la storia di martina

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Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » mar ott 11, 2011 6:54 pm

Fai pure l'ordine! :|

Ti consigliavo Croci e Pesce perchè avevi manifestato l'intenzione di andare da Porru, quindi di cambiare il professionista che ti stava seguendo. Ma se l'intenzione è sempre quella di continuare con la Spano, allora non c'è alcun motivo per rivolgerti a Pesce, Croci o Porru.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda MARTINA » gio ott 13, 2011 10:01 am

Scusa Rosanna, mi dici di fare pure l'ordine, ma non ho capito: il prodotto di cui parlavamo ancora non è pronto e ci vorrà ancora un po' di tempo? quindi appena finito questa ultima scatola di D-Mannosio riordino solo questo.
Ho capito bene?
Grazie mille.

Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » gio ott 13, 2011 3:33 pm

Esatto.
Ora si stanno concentrando sul prodotto per la candida che uscirà a breve e quindi ci vorrà almeno un mese e mezzo per la commercializzazione dell'altro.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda MARTINA » sab nov 05, 2011 5:58 pm

Buongiorno a tutte,

vi volevo aggiornare un po sulla mia situazione visto che venerdì mattina ho fatto il controllo dalla Spano.
Iniziamo dalla parte positiva, e si perché purtroppo c’è anche quella negativa.
Allora il controllo della contrattura è andato bene il valore è ancora 2 e anche l’esame con il cotton fioc è andato bene, non ho sentito dolore. La mucosa è rosa e l’abrasione sembra guarita, è solo ancora molto sottile e infatti mi ha consigliato di usare il Costor equi 3 volte la settimana a giorni alterni e sempre dopo i rapporti. Anche a me come alle altre ragazze ha detto di acquistare le coulotte di lana della Calida.
Veniamo al tasto dolente, prima del controllo abbiamo chiacchierato un po’ perché voleva sapere come andavano le cose e le ho spiegato che purtroppo in questi giorni non sto bene perché ho i tipici sintomi di cistite, voglia continua di urinare, senso di non completo svuotamento della vescica e peso continuo. Le ho anche detto che sono comunque numerose le volte che faccio pipì anche quando non ho questi sintomi così accentuati e cioè circa 10/12 volte compresa 1 di notte. Mentre in questi giorni il numero di volte non le ho nemmeno contate: sono troppe….
Lei mi ha detto che per la presunta cistite mi consiglia al più presto esami delle urine e urinocoltura per verificare se si tratta di cistite batterica o meno e di aumentare le dosi D-Mannosio. Purtroppo però secondo lei (e anche secondo me) anche quando non ho cistite il n. di volte che urino è troppo alto per la mia età e che non è normale che urini sempre anche di notte. Ecco, qui ho cominciato a preoccuparmi perché ha iniziato a suppore una possibile stenosi uretrale da verificare tramite flussometria con vescica piena ed ecografia sia con vescica piena che dopo aver appena urinato per vedere se a causa della forte infiammazione si è ridotto il lume dell’uretra e se così fosse un’eventuale intervento per dilatarla. Mi ha consigliato 2 urologi Porru che già conosco o Mattioli che lei conosce e già sa che fa questo tipo di controllo. Giustamente però mi ha detto che questo non è più il suo campo e che quindi non può dirmi di più. A quel punto abbiamo fatto l’esame dei nervi per valutare in modo qualitativo e approfondito quanto siano stati danneggiati dalla vestibolite. Prima di tutto mi ha spiegato che ci sono i nervi C e i nervi DELTA e che per i primi ci vuole molto più tempo a guarire perché non sono coperti dalla guaina mielinica e quindi non sono protetti. L’esame viene fatto in tre punti differenti: clitoride, vagina anteriore e vagina posteriore. Viene posizionata una sonda contenente un sensore uno alla volta in questi 3 punti e con un pulsante nelle mie mani dovevo suonare quando avvertivo caldo o freddo. Il caldo controlla i nervi c e il freddo i delta. Il mio tracciato purtroppo è stato decisamente negativo, la Spano lo ha definito “brutto”. Per quanto riguarda i nervi C ero fuori dal range ma non in modo esagerato infatti il caldo riuscivo a sentirlo mentre per i delta ero completamente fuori range, il freddo infatti al livello del clitoride e della vagina anteriore, zero non sentivo nulla, mentre sono riuscita a percepirlo quando la sonda era posizionata verso la vagina posteriore. La dott.ssa dice meglio così che non il contrario per il motivo che vi ho scritto sopra. Il punto messo peggio è stato quello del clitoride e quindi quello più vicino alla vescica, mentre quello meno peggio è stato quello della vagina posteriore.
A questo punto mi ha prescritto una terapia di vitamina B (dobetin 5.000) intramuscolare per 3 settimane tutti i giorni perché quella per bocca nel mio caso sarebbe stata troppo leggera, dopodiché valuteremo cosa fare.
Dopo aver fatto questo esame mi ha detto che a questo punto il problema di urinare così spesso potrebbe essere dovuto anche a questo e quindi non per forza ad una stenosi uretrale, ma questo ha detto lo valuteremo con il tempo dopo la terapia. Mi ha detto inoltre che di solito dal problema nervi sofferenti per vestibolite si guarisce dopo circa 6 mesi ma nel mio caso ci vorrà anche un anno.
Controllo contrattura tra 3 mesi e controllo nervi tra 6 mesi sempre che non ci siano problemi nel contempo e quanto prima esami urine per la cistite.
AIUTOOOOOO, ragazze voi che ne dite? Per me è molto importante anche il vostro punto di vista.
Sto andando in confusione, non so che pensare e in più c’è questa cistite che mi sta distruggendo….

Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » sab nov 05, 2011 10:56 pm

MARTINA ha scritto:. Purtroppo però secondo lei (e anche secondo me) anche quando non ho cistite il n. di volte che urino è troppo alto per la mia età

Dipende anche da quanto bevi...
MARTINA ha scritto:e che non è normale che urini sempre anche di notte.

Ma hai scritto prima che urini solo una volta di notte.
MARTINA ha scritto: ha iniziato a suppore una possibile stenosi uretrale

Io ammiro molto la Spano e la considero un'ottima professionista per quanto riguarda la vestibolite, ma per quanto riguarda le vie urinarie io penso che abbia ancora scarse conoscenze (ma d'altronde lei non è un'urologa ed è più che giustificabile la cosa).
La stenosi nella donna non esiste! E' un evento così raro che lo escludo a priori.
MARTINA ha scritto:e se così fosse un’eventuale intervento per dilatarla.

:-no Non hai idea di quante donne ci sono qui che hanno subito dilatazioni per sospette stenosi uretrali (io compresa!). Servito solo ad aumentare il rischio di infezioni e a creare ulteriori microtraumi sull'uretra!
MARTINA ha scritto:Mi ha consigliato 2 urologi Porru che già conosco o Mattioli

Mattioli non mi piace. Lui fa instillazioni endovescicali con una facilità estrema (a mio parere) e sottopone le Pazienti a esami diagnostici invasivi inutili (sempre a mio parere). Se vuoi leggi la storia di patrina che ha seguito lo stesso iter con la Spano e Mattioli, ma poi ha optato per altro ed ora sta decisamente molto ma molto meglio (posso dire bene?).
Ti consiglio Porru o Pesce.
MARTINA ha scritto:Giustamente però mi ha detto che questo non è più il suo campo e che quindi non può dirmi di più.

:clap:
Onesta e responsabile come sempre.
MARTINA ha scritto: vitamina B (dobetin 5.000) intramuscolare

Ti avviso che sono piuttosto dolorose.
MARTINA ha scritto:Dopo aver fatto questo esame mi ha detto che a questo punto il problema di urinare così spesso potrebbe essere dovuto anche a questo e quindi non per forza ad una stenosi uretrale

:clap:
Concordo
MARTINA ha scritto:quanto prima esami urine per la cistite.

Per me li puoi anche evitare. Peso e frequenza minzionali da soli non sono sintomi tipici dell'infezione. Ed anche ci fossero batteri sarebbero solo una conseguenza della neurpatia. Se li curassi con gli antibiotici sballersti le tue difese e ci sarebbe il rischio che anche la vestibolite ritornerebbe. Quindi che li faresti a fare? Soldi buttati.
MARTINA ha scritto:dal problema nervi sofferenti per vestibolite si guarisce dopo circa 6 mesi ma nel mio caso ci vorrà anche un anno.

A meno che non ti affidi alle terapie neuromodulatrici che ti correggono la funzionalità dei nervi e te li mettono a riposo finchè non guariscono. In questo modo da subito migliora la sintomatologia e tu sei più serena e ottimista perchè stai meglio fisicamente. Ma per queste terapie ci vuole un medico che te le prescriva (vedi Pesce).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda Stefania 69 » dom nov 06, 2011 11:10 pm

E comunque in ogni modo ti ha prospettato la guarigione.
La Spano e' una persona molto corretta, quando pensa che non ci siano i margini per un recupero completo lo dice.
Quindi secondo lei puoi guarire completamente, il che non e' comunque poco.
Bene per il tono muscolare e l'abrasione :coool:
Per quello che riguarda la stenosi, concordo totalmente con Ros

