prendere ogni giorno per i prossimi 6 mesi? (ormai guardo lungo........). Mi devo attenere come un monaco alla regola dell'assunzione 2 h dopo pasti e 1 h prima dei pasti?

3) I cibi e drink che il Dott. De Angelis mi ha detto di non prendere (incluso caffè), devo considerarli come "veleno" e quindi eliminarli per sempre? Io sono una drastica, basta che mi dici che "avvelenano" il sistema vescica-uretra e io non li prendo più! Anche se eliminare il caffè sarà per me davvero uno sforzo di sovrumano impegno.

Un bacio grande (e disperato) e grazie,
Anna alla canna del gas

[Rosanna]

Difficile darti consigli mirati senza conoscere bene la tua storia. Ce la racconti nei dettagli in "Storie personali"?
Intanto ti ricordo che io sono andata avanti una nno intero ad assumerlo senza mai sospenderlo. Probabilmente non hai ancora ripristinato tutti i tuoi equilibri e quindi la sospensione delil mannosio ti provoca recidive. Vai avanti ad assumerlo ancora. L'importante è non assumere più antibiotici, per il momento. Io lo considererei già un gran successo e un notevole passo verso la guarigione totale.
Nessuno può dirti quanto D-Mannosio assumere addirittura nei prossimi 6 mesi. Quello lo capirai da sola tu strada facendo in base alla sintomatologia residua.
Piuttosto che non prenderlo per niente è meglio prendere D-Mannosio anche se a stomaco pieno.
Sull'alimentazione ti invito a leggerela sezione apposita.

[annette]

Ciao Rosanna,

come promesso, inserisco la mia storia completa qui. Settimana scorsa sono entrata in cura con Cappellano, e così approfitto per darti una panoramica totale. Mi servono un paio di dritte...

Tutto è cominciato con la prima cistite, con sangue, a seguito di un rapporto, nel lontano 1999 – a 19 anni. Poi, una cistite ogni circa 6 mesi, poi a crescere ogni 3 mesi. Poi pausa un paio d’anni, poi ancora ogni 3 mesi, e poi, dal 2008 al 2010 cistiti e/o uretriti virtualmente ininterrotte: attacchi veri e propri, con o senza sangue, frammezzati da bruciori uretrali costanti. Tutte queste cistiti sono sempre combaciate con i periodi in cui ero fidanzata e avevo rapporti. Infatti, come ti raccontavo a Bolzano, da Ottobre 2010 a Ottobre 2011 non ho avuto rapporti (nè attacchi), e i bruciori uretrali si sono gradualmente, completamente spenti.

Ricomincio coi rapporti a Ottobre 2011, e infatti – come volevasi dimostrare – 1 attacco di cistite a Ottobre, e 1 a Dicembre. NB: sono riuscita a debellare entrambi questi attacchi solo con il Ciproxin. 10 dosi di D-Mannosio al giorno non mi facevano nulla. Sorry

Cure: fino al 2004, antibiotici al bisogno, e cure della medicina classica. Dal 2004 al 2010: Urologo Fontanella, con vari controlli, ecografie, cistoscopie, ecc, e terapie farmacologiche (antibiotici, neurofarmaci) che però non hanno risolto il problema. Nell’Aprile 2010, totalmente disperata, vi scopro su internet e inizio con D-Mannosio. (3 dosi al gg, poi 2 quando stavo meglio (= senza fidanzato), e poi interrotto dopo il nostro incontro a Bolzano.)

Diagnosi urine: sempre e solo E. Coli, tendenzialmente in carica sotto ai 100.000

Diagnosi ginecologica: sofferto di varie candida, gardnerella, vaginiti, ad intermittenza, dal 1999 al 2006. Da vari anni, per fortuna, non ho più problemi e sto bene.
Dopo l’attacco di Ottobre, ho ripreso terapia D-Mannosio in dosi massicce, con tutte le precauzioni igieniche/alimentari/sessuali del Forum.

Dopo l’attacco di Dicembre, ho prenotato visita con Cappellano alla Multimedica.

