Un saluto a tutti i membri del forum ed in particolare a Rosanna. Sono un caso atipico rispetto alle altre storie, primo perché sono un maschio, secondo per la patologia che sta alla base delle mie cistiti, ovvero la spina bifida. Ho letto la parte divulgativa del sito, molto interessante, sto provando in questi giorni il d-mannosio, farò come indicato e se avrò domande alle quali non trovo risposta oppure se mi sentirò sopraffatto dalla disperazione, mi farò vivo e vi romperò le scatole. Intanto vi faccio un applauso per la vostra forza, il vostro coraggio, la vostra determinazione. In questo periodo sono veramente fuori gioco. La cistite mi ha messo KO. Penso che tutte le cose buone della vita siano esaurite e che per il mio futuro non restino altro che milioni di colonie di batteri e chili di antibiotici. Ad ogni modo, ho letto le vostre storie e mi sono convinto di INSISTERE ancora con il d-mannosio. Non so se vada bene quello che ho usato fino al 6, d'ora in poi prenderò l’D-Mannosio. Purtroppo la mia situazione è diversa dalle vostre. Sono un maschio ed ho la spina bifida. Ho letto qualche caso simile ma tuttavia non sono riuscito a capire se c'è stato giovamento o meno. Ne ho parlato con diversi medici. Non hanno nulla in contrario a condizione che in presenza di sintomi di infezione (avendo un rene fuori gioco ed una tendenza a sviluppare reflusso in presenza di alte pressioni in vescica) prenda quanto prima l’antibiotico. Tra le altre cose la mia vescica contiene meno di 300 cc, quindi si riempie quasi subito. Ad ogni modo, visto le esperienze positive riferite da molte di voi, ho preso anche un appuntamento con il dottor Pesce che mi ha consigliato D-Mannosio 3 al di. Mi ha risposto di sabato sera dal cellulare. Credo sia una splendida persona.
Giusto per completare il quadro vorrei dire altre due cose sulle mie cistiti. Si manifestano con una strana sensazione di bruciore che inizialmente pare sia localizzata all’intestino. Mi pare di avere aria in pancia oppure di non essermi svuotato bene l’intestino o di essere infiammato. E’ come se avvertissi l’intestino che mi preme sulla vescica e da questa vicinanza o da questo contatto si trasmettesse la sensazione dolorosa alla vescica. Poi parte la colica. Che inizialmente potrebbe essere anche una colica intestinale. Da prima l’urina è trasparente ed anche il liquido seminale è bianco. Dopo poco l’urina si fa torbida ed il dolore passa inequivocabilmente ed irresistibilmente in vescica. Dopo circa 48 ore anche il liquido seminale diventa di un colore giallo verdognolo e compaiono anche i sintomi di pesantezza ai testicoli. Mai successo di notare prima l'alterazione del liquido seminale e poi la cistite. Ne deduco che l’eventuale prostatite o altro è una conseguenza della cistite e non una causa. Da notare che la cistite compare spesso anche se non sempre dopo un attacco di diarrea, un’influenza, un periodo in cui non ho fatto il clistere da un po. E comunque la netta sensazione è che l'evento sia scatenato dall'intestino.
Un'altra considerazione che mi preme di fare è la seguente. Dal 2001 al 2009 ho fatto uso di cannabis, almeno una volta al giorno la sera prima di coricarmi. Usavo questa sostanza in sostituzione delle bombe chimiche per dormire. In quel periodo la sensazione di bruciore e gli spasmi in vescica che mi avevano martoriato precedentemente (anche quando le cistiti stavano diradandosi) era completamente scomparsa. Il thc agisce sia come miorilassante che come immunomodulatore. Ma non è che c'è di mezzo qualche meccanismo autoimmune?
Domanda: Se prendo gli antibiotici continuo con D-Mannosio o sospendo?
Ed ecco la mia storia:
Mi chiamo Gianluca, sono nato il 27 ottobre del 1968 da parto cesareo. La prima cosa che ha notato il medico che mi ha estratto dal ventre di mia madre è stata la protuberanza in corrispondenza dell’osso sacro. Al Meyer di Firenze i medici sentenziarono: “Mielomeningocele sacrale con teratoma”. Patologia meglio conosciuta con il nome di spina bifida. Sulla diagnosi c’è anche scritto “Vescica neurologica e malformazioni arti inferiori. Strabismo occhio destro”.
Giugno 1969. Vengo ricoverato con una febbre da cavallo. Sto andando in setticemia. Sono operato dal Prof. Carrai che mi sistema la spina bifida come meglio può e mi salva la vita. Professore, non so se ringraziarla o altro. Lo vedremo negli anni a venire.
Ottobre 1970. Febbre altissima. Pielonefrite rene destro. Vengo operato per un reimpianto dell’uretere destro a correzione di un reflusso vescico-uretrale. Il reflusso viene corretto ma il rene destro è fottuto. Funziona solo al 20% e così sarà per il resto della vita. Amen.
Novembre 1978. Intervento occhio destro per correzione strabismo. Ora l’occhio è dritto anche se non ci vede quasi più. Del resto non si può avere la botte piena e la moglie ubriaca.
