La storia di Giada

[cripo]

Il ph alla mattina è quasi sempre 5, invece durante il giorno è 6 o 6.5. Il risultato dell'urinocoltura di giovedì 1 dicembre è di 300 leucociti (lunedì erano 26, mercoledì della scorsa settimana 150) con una carica batterica superiore al milione sempre per Escherichia coli. Giovedì sera Giada accusava crampi e mal di pancia e un po' di nausea e quindi ieri è rimasta a casa da scuola. Non so se è dovuto alle dosi di D-Mannosio, per l'aumento di leucociti e quindi di un aumento dell'infezione, o da un virus che gira nella scuola (però senza diarrea). Non capisco più niente!!
Stamattina, come ieri, lo stick urine segna viola scuro (di più del parametro) per nitriti e i leucociti sono quasi bianchi (come può essere? dovrebbe essere viola anche quello con 300 leucociti, o no? Segnava ca. 25 anche quel giorno che ho portato ad analizzare urinocoltura). Comunque da ieri in tarda mattinata Giada non accusava più quei sintomi e quindi da ieri pomeriggio mi sembra migliorata. Oggi ho iniziato il secondo giorno del diario minzionale e lo farò anche domani.
Io continuo a dare 5 dosi di D-Mannosio al giorno. Però sono un po' demoralizzata dal fatto che è già due settimane che ha questo episodio di cistite con così tante dosi... quanto posso tirare avanti dando 5 volte D-Mannosio senza aggravare la situazione? Questi picchi di leucociti alti non aiutano sicuramente.

[Rosanna]

Innanzitutto ti invito, come facciamo con tutte le iscritte, a fare una ricerca nel forum prima di porre domande.
Su rapporto leucociti/nitriti è scritto tutto qui per esempio:
viewtopic.php?f=102&t=1410&start=0
Dagli un occhio.
Il ph può andar bene. L'importante è che non resti a 5 tutto il giorno.

Giovedì sera Giada accusava crampi e mal di pancia e un po' di nausea e quindi ieri è rimasta a casa da scuola. Non so se è dovuto alle dosi di D-Mannosio, per l'aumento di leucociti e quindi di un aumento dell'infezione, o da un virus che gira nella scuola (però senza diarrea).

Se ora sta bene, nonostante la stessa quantità di D-Mannosio presumo che sia stato un virus intestinale.

Però sono un po' demoralizzata dal fatto che è già due settimane che ha questo episodio di cistite con così tante dosi...

Sei certa che stia svuotando regolarmente la vescica senza lunghi intervalli tra una minzione e l'altra?
La cosa importante comunque non è l'assenza di batteri, ma l'assenza di infiammazione e quindi di dolore.

quanto posso tirare avanti dando 5 volte D-Mannosio senza aggravare la situazione?

Cominciamo a ridurre di un misurino al giorno. Se non passano questi batteri vuol dire che persistono le cause che li portano in vescica. Il mannosio riesce a renderli innocui, ma magari è sufficiente anche una dose minore per questo obiettivo. Passiamo a 4 e lunedì proviamo con 3 al giorno.

[cripo]

Ho ripetutamente controllato nella sezione che mi indichi... non ci arrivo, proprio! E non ho trovato la risposta alla mia domanda.

I leucociti sono indice di infiammazione e non di infezione. Quindi sono presenti anche in assenza di batteri.

... e questo va bene l'avevo capito... Giada ha pochi leucociti e quindi ha un'infiammazione e non una infezione. E ci sta se fossero solamente questi. Ma associati ai nitriti... è un'infezione. Giusto? (i leucociti però sono 300 nell'ultima urinocoltura)

I nitriti indicano infezione. Tuttavia la loro presenza non lascia dubbi: l'infezione è certamente presente. Un altro motivo di assenza di nitriti nelle urine è la diluizione urinaria e la frequenza delle minzioni. I batteri hanno bisogno di tempo (circa 4 ore) per trasformare i nitrati in nitriti e se le minzioni sono frequenti non avranno tempo a sufficienza per poterlo fare.

Giada va in bagno circa ogni 2 ore, 2 ore e mezza e i nitriti ci impiegano circa 4 ore per trasformarsi. In teoria non dovrebbero aver la possibilità di trasformarsi. Come è possibile che ci siano ancora, allora? Quindi penso proprio che ci siano per il ristagno che resta in vescica, ma quello purtroppo non posso verificarlo. Lei non sente lo stimolo dopo 2 ore, è solo su mio invito che va ad urinare. Sto cercando di essere regolare nello svuotamento, ma incontro una sua resistenza nel non volere farlo perché mi dice che non le scappa. Sta prendendo anche ossibutinina per il rilasso della muscolatura del detrusore. Ma evidentemente questo non basta...

