Storia di una quasi guarita

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Storia di una quasi guarita

Messaggioda MariannaBo » dom ott 23, 2011 4:14 pm

Ciao a tutte, mi chiamo Marianna ho 32 e dall'età di 17 anni sono stata tormentata dalla Vulvodinia.Sono pugliese ma vivo a Bologna.Tutto è cominciato dai primi rapporti sessuali seguiti da cistiti ricorrenti, candida e infezioni da Trichomonas.Le cistiti si sono "rarefatte" dopo qualche anno , ma la candida mi ha accompagnata per molto tempo, spesso scatenata dall'assunzione di antibiotici; l'Augmentin in particolare che sulla (mia) flora batterica ha effetti devastanti.
La mia ricerca di un medico che capisse cosa avessi è stata incessante per il primo periodo, ma dopo qualche anno di "Lei non ha niente" "Si tratta di qualcosa di psicologico" e via discorrendo mi sono arresa. Mi sono arresa al dolore, in uno stato di completa impotenza. Era normale andare in bagno e provare bruciore .Era normale bere più di 3 litri al giorno di acqua per scongiurare la cistite.
Il dolore era entrato a far parte ufficialmente della mia vita: quello fisico e quello psicologico. Si, anche quello psicologico perchè, per me, non c'era niente di più facile che addossarmi la responsabilità di non aver cercato abbastanza per curarmi e guarire, quasi fossi guidata da chissà quale spirito di autodistruzione.
Verso i 27 anni si è inaugurato un nuovo "ciclo di cistiti ricorrenti ravvicinate" in cui ho pensato che sarei morta, sul serio. Così ho ricomnciato la mia ricerca, sperando che questa volta sarebbe andata meglio : "Sono al nord! ". Pensavo che "al nord" ci fossero più possibilità che qualche medico mi aiutasse, ma ben presto mi sono dovuta ricredere.Ho ricominciato la trafila, col primo medico di base che non voleva neanche prescrivermi gli esami "Lei ha una media di 2 cistiti all'anno, ha idea di quante donne stanno peggio di lei?" Il fatto che sentissi bruciore ogni volta che urinassi per lei era secondario.
Ho pensato di avere la cistite interstiziale e tutta una serie di ipotesi si sono accavvallate nella mia mente. Ho continuato a cercare, ho mollato anche il secondo medico che che diceva che bastava combattere la stitichezza e mi sono messa alla serie ricerca di un buon urologo di Bologna. Faccio indagini, chiedo in giro, approdo da un noto urologo bolognese che mi dice che ci sono tante donne nella mia condizione (penso mio Dio questa è la volta buona) .
Mi rassicura, mi fa fare un sacco di esami mentre io comincio a smanettare su internet sempre più convinta di avere la cistite interstiziale.
COsì da un lato sono "in cura" dal noto urologo che mi da il Pelvilen forte e dall'altro comincio a documentarmi sulla cisitite interstiziale grazie al forum (cistite.freeforumzone.leonardo.it).
Leggo le storie, controllo i sintomi, io un pò mi ci ritrovo ma non completamente, intanto comincio a documentarmi e mi consola il fatto che ci siano persone come me a cui viene negato il riconoscimeno della pena che provano, il mio senso di colpa si allevia e nel frattempo si avvicina il secondo incontro col noto urologo bolognese.
Ci vado, contenta un pò preoccupata,ma contenta che qualcuno mi creda finalmente! Con la mia cartellina con gli esiti degli esami, era di pomeriggio e faceva caldo, non me lo scorderò mai.
Mi fa accomodare e mi chiede cosa ho, non aveva conservato niente della mia prima visita, gli appunti che aveva preso che fine avevano fatto?
Poche volte ho vissuto una situazione così alienante: non aveva alcun ricordo di me (questo ci sta vede così tanti pazienti) ma soprattutto, tutto quello che le avevo detto, la mia storia clinica era finita nel cestino. :please:
Mi ripete esattamente quello che mia aveva già detto nel primo incontro , cioè che tante donne hanno problemi simili ai miei, che non si sa cosa sia e che non ho la cistite interstiziale. In compenso pur non avendo fatto alcuna diagnosi mi propone di "provare" una farmaco a base di acido glicolico da iniettare in vescica, precisa che mi avrebbe messo in contatto col rappresentante del farmaco, il cui costo di ca 200 euro per dose, ovviamente
tutto a carico mio.
Il medico in questione dopo avermi prospettato questa allettante prospettiva ha subito chiarito che si trattava di qualcosa di sperimentale, che declinava qualsiasi responsabilità sugli effetti che avrei ottenuto (!). Quest'ultima visita è durata 10 minuti ed è costata 100 euro.Ovviamente non ho più voluto vedere questa persona.
Le mie ricerche su internet proseguono e arrivo sul sito di Rosanna, cistite.info, comincio a seguire alcuni consigli, annoto il nome di un medico che visita anche a Bologna : F.Pesce.
Il primo incontro è stato nel Novembre 2010, oggi a quasi un anno di distanza, sono quasi definitivamente guarita: il dolore ha lasciato il posto ad un lieve fastidio che si presenta occasionalmente solo quando sono particolarmente stressata.
Non posso che essere grata, innanzitutto a Rosanna :thanks: :): , senza di lei non avrei mai saputo che si può guarire, non avrei mai saputo dell'esistenza di un medico che se ne occupa.In secondo luogo a tutte le ragazze che scrivono e che rendono partecipi le altre della propria lotta e del proprio coraggio.
Quello che posso dirvi della mia esperienza è che è necessario crederci: crederci anche nei momenti peggiori perchè passano, si raccolgono i pezzi e si inizia di nuovo a lottare. Crederci e mettersi d'impegno, dal Novembre 2010 non ho mai smesso di prendere i farmaci che il Dott. Pesce mi ha prescritto. Ciò non significa credere ciecamente ma ascoltarsi e avere fiducia. Ho cambiato vari farmaci e le dosi che prendo da mesi ormai sono molto basse, ma sono le dosi adatte a me, concordate col Dott. che è estremamente disponibile e con cui ho un contatto diretto via mail.
Grazie Rosanna , grazie Clio , grazie a tutte . Spero di potervi dire presto che anche il fastidio è un lontano ricordo.
Un abbraccio ::::: Buon pomeriggio M.