Questa settimana ho riletto praticamente tutti i post del Forum adatti al mio caso, e mi sono fatta un pò di appunti

Ho letto anche di Cappellano, e francamente mi è salita un pò di ansia... E’ bravo o è un pazzo?

Alla visita, non mi ha trovato contratture/tensioni particolari in zona pelvica/vulvare, ma un pò di sofferenza nella zona dell’ovaia sinistra. (NB: non ho cisti alle ovaie, e le mie ultime ecografie sono sempre state OK).

Per ora, mi ha prescritto tampone vaginale, cervicale, uretrale, per presenza di tutto (incl. Micoplasmi e Clamidia). Inoltre, esame completo delle urine con antibiogramma, esame del sangue per glicemia, e urinoflussometria + RV. Faccio i tamponi ed esami sabato, e urinoflussometria lunedì. Vi aggiorno non appena ho i risultati.

Inoltre, per ora, mi ha prescritto fermenti lattici VCN#3 e C-Tard (vitamina C). Avendo visto i post sulla Vitamina C, oggi l’ho interrotta, presa dal terrore!

Anche il mio ragazzo deve farsi tampone uretrale ed esame dello sperma. Vi aggiorno appena ha anche lui i risultati

Cappellano mi ha preannunciato che, nel mio caso, i tessuti vescicali potrebbero essere molto sfibrati dai continui attacchi / cure in questi 14 anni, e quindi prescriverà quasi certamente una terapia per ripristinarli. Eparina??? Ho letto alcuni post in cui Rosanna la sconsigli. Mi aiuti???

In sostanza, mi posso fidare di Cappellano? Anche se mi ha dato la Vitamina C?

Dopo così tanto tempo, francamente inizio a dubitare di poter guarire DEFINITIVAMENTE, e con la G maiuscola. Quindi voglio mettermi nelle mani giuste, senza trovarmi poi a dover ricominciare tutto da capo.

Altra domanda finale...tanto per spararsi e farla finita : tutte queste infezioni, questa vescica sfibrata, infiammata, sempre attaccata... possono portare allo sviluppo di tumori nella zona? (sì, oggi sono in depressione totale.......................)

Grazie mille e speriamo in bene, the show must go on!

Bacio,

Annette

[Francy77]

Ciao Annette , grazie di aver raccontato la tua storia.
Su Cappellano non mi esprimo , io non lo conosco , tuttavia ci sono testimonianze anche positive , io penso sia competente nel campo , ovviamente puoi valutare se cio' che ti ha consigliato faccia al caso tuo o meno ; non ti ha spiegato perche' secondo lui e' necessaria la vitamina c ?

Tu comincia a fare gli esami che ti ha prescritto e poi con i risultati in mano vediamo di ragionare . L'eparina non e' da condannare a mio avviso ma sinceramente attendiamo l'opinione delle piu' esperte.

tutte queste infezioni, questa vescica sfibrata, infiammata, sempre attaccata... possono portare allo sviluppo di tumori nella zona? (sì, oggi sono in depressione totale.......................)

si decisamente sei molto negativa !!! Pensa a sfiammare la tua vescica anziche' fasciarti la testa con pensieri cosi' negativi , suvvia, anche perche un tumore in zona purtroppo puo' venire anche a chi non ha mai avuto la cistite.

E' comprensibile il tuo sconforto ma non dubitare MAI di poter guarire !

[annette]

Ciao La vitamina C me l'ha data per il discorso acidità delle urine, ma mi sa che fa l'effetto opposto! Comunque attendo il parere delle "esperte" per riprendere quella, e per prendere altri eventuali farmaci, inclusa l'eparina...

CHEPPALLEEEEEEEEEEE

[Rosanna]

L'eparina ti è stata prescritta per bocca o tramite instillazioni vescicali?
Ti consiglio di leggere la storia di Patrina, anche lei in terapia da Cappellano ed anche lei in cura con eparina (Fibrase per bocca).