Facendo una ricerca sul forum nella sezione vestibolite... mi pongo la domanda: non è che anche lei soffre di questa cosa? Può accadere anche nelle bambine? E' risaputo, anche da parte della pediatra e dall'urologo che ha la "patata gonfia", ma per loro è solamente adipe... non è che è invece infiammata?

[Rosanna]

Come è possibile che ci siano ancora, allora? Quindi penso proprio che ci siano per il ristagno

Deduzione azzeccatissima.

Può accadere anche nelle bambine?

Sì, ma oltre che gonfia l'avrebbe infiammata, rossa, dolente al tatto (col bidet per esempio, o quando si asciuga con la carta igienica), le pruderebbe spesso.

Discorso leucociti/nitriti: se lei ha nitriti vuol dire che ha infezione, cioè che i batteri ci sono in vescica (e questo si vede anche dall'urinocoltura), ma se non ha leucociti (o ne ha pochi, o vanno e vengono) vuol dire che quei batteri sono innocui, che non le stanno provocando infiammazione, che non ha sintomi perchè non è infiammata e che quei batteri arrivano, ma escono anche. E' anche possibile che quei leucociti siano di provenienza vaginale. Non le hai mai fatto fare un tampone vaginale/vulvare?

Che carine che siete! Finalmente vi vediamo! Bellina Giadina!

[cripo]

Sì, ma oltre che gonfia l'avrebbe infiammata, rossa, dolente al tatto (col bidet per esempio, o quando si asciuga con la carta igienica), le pruderebbe spesso.

E' da circa tre anni che continuo a dire alla pediatra che è rossa, mi ha fatto fare due tamponi l'anno scorso ed sono risultati positivo per Proteus mirabilis, però mi dice anche che potrebbero essere stati positivi per un residuo delle feci, in sostanza per scarsa igiene. Per questa positività non le aveva dato niente... anche perché ha preso una miriade di antibiotici e in teoria sarebbe andato via lo stesso. A fare il bidet non dice niente, neanche asciugarla con la carta igienica; invece vedo che ogni tanto si gratta ma questo quindi penso sia dovuto dal fatto che ha le urine acide e magari non asciugandosi bene resta un po' rossa.

Non le hai mai fatto fare un tampone vaginale/vulvare?

Non vorrei rifarlo un'altra volta... la prima volta è andato tutto bene. L'ho portata in ginecologia a Trento e ho trovato una persona squisita. La seconda è stato un dramma... per farla breve ti dico solamente che non sono riusciti a farglielo perché non voleva e continuava a piangere e la tenevano in tre persona. Io allora ho detto di smettere e me la sono portata via! Quando stava uscendo dalla stanza il medico (donna) le ha detto: "Però sei stata CATTIVA, a non farti fare il tampone! Io, dalla disperazione allora sono andata a casa e gliel'ho fatto io... così l'ho portato ancora quel giorno lì ad analizzarlo.
Tu dici che che varrebbe la pena rifarglielo? In caso potrei tentare di farglielo io... ho il tampone a casa e anche la fisiologica che si mette prima. Di sicuro non la porto da quei macellai! Pensa che trauma che le hanno fatto prendere!

Che carine che siete! Finalmente vi vediamo! Bellina Giadina!

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Era ora, dirai!

[Rosanna]

La seconda esperienza col tampone è ALLUCINANTE!! Non so come avrei reagito io se fossi stata nella tua situazione, non so quanto sarei riuscita a trattenere urla e pugni!

Stando a quel che dici allora è possibile che quei leucociti arrivino proprio dalla vulva. Non farle fare il tampone, non dopo quello che ha subito. Le hai mai applicato nulla (di naturale intendo) per questa presunta infiammazione vulvare?

[cripo]

Le hai mai applicato nulla (di naturale intendo) per questa presunta infiammazione vulvare?[/quote]
No, però è da quattro giorni che metto Xerem ed è meno rossa.

[Rosanna]

Hai eliminato il detergente?
Xerem va benissimo. Prova a metterle anche un po' di yogurt naturale, essendo acido va benissimo per contrastare il proteus.

[cripo]

si ho eliminato il detergente. Lo uso solamente per dietro e solo quanto fa le feci.
Proverò anche con lo yogurt e a tal proposito verificherò come fare nella sezione dedicata. Stasera se riesco prima delle 22.00 ti allego il diario minzionale. Ci sentiamo stasera.

intanto ancora grazie.