Ottobre 1981. sto pedalando a tutta birra sulla mia bicicletta da cross nuova con il cambio a sei marce, in un garage sotterraneo, di notte, al buio, è una gara con gli amici e sono certo che l’avrei vinta se non avessi abbracciato una colonna di cemento armato. Setto nasale rotto. Altro intervento. Ecco da dove viene la mia sinusite cronica. Maledetta colonna di cemento armato.
Maggio 1984. Malpighi di Bologna. Sfinterotomia per correggere reflusso bilaterale. Divento ancora piĂą incontinente ma la pressione in vescica diminuisce ed il reflusso scompare. Solita storia della moglie ubriaca e della botte piena. Che poi io non sono nemmeno sposato.
Ottobre 1987. Intervento piedi dx. e sx. Alluce valgo e dita a martello. Tre mesi a letto. Vari episodi di CISTITE, un piccolo assaggio dell’inferno che verrà . Tra l’altro l’intervento non riuscì nemmeno bene. Le dita sono ancora a martello e l’alluce è ancora valgo. Morale: Moglie sobria e botte vuota. Azz!
1987, l’inferno si scatena. Prima dell’87 gli episodi di cistite erano sporadici e lievi, in media una volta l'anno e con completa remissione della sintomatologia dopo l'antibiotico. Nell’87 inizia il mio inferno che per molti versi assomiglia agli inferni che ho letto in questi giorni nelle vostre storie personali. In media dieci episodi all’anno trattati ovviamente con antibiotici mirati. Ma sempre la cistite si ripresentava. E c’è di peggio: Anche in assenza di cistite persistono alcune sintomatologie dolorose, una specie di pesantezza, un bruciore, e soprattutto il terrore, il pensiero ossessivo, la paura lacerante che presto un esercito di batteri tornerà più agguerrito che mai a rovinarmi la vita. I dolori dalla vescica si estendevano ai testicoli, ai lombi, alla schiena, a volte mi sembrava d’averci un fuoco dentro l’addome. Unica cosa positiva, se proprio ce la vogliamo trovare, è che non ho mai avuto febbre. In questo periodo ho provato tutto ed il contrario di tutto: Agopuntura, omeopatia, fitoterapia, fiori di Bach, pranoterapia, fattucchieri, esorcisti, sedute spiritiche, bambini di satana, psicologi, analisti, parrucchieri. Nulla. Ne l’uomo, ne Dio, ne il demonio pare possano qualcosa contro i batteri. Signori e signore: L'inferno è servito.
3 giugno 1990. Io e la mia Honda VF500F siamo finiti fuori strada. Colpa mia. Lei è morta del tutto. Io ho riportato l’ennesima frattura del setto nasale, varie contusioni ed escoriazioni e la lesione del plesso braciale dx. c5-c7. In termini comprensibili: Semiparesi del braccio destro. Vengo operato nel 1992 a Vienna. Il braccio recupera solo parzialmente però la mano funziona al 100 %. Che culo! Vedi storia moglie e botte.
1998, la resurrezione. Pur essendo sempre stato molto stitico, ho sempre fatto uso di lassativi a base di erbe. Il mio intestino doveva essere all’epoca una specie di vulcano tanto era infiammato. Finalmente il dott. Del Popolo dell’unità spinale di Firenze mi consigliò di fare un lavaggio colico a giorni alterni con un litro e mezzo di acqua e un cucchiaio di sale e di prendere fermenti lattici e soprattutto di eliminare i lassativi, naturali e non. Smetto di usare i lassativi. Nell’arco di un anno i dolori si attenuano. Leggo tante belle cose sul mirtillo rosso ed inizio a prendere anche quello. Dal 1998 inizia una specie di paradiso. Pensate: Solo una o due infezione all’anno. Sempre nel periodo estivo. Per il resto dell’anno nulla da segnalare. Si, così si vive.
2001-2003, un altro piccolo inferno: ORTICARIA IMMUNOLOGICA. Quasi due anni che non sto a descrivere, ci vorrebbe un altro forum e comunque, solo a parlarne, mi vien da grattarmi. Pomfi, bolle su tutta la superficie del corpo. Un prurito che non è un prurito ma un demonio sotto la pelle. In 20 mesi di orticaria, 12 li ho trascorsi in mutua per impossibilità di fare qualsiasi cosa. Cortisone, antistaminici, antidepressivi. Ed ogni tanto una cistite emorragica tanto per non farsi mancare nulla, causata probabilmente dalla modulazione del sistema immunitario ad opera del cortisone. Solita storia della botte e della moglie: Se vuoi smettere di grattarti accontentati di pisciare sangue. Poi un medico di Roma mi consiglia di smettere con il cortisone e tutto il resto e di cominciare con la cannabis. Pianto l’erba magica e comincio a fumare come un turco, cosa mai fatta prima. Fine dell’orticaria e delle cistiti. Nuova resurrezione. In più ho scoperto una valida alternativa alla chimica di sintesi per contrastare la mia proverbiale insonnia. Non tutti i mali vengono per nuocere.