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Viv. » dom ott 23, 2011 7:59 pm

Ciao Marianna, :welcome: :welcome:
La tua lunga sofferenza mi ha commossa ma come avrai avuto modo di vedere, purtroppo e per fortuna, non sei sola. Altre hanno avuto un percorso tristemente simile al tuo. Spero che qui continuerai a confrontarti con le altre utenti per arrivare alla guarigione definitiva. Ma, intanto, complimenti per il percorso che hai fatto finora e GRAZIE per aver scritto!! :flower:

MariannaBo ha scritto:Non posso che essere grata, innanzitutto a Rosanna... In secondo luogo a tutte le ragazze che scrivono e che rendono partecipi le altre della propria lotta e del proprio coraggio.

Questo l'ho citato solo per farlo leggere a tutte (per fortuna ancora non troppe utenti) che si limitano a venire qui a fare domande e a lasciare poche testimonianze. I forum sono basati sul passaparola, se la gente non scrive che senso ha???

Spero di leggerti presto, di nuovo.
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Francy77 » dom ott 23, 2011 8:21 pm

:welcome: Marianna !
E' fantastico leggere una storia gia' quasi a lieto fine , :::::

MariannaBo ha scritto:Spero di potervi dire presto che anche il fastidio è un lontano ricordo.


Sara' cosi', ormai sei al traguardo cara !

Complimenti per la forza e tenacia che hai messo nel cercare di trovare una soluzione ai tuoi problemi, questa e' l'ennesima dimostrazione che la guarigione arriva soprattutto se ci crediamo veramente .

Un abbraccio !
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Frens » dom ott 23, 2011 8:56 pm

grazie di cuore Marianna per questa tua testimonianza..spero anche io di leggerti ancora
e benvenuta

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Stefania 69 » dom ott 23, 2011 11:39 pm

Benvenuta e infinite grazie per questa testimonianza :flower:

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Rosanna » lun ott 24, 2011 3:42 pm

Cara Marianna, io ti ringrazio davvero per questa tua testimonianza "gratuita" (nel senso che hai deciso di scrivere non per ricevere, ma per dare e questo è un evento rarissimo che merita di essere lodato ed enfatizzato!).
Oramai io sono convinta che anche la diagnosi di cistite interstiziale sia sempre più solo una diagnosi di comodo, giusto per non ammettere "Mi spiace, ma non so cosa lei possa avere!". Una diagnosi fatta per esclusione (di qualsiasi patologia si tratta) ritengo che escluda soltanto la competenza medica in quel determinato settore.
Meno male che non ti sei sottoposta alle cure classiche della CI (vedi instillazioni intravescicali), che in un soggetto che non ha veramente una CI può far solo danni.
Aspetto con assoluta sicurezza la tua guarigione e la testimonianza definitiva!
GRAZIEE!!!!
:flower:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda sweetlady80 » lun ott 24, 2011 3:46 pm

