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[drechsel]

Vivo con qst timore benchè non riporto i sintomi allucinanti della maggior parte delle donne affette...so che i sintomi possono anche non esserci...purtroppo nessun medico è mai stato in grado di farmi una diagnosi precisa e quindi non conosco bene le cause del mio malessere...se potessi avere altre info per capire ancora meglio...mi sono iscritta anche su un forum dedicato alla CI in cui ho letto di te Rosanna sui quesiti sul d-mannosio...

[Rosanna]

Oddio! E cosa dicevano di me?!
Cose buone o brutte?
Per la CI il confine tra cistite cronica e cistite interstiziale non è affatto ben delineato. Dato che nella maggior parte dei casi la CI arriva in seguito alle continue recidive, non c'è un punto a partire dal quale si può dire: "Hai la cistite" e prima del quale si può dire: "Non ce l'hai!". Il danno è costante e graduale, tant'è che se preso in tempo può regredire e guarire, se preso in fase troppo avanzata non c'è invece via di scampo (almeno finora). Anche per questo i sintomi sono i più disparati. Ci sono donne però che dopo 20 anni di cistiti non sono incappate nell'incubo della CI. Ce ne sono altre che invece si sono svegliate al mattino di punto in bianco con la CI senza mai aver sofferto di altro a livello urinario.
La CI, come avrai letto è caratterizzata principalmente da vulvodinia, urgenza minzionale (se non la fanno immediatamente appena sorge lo stimolo non riescono a trattenerla), frequenza minzionale (anche 40/60 volte al giorno, notte compresa), dolore e peso alla vescica (spesso costante ed indipendente dalla quantità di urina contenuta), ridotta capacità vescicale (si va di 20cc ai 200cc), dispareunia (dolore durante e dopo i rapporti sessuali).
Questi i sintomi principali,ma non è necessario averli tutti per essere affette da CI.
...Ma la maggior parte sì ...e non mi sembra sia il tuo caso.

[drechsel]

IN QUESTI GG CHE HO RACCOLTO INFO SUL DIARIO MINZIONALE HO NOTATO CHE LA QUANTITà DI URINE VARIA TRA I 100 E I 200 ML A MINZIONE...URINO CIRCA 10 VOLTE AL GIORNO ANCHE SE STIMOLO NE HO DI PIU MA NON LA FACCIO E LA TRATTENGO PERCHè SO CHE NON C'è NULLA...ALTRE VOLTE FACCIO ANCHE 300 ML ANCHE NELLE CISTITI NORMALI SE NE PUO FARE COSI POCO?

[drechsel]

AH DIMENTICAVO NE PARLANO BENE

[Rosanna]

E' normale che l'infiammazione ti dia uno stimolo più frequente e che riduca la capacità vescicale. 300cc vanno benissimo. 100 sono un po' pochini, ma se alternati (come dici tu) a minzioni più consistenti, vanno bene anche i 100, cmq normali in caso di infezione. Le 10 minzioni quotidiane vanno anch'esse bene, soprattutto se tieni conto che stai bevendo molto.

[drechsel]

piu spesso mi ritrovo sui 140 o 160 ml e bevo un bicchiere d acqua ogni 2 ore circa da 150 ml...urino anche ogni 2 ore ma cerco di trattenerla perchè mi vien da farla sempre...ieri per esempio ero fuori e appena sono arrivata a casa non ce la facevo piu a trattenerla ed era 300 ml...come ti sembra.?quanto puo contenere una vescica normale...dipende anche dalla costituzione?io sono piccolina 1.55 cm...

[Rosanna]

piccolina sì, ma non sei una nana e 10 cm in meno della media non giustificano una capienza limitata. Effettivamente 150cc di capienza media è piuttosto bassina.
Ma hai mai fatto un esame urodinamico? Niente è più attendibile di quello per valutare il flusso urinario, la contrattura muscolare e la capienza vescicale.

[drechsel]

si ma molto tempo fa nel 2003....mi sa che porru mi dovrà rifare tutto da capo sono passati troppi anni!!!allora nn cera nulla....adesso non so...cmq l infezione o linfiammazione puo far fare cosi poca pipi...?o è piu una caratteristica da CI?

[Rosanna]

Sia della cistite batterica acuta, che di quella cronica interstiziale.

[drechsel]

o mamma mia
io non ho una cistite acuta batterica in corso...e l uretrite?stesso sintomo?

[Rosanna]

No. L'uretrite da' più che altro dolore. Ma anche l'infiammazione (quindi non dovuta a batteri) può dare continuo stimolo senza grosse quantità di urina in vescica. Così pure la vescica neurologica.
Ma non si può fare una diagnosi via internet, ne' io ho le competenze per farla. Ti consiglio solo di stare tranquilla fino a che non farai la visita dal Dr Porru. Finchè non farai esami specifici non potrai mai sapere cos'hai solo leggendo i sintomi delle varie patologie. Ti riconosceresti in tutte!