[Greta]

Ciao cara Annette!
Segui il consiglio di Ros, la storia di Patrina e lei stessa ti tranquillizzeranno e daranno informazioni utili.
Metti da parte la negatività e sorridi, hai imboccato la strada per la guarigione.

[annette]

Ciao ragazze,

per ora, ho fatto tutti i vari esami e tamponi prescritti. Mi arrivano i risultati il 6 e 14 Febbraio, e il 17 ho la visita da Cappellano... vi aggiorno. Ieri ho fatto l'uroflussometria + RV all'Ospedale Bassini di Cinisello Balsamo (MI): tutto a posto.

Unica cosa, al Bassini la dottoressa mi ha detto che se volevo potevo fare la terapia con loro, invece che con Cappellano: instillazioni di antibiotico e acido ialuronico direttamente in vescica. Ovviamente ho detto di no... ho fatto bene?

Rosanna, Cappellano non mi ha ancora prescritto la terapia 'ricostruente' della vescica, ma mi ha lasciato intendere che si farà. Appena ne so ti aggiorno. Mi ha detto in generale che dovremo provare a ricostruire lo strato superficiale della vescica, ed a creare difese che impediscano l'attecchimento dei batteri. Mi ha dato un tempo di 'guarigione' (io preferisco sempre metterlo tra virgolette ) dai 6 ai 12 mesi.

A presto, baci

[Francy77]

instillazioni di antibiotico e acido ialuronico direttamente in vescica. Ovviamente ho detto di no... ho fatto bene?

direi proprio che hai fatto bene a dire di no.
Instillazioni di antibiotico, addirittura...

[Stefania 69]

Benvenuta.

Tienici aggiornate.

Bene per aver rifiutato le instillazioni di antibiotico, sempre meglio ricostruire che distruggere

[annette]

Ciao ragazze!

Finalmente vi aggiorno... Sono arrivati tutti gli esiti degli esami, miei e del mio ragazzo. Io, miracolosamente, non ho alcuna infezione in corso

Nel dettaglio, ho fatto tampone uretrale, vaginale, cervicale (per batteri, micoplasmi, clamidia, gonorrea, trichonomas, miceti, ecc) es. urine (per batteri e valori generici) e sangue (per glicemia e Hb). Gli esami li ho fatti il 28 gennaio, 27 giorni dopo l'ultima pastiglia di Ciproxin (ultimo attacco). Nessun batterio o virus, e tutti i valori sono a norma. Solo la flora lattobacillare un pò scarsa, ci sono rare cellule epiteliali in uretra e cervice, e il PH delle urine è a 7...

Il mio ragazzo ha fatto tampone uretrale e spermocoltura (per tutti gli stessi patogeni che ho messo qui sopra). Spermocoltura negativa a tutto, mentre dal tampone è risultato un Haemophilus... Ha chiesto alla nostra amica ginecologa, e non dovrebbe essere grave. (Lui mi dice che è un batterio non trasmissibile alla donna, ma è vero??) Oggi va dal suo medico, e in ogni caso io riferisco a Cappellano.

Quindi immagino che i miei bruciori uretrali siano dovuti a infiammazione dei tessuti... oppure a dei maledetti e. coli in carica bassa che non demordono Cappellano non mi ha ancora parlato di eventuale contrattura. Alla visita, mi ha tastata sia da fuori che internamente (vaginale), ma oltre a quello che vi dicevo nel primo post, non ha menzionato contratture... Certo è che i 15 gradi sotto zero di Milano questi giorni non aiutano!!! Vi aggiorno sul suo responso il 17 febbraio.

Io per ora continuo con D-Mannosio (4 al dì - ancora non mi sento di scendere), il succo di noni (1 al dì) e Femelle (1 al dì), e tutti i vari accorgimenti igienici. Venerdì sera ho avuto un rapporto, con crema D-Mannosio, ho preso D-Mannosio prima e dopo, e poi ogni 3 ore per 48 ore (salvo la notte), e tutto è andato bene. Ah, da quando ho smesso di prendere la tisana di equiseto, mentre tengo quella di malva, i bruciori uretrali sono diminuiti

Vediamo come va questi giorni... un bacio e grazie di tutto

[Rosanna]

Hai bisogno di fermenti laccidi da inserire direttamente in vagina. Il Femelle non ti farà nulla. Se non lo farai al più presto rischi di ritrovarti a breve alle prese con un'altra cistite!

