Il caso di Grace

[drechsel]

ciao grace...
anche io sospetto di ci e mi sto facendo seguire dal dott porru a pavia che ti consiglio perchè lo conoscono tutti e ne parlano benissimo..lio dopo 7 anni ho perso fiducia nei medici...quindi non andare piu dal tuo urologo ma vai da uno specializzato...e per quel che ho letto io porru a pavia e cervigni a roma sono i migliori...
io non faccio piu di 350 ml....ma gia a 300 sento forte stimolo a volte anche a 200..pero urino la media di 6 volte al giorno bevendo 1 d acqua al gg....
ho E:coli in uretra e eneterococcus fecalis qualche volta compare...es nel penultimo tampone uretrale c era sia il coli che l enterococcus..nell ultimo solo il coli...adesso ne ho fatto un altro e vediamo cosa ne esce....
le mie urinocolture sono negative da 2 anni ma spesso ci sono piccole colonie che i laboratori di analisi tralasciano...
i miei sintomi sono solo bruciori e spasmi uretrali e capacità ridotta a volte ho frequenza...ma i sintomi possono essere di CI ma possono essere ricondotti ad altro tipo di diagnosi...quindi solo un dottore bravo puo dirti di cosa si tratta...
non ti scoraggiare almeno tu hai trovato consigli presto e puoi uscirtene presto...io dopo 7 anni ne sto venendo a capo....

[grace]

grazie drechsel per l'incoraggiamento... a me prima c'era coli e ora ho enterococco da circa 2 volte che ripeto i tamponi... ormai evito l'urinocultura, so che i miei batteri stanno in vescica e in uretra... da lunedì comincio con il mannosio, vediamo che succede... io bevo 2 litri di acqua ogni giorno, vedo che aumenta l'urgenza ma con l'acqua i dolori si alleggeriscono, forse è un'impressione, ma sono ormai 5 o 6 giorni che bevendo 2 litri sto meglio... ultimamente lo stimolo si fa sentire sempre a minimo 200, infatti sto facendo un grafico per conto mio e i valori minimi sembrano alzarsi pian piano... 200, 210, 220, poi ancora 200... leggevo in un libro di biologia che purtroppo ho dovuto stud qualche anno fa per gli odiosi esami di stato (odiavo la scuola ma amo l'università) che giunge lo stimolo di urinare quando la vescica raggiunge i 200 ml... stavo chiamando l'urologo per dire quali sono i valori di riferimento, ho anche chiesto a mia madre che sta bene e beve molto anche lei, di misurare anche lei l'urina per fare un paragone con una persona "normale" e rendermi conto se sono totalmente fuori dalla normalità... ho una paura matta che si tratti di CI per la ridottissima capacità della vescica... 2 settimane fa era max 150, adesso come ti ho detto sale a minimo 200, ma so anche che se si tratta di CI cmq è una malattia che da giorni di respiro e poi ti butta di nuovo giù... e la temo, la sospetto, visto che sono stata meglio per un periodo e poi peggio di prima, tutto d accapo... io sento come se la vescica mi pendesse verso il basso, un peso insopportabile, a volte faccio fatica a trovare una posizione comoda, e se cammino a passo svelto pende, pende, sembra che da un momento all'altro mi debba cadere, eppure nn credo di avere prolassi altrimenti con tutte le visite ginecologiche, ecografie vescicali e eco transvaginali qualche medico tra i tanti l'avrebbe notato? non so... certo che ringrazio la mia omeopata che mi sta sostenendo con una massiccia cura di vitamine, fermenti lattici, se non fosse stato per lei io ora avrei il fegato sonsumato per tutti gli antibiotici, e cmq al mattino ho sempre il crampo allo stomaco, non li sopporto più vorrei tanto che D-Mannosio mi dia aiuto appunto... è proprio vero sono tutti scettici però, tutti che arricciano il muso, tutti che corrugano la fronte se chiedi di questo prodotto... aveva ragione rosanna, perchè i medici non ne guadagnano nulla se nn cn le solite medicine tradizionali... l'unica che mi ha dato consenso è appunto l'omeopata... cmq drechsel teniamoci in contatto, se salgo a pavia ti faccio sapere come va, e incrocio le dita per te... spero si risolva tutto al più presto per tutte

