CISTITE.INFO APS

ok... intanto grazie... ti terrò aggiornata.

Ciao Cripo, avevo promesso di riscriverti e invece non l'ho fatto. Perdonami. Vedo che Ros ti ha dato degli ottimi consigli.
Quello che ti posso dire io, da bambina cresciuta, è che per un bimbo è essenziale sentire la mamma serena. Spero di sentire presto che le cose vadano meglio. Un abbraccio.

Ciao a tutte,
è tanto che non mi faccio sentire, perché le cose erano migliorate tanto. A maggio di quest'anno, a Vicenza, mi avevano detto che la situazione di Giada era tornata alla normalità ma di tenerla sempre sotto controllo dicendole spesso di andar a far la pipì, questo per aiutarla a sentire lo stimolo senza trattenere troppo la pipì. Finita la scuola in giugno le cose vanno bene... questo fino a ferragosto. Da qui le cose cominciano a precipitare di nuovo... è ricomparsa la cistite... questo fino ad oggi. Quindi è da 3 mesi che continua ad avere episodi di cistite e ha già preso l'antibiotico 4 volte (praticamente ogni 15 giorni un episodio, con antibiotico per 10 giorni 3 volte al giorno, un macello!). Prima ho sempre provato con D-Mannosio, anche dandoglielo 1 settimana, ma i leucociti aumentavano sempre di più e iniziava la febbre. Ogni volta con un batterio diverso. Prima il solito Escherichia coli, poi Proteus mirabilis, seguito da Klesbiella oxytoca e l'ultimo della settimana in corso è ritornato l'escherichia. Ho fatto l'urinocoltura mercoledì ed è da ieri pomeriggio che le sto dando D-Mannosio forte (nel frattempo ho comperato anche questo!). Oggi e domani glielo dò 5 volte al giorno e lunedì volevo rifare l'urinocoltura o è troppo presto? L'unico sintomo che mi dice è che ha un po' di mal di pancia, iniziato peraltro dall'assunzione di D-Mannosio (quindi non so se è per quello o per la cistite). Sto dando anche fermenti.
Nel frattempo il 19 ottobre ho rifatto ecografia e riporta questa diagnosi:
Vescica francamente distesa, con pareti apparentemente sottili. Volume di circa 370cc. Entrami i reni sono in sede, di regolare morfologia e dimensioni. Lieve dilatazione dei collettori principali e delle pelvi, verosimilmente da stasi. Verosimilmente sempre da stasi è la modesta dilatazione dell'uretere sn nel suo tratto prossimale. Dopo un primo vuotamento, la vescica si presenta con ristagno di 45 cc e pareti francamente ispessite. La paziente viene invitata a mingere nuovamente e il ristagno si porta a 10 cc. Lo spessore delle pareti è quantificabile in 6-9 mm a livello del trigono e dei lati. Ben conservato il deflusso dell'urina dai meati uretrali allo studio color doppler. Totalmente rientrata la dilatazione pielo-uretrale bilateralmente. Il quadro, è estremamente suggestivo per "vescica da sforzo". Utile valutazione urologica per eventuali calibrature.

Dopo questo ho sentito la pediatra e mi ha riferito che hanno aperto anche un centro qui a Trento (solo parziale però) per i disturbi per la minzione. Fatta la prima visita mi hanno consigliato di rifare uroflussometria (15.11.2011) e questa riporta:
Curve uroflussometriche compatibili con persistente instabilità vescicale e lieve incoordinazione D-S. Conclusioni: recidiva di LUTS (instabilità vescicale associata a ipertrofia detrusoriale). Proseguire con ossibutinina e introdurre pipì-stop. Se nuovo episodio di IVU basse o febbrili, programmare cistografia. Controllo con altra uroflussometria il 17.01.2012.

Vi ho scritto tutto questo perché adesso non so più veramente cosa fare... è da 3 mesi che continua ad avere cistiti, e come da referto, in teoria, dovrei chiamare l'urologo per la cistografia, ma questa però la fanno a Vicenza.
Cosa ne pensate?