[annette]

OK provvedo! Come uso a lungo termine (mesi), quale può andare meglio? Anche per un discorso quantità/prezzo... Io ho usato sia Normogin che Lactonorm - il primo è ottimo, ma costa un bel pò rispetto al nr. di ovuli

Stasera vado in farmacia e sondo la gamma Vi aggiorno! Bacio (quelli sconsigliati nel forum li escludo a priori)

[annette]

Alla fine ho preso Lactonorm, non c'era un'enorme scelta (quello, o Normogin, o un terzo che non ricordo)... Sperando un giorno arrivino ovuli della ditta!

[Greta]

Secondo le testimonianze del forum i Lactonorm sono i più tollerati quindi dovresti trovarti bene. Aggiornaci

[Stefania 69]

Bene. ripristinare la flora e' importantissimo.
Non e' detto comunque che tu ci debba mettere mesi, vedremo. Come era il pH del tampone vaginale?

[annette]

Ciao ragazze!

Ieri ho visto Cappellano per la visita di controllo. Allora: non avendo infezioni in corso nè io nè il mio ragazzo, ed essendo tutti i valori nella norma (e non avendo nè contratture nè neuropatie attualmente), siamo passati alla terapia 'ricostruttiva'.

Fibrase 50 (= eparina), 3 vv. al dì, per 3 mesi, e poi visita di controllo. Mi ha detto infatti che i miei bruciori uretrali e altri bruciorini che vanno e vengono sono probabilmente causati dalle condizioni 'usurate' delle pareti vescicali e uretrali (mi ha detto che è come se ci fossero dei buchi da riempire, appunto con il Fibrase).

Inoltre, Cystoman 2 vv. al dì, come preventivo. Io gli ho detto che prendo D-Mannosio, e che avrei continuato a prendere quello, 3 vv. al dì, e non il Cystoman (che ho in serata scoperto da internet contenere poco mannosio, e inoltre uva ursina e vit. C!). Lui ha detto che D-Mannosio è ok per tutto, ma non per l'apporto di bicarbonato contenuto. Ha continuato difatti a sostenere (come l'ultima visita, in cui mi aveva prescritto la vit. C) che le urine sono in natura acide, e che per prevenire le infezioni avrei dovuto creare un ambiente acido, non alcalino. L'ambiente alcalino, mi ha detto, predispone un ambiente idoneo per le infezioni, pur spegnendo l'acidità che irrita la vescica. OK bicarbonato una tantum, ma non tutti i giorni 3 vv. al giorno. Ho letto i vari post del Forum sull'argomento, ma vi volevo informare di questa sua opinione, e ricevere i vostri commenti.

Mi ha detto poi che avrebbe preferito allora, se non prendo il Cystoman, che io sostituissi il mannosio col d-mannosio puro, come preparato di laboratorio (in barattolone diciamo). Mi ha detto che vuole vedere come stanno le cose dopo 3 mesi, prendendo le minime sostanze/medicine indispensabili.

Io ho ancora 15 confezioni di dosi D-Mannosio a casa. Rosanna, tu che dici? Le finisco e poi passo al d-mannosio come ingrediente singolo? O meglio attenersi alil mannosio? (Ho visto il post sul nuovo Mannoro... magari poi provo quello?)

Altre cose: mi ha detto ok per ogni sport, anche intensi e con attività addominale; ok cibi vari tranne quelli acidi o piccanti; alcolici solo vino rosso (non bianco e non superalcolici. Mi ha detto che il vino rosso contiene enzimi che in realtà fanno bene. Birra non ho chiesto.); ok 1-2 caffè al dì. Rapporti sessuali: secondo lui la tecnica della dose ogni 3 ore per le 48 ore successive è troppo, potrei fare tranquillamente 2 dosi al dì... mi ha detto che basta io faccia pipì subito dopo, e basta...

