la mia storia:vestibulodinia

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la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda alessianury » mar gen 03, 2012 10:39 am

Salve a tutte!! Non so se sto invadendo il vostro spazio e se sia giusto mettere la mia storia qui in storie personali in quanto di cistiti (apparte una volta) non ne ho mai sofferto ma scrivo per la vulvodinia..ho conosciuto alcune di voi al raduno di Marina di Massa :): e ne approfitto per salutare Rosanna,Giorgia,Greta, Roberta e Sarasa :love1: :love1: :love1:
In brevissimo vi racconto la mia storia..ho 22 anni e da Maggio dell'anno scorso dopo una lezione di spinning ho sentito per la prima volta la sensazione di spilli ed aghi che mi davano un dolore così forte da non riuscire a stare neanche seduta.. :cry:
questo unito a bruciore spontaneo che non mi dava tregua e mi faceva letteralmente impazzire..la mia ginecologa non ci capiva niente, mi diede diversi antibiotici (il tampone vaginale era negativo ma lei mi diede comunque un antibiotico per il tricomonas :shock: :shock: :shock: ) e per una infezione uretrale che poi passò dopo poco..cambiai ed un'altra mi diede del cortisone..insomma di male in peggio..io non ce la facevo più,piangevo tutti i giorni,ero davvero disperata. Poi come molte di noi mi feci l'autodiagnosi trovando per la prima volta la "vulvodinia" su internet.. a metà agosto ebbi la diagnosi del dott. Inghirami dell'Aied di Roma ed iniziai con il Pelvilen...psicologicamente iniziai una risalita..grazie alla mia famiglia e al mio ragazzo :love1: :love1: poi a novembre andai da :fish: che mi fece una visita accuratissima e mi disse che si trattava di vestibulodinia di notevole intensità, iniziai il Laroxyl (ora sono ferma a 18 gocce giornaliere) ed il Rivotril poco dopo (sono a 7 gocce ma devo aumentare) ed inoltre ho iniziato con lui le terapie manuali.. :): :): avevo tanta paura che mi facessero malissimo ed invece mi danno solo un pò di fastidio..l'ultima volta sul lettino mi stavo addormentando :lol: :lol:
L'automassaggio lo faccio ogni sera ma non sono molto brava comunque ci provo e non demordo..nel frattempo ho iniziato lo yoga che adoro,ho cambiato stile di vita e cambiato proprio modo di vivere, cerco di vedere sempre il lato positivo di ogni cosa e sono fiduciosa nella terapia del dott :fish: MIglioramenti ce ne sono stati..ovviamente va sempre a momenti..ora sono in pre ciclo e ho più fastidi :? ma credo sia normale.. Metto spesso il Lubrygin ma ho provato anche la crema D-Mannosio e lo Xerem... che dire fanciulle..mi fa piacere avervi raccontato la mia storia anche qui(ho cercato di essere super concisa per non annoiarvi ;) ;) )..un abbraccio a Rosanna :love1: Alessia

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda Francy77 » mar gen 03, 2012 11:15 am

:welcome: Alessia
Grazie di averci raccontato la tua storia, tienici aggiornate , tante di noi sono partite dalla cistite e poi sono incappate nella vulvodinia, una di queste sono io quindi la tua testimonianza e' utile comunque perche spesso le due patologie vanno a braccetto.
A presto !
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda Conny » mar gen 03, 2012 11:21 am

:welcome: carissima,e brava brava brava! sei riuscita da sola a trovare le persone giuste a cui affidarti,direi che sei sulla strada giusta tant'è che hai dei miglioramenti,qui nel forum tutte si trovano bene con il Dott.Pesce e tutte hanno avuto dei miglioramenti,molte sono già guarite,che dire ....continua così che ne uscirai presto! un abbraccio cara e di nuovo complimenti per il tuo cammino ;)
Finalmente sto una Meravigliaaaaaaaaaaaa!

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Messaggioda Greta » mar gen 03, 2012 4:28 pm

Ciao carissima!!! Sono contenta che tu abbia deciso di iscriverti! E' un piacere risentirti :baci:

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Messaggioda Rosanna » mar gen 03, 2012 9:57 pm

alessianury ha scritto:Non so se sto invadendo il vostro spazio e se sia giusto mettere la mia storia qui in storie personali

Ma certo che sì!! E anzi te ne ringrazio! Benvenuta anche tra noi Alessia!
:welcome:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda onassis » mar gen 03, 2012 10:12 pm

che bella la tua storia a "lieto fine" alessia!

sei stata breve e "ciroconcis" :lol:

devo ammettere che la parola "autodiagnosi" mi lascia un pò così...
non mi dispiace affatto conoscere il proprio corpo, essere curiose e ravanare su internet ma arrivare a fare l'autodiagnosi per disperazione (nel mio caso è andata così anche) mi provoca ancora qualche scatto d'indignazione!

comunque, good luck!
Una volta mollata l'anima, tutto segue con assoluta certezza, anche nel pieno caos.