Ogni quanto fa pipì Giada? Non hai mai fatto un diario minzionale?

circa ogni tre ore... sono sempre io che le dico di andare... fosse per lei andrebbe 2 volte al giorno o comunque quando non ce la fa più tenere, tanto da bagnare gli slip.

il diario minzionale, l'ho fatto in parte... non avevo compilato la parte riguardante il volume di urina emesso. Solamente la frequenza e se bagnava gli slip e alla notte. Osservato a Vicenza e l'utlima volta (maggio 2011) era considerato nella norma.

Come si può considerare nella norma un diario che non presenta neanche le quantità di urina emesse? Non è valutabile a mio parere.
Riesci a farne uno o è troppo stressante per la bimba?

Io credo che tutto il problema stia nel fatto che trattiene troppo l'urina, sempre! Ogni 3 ore per una bimba è TROPPO! Non so quanto beve (nel diario va segnato anche questo), ma una bimba di quell'età dovrebbe avere una capienza inferiore di urina. 350 ce li ha una donna adulta. A furia di contenere così troppa urina è chiaro che la vescica si sfianca e diventa sottile (è come un palloncino gonfiato al massimo: quando lo sgonfi dopo tanti giorni com'è? sottile, poco elastico e senza capacità di contrarsi su se stesso). Io sono convinta che non servano interventi e terapie particolari, ma sia sufficiente un gran bel lavoro di rieducazione vescicale in cui TUTTI (tu, i nonni o chi la segue, le maestre, ecc) si impegnano a farle fare pipì (volente o nolente) ogni ora e mezza tassativamente. La vescica non deve più restare così piena, deve essere lasciata a riposo e non tenuta così dilatata.

Quanto D-Mannosio le stai dando ora? Tieni presente che un misurino equivale a 4 dosi di D-Mannosio come quantitativo di mannosio e troppo mannosio crea meteorismo, tensione addominale e mal di pancia.

Altra considerazione: se Giada non ha sintomi si tratta di una batteriuria e la batteriuria non si tratta con antibiotici:
http://cistite.info/joomla/index.php/mcosaelacistite

Aspetto un diario fatto con tuti i crismi!

È stato fatto così per non sovracaricare Giada. All'inizio doveva fare pipì senza i pantaloni e con il viso rivolto verso il muro... questo era abbastanza stressante per lei (per far si che la vescica si svuotasse di più). Poi era migliorata e comunque faceva pipì ogni max 2 ore, ma lei non sentiva mai lo stimolo. Questo fino a maggio. (ultima visita). Poi visto che andava meglio (sbaglio mio) l'ho lasciata un po' più "tranquilla" e controllavo se andava lei senza doverla obbligare a farla ogni 2 ore e questo riusciva abbastanza.
Iniziare a fare anche questo diario minzionale, secondo me, aggiunge altro stress. Già è così brava a prendere D-Mannosio con acqua calda!
In caso cosa dovrei scrivere oltre la frequenza? Quanto beve e a che ora? E poi misurare quanta pipì scarica?

Beve circa 1 litro e mezzo al giorno. Sempre su mia insistenza.

Da ieri pomeriggio le sto dando 1/4 di misurino di D-Mannosio Forte. Oggi lo ha preso 5 volte e volevo fare la stessa cosa anche domani. Poi luned' riportare l'urinocoltura in laboratorio per vedere se almeno sono calati un po' i leucociti che erano 105 con una carica superiore al milione. Questa volta non voglio darle l'antibiotico.

Lei non ha mai sintomi... sono io che me ne accorgo, sempre comunque per l'odore sgradevole della pipì.

E perchè allora le dai l'antibiotico?!
La batteriuria asintomatica non va trattata. I batteri innocui ci proteggono dall'arrivo dei batteri davvero patogeni: togli quelli e ne arriveranno altri più dannosi (come è successo quest'estate).

cripo ha scritto:In caso cosa dovrei scrivere oltre la frequenza? Quanto beve e a che ora? E poi misurare quanta pipì scarica?

Esatto: quanto beve, quanto elimina ad ogni singola minzione (non il totale!) e gli orari.