Re: la storia di martina

Messaggioda Frens » lun nov 07, 2011 3:33 pm

sicuramente i nervi e le terminazioni sono danneggiate ma se la Spano ha detto che guarirai mettiti tranquilla e combattiva preventivando periodi un pò difficili e non preoccuparti :potpot: :potpot:

Re: la storia di martina

Messaggioda MARTINA » mar nov 08, 2011 12:07 pm

Grazie, gentili e attente come sempre…
Rosanna, io bevo circa 1 l e ½ di acqua al giorno e come ti dicevo urino circa 12 volte al giorno e 1 anche di notte, cosa che prima di tutto questo calvario non avevo mai fatto.
Mi solleva parecchio ciò che mi dici sulla stenosi uretrale, la cosa effettivamente mi aveva un po’ spaventata.
Hai ragione, le punture di vitamina B12 sono parecchio dolorose (ho già iniziato a farle), ma se possono dare risultati positivi guardo al di là del dolore. Secondo te daranno qualche beneficio? O credi sia molto meglio seguire una terapia farmacologica? Leggo che secondo te potrei rivolgermi a Pesce, non so che fare, sinceramente certi tipi di farmaci mi fanno un po’ paura ma non vorrei neanche perdere tempo con altre terapie se potrebbero non dare benefici.
Per quanto riguarda Porru invece, tu ritieni necessaria anche una visita urologica?
L’esame delle urine e l’urinocoltura le ho fatte perché la Spano mi ha chiesto espressamente di chiamarla per comunicarle i risultati, quando la chiamerò voglio inoltre chiederle se con quel risultato dell’esame nervi ho veramente la possibilità di guarire e se quindi il pudendo non sia irrimediabilmente danneggiato ( sono veramente preoccupata).
Le ultime cistiti che ho avuto sono state abatteriche e arrivavano circa dopo 48 ore dal rapporto, quest’ultima però è arrivata dopo 4 giorni dal rapporto. Quello che mi domando è: se la contrattura in teoria non c’è (vedi controllo Spano), perché la cistite post rapporto torna sempre? Può essere che anche questa volta si tratti di cistite post rapporto anche se sono passate più di 72 ore?
Potrebbe essere anche colpa della neuropatia e cioè non solo la contrattura porta a questo tipo di cistiti ma anche il problema nervi. Comunque in settimana avrò l’esito degli esami e aggiornerò coi risultati. Mi chiedo se ne uscirò mai da questo circolo vizioso, per fortuna c’è il forum, ci sei tu Rosanna e ci sono tutte le altre ragazze, altrimenti….
Rosanna, come da tuo consiglio ho cominciato a leggere la storia di Patrizia, è molto lunga, in una sola volta non sono riuscita a leggerla tutta. Ho visto che lei si è rivolta a Capellano o meglio sono arrivata a leggere sino alla cura farmacologia prescritta da lui, comunque appena potrò continuerò la lettura. Se Patrizia vorrà o ne avrà voglia ci potremmo confrontare, magari essendoci passata prima di me potrà darmi ulteriori consigli.

Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » mar nov 08, 2011 7:31 pm

Hai mai fatto un diario minzionale? Sai, il numero di minzioni vuol dire poco se non si valuta anche la capienza vescicale in ognuna di esse. Me la valuti?
MARTINA ha scritto:le punture di vitamina B12 secondo te daranno qualche beneficio? O credi sia molto meglio seguire una terapia farmacologica?

Impossibile dirlo a priori. Può essere che siano efficaci, come potrebbero anche non dare benefici, ma secondo me vale sempre la pena tentare partendo proprio dalla sostanza più innocua, esattamente come stai facendo tu. Farai sempre in tempo a rivolgerti a Pesce e a iniziare una nuova terapia nel caso non vedessi miglioramenti.
MARTINA ha scritto:Per quanto riguarda Porru invece, tu ritieni necessaria anche una visita urologica?

O vai da Pesce o vai da Porru. Da entrambi è inutile. Sono tutti e due validi.
MARTINA ha scritto: ho veramente la possibilità di guarire e se quindi il pudendo non sia irrimediabilmente danneggiato

Nulla è irrimediabile. Stai tranquilla.
MARTINA ha scritto: se la contrattura in teoria non c’è (vedi controllo Spano), perché la cistite post rapporto torna sempre?