[drechsel]

ho chiamato il dott porru prima ed ho prenotato per l 11 o il 12 maggio in base ai suoi turni in ospedale mi inserisce infatti ci salgo il giorno prima....
io ho fatto pure questo confronto con mia madre ...e mia madre piscia meno di me
fa spesso 100 150 io invece facevo anche 300...e la facevo bere tanto quanto me....pero magari io sono abituata a bere e il mio organismo nn ha necessita ed è ben idratato lei nn beve mai quindi il suo organismo l ha trattenuta l acqua!!!!
ogni soggetto è a se pero mia madre ha stimolo già a 150 !!!!1
ho letto anche io che il primo stimolo la vescica lo manda al cervello a 200 ml di capienza e che una vecica puo contenere dai 400 ai 600 ml...altre anche un litro....e lo stimolo via via si fa piu intenso...infatti le affette da cI lo avvertono questo primo stimolo molto prima...leggevo testimonianze di ragazze affette da ci che gia a 10 ml hanno stimolo e piu bevono peggio è per loro...ma purtroppo questa malattia ha varie sfaccettature...e i sintomi variano da persona a persona....
io con le continue cistiti che avevo cercavo di far pipi spesso per evitare la proliferazione dei batteri e mi dicevano tutti e anche i medici:" non la trattenere appena la senti subito valla a fare"...non vorrei che la mia vescica sia diventata iperattiva...e si è abituata...perchè ho letto che nei casi di frequenza, non riconducibili a ci ma a iperattività vescicale e del detrusore(muscolo della vescica),una delle terapie da adottare è quella di trattenere un po alla volta l urina per riabituare la vescica pian piano a trattenerla...ma sarà vero?boh solo il medico puo dircelo...
anche io spero di non avere la CI con tutto il cuore poichè si conosce troppo poco di questa malattia....
ti auguro tutto il bene e fammi sapere anche io ti faro sapere appena ci vado....

[grace]

oggi, 14 aprile ho cominciato nel mattino con la prima dose di D-Mannosio... comincio con 3 al giorno anche calcolando che domenica ho finito i 18 giorni di levoxacin che a quanto pare mi ha solo distrutto lo stomaco...
come ogni giorno bevo 2 litri di acqua, li ho quasi finiti e ho avuto urgenza per 5 volte ... ho diluito il mannosio in 3 dita di acqua calda, va bene? ho aspettato un'ora e poi ho cominciato a bere tantissimo e ho mangiato 2 cornetti... io ormai ho perso tutte le speranze di guarire... ma provo per una settimana il mannosio, se non mi fa effetto boh, progetterò la mia estate in bagno... o innumerevoli visite specialistiche... avete consigli da darmi per quanto riguarda una corretta assunzione del prodotto? come ho descritto di averlo preso va bene?

[Rosanna]

Se vai qui
viewtopic.php?f=45&t=8&start=0
trovi tutto ciò che riguarda l'assunzione di ausilum. 3 dita sono un po' pochine!
Incrocio le dita per te!
Tienici aggiornate e soprattutto: abbi fiducia!!!

[Cinzia82]

Cara Grace,ti auguro veramente di guarire al più presto,non è possibile che non succeda!Io voglio credere che ce la faremo tutte qui!Aspetto anche io il mannosio,dovrebbe arrivarmi domani,così comincio anche io...l'inizio della terapia dovrebbe più o meno coincidere per me e per te...le nostre storie sono diverse ma vediamo cosa succede.Ti sono vicina,forza!

[betty]

Io ho sempre sciolto D-Mannosio in un bicchiere d'acqua calda, allora è poco! Sono andata a rivedere anche io le modalità di assunzione, Rosanna dici 150 cc, alla fine corrispondono a una tazza, a un bicchiere grande....