:welcome: Marianna,
anch'io mi sono quasi commossa nel leggerti, per fortuna che dopo tante peripezie hai incontrato il forum e il Dott Pesce,che ti ha messo sulla strada giusta per la guarigione;
complimeti davvero per averci lasciato una traccia importantissima,guarire si può :::::
continua ad aggiornarci :baci:

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda MariannaBo » mar ott 25, 2011 6:48 pm

Grazie per il caloroso benvenuto :potpot: . All'inizio pensavo di scrivere una volta guarita in maniere definitiva, poi mi sono detta che avendo avuto così tanti benefici era un peccato non metterli in comune. In realtà
sto anche tentando di farci una tesi sù. Sto per laurearmi in psicologia e una tesi sul rapporto mente-corpo con il caso di studio della vulvodinia sarebbe una tappa importante per il mio percorso, ma sto incontrando un sacco di
resistenze ... strano eh?! :-no

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Frens » mar ott 25, 2011 8:58 pm

complimenti Marianna e auguri!

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Greta » mer ott 26, 2011 11:44 am

:welcome: anche da parte mia carissima!
Grazie per aver condiviso con noi il tuo doloroso percorso però giunto quasi a lieto fine!
Aggiornaci ogni tanto ;) ed in bocca al lupo per la tua tesi!

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Rosanna » mer ott 26, 2011 8:54 pm

MariannaBo ha scritto:Sto per laurearmi in psicologia e una tesi sul rapporto mente-corpo con il caso di studio della vulvodinia sarebbe una tappa importante per il mio percorso

Una quasi collega di Patrina!
Accidenti! Sarebbe bellissima! Se la fai ne voglio una copia e col tuo permesso la utilizzerei per la parte dell'aspetto psicologico nel mio libro (col tuo nome ovviamente).
MariannaBo ha scritto: ma sto incontrando un sacco di
resistenze ... strano eh?!

Nooo!! Non ci posso credere! Ma che bastardi! Chi ti sta mettendo i bastoni tra le ruote? E con che motivazioni?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Viv. » gio ott 27, 2011 2:23 pm

Davvero stai incontrando resistenze? Psicologia è ancora a ciclo unico? Come funziona per le tesi lì? Quanto devono durare? Secondo me sarebbe una cosa super innovativa, invece.
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Stefania 69 » ven ott 28, 2011 2:56 pm

Tieni duro, e' una bellissima idea! :coool:

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda sweetlady80 » ven ott 28, 2011 3:06 pm

Bellissima tesi :clap: sarebbe interessante leggerla :coool:

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda MariannaBo » mar nov 01, 2011 10:32 am

Purtroppo Psicologia non è più a ciclo unico, si tratta di una triennale. Trattandosi di un argomento "complesso", mi hanno detto in molti, non è possibile trattarlo in una tesi triennale. In realtà credo che sia lo "sconosciuto" che spaventi. In molti mi hanno detto che è argomento molto distante dalle proprie competenze, ma io credo che conti tantissimo il fatto che è una patologia sconosciuta ai più. Per fortuna si comincia a parlare del ruolo delle emozioni nella guarigione, come è successo nel Convegno 1st Habib Memorial”The pelvic floor from childhood to ageing” il 3 Ottobre a Roma.In questa occasione oltre ai medici ,ha avuto la parola anche una Health coach, una voce fuori dal coro dei medici che ha spiegato quanto sia importante il vissuto emozionale di ogni giorno in patologia come la vulvodinia. Sto cercando gli atti del OCnvegno la prossima volta che vado da Pesce :fish: glieli chiedo e vi faccio sapere.
kiss :love1:

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda StregaNoite » mar nov 01, 2011 12:05 pm

Sarebbe grandioso! Non permettiamo che ci mettano a tacere. Sappiamo di essere scomode, ma qualcuno parla dell'incredibile potere della verità ... :roll:
Sei stata grandiosa anche tu, con la tua testimonianza nel nostro spazio: in un anno la tua vita è cambiata totalmente, pensa il prossimo anno cosa ci scriverai! :thanks: :strega:

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Rosanna » mar nov 01, 2011 12:59 pm

Se trovi quegli atti me li passi? :fifi:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di una quasi guarita

Messaggioda Greta » mar nov 01, 2011 1:00 pm

La tua voglia di approfondire e la tua sete di sapere è ammirevole.
Continua così ed abbatti gli ostacoli a testa alta! ;)



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