Io ho una mia teoria, ma ci sto ancora lavorando sopra per raccogliere ulteriori dati statistici e quindi è ancora un'ipotesi. Secondo me l'orgasmo va a sovrastimolare le fibre nervose e la muscolatura peggiorando o riattivando la sintomatologuia. Ma ripeto: sto ancora mettendo insieme i pezzi per capire le varie connessioni tra piacere, contrattura e neuropatia.
Può anche essere che questo episodio non c'entri nulla col rapporto (in effetti una neuropatia dopo 4gg -o 72 ore?- dal rapporto è difficile da giustificare), ma che questa volta la colpa sia della fase mestruale, dell'ovulazione, del clima freddo-umido, di altro.
MARTINA ha scritto:Potrebbe essere anche colpa della neuropatia e cioè non solo la contrattura porta a questo tipo di cistiti ma anche il problema nervi.


MARTINA ha scritto:Se Patrizia vorrà o ne avrà voglia ci potremmo confrontare, magari essendoci passata prima di me potrà darmi ulteriori consigli.

Mi sa che ti conviene scrivere tu da lei, siete in tantissime e difficilmente un'utente riesce a leggere tutte le storie delle iscritte. Lei cmq era andata da Cappellano dopo aver consutato la Spano che le aveva consigliato Mattioli. Però me lo aveva raccontato al telefono, non mi ricordo se lo aveva scritto anche nella sua storia. Ad ogni modo leggila tutta perchè siete molto simili e ti farà bene confrontarti con la sua esperienza.
;)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda MARTINA » gio nov 10, 2011 1:38 pm

Prima di tutto grazie Rosanna per la tua sempre attenta valutazione. Mi piace sempre di più questo forum, sto imparando parecchie cose e vorrei impararne sempre di più.
Per quanto riguarda la valutazione del diario minzionale te lo faccio più che volentieri, non ne ho mai fatto uno e quindi mi dovrai dare qualche dritta. Immagino che i dati che dovrò indicare siano:
numero di volte che urino e orari, quantità di liquidi assunti con relativi orari di assunzione, sintomatologia, cioè stato dell’urgenza della minzione e disturbi collegati e immagino quantità di urina espulsa, ma quest’ultimo non ho idea di come misurarlo.
Sai, ho ritirato l’esito dell’urinocoltura e l’esame delle urine, l’urinocoltura è negativa e le urine sono ok, l’unica cosa è il PH che è un po’ basso: 5.5. Ancora una volta quindi è stata una cistite abatterica. Devo cercare di capire sempre meglio quali sono le cause, anche se le possibili le abbiamo già valutate insieme.
Sto proseguendo con le punture di vitamina B12, ieri però ho avuto un attacco di dissenteria e ho pensato che la causa possa essere proprio la vitamina, visto che nel bugiardino è indicata la dissenteria tra gli effetti collaterali. C’è da dire anche, che io soffro di colite, ma… io spero sia stato un caso, valuterò però che succede nei prossimi giorni, se proprio proprio la cosa persiste chiederò alla Spano se posso fare un giorno puntura si e uno no, ma mi auguro tanto non sia necessario.
Scusa Ros, visto che tu suggerisci eventualmente Pesce o Porru, mi chiedevo, ma anche Porru segue le neuropatie? E’ una curiosità.
Scriverò nella sezione di Patrizia come tuo suggerimento così se ne avrà voglia ci potremo confrontare, magari le dico se vorrà leggere un po’ la mia storia per capire il motivo per il quale le rompo le scatole.
Grazie, buona giornata…

Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » gio nov 10, 2011 4:00 pm

Patrizia attualmente è seguita da Cappellano per quanto riguarda la neuropatia. Puoi affidarti anche a lui se ti è più comodo.
Prevedo che presto sarà proprio Pat a leggerti ;)
MARTINA ha scritto: ieri però ho avuto un attacco di dissenteria e ho pensato che la causa possa essere proprio la vitamina

Può essere. Io sospenderei se dovesse succedere ancora. Stipsi e diarrea favoriscono l'irritazione neurologica, di conseguenza il rimedio per la neuropatia diventerebbe la sua stessa causa.
MARTINA ha scritto:Per quanto riguarda la valutazione del diario minzionale te lo faccio più che volentieri, non ne ho mai fatto uno e quindi mi dovrai dare qualche dritta.

Ciò che hai descritto è più che sufficiente (anche troppo, ma non guasta un quadro così completo di dati). Per la misurazione della quantità puoi usare un contenitore graduato (tipo quelli della farina o dei liquidi che si usa in cucina), oppure un fondo di bottiglia di plastica sul quale segni tu le tacche con un pennarello indelebile. Io per esempio usavo i contenitori di plastica delle uova di plastica e sull'esterno segnavo i ml.
MARTINA ha scritto: il PH che è un po’ basso: 5.5.