Infatti, mi sono stufata. Questi antibiotici debellano il batterio in corso. Ma dopo 3/4 giorni siamo di nuovo da capo con altri batteri nuovi e sempre più forti. Ridare l'antibiotico per la quinta volta consecutiva, è il parere della pediatra, visto che l'urinocoltura è positiva di nuovo per Escherichia coli con carica batterica superiore al milione.
Nei prossimi giorni, allora proverò a tenere questo diario, e poi ti dirò.
Il diario minzionale va fatto solo un giorno e per una settimana intera?
Io il pseudo diario che ho fatto le altre volte, l'ho tenuto aggiornato per 3 mesi consecutivi, è stato un lavoraccio, ero sempre con la penna e il foglio in mano.
Giada non dimostra di avere dolori ai fianchi o a fare la pipì, solamente l'odore sa di ammoniaca. Adesso magari le faccio lo stick delle urine, così forse vedo se ci sono ancora leucociti.

Lo stick delle urine da ancora leucociti (viola) e i nitriti (rosa ma non forte, comunque all'inizio del parametro di positività). Adesso le dò la 5 dose di D-Mannosio e la metto a dormire così le resta in vescica tutta la notte.

Per il diario sono sufficienti 3 giorni a scelta di una sola settimana.
Strano che coi leucociti viola non abbia sintomi...

Lei non ha mai avuto sintomi di bruciore o mal di pancia quando ha la cistite. Anch'io avevo gli stessi "non sintomi". L'unica volta che ha avuto la febbre a 40 chissà da quanto aveva la cistite e non me ne sono accorta e quindi sono dovuta andare al pronto soccorso... Di solito me ne accorgo sempre io, perché le urine odorano di ammoniaca e perché sono diventata troppo maniaca della situazione. Sono come una vigilessa che al primo odore strano indaga subito!

Allora proverò magari domani a tenere questo diario. Poi però siccome Giada resta a scuola fino alle 16, lo rifarò sabato e domenica prox così ho 3 giorni nell'arco della settimana. Potrebbe andare bene?

Ciao,
stamattina ho iniziato a tenere il diario minzionale e ho rifatto lo stick urine. Come è possibile che la barra dei leucociti è restata bianca, invece quella dei nitriti era rosa "fragola" di più del parametro massimo?
Oggi è meglio che continuo con D-Mannosio forte o ritorno alla mezza dose di D-Mannosio normale (in casa ho anche quello) e ovviamente continuo con fermenti. Io ho Reuterin in gocce. In caso se fanno poco potrei ordinare a De Angelis quelli che usate voi. Vanno bene anche per i bambini?

Dato che raccolgo l'urina per misurare la quantità, alle 10.30 ho rifatto stick urine e questa volta è risultato tutto negativo, comunque molto diverso da stamattina (per niente rosa sul beige leggero). Forse prima, il fatto che i nitriti erano rosa fuxia, può essere dovuto al fatto che erano le prime urine della mattina, quindi più concentrate?

Non preoccuparti per i nitriti (hai letto la sezione a riguardo nella parte relativa agli stick/analisi urine in esami clinici?). L'importante è che non ci siano leucociti (leggi sempre nella sezione che ti ho indicato e capirai tutto).

Ok, ho letto, grazie. Giada ha perennemente i genitali esterni arrossati, questo perché ha la "patata cicciona" e quindi è sempre chiusa. Non si sono problemi di aderenze di piccole o grandi labbra, 1 anno fa circa ha fatto anche una visita e non sono risultate anomalie, se non che a vista è grossa. Il tampone, però, era risultato positivo per Proteus mirabilis. Ma penso, che con tutti gli antibiotici si sia risolta la cosa. Non mi avevano dato altro da prendere.

Ho letto di Xerem spray, potrebbe essere valido anche per lei? La pediatra e gli altri medici non hanno mai dato tanto peso a questa situazione, nonostante io continuassi ad evidenziarlo.
Quindi posso dire che i suoi genitali sono sempre "umidi" e secondo me, è da lì che parte tutta l'infiammazione.

Io sto facendo il bidet solamente con acqua tiepida senza detergente per la parte davanti e con Anonet pediatrico nella parte rivolta verso l'ano, asciugandola con carta igienica diversa per davanti e dietro. Ogni tanto, quando è tanto arrossata, ho preso D-Mannosio crema e metto questa. Posso fare qualcos'altro intanto?

Domani ordino Nutriflor, così forse si sistemano un po' di cose, anche se per quanto riguarda le feci non ci sono mai stati problemi. Lei va in bagno ogni giorno, certe volte anche due volte al giorno.