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Messaggioda Laura69 » mar gen 03, 2012 11:01 pm

alessianury ha scritto:cerco di vedere sempre il lato positivo di ogni cosa e sono fiduciosa

E' bellissimo leggerlo... io ho imparato ad esserlo grazie a questo forum.
Due sono le cose terribili di chi ha i nostri disturbi: non conoscere contro cosa combatti e perdere la prospettiva giusta, la fiducia e le energie necessarie!
Brava: la tua positività e fiducia sono le tue armi in più :clap:

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda sweetlady80 » mer gen 04, 2012 4:42 pm

Ciao Ale!!!!che piacere leggere la tua storia,dai che sei già a un buon punto nella strada verso la guarigione, poi sei una persona davvero in gamba, come ho avuto modo di vedere al raduno :love1:
Tienici aggiornate anche qui se ti va, a noi fa piacere :baci:

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda giorgia84 » gio gen 05, 2012 1:10 am

Ciao cucciola!! :love1: Ke bello averti anke qui con la tua storia. :baci: Sei una ragazza dolcissima e molto in gamba! Sono sicura ke farai a pezzi la "malefica". :pugile: Sei piena di risorse ed il tuo atteggiamento positivo è un'ottima cosa. Sii padrona della tua vita e nn far sì ke "lei" prenda il controllo. ;) Sei ancora ferma con il Rivotril? Come va? Ti da ancora problemi di sonnolenza? un bacione :baci: tvb!
"Ho deciso di essere felice perché fa bene alla mia salute." Voltaire

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda alessianury » gio gen 05, 2012 10:43 pm

Ciao fanciulle!! :): :): grazie a tutte per il benvenuto!! :):
Per Gio,tesoro , con il rivotril sono ad 8 gocce e la sonnolenza è passata..meno male perchè devo iniziare questa benedetta tesi ;) ;) :thanks: ragazze per le belle parole verso di me..è vero,il mio ottimismo mi sta aiutando moltissimo anche se,ovviamente, certi giorni mi riprende il panico (ma dura poco,l'altro giorno ho pure rotto le scatole via cell a Giorgia ehm :-:::: che però con un messaggino bellissimo mi ha rimesso in forze :pugile: )..insomma mai arrendersi!! :D :D :D
Ora sto aspettando queste mestruazioni (spero mi vengano domani perchè il dieci martedi ho la visita cn :fish: ), prima avevo un pò di dolorini al pancino ma ho subito preso una delle dosi dell'Adolci che mi ha dato Rosanna al raduno,mi sono messa al calduccio e mi sono già ripresa!! :): :):
Ah, mia sorella ha scoperto di avere la candida, aveva tanto prurito e voleva subito andare dalla nostra ginecologa (quella che io odio :evil: ), ma le ho detto che le conveniva fare prima un tampone che infatti è risultato positivo alla candida..la dottoressa ovviamente le ha dato antimicotici ed antibiotici (aveva anche un'infezione alle vie urinarie)...ha fatto la cura ma non le è passata :na: !! allora si è ricreduta in me (ovviamente ha sempre avuto zero fiducia nei "miei affezionati forum") e ora inizierà una terapia anticandida delle "nostre", zero antimicotici etc, candidep etc.. tra l'altro Rosanna ( :thanks: ) mi aveva dato anche delle dosi di D-Mannosio quindi credo di farglielo provare.. :): :): :):
Credo che dovrò fare un bel pò di acquista di prodotti della ditta..è un periodo che sto prendendo anche il Vobis e mi trovo molto bene! un abbraccio :love1: :love1: :love1: scusate la lunghezza :lol: :lol:

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda alessianury » gio gen 12, 2012 10:52 pm

Ciao fanciulle!! :): :): sono in post ciclo e l'altro giorno spilli e dolore..oggi invece va meglio anche se la pelle mi tira e ho avuto un pò di fastidi tutta la giornata.. :? nel frattempo ho iniziato la tesi quindi sto chiusissima a studiare..martedi vedo :fish: e vediamo come mi trova.. Gli automassaggi provo a farli ma spesso per pigrizia mi dimentico o non li faccio..ehm :ss
Vi saluto care! :love1: :love1: :love1:

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda giorgia84 » sab gen 14, 2012 5:55 pm

Tesoro nn ti trascurare, mi raccomando! Nn far vincere la pigrizia e nn mettere nulla davanti alla tua salute. La tesi nn deve togliere il tempo ke dedichi a te stessa, mi raccomando! ;)
alessianury ha scritto:Per Gio,tesoro , con il rivotril sono ad 8 gocce e la sonnolenza è passata