Cerca di alcalinizzare.
Come sono gli altri valori dell'esame urine (immagino che se hai il dato del ph avrai fatto anche l'esame urine oltre all'urinocoltura)?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda patrina » gio nov 10, 2011 5:45 pm

Eccomii!!!! :--P scusa il ritardo...ma sono in un periodo di fuoco (anche ora ho una consegna entro due ore!) ma sono passata qui da te e ho letto gli ultimi sviluppi della tua storia. leggerò con calma dall'inizio appena riesco ad avere un pò di tregua...magari al we (di solito non mi collego ma se posso aiutarti, ben volentieri).
Hai letto la mia storia dall'inizio!?!?!?!!? :S: povera...ti sei sorbita tutti i miei sproloqui...vedrai però come sono cambiata nell'atteggiamento col passare dei mesi :D
allora intanto ti dò qualche informazione che potrai considerare:
IL TEMPO: è necessario lasciarne alle cure per vedere effetti su patologie come le nostre, un insieme di più fattori concomitanti: infiammazione-debilitazione, contrattura, neuropatia
IO: da oltre 2 anni soffro di tutti e tre questi aspetti e li ho affrontati uno per volta. Il binomio infiammazione-debilitazione con tutte le cure integrative che qui si attuano: fermenti orali+vaginali per un anno (ora solo all'occorrenza), D-Mannosio a gogò (almeno 3 al giorno per 18 mesi) che solo da 2 mesi sto scalando a 1/2 al giorno, integratori come il noni per 6 mesi.
MEDICI: Ho affrontato con ciascuno diversi aspetti dei miei disturbi.
10 sedute di rieducazione e TENS con Croci per la contrattura con esiti discreti ma non risolutivi sui sintomi cronici: urgenza minzionale, peso vescicale, spasmi uretrali (spilli) e frequenti cistiti abatteriche (circa 1 a volta al mese invece che 1 volta a settimana come all'inizio) o quasi (sotto i 20.000 e.coli)
10 sedute di rieducazione con Pesce per ridurre quasi a zero l'ipertono (la Spano infatti mi ha trovata con tono 1) e ridurre ancora la frequenza delle cistiti abatteriche (da 1 v x mese a 1 vogni tre mesi circa) e ridurre alla normalità l'urgenza minzionale (agopuntura)
I sintomi cronici però non se ne andavano (gli stessi tuoi), sono quindi passata alla valutazione della Spano, avendo la quasi certezza di una neuropatia del pudendo. Confermata dal suo esame con compromissione severe delle fibre C del clitoride (uretrali) non sentivo il caldo...fino a 40/50 gradi! Mi ha suggerito l'operazione laser con Mattioli e successive istillazioni di acido ialuronico...mi ha spaventata a morte sul rischio di tumori se trascuravo la cosa...

Per fortuna la amatissima Rox mi ha tranquillizzata e abbiamo insieme pensato che dovevo affrontare la neuropatia e la consultazione con Cappellano che si era reso protagonista anche di terapie discutibili con altre donne... :humm:
Cappellano a me ha fatto una buona impressione (tanto che mi tiene in cura da circa 8 mesi), intanto è inorridito al pensiero di farmi operare alla vescica, da lì in poi ho iniziato a percepire ulteriori sensibilissimi miglioramenti.
Terapia con Laroxyl da 10/12 gtt a scalare (ora ancora 5 gtt ma lo vedo prossimamente per decidere cosa fare), benexol (vitaminea B12 via orale) per 4 mesi occasionalmente il cuprum heel che su di me fa tantissimo per gli occasionali peggioramenti sulla contrattura e poi...giudica tu: 1 solo attacco di cistite (batterica) a luglio fino ad oggi da dicembre 2010.... :yahoo:
tu non sai che risultato sia per me questo...incredibile.
Riduzione progressiva e costante dei sintomi cronici (solo occasionali punturine spillo uretrali, niente peso vescicale, niente minzioni frequenti, svuotamento sempre totale, ecc...). Insomma, ho di nuovo la mia vita!!!

però vedi...il percorso è lungo, li ho provati tutti e tutti hanno fatto la loro parte. sono serviti.
Quando ho salutato Pesce, lui aveva appena iniziato ad usare su di noi il laroxyl e ora anche il ryvotril. Con me aveva usato solo il Noan, ma senza grande successo...ora ha un'altra strategia, migliore secondo me sulla neuropatia
Io credo che per la neuropatia sia essenziale avere pazienza e provare la terapia farmacologica. Ne sono certa.
Se penso che la Spano mi aveva definita quasi senza speranza di guarigione senza intervento... io ora sto infinitamente meglio.
La cistite abatterica a mio avviso è strettamente connessa alla neuropatia: anche un piccolo disequilibrio (batteri in numero minimo, infiammazioni, pressioni da stitichezza o spasmi diarroici, ecc) attivano una risposta abnorme e alterata delle fibre nervose che funzionano male, questo fa si che ogni piccolo problema venga "tradotto" dal cervello come cistite in termini di segnale nervoso.