2010, un altro inferno ancora? Ma quanti ce ne sono in una vita? L’estate del 2010 non vado in vacanza a causa delle gravi condizioni di mio padre che purtroppo persistono tuttora. Trascorro solo 4 giorni da alcune amiche al mare. Non mi porto dietro l’occorrente per il lavaggio colico. Stranamente mi accorgo che il mio intestino sembra funzionare normalmente con evacuazioni giornaliere. Torno a casa e penso bene di non riprendere la pratica medioevale del clistere in quanto pare che il mio apparato escretore funzioni alla perfezione. L’apparenza inganna. Dopo una settimana, la mattina, sulla tazza, mi accorgo di avere un po’ di bruciorini. Penso sia una cosa da nulla. Pensate che da quanto stavo bene non mi venne nemmeno lontanamente di pensare alla cistite. Ci ho dovuto pensare il giorno dopo, quando l’ho riconosciuta in tutta la sua brutalità . Era agosto. Ciproxin. Mi convinco che sia l’infezione estiva annuale con un po’ di ritardo, visto che fin’ora non l’avevo ancora avuta. Antibiotico e via. Tutto bene. Archiviato. Ottobre: Nuovo episodio. Dicembre. Idem. Febbraio. Idem. Aprile. Idem. Maggio. Idem. Mi sento sprofondare nuovamente in un qualcosa di buio, molliccio, denso, appiccicoso, puzzolente. Non mi sono cagato addosso: Temo sia di nuovo l’inferno!
29 Giugno 2011. Intervento per ernia inguinale. Una passeggiata. La sera prima ero a bere con gli amici, la sera dopo idem. Viva il day hospital e il dottor Faggi del Santa Maria Nuova di Firenze.
Luglio 2011. Dopo l’ultima infezione trovo in internet notizie sul mannosio ed acquisto dalla mia erborista di fiducia (dal tempo dell’orticaria mi lavo solo ed esclusivamente con sapone di Marsiglia che prendo sempre nello stesso posto) il D-Mannose della LongLife. Ogni capsula contiene 500 mg di D-Mannosio e 160 mg di uva ursina. Continuo con i fermenti (Prebiotic) e con il clistere. Cesso il mirtillo rosso (Uribrina). Come tutte le altre volte che ho terminato l'antibiotico, sto benone.
5 agosto 2011. Dopo dieci giorni di trattamento con d-mannose mi trovo a pisciare sangue. Era dal 2002 che non mi succedeva. Riprendo il ciproxin 250. (2 die x 10). Lascio il d-mannosio e riprendo con il mirtillo.
22 agosto 2011. Urinocultura perfetta. Esami urine perfetti. In effetti sto bene.
27 agosto 2011. No. Non sto bene per nulla. Ci risiamo con la cistite. Riborda col ciproxin.
29 agosto. I sintomi sono scomparsi del tutto. Faccio u.c.
3 settembre. Forti spasmi. Urine torbide anche sotto ciproxin. Smetto antibiotico e mi butto sul d-mannosio a dosi massicce. 500 mg ogni tre ore.
4 settembre. Urine limpide. Sintomatoologia diminuita.
5 settembre. Urine limpide. Sintomatologia vescicale scomparsa. Ma avverto un dolore che va e viene dietro la schiena e ai fianchi. Mio padre viene ricoverato in ospedale. La giornata è a dir poco pesa. Rifaccio nuova u.c. Quella del 29 è positiva per Klebsiella pneumonie. Resistente ciproxin.
6 settembre. Arriva il mannosio. 4 buste al giorno al posto delle 5-6- pasticche. Dolori ai fianchi e dietro la schiena persistenti. Urine limpide. Sto molto meglio da sdraiato.
7 settembre. Spasmi in vescica e urine torbide, qualche brivido, dolori ai fianchi, spossatezza. Insomma, non sto affatto bene e credo che il miglioramento dei gironi scorsi sia dovuto al fatto che avevo ancora un po di ciproxin in circolo. Domani chiamo Stefano, il mio medico di famiglia e mi faccio consigliare.
TO BE CONTINUED...
Un saluto a tutti.
Gianluca Gori.
CISTITE.INFO APS
Il forum dedicato alla cistite e non solo. Se hai bisogno di aiuto vai in chat (fumetto rosa in basso a sinistra), nel nostro gruppo Facebook (@groups/Cistite/) o sul nostro profilo Instagram (@cistite.info)
siamo con te!
eh giĂ .
Un plauso al tuo stile letterario. Ti rubo l'estratto per il mio libro! ...Posso?
o sopravvivrà ? Come cacchio si dice?) e si riprodurrà (qui non ho dubbi sul tempo futuro!) formando una nuova numerosa colonia che andrà ad infettare l'organismo. La volta successiva all'urinocoltura risulterà che il batterio non è sensibile all'antibiotico x. E così via finchè un nuovo batterio muta diventando resistente sia a x che a y e poi anche w, k e z.
Dal dizionario italiano "Ponzare": Fare ripetuti sforzi per premere, spingere, spec. per espellere feci o partorire! Altro che pratese.. sono io ignurant!
