Ciao a tutte!
mi candido anche io.Soffro di dolore pelvico cronico da circa 12 anni.Doppo un lunghissimo e travagliato iter disgnostico(cistoscopia in idrodistensione,3 urodinamiche,potenziali evocati sacrali) mi hanno diagnosticato una sofferenza della branca perineale destra del pudendo(Dott Beco' nel 2009 ).Sono stata sottoposta a 3 infiltrazioni sul nervo(assolutamente peggiorative) e successivamente ad impianto di neuromodulatore sacrale anch'esso peggiorativo e quindi espiantato dopo poco.
Mi sono quindi recata dal dott Bautrant ad Aix en