Concludendo: per ora sto prendendo ogni giorno 3 Fibrase 50, 3 D-Mannosio, 1 Femelle, 1 Lactonorm, 1 Noni succo.

Fatemi sapere i vostri commenti sulle terapie... e su Cappellano Ha uno stile un pò sbrigativo, ma a me è parso bravo. Mi ha detto che se in questi 3 mesi sto male, di andarlo a trovare al terzo piano dello stesso centro (dove visita in regime di SSN) senza impegno (e pagamento), così mi segue nell'infezione

Un bacio a tutte, chi la dura la vince!

PS: se lo posso dire nel Forum, la prima visita costa 120 Euro, e le successive di controllo 85.

[Rosanna]

Una cosa è certa: io Cappellano non lo consiglierò mai più.
Mi sembra che non conosca assolutamente i batteri con cui ha a che fare.
Sarà anche vero che in natura le urine sono acide, ma in caso di infiammazione vanno alcalinizzate proprio per evitare un ulteriore elemento irritante. In caso di gastrite ci danno forse pomodori da mangiare solo perchè le secrezioni gastriche sono acidissime in natura? No! Anzi: ci tolgono tutto ciò che è acido e ci danno pure gli antiacidi per impedire che il nostro stomaco produca i normali succhi gastrici. E questo fino a che l'infiammazione gastrica non passa. Diglielo a Cappellano!
Seconda cosa: forse lui non lo sa, ma sono stati trovati e.coli anche nello stomaco, dove il ph è 2.5!
Inoltre: gli e. coli si trovano anche in vagina, dove il ph (quando è molto alto) raggiunge i 5 o 5.5. Allora a quanto le vuole portare ste cavolo di urine per renderle ostili ai batteri? Ad un ph 4?!?!?
Detto questo: fai una prova su te stessa se vuoi toglierti i dubbi: per una settimana acidifichi e per una settimana alcalinizzi e ti togli ogni dubbio!

Non gli piace il bds? Bene: c'è il mannoro, che è mannosio puro, o il mannosio forte che non ha alcalinizzante. Ha solo l'imbarazzo della scelta se per lui il problema è davvero l'alcalinizzante.

mi ha detto che basta io faccia pipì subito dopo, e basta...

se see.

[Frens]

se bastasse la pipì subito dopo nessuna di noi quasi sarebbe qui..purtroppo o perfortuna

[patrina]

Sono colpita da queste cose che ti ha detto Annette. A me non ha mai detto nulla del genere sull'acidità o sul ph delle urine. Anche a me aveva parlato di Cistoman, ma io avevo detto che mi trovo benissimo con D-Mannosio e quindi non è più tornato sull'argomento. Forse ha visto in me uno spirito critico e una "sicurezza" che hanno inibito questi consigli?!? non lo so.
Forse i miei problemi sono più seri, e quindi si è concentrato sulla neuropatia più che su altro.
D'altra parte non mi ha mai nemmenochiesto di fare esami invasivi...
Confermo che è sbrigativo, però a me non ha detto mai di andare a trovarlo gratuitamente , semmai di scrivergli e ho visto che sicuramente risponde.
Non so che dire, certamente se si è sprovveduti, non conviene andare da Cappellano anche perchè ha delle convinzioni erronee sull'acidità come ambiente comunque preferibile in vescica. Lo dice Rosanna e lo riscontro io tutti i giorni sulla mia pelle... dopo quasi 2 anni dall'inizio delle cure, l'acidità mi provoca ancora bruciore...quindi la mia situazione infiammatoria non è del tutto rientrata.

Sono perplessa, io personalmente non ho ricevuto consigli sbagliati o castronerie, però sarà solo la mia esperienza... Ci tornerò a breve se i miei peggioramenti non rientrano e allora metterò ancora alla prova le sue indicazioni. Forse sembro presuntuosa, ma effettivamente, seguita dal forum e da Rosanna, mi sento più forte e meno vittima di errori terapeutici.