[Rosanna]

No, non seguire le indicazioni che trovi per l'inserimento dello yogurt. Noi lo inseriamo con la siringa, ma a Giada ovviamente non si può, a lei lo applichi solo sulla vulva. Quando lo metto a Morgana la lascio sdraiata sul divano mentre si guarda i cartoni (così sta ferma per un po'), le meto un po' di yogurt su tutta la vulva e la lascio senza mutandine finchè non ha più voglia di restare lì. Le chiedo di tenere le gambine aperte tipo ranocchia.
Lo yogurt deve essere naturale, intero e senza zuccheri.

[cripo]

Ok, allora domani provvedo a comperarlo. Intanto ti aggiorno con il diario minzionale dei 3 gg.
Facendo il totale di liquido assunto mi sono accorta che beve più o meno un litro d'acqua (pensavo molto di più in realtà). A scuola le dò sempre dietro una bottiglietta d'acqua da mezzo litro... poi con quello che beve a pranzo e dal pomeriggio in poi a casa dovrebbe essere tutti i giorni in giro al litro e non un litro e mezzo come ti avevo scritto in precedenza.
Sicuramente quando è a scuola va pochissime volte in bagno, perché lei sente lo stimolo solo quando la capacità della sua vescica è al massimo (in questo caso 330 ml e dopo 3/4 ore) e questo non va assolutamente bene. Le insegnanti mi davano una mano l'anno scorso, ma visto che le cose erano migliorate non hanno fatto più niente in questo senso. Quindi, domani andrò a parlare con le insegnanti perché dovranno ri-aiutarmi in questo senso, magari venendo incontro a tutte e due potrei dare a Giada un orologio con la sveglia inserita al cambio delle lezioni ogni due ore, così non dovrebbero obbligare Giada ad andare in bagno, perché in teroria ci pensa lei. Io vedo solo questa situazione? Tu cosa faresti?
Per il ristagno la possibile altra indagine sarebbe la cistografia. Tu valuteresti questa opzione? Tieni conto che anche l'urologo mi dice che potrebbe trovare qualche cosa che non va, ma sarebbe dovuta ad una conseguenza della contrattura del detrusore e non per una patologia vera e propria. Io non so più cosa pensare. So solo che è da quattro anni che va avanti questa situazione e non vedo via d'uscita... Io vorrei aspettare a prendere una decisione alla prossima uroflussometria del 17 gennaio e poi valutare la situazione. Però se continua ad avere queste cistiti ininterrottamente...

[Rosanna]

Direi che tutto sommato il diario va bene.
Io sono d'accordo con l'urologo che ipotizza una contrattura muscolare come causa del ristagno.
Il mannosio non è segnato perchè glielo hai tolto del tutto?
Se sì io almeno un po' glielo manterrei ancora, seppur diminuendolo rispetto a prima.

domani andrò a parlare con le insegnanti perché dovranno ri-aiutarmi in questo senso, magari venendo incontro a tutte e due potrei dare a Giada un orologio con la sveglia inserita al cambio delle lezioni ogni due ore, così non dovrebbero obbligare Giada ad andare in bagno, perché in teroria ci pensa lei. Io vedo solo questa situazione? Tu cosa faresti?

Anche se va all'intervallo va bene lo stesso, così non si stressa più di tanto. L'importante però è che ci vada e che faccia altrettanto alla fine della mattinata e a metà pomeriggio.

Per il ristagno la possibile altra indagine sarebbe la cistografia.

La eviterei. E' molto invasiva e non ti dà grandi indicazioni se non quelle di un reflusso verso i reni, cosa che escluderei perchè non ha mai avuto pielonefriti e non ha mai accusato sintomi di sofferenza renale. Il ristagno si può vedere anche da una semplice ecografia. Dalla cistografia potrebbe anche risultare una stenosi (un restringimento) dell'uretra, ma non ti direbbe se la causa è la muscolatura contratta attorno all'uretra o altro (che io escludo in una bimba).

So solo che è da quattro anni che va avanti questa situazione e non vedo via d'uscita...

Beh, intanto si è modificata. Il fatto che prima avesse incontinenza (a mio parere reattiva) ed ora ritenzione, mi farebbe escludere un problema nataomico o fisiologico. Credo che abbia semplicemente sfiancato un po' le pareti a furia di trattenere e abbia sviluppato troppo la muscolatura pelvica per lo stesso motivo. Ora si tratta di trovare la via di mezzo.

Però se continua ad avere queste cistiti ininterrottamente...

Cistite vuol dire infiammazione della vescica. Lei non ha imfiammazione, altrimenti andrebbe molto spesso, avrebbe dolore ad urinare, avrebbe male alla pancia. Quindi quei batteri sono innocui (o resi innocui dal mannosio). Vediamo cosa dice la prossima flussometria e come va la prossima urinocoltura. Sai già quando farla?