Very good!! :coool: Dai il tempo al tuo fisico di abituarsi al dosaggio e prova a salire ogni 3/4 giorni. Vedrai ke così andrà meglio. ;)
alessianury ha scritto:l'altro giorno ho pure rotto le scatole via cell a Giorgia

Cucciola, nn lo dire nemmeno x scherzo!! Te lo ridico x la centesima volta :D , nn disturbi MAI!! Io ci sono sempre! :love1:
Come sta tua sorella? Spero meglio. :baci:
"Ho deciso di essere felice perché fa bene alla mia salute." Voltaire

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda sweetlady80 » sab gen 14, 2012 6:10 pm

Ciao cara, mi raccomando con gli automassaggi ;)
Un abbraccione e buon weekend :baci:

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Messaggioda Greta » lun gen 16, 2012 11:16 am

Ciao cara, quindi manca poco alla laurea? :coool:
Per la sensazione di secchezza vulvare ultilizzi qualche lubrificante vero? mi raccomando.. ammorbidiscila per benino.
Se sai che gli automassaggi ti fanno stare meglio cerca di essere costante e vincere la pigrizia ok? ;)
Un abbraccio

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda alessianury » sab gen 21, 2012 1:11 am

Care mie fanciulle,
Vi rispondo al volo prima di correre a nanna ;) ;) in realtà ora sono arrivata ad 11 gocce di rivotril ma mi è tornata la sonnolenza,cioè dormo in piedi... :S: però mi è scomparso il bruciore spontaneo perciò sono un pò riluttante a scendere come dosaggio :humm: Per il resto, sono due giorni che sto abbastanza bene fisicamente, sto preparando la tesi ( per Greta, si cara mi laureo a Marzo infatti questi giorni li passo girando tra le biblioteche romane uff :)) e questo mi stressa parecchio per il fatto di dover scendere a roma tutti i giorni (mi rendo conto che rispetto a due anni fa o anche un anno fa sono e mi sento davvero debolissima :na: ).. nella visita di martedi con :fish: ha detto che la contrattura sta cedendo ma mi ha trovata ancora molto infiammata uffi..quindi mi ha consigliato di non tentare ancora di avere rapporti per non peggiorare la situazione o perchè potrei rimenere delusa.. :hurted: :ss però l'importante è guarire quindi aspetterò! :): :): mi ha ridato l'etinerv che avevo sospeso e ho ripreso a fare gli automassaggi la sera e mi sembra di farli leggermente meglio :D :D
Un abbraccio a tutte voi, grazie di esistere! e vi aggiorno..(ho una terapia ogni settimana con :fish: per fortuna ;) ;) Smackk :love1: :love1: :love1:
ps Ah Greta, sisi metto sempre lubrygin o xerem come lubrificanti..in realtà ho provato anche i campioncini della crema D-Mannosio ma mi trovo meglio con il lubrygin... :t

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda sweetlady80 » sab gen 21, 2012 3:09 pm

Ciao Ale!
in bocca al lupo per la tesi allora ;) quando l'avevo fatta anch'io ero iper stressata, quindi ti capisco,cerca comunque di rilassarti quando puoi.
Per i rapporti riprendili solo quando te la senti, non c' fretta e poi ci sono anche altri tipi di coccole, senza arrivare alla penetrazione ;)
Bene anche per la contrattura che si allenta, per il rivotril potresti sentire Fish che dice settimana prossima.
Un bacio e buon week! :baci:

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda alessianury » sab gen 21, 2012 3:26 pm

Grazie Roberta!! :love1: :love1: si,infatti sentirò cosa ne pensa :fish: ...un abbraccio e buon week end anche a te!! :): :):

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda giorgia84 » sab gen 21, 2012 10:23 pm

Sono contenta tesoro ke il bruciore spontaneo vada meglio! :yahoo: Ma quante gocce di Laroxyl prendi ke nn mi ricordo? :humm:
Quanto ai rapporti, ha pienamente ragione Sweet. Arriverà il momento giusto anke x quelli. ;) :love1:
un bacionissimo :flower:
"Ho deciso di essere felice perché fa bene alla mia salute." Voltaire

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda alessianury » dom gen 22, 2012 2:36 pm

Tesoro di laroxyl prendo 18 gocce!! :): cmq dopodomani ne parlo con :fish: perchè non mi va di scendere visto che mi sento migliorata cm bruciore però ho concetrazione zero e studio molto più lentamente :? :? per es martedi dopo la visita con Pesce ho l'ultimo esame (mi mancava 1 credito che mi ero scordata e mi devo fare 200 pag. e spero di riuscire a leggere tutto in tempo perchè sono diventata una tartaruga cm lentezza nello studio da quando ho iniziato il rivotril.. :-::::

Re: la mia storia:vestibulodinia

Messaggioda Sarasa » dom gen 22, 2012 4:23 pm

tesoro ti mando tanti bacini... vi penso tutte anche se scrivo poco :baci: :baci:
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