Se ce la sto facendo io, ce la farai alla grande anche tu...
A caldo ti dico che secondo me puoi provare sia Pesce che Cappellano.
Pesce proverà frose a trattare anche i trigger point manualmente, e sicuramente ti tratterà l'urgenza minzionale. Cappellano non fa terapia attraverso la vagina, ma è in grado di valutare (da tergo) il livello di contrattura o i trigger point.
Parliamone...

coraggio!!! :coool:

PS: in un altro post poi parlaimo del post rapporto :)
dopo vari tentativi e diverse ricadute...ora ho una mia strategia per evitare gli attacchi abatterici, che se vuoi possiamo condividere... ma è una mia personale idea, non so se potrebbe andare bene a te.
Certo che ora che sto meglio è più efficace, ma perchè non provare?? :D
mai rinunciare del tutto a :sesso:
:fifi:
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia di martina

Messaggioda MARTINA » sab nov 12, 2011 6:29 pm

Ros, come da tua richiesta ti indico gli altri valori dell'esame delle urine:
ASPETTO: limpido
COLORE: paglerino
PESO SPECIFICO: 1,o11
PH: 5.5
EMOGLOBINA: 0
PROTEINE: 0
GLUCOSIO: 0
CHETONI: 0
BILIRUBINA: 0
UROBILINOGENO: 0
NITRITI: assenti
PROTEINE/CREATININA: 100 mg
EMAZIE: 1
LEUCOCITI: 2
BATTERI: 12
CRISTALLI: 0
MICETI: 0
SMALL ROUND CELLS: 0

Mi sembra che vadano abbastanza bene, no perchè ieri ho chiamato la Spano per metterla al corrente dei risultati come mi aveva chiesto e mi ha detto che le urine sono un po' sporche e di aumentare il mannosio da 2 a tre. Mah...
Per quanto riguarda invece il diario minzionale, come faccio quando sono in ufficio a misurare la quantità di urina espulsa? Devo andare in bagno con il contenitore di plastica......
Come ti dicevo l'altro giorno, grazie a te e al forum continuo ad imparare cose nuove, dalla tua risposta precedente ho letto che anche la stipsi e la dissenteria favoriscono l'infiammazione dei nervi, questo non lo sapevo, grazie ancora...
Hai ragione Pat mi ha già scritto, è stata velocissima...

Re: la storia di martina

Messaggioda MARTINA » sab nov 12, 2011 7:36 pm

Ciao Pat,
ma quale ritardo...sei stata super veloce a scrivermi e gentilissima.
Ti ringrazio a priori se vorrai leggere un po' la mia storia per capire meglio come sono messa.
Per il momento i miei sintomi sembrerebbero quelli tipici della neuropatia: urgenza minzionale, peso vescicale, a volte non completo svuotamento della vescica, fitte uretrali, fitte alle natiche o all' interno coscie e dolore alla vulva.
Per quanto riguarda la terapia sto assumendo 2 dosi di D-Mannosio al giorno, fermenti lattici orali, fermenti lattici vaginali solo prima e dopo il ciclo e da 1 settimana punture di vitamina B12 (dobetin 5.000) che dovrò fare per 3 settimane, dopodichè valutare la situazione con la Spano.
Per quanto riguarda la contrattura sembrerebbe bene, dal controllo con la Spano il valore è risultato nel range.
Anch'io come te ho fatto l'esame dei nervi dalla Spano e come te il risultano peggiore l'ho avuto al clitoride, ma a differenza tua sulle fibbre DELTA e cioè quelle sensibili al freddo, non riuscivo proprio a sentirlo.
Anche le C sono danneggiate ma meno, infatti anche se non nel range, i valori sono più decenti.
Se vorrai ti potrei indicare i valori ottenuti, magari anche Rosanna ci darà una sua opinione.
Io da Mattioli non ci vorrei proprio andare visto che anche a me è stata prospettata la possibilità.
Ora vorrei aspettare di vedere se dopo questo ciclo di punture di vitamina B ci saranno dei risultati positivi anche se non mi voglio illudere, ma però sono sincera, lo spero tanto...
Se non ci saranno risultati però dovrò contattare Pesce o Capellano come suggerite tu e Ros.
Ma Capellano come valuta la neuropatia e la contrattura? Ho letto nel forum anche opinioni negative su di lui, ma a quanto pare con te è stato OK.
Per quanto riguarda la terapia farmacologica, tu la consideri fondamentale quindi, come mi piacerebbe poterla evitare... per alcuni motivi che ora non mi voglio dilungare a spiegare, infatti c'è un altro argomento che mi piacerebbe trattare con te e Ros, ma in un altro momento, non vorrei stressarvi troppo.
Per il post rapporto, si, mi piacerebbe discuterne con te, magari mi darai ulteriori consigli per evitale gli attacchi abatterici che mi stanno decisamente logorando.
Ti ringrazio Pat, sei carinissima a interessarti del mio caso, grazie ancora....

Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » lun nov 14, 2011 12:40 pm

MARTINA ha scritto:c'è un altro argomento che mi piacerebbe trattare con te e Ros

Fallo tranquillamente Martina.

Per quanto riguarda l'esame urine hai il ph piuttosto basso. Dovresti alcalinizzare di più.

MARTINA ha scritto:diario minzionale, come faccio quando sono in ufficio

Mi basta uno o due giorni e vanno benissimo anche sabato e domenica. A lavoro cmq puoi portarti la borsa in bagno con dentro il contenitore per la misurazione, poi lo sciacqui e lo rimetti in borsa, magari dentro un sacchettino.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda patrina » mar nov 15, 2011 1:05 pm

Ciao Martina,
adesso sei tra le mie pagine e vedo tutti i tuoi aggiornamenti appena mi collego...
quindi chiedi pure tutto quello che ti passa per la testa, senza preoccupazioni.

MARTINA ha scritto:Per il momento i miei sintomi sembrerebbero quelli tipici della neuropatia: urgenza minzionale, peso vescicale, a volte non completo svuotamento della vescica, fitte uretrali, fitte alle natiche o all' interno coscie e dolore alla vulva.

quello che io non ho sono le fitte alle natiche e alle cosce, ma direi che la neuropatia è piuttosto facile che ci sia (non sono un medico, ma penso di non dire una castroneria)

MARTINA ha scritto:Per quanto riguarda la terapia sto assumendo 2 dosi di D-Mannosio al giorno, fermenti lattici orali, fermenti lattici vaginali solo prima e dopo il ciclo e da 1 settimana punture di vitamina B12 (dobetin 5.000) che dovrò fare per 3 settimane, dopodichè valutare la situazione con la Spano.

Bene, sei comunque seguita da lei che ti darà un feedback dopo la cura che stai facendo. Io prendevo 3 dosi fisse di D-Mannosio perchè contavo sul lavoro "ricostruttivo" del mannosio sullo strato di GAG vescicale che risultava danneggiato dalle continue infiammazioni e cistiti. IN più io ho preso e continuo a prendere 2 capsule di fibrase al giorno ed è l'unica terapia farma che distingue Cappellano da Pesce (che non lo prescrive). Secondo me anche il fibrase mi ha aiutato ad evitare le ricadute abatteriche. Si tratta di un farmaco che aiuta la ricostruzione dello strato di GAG in vescica (uno strato protettivo) e non è uno psicofarmaco! E' probabile che Cappellano te lo prescriverebbe.

MARTINA ha scritto:Ma Capellano come valuta la neuropatia e la contrattura? Ho letto nel forum anche opinioni negative su di lui, ma a quanto pare con te è stato OK.


Ti fa una visita per esplorazione rettale, credo (così ha fatto con me), ma non ho sentito nessun male, anche perchè non avevo più contratture. Solo i trigger point li ho sentiti (perchè di natura neuropatica). Pesce fa la stessa cosa per via vaginale e comunque sono esplorazioni sopportabili.
Si io per ora mi trovo bene. Ma mi trovavo bene anche con Pesce, solo che per me la via giusta era la farmacologia che funziona meglio sulla neuropatia

MARTINA ha scritto:per alcuni motivi che ora non mi voglio dilungare a spiegare, infatti c'è un altro argomento che mi piacerebbe trattare con te e Ros, ma in un altro momento, non vorrei stressarvi troppo.


puoi parlare liberamente con noi. Se preferisci puoi scrivermi via mail, trovi l'indirizzo sul topic "indirizzi email delle utenti".
Un abbraccio!
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia di martina