[drechsel]

capisco...e che la paura è tanta...aspettero la diagnosi del dott. poru...

[Rosanna]

Dimenticavo! Parlando di dolori uretrali mi riferivo all'uretrite e non alla sindrome uretrale, nella quale invece uno dei sintomi principali è proprio la pollachiuria (poca pipì molto spesso).

[drechsel]

quante cose esistono.... neanche sapevo esistesse questa differenza avrei detto nella mia scarsa conoscenza in materia che sono la stessa cosa....che differenza c'è...quella tra infezione e infiammazione?

[drechsel]

rosanna ti riporto cosa mi ha scritto il dott.porru:

Direi che è bene fare nel frattempo il diario minzionale, per una settimana; la flussometria si può fare con la visita, tutto ciò che occorre è avere al momento la vescica sufficientemente distesa.

cosa significa avere la vescica sufficientemente distesa?

[Rosanna]

La flussometria è una cosa, l'esame urodinamico un'altra. L'urodinamica comprende anche la flussometria, non viceversa.
Presumo che con distesa intenda rilassata, ma fai meglio a chiedere delucidazioni a lui.

[esprit74]

drechsel, io sono riamsta con questo dubbio nei 2 anni piu allucinanti della mia vita....ero arrivata a un punto di non ritorno....il dottore mi disse di fare cistoscopia in idrodistensione con prelievi bioptici per sapere se era c.i o se era altro....nell'attesa del ricovero per questo esame tremendo ho continuato a seguire i consigli del mio osteopata e poco per volta sono stata meglio, cosi quando mi han chiamato per fare quell'esame invasivo ho disdetto....avevo gia fatto una cistoscopia nromale da sveglia e mi sono portata dietro i dolori (che quell'esame su una vescica giò infiammata causa) per mesi e mesi...non avevo intenzione di ripiombare nell'incubo dato che ero appena riuscita a stare un pochino meglio dopo un anno di dolore allo stato puro...
purtroppo per questa patologia maledetta non hanno ancora trovato una cura e sinceramente (ma parlo per me) me ne facevo poco di una diagnosi (ottenuta per altro dolorosamente) per sapere se ho una malattia per la quale una cura non c'è.....purtroppo a distanza di 3 anni devo veramtne supporre che la mia sia una c.i. dato che sono riuscita a stare moto meglio ma la mia vescica non è piu quella di una volta....i dolori (a volte piu a volte meno) ce li ho tutti i gg e sto imparando a conviverci...i farmaci specifici li prendo ma non è che facciano miracoli.... cerco di vivere giorno per giorno senza pensare a come sarò messa tra 10/20 anni altrimetni sprofondo subito nell'angoscia totale....
ti sono vicina, so cosa significhi convivere con questa paura...

[esprit74]

p.s.: io ho semrpe avuto una grande capacità vescicale e tutti i medici che mi han vista mi han sempre detto che ormai quando nn sanno che nome dare ai nostri sintomi dicono che è c.i.... ma penso che di persone che soffrono verametne di c.i. siano davvero poco...sarebbe bello se qualcuno si disturbasse a cercare di capire il perchè dei nostri disturbi e a trovare una cura vera!!!
p.s.: cmq il mannosio a me fa molto bene anche per questi dolori...non so se sia un caso..

[Rosanna]

Sai, tra le ipotesi (tutte ancora da confermare) eziologiche di CI c'è anche quella che sostiene che sia provocata da batteri non evidenziabili con gli esami attuali. Un po' il discorso dell'ulcera gastrica: era considerata una patologia ad origine sconosciuta, forse psicosomatica; finchè hanno scoperto che il responsabile era un batterio (l'helicobacter pylori).
Il fatto che il mannosio migliori la sintomatologia (e non sei la sola con CI o ipotetica CI a riferirlo) supporta questa ipotesi.
Hai ragione nel dire che le affette da CI siano pochissime, tant'è vero che ora tutte le sindromi con sintomi simili alla CI, ma non rispondenti ad ogni criterio per la diagnosi di tale patologia, vengono classificate come PBS (sindrome della vescica dolorosa, Pain Bladder Syndrom). Troverai spesso la dicitura CI/PBS che si riferisce a due manifestazioni simili della stessa patologia.

[drechsel]

quando io sono stata da porru...lui ha valutato un insieme di fattori mi ha fatto una visita accurata alla vescica alla vagina e ai reni con eco...mi ha fatto mille domande e ha guardato il diario minzionale di 10 gg....considerando tutte queste cose m ha detto che all apparato urinario nn pensa ci sia nulla ma continueremo a tenerci in contatto per vedere se cambia qlcs... intanto diagnosi di vulvodinia...se vai da murina passaci da porru è vicinissimo...certo la visita è 130 euro...