[Rosanna]

La quantità di liquidi è molto soggettiva e relativa alla capacità vescicale individuale. Cominciate con 150cc (un bicchierone insomma o una tazza da caffelatte). Se sentite l'esigenza di urinare dopo 1h o 2h al massimo, allora la quantità è giusta per voi. Se dopo 3h ancora non avvertite questo bisogno, dovete aumentare i liquidi in cui sciogliete la dose. Se al contrario già prima che passi un'ora dovete correre in bagno, allora diminuite i liquidi. In caso di cistite acuta la capacità vescicale di solito diminuisce, quindi adeguate la dose anche in base a quello.

[grace]

rosanna allora ho sbagliato... mannaggia... siccome avevo letto che non bisognava diluirlo molto l'ho preso diluito in pochissima acqua... spero essere in tempo per iniziare in modo giusto... quindi può essere che a causa di questi sbagli abbia fatto poco effetto? non vorrei fosse effetto placebo però da quando lo prendo è scomparso il bruciore al termine della minzione... ora voglio fortemente sperare che porti via con sè quei batteri, e con i batteri anche i sintomi fastidiosi alla vescica e a volte all'uretra...

per cinzia: praticamente cominceremo quasi insieme, io tra poco prendo la 5 dose perchè cominciai da ieri mattina con 3 al giorno...

rosanna ma come mai gli altri giorni l'urina era più trasparente e da quando prendo D-Mannosio è più scura? perchè porta via con sè tutti i detriti? è normale? è capitato a qualcuna? madò quante domande, scusatemi e grazie a tutte per la pazienza e il supporto morale!

[Rosanna]

Come dico sempre: meglio poco che niente! L'effetto quindi non è placebo. Ora che lo assumerai meglio dovresti avere maggiori benefici.
Urine brutte? Buon segno! Io nei primi giorni avevo le urine torbidissime e con pezzettini bianchi, tipo palline di vetro natalizie, quelle che quando le scuoti sembra che nevichi! Poi dopo una settimana sono diventate limpidissime. E' tutta roba che si stacca dalle pareti attirata dal mannosio.
Non ne sono ancora certa, quindi qui lo dico e qui lo nego, ma in base a quanto sto studiando potrebbero essere cellule uroteliali di sfaldamento vecchie e già in fase di staccamento (cosa normalissima, noi abbiamo un turn-over cellulare regolare). A queste cellule sono attaccati i batteri, i quali, attratti dal mannosio, si portano dietro anche le cellule vecchie già mezze staccate.

[grace]

beh allora speriamo bene... aggiorno qui la situazione via via che passano i giorni... per il momento avrò pazienza

[grace]

altra domanda: nel pomeriggio ho aumentato la dose di acqua calda in cui ho assunto D-Mannosio... come raccomdandato, ho aspettato un'oretta e mezza circa per bere... poichè so che non bisogna tenere molta acqua in vescica per evitare che i batteri attaccati allo zucchero si riappiccichino alle pareti della vescica, ho urinato forzatamente, pur nn avendo nessuno stimolo... il colore dell'urina era quasi marrone e l'odore super sgradevole, è normale anche questo? sono perplessa...
gli altri gg era limpida...
urge il consiglio rassisurante di rosanna!

[Rosanna]

Non spingere assolutamente!!
Falla solo quando senti lo stimolo. Se non hai stimolo dopo 2 ore vuol dire che devi aumentare di molto i liquidi. La prossima volta prendine ancora di più, molta di più! E una volta urinato bevi, bevi e bevi per lavare in continuazione.
Prova a vedere domani come andrà. In teoria l'aspetto domani dovrebbe cominciare a migliorare (magari non proprio con la prima urina del mattino, ma le successive sì). Io proverei anche a rifare un'urinocoltura ed un esame urine per valutare a cosa è dovuto il colore e l'odore dell'urina. Non hai a casa gli sticks per l'esame urina?
E' difficile valutare a distanza odore e colore e con un esame puoi stare più tranquilla e avrei più dati per darti qualche indicazione in più.
Per ora ti posso ripetere che anche le mie urine facevano schifo il primo giorno. Il secondo cominciavano a migliorare. Altre hanno avuto urine torbide e scure. L'odore invece mi fa strano...
Ma ogni caso è diverso dall'altro.
Fammi sapere...