Messaggioda MARTINA » mar nov 15, 2011 4:02 pm

Ciao carissime Pat e Ros,

l’argomento che mi sarebbe piaciuto trattare con voi è la gravidanza. Non ho voluto farlo subito perché non volevo assillarvi con altre domande, consigli e menate varie, più di quello che avevo già fatto.
E’ ormai già dallo scorso inverno che io e il mio compagno avevamo pensato di provare ad avere un bimbo, ma purtroppo appena presa la decisione ho cominciato a stare male. Pensate, mi sono detta: “allora comincerò dal mese prossimo a prendere l’acido folico così tra un paio di mesi potremo provare”. Proprio in quel mese successivo ho avuto la mia prima cistite batterica e da li in poi cistiti post rapporto, diagnosi di vestibolite, ecc…
Non solo, dopo la terapia dalla dott.ssa Spano, finita proprio prima delle ferie, dove avevo confidato anche a lei questo desiderio e mi aveva dato il suo ok, mi sentivo un pochino meglio, soprattutto durante la vacanza. Abbiamo così pensato che se dopo il controllo dalla dott.ssa a settembre andava tutto bene avrei potuto cominciare a prendere questo benedetto acido folico. Il controllo è passato poi ai primi di novembre a causa dei problemi di salute che purtroppo ha avuto la dott.ssa e da qui ho scoperto la neuropatia, che comunque già largamente sospettavo perché la mia sintomatologia rispetto all’ultimo periodo estivo era peggiorata.
Ora mi ritrovo a dover rimandare ancora (anche perché i rapporti sono molto pochi), figuriamoci poi se dovrò intraprendere una cura farmacologica. Ho letto nel forum un po’ di cose sulla gravidanza, ma mi piacerebbe un vostro diretto commento, qualche consiglio e suggerimento di come potrei muovermi.
Ormai non sono più una giovincella, tra qualche mese compirò 34 anni…tra l’altro continuo ad avere intorno amiche che aspettano un bambino o l’hanno avuto da poco.
Già la malattia è brutta di per se per un milione di motivi se poi ti impedisce anche tutto ciò diventa davvero insopportabile.
Non chiedo la luna, voglio solo stare bene, guarire e intraprendere questa nuova ed importante esperienza.
Scusa Pat, come mi dicevi mi dovrai poi dare qualche dritta sul problema post rapporto, la cosa mi interessa molto.
Ros, appena preparo il contenitore ti faccio il diario minzionale.
Grazie ancora di cuore...

Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » mar nov 15, 2011 9:01 pm

Molte donne hanno avuto problemi di fecondazione finchè soffrivano di cistiti e vaginiti. Una volta risistemato l'equilibrio pelvico e hanno smesso di avere recidive, molte di loro sono rimaste incinte. Quindi ti consiglio per prima cosa di guardare la tua salute pelvica, anche con farmaci neurologici se necessario. Una volta sistemato il tutto la gravidanza avrà maggiori probabilità di arrivare. Io sono rimasta incinta a 36 anni, proprio dopo 5 mesi di benessere grazie al mannosio.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda Rosanna » mar nov 15, 2011 10:54 pm

Dimenticavo.
La tua sintomatologia peggiora quando stai molto seduta? Hai beneficio con la posizione seduta sul wc?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di martina

Messaggioda patrina » gio nov 17, 2011 1:05 am

Ros come sempre ha pienamente ragione... sei ancora molto giovane! :D
hai tutto il tempo per avere un bimbo... pur seguendo le tue terapie (a tempo) in questi mesi. Quindi non aspettare oltre prendi un qualche appuntamento! (non so se l'hai già fatto...)

Quanto alla mia strategia post rapporto, puoi provare anche tu se qui tutte sono d'accordo:
dal momento che per almeno un anno dall'inizio delle cure, miglioravo si con la diradazione delle cistiti ma comunque le avevo pur facendoc ome fa la maggioranza di noi nel post rapporto, io ora seguo una strategia per così dire d'attacco:
- svuota la vescica prima del rapporto
- lubrifica bene con crema D-Mannosio prima della penetrazione (ma non fare quella cosa per prima...fai un buon petting per rilassarti e anche più di quello ;) ...divertiti insomma :mrgreen: )
- subito dopo il rapporto (beh anche dopo qualche minuto di coccole post...) vai con calma a lavarti con acqua calda calda e poi prendi la dose di D-Mannosio
- e da lì io prendo 1 dose ogni tre ore il primo giorno con almeno una dose notturna (sempre dopo aver svuotato la vescica), se poi pensi che durante il rapporto hai avuto qualche fastidio pericoloso allora vai con una dose pre-nanna di D-Mannosio forte (metà misurino) e poi un'altra dopo 4 ore di sonno. Totale 6/7 dosi (o dosi) al giorno
- il 2° giorno vado di 1 dose ogni 4/5 ore per un totale di almeno 5 (sempre una dose notturna dopo 4 ore)
- il 3° giorno ne prendo ancora circa 4 al giorno (sempre la notturna)

Da quando faccio così ho avuto solo 1 volta cistite batterica...
ma sicuramente la mia situazione è migliore anche grazie alle cure già fatte, ma non voglio rischiare! :mrgreen:

Di solito però io ho circa un rapporto a settimana (tranne casi particolari) forse per te è poco??
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