[cripo]

Il mannosio non è segnato perchè glielo hai tolto del tutto?

No, mi sono dimenticata di segnarlo. Sabato glielo ho dato 4 volte e domenica 3 volte. Continuo con 3 dosi al giorno, per intanto.

Vediamo cosa dice la prossima flussometria e come va la prossima urinocoltura. Sai già quando farla?

L'ho portata ieri a far analizzare e risultano 155 leucociti sempre con un milione di batteri per Escherichia coli. Di meno dell'altra volta (erano 300) però più della penultima. Il discorso è molto ballerino. Lei intanto non mi dice che ha mal di pancia. Ieri ho parlato con le sue maestre e siamo d'accordo che danno un occhio in più e la inviteranno ogni due ore ad andare in bagno. Intanto continuo a darle ossibutinina e vedremo il 17 gennaio se è cambiato qualcosa con uroflussometria.
Riporterò l'urinocoltura venerdì così sabato so già il risultato. Più di questo, mi sembra, non posso fare altro. Tanta pazienza e costanza forse mi porteranno a dei cambiamenti. Intanto oggi inizio con Giada a fare delle sedute di rilassamento. Forse ci aiuta un po' per la contrattura.

[Rosanna]

Che tipo di sedute di rilassamento? Mi sembra un'ottima cosa, forse anche meglio dell'ossibutina.

[cripo]

Non so, è la prima volta che lo faccio. Me lo fa la mia psicologa, in teoria assieme a una sua amica che è una psicomotricista. Poi ti dirò.
Dovrebbe lavorare sull'emozione della rabbia e la frustazione. Cosa che Giada fa fatica a tollerare ed è per questo secondo me che influisce negativamente sulla vescica, perché si rivale sulla sua parte più debole.

[Rosanna]

Rabbia e frustrazione sono sentimenti difficili da tollerare e da gestire credo per tutti i bambini. Lo è per gli adulti, figurati per loro.

[cripo]

ti aggiorno stasera, se riesco.
ciao e buona giornata

[cripo]

Giada è stata molto contenta il giorno che l'ho portata dalla psicologa. Le ha parlato per un'ora e mezza... le ha raccontato cosa le dà fastidio e il perché delle sue arrabbiature, poi alla fine dell'incontro la psicologa le ha fatto indossare due guantoni da pugilato e le ha fatto colpire un materasso con pugni e calci. La psicologa le ripeteva le frasi che si era segnata e Giada doveva colpire forte, con differente intensità in base alla frase. Questo è durato circa 15 minuti (perché le cose erano tante!). Era sudatissima e quando è uscita dalla stanza mi ha detto: "Sai mamma, mi sembra di essere più leggera!" - Meno male, pensai io.
Nei prossimi incontri, invece, inizierà la tecnica del rilassamento, così può dar modo a Giada, con il mio aiuto, di farlo anche a casa, se serve. Domani porto urinocoltura di nuovo ad analizzare, così sabato in giornata so già il risultato.

[cripo]

Ciao,
sabato scorso l'urinocoltura segnava di nuovo 300 leucociti con una carica sempre per Escherichia superiore al milione.
Ho continuato con tisana di malva e equiseto per tutta la settimana e giovedì di questa settimana ho riportato l'urinocoltura (ormai ho l'abbonamento e in microbiologia si preoccupano se manca una settimana! ) e ieri mi hanno dato il risultato con 27 leucociti però sempre con una carica superiore al milione.
Giovedì ti dirò come è andata la seconda seduta dalla psicologa. Giada mi sembra un po' più calma, tanto è vero che la psicologa le ha detto di usare dei bigliettini e scrivere per quale motivo si è arrabbiata e ne ha scritti solamente due!

Ma il fatto di avere sempre questo batterio in vescica, anche se non ha un'infiammazione può risalire ai reni e provocare un'insufficienza renale? Ti dico questo perchè io ho un'insufficienza renale e siccome i medici praticamente non hanno saputo dirmi la causa giusta di inizio o con che cosa sia potuto accadere questa insufficienza (loro pensano da una cistite non curata), sono preoccupata che la stessa cosa possa accadere a Giada. Secondo te è possibile che questi batteri "latenti" causino insufficenza renale col passare del tempo o sono davvero innocui o resi innocui con il mannosio, come dici tu?

[Rosanna]

Di solito i batteri che provocano cistite sono diversi da quelli che provocano nefrite (hanno proprio diversi meccanismi di adesione). A mio parere il rischio di una pielonefrite è identico sia in chi ha batteriuria asintomatica, sia in chi non ha batteri nelle urine. Ti invito a leggere la storia di Stefania69 per esempio.