[grace]

em era proprio quello che volevo chiederti, se cioè fosse il caso di ricominciare qualche esame, solo che domenica sera presi l'ultimo antibiotico, può influire, vero? potrebbe sfalsare i risultati? mi conviene aspettare ancora?

[betty]

Grazie Rosanna! sei sempre fantastica nelle spiegazioni.... tvb! Insomma non posso fare a meno dei tuoi consigli e del sito!

[Rosanna]

Influisce sicuramente. Allora ti conviene aspettare almeno una settimana dall'ultima compressa di antibiotico.
Come stai oggi? Come sono le urine? Un po' meno torbide e puzzolenti?

Betty, grazie delle tue parole, ma non prendete per oro colato tutto ciò che dico e consiglio. Anch'io potrei sbagliare e non essere sufficientemente informata. Ciò che scrivo è basato sulla mia esperienza e sulle mie ricerche, ma non è detto che ciò che è stato valido per me lo sia per tutte e le ricerche che sto facendo sono ben lungi dall'essere complete e sicuramente non lo saranno mai.
Sono solo consigli. Prendeteli come tali.

[grace]

ciao Rosanna, certo, aspetterò circa una settinmana, e ti tengo informata.
Non voglio esprimermi troppo presto, anche se lo stimolo mi giunge quasi sempre a 220 ml, comunque avverto una sensazione di leggerezza ora alla vescica... quel peso che prima mi rendeva irascibile e depressa ora va pian piano scomparendo... mi sveglio solo la mattina verso le 8 o 8.30, perchè ho un po' di pressione in vescica, mi alzo, vado in bagno, di solito sono sempre 220 ml... poi torno a letto e dormo fino a circa le 11, ora in cui prendo D-Mannosio... stamattina si, l'odore sgradevole c'era ancora, e anche il colore tendente all'arancione, si, proprio come l'aranciata... ora verso le 12.15 che ho avuto un leggero stimolo il colore era un po' più chiaro, la quantità sempre 220, e i famosi puntini bianchi tipo neve... tu credi sia normale? se calcoli che tengo questa infezione da dicembre?

per quanto riguarda i tuoi consigli, sappi che sono preziosissimi per tutte noi, e tutte ti ammiriamo tantissimo perchè hai avuto questo altruismo e sei sempre a nostra disposizione... non ricordo neppure un post a cui tu non abbia subito risposto... ogni piccola domanda ha avuto sempre risposta da parte tua, e in tempi brevissimi... dici poco??? menomale che ci sei, davvero!
grazie infinite
continuo ad aggiornarti, e se i miglioramenti incrementano con i giorni, sarò una gradissima divulgatrice delil mannosio che a quanto pare mi da già sollievo... anche calcolando che sto aspettando il ciclo mi mancano pochi giorni e nell'attesa tutti i sintomi si riacutizzano, invece io sto "benino", molto meglio.

[Cinzia82]

Wow Grace!Non sai quanto sono felice per te!!!!
Ho cominciato anche io il mannosio ieri e oggi anche io mi sento meglio.Ce la faremo vedrai!

[betty]

Tranquilla... sappiamo che i tuoi sono consigli dati dalla tua esperienza e dai tuoi studi e ricerche, ma penso che meglio avere dei consigli da una persona comunque preparata e desiderosa di aiutare piuttosto che dei consigli dati da medici "inesperti" e non vogliosi di seguire il caso con i dovuti modi!

[Rosanna]

Sì, i puntini bianchi sono normalissimi. Anzi: meno male che ci sono! Si sta ripulendo la tua povera vescica!
Sono contenta che tu stia meglio!
Fammi sapere come saranno le urine nelle prossime ore...