Ciao a tutte, mi chiamo Marianna ho 32 e dall'età di 17 anni sono stata tormentata dalla Vulvodinia.Sono pugliese ma vivo a Bologna.Tutto è cominciato dai primi rapporti sessuali seguiti da cistiti ricorrenti, candida e infezioni da Trichomonas.Le cistiti si sono "rarefatte" dopo qualche anno , ma la candida mi ha accompagnata per molto tempo, spesso scatenata dall'assunzione di antibiotici; l'Augmentin in particolare che sulla (mia) flora batterica ha effetti devastanti.
La mia ricerca di un medico che capisse cosa avessi è stata incessante per il primo periodo, ma dopo qualche anno di "
Lei non ha niente" "
Si tratta di qualcosa di psicologico" e via discorrendo mi sono arresa. Mi sono arresa al dolore, in uno stato di completa impotenza. Era normale andare in bagno e provare bruciore .Era normale bere più di 3 litri al giorno di acqua per scongiurare la cistite.
Il dolore era entrato a far parte ufficialmente della mia vita: quello fisico e quello psicologico. Si, anche quello psicologico perchè, per me, non c'era niente di più facile che addossarmi la responsabilità di non aver cercato abbastanza per curarmi e guarire, quasi fossi guidata da chissà quale spirito di autodistruzione.
Verso i 27 anni si è inaugurato un nuovo "ciclo di cistiti ricorrenti ravvicinate" in cui ho pensato che sarei morta, sul serio. Così ho ricomnciato la mia ricerca, sperando che questa volta sarebbe andata meglio : "Sono al nord! ". Pensavo che "al nord" ci fossero più possibilità che qualche medico mi aiutasse, ma ben presto mi sono dovuta ricredere.Ho ricominciato la trafila, col primo medico di base che non voleva neanche prescrivermi gli esami "Lei ha una media di 2 cistiti all'anno, ha idea di quante donne stanno peggio di lei?" Il fatto che sentissi bruciore ogni volta che urinassi per lei era secondario.
Ho pensato di avere la cistite interstiziale e tutta una serie di ipotesi si sono accavvallate nella mia mente. Ho continuato a cercare, ho mollato anche il secondo medico che che diceva che bastava combattere la stitichezza e mi sono messa alla serie ricerca di un buon urologo di Bologna. Faccio indagini, chiedo in giro, approdo da un noto urologo bolognese che mi dice che ci sono tante donne nella mia condizione (penso mio Dio questa è la volta buona) .
Mi rassicura, mi fa fare un sacco di esami mentre io comincio a smanettare su internet sempre più convinta di avere la cistite interstiziale.
COsì da un lato sono "in cura" dal noto urologo che mi da il Pelvilen forte e dall'altro comincio a documentarmi sulla cisitite interstiziale grazie al forum (cistite.freeforumzone.leonardo.it).
Leggo le storie, controllo i sintomi, io un pò mi ci ritrovo ma non completamente, intanto comincio a documentarmi e mi consola il fatto che ci siano persone come me a cui viene negato il riconoscimeno della pena che provano, il mio senso di colpa si allevia e nel frattempo si avvicina il secondo incontro col noto urologo bolognese.
Ci vado, contenta un pò preoccupata,ma contenta che qualcuno mi creda finalmente! Con la mia cartellina con gli esiti degli esami, era di pomeriggio e faceva caldo, non me lo scorderò mai.
Mi fa accomodare e mi chiede cosa ho, non aveva conservato niente della mia prima visita, gli appunti che aveva preso che fine avevano fatto?
Poche volte ho vissuto una situazione così alienante: non aveva alcun ricordo di me (questo ci sta vede così tanti pazienti) ma soprattutto, tutto quello che le avevo detto, la mia storia clinica era finita nel cestino.
Mi ripete esattamente quello che mia aveva già detto nel primo incontro , cioè che tante donne hanno problemi simili ai miei, che non si sa cosa sia e che non ho la cistite interstiziale. In compenso pur non avendo fatto alcuna diagnosi mi propone di "provare" una farmaco a base di acido glicolico da iniettare in vescica, precisa che mi avrebbe messo in contatto col rappresentante del farmaco, il cui costo di ca 200 euro per dose, ovviamente
tutto a carico mio.
Il medico in questione dopo avermi prospettato questa allettante prospettiva ha subito chiarito che si trattava di qualcosa di sperimentale, che declinava qualsiasi responsabilità sugli effetti che avrei ottenuto (!). Quest'ultima visita è durata 10 minuti ed è costata 100 euro.Ovviamente non ho più voluto vedere questa persona.
Le mie ricerche su internet proseguono e arrivo sul sito di Rosanna, cistite.info, comincio a seguire alcuni consigli, annoto il nome di un medico che visita anche a Bologna : F.Pesce.
Il primo incontro è stato nel Novembre 2010, oggi a quasi un anno di distanza, sono quasi definitivamente guarita: il dolore ha lasciato il posto ad un lieve fastidio che si presenta occasionalmente solo quando sono particolarmente stressata.
Non posso che essere grata, innanzitutto a Rosanna
, senza di lei non avrei mai saputo che si può guarire, non avrei mai saputo dell'esistenza di un medico che se ne occupa.In secondo luogo a tutte le ragazze che scrivono e che rendono partecipi le altre della propria lotta e del proprio coraggio.
Quello che posso dirvi della mia esperienza è che è necessario crederci: crederci anche nei momenti peggiori perchè passano, si raccolgono i pezzi e si inizia di nuovo a lottare. Crederci e mettersi d'impegno, dal Novembre 2010 non ho mai smesso di prendere i farmaci che il Dott. Pesce mi ha prescritto. Ciò non significa credere ciecamente ma ascoltarsi e avere fiducia. Ho cambiato vari farmaci e le dosi che prendo da mesi ormai sono molto basse, ma sono le dosi adatte a me, concordate col Dott. che è estremamente disponibile e con cui ho un contatto diretto via mail.
Grazie Rosanna , grazie Clio , grazie a tutte . Spero di potervi dire presto che anche il fastidio è un lontano ricordo.
Un abbraccio
Buon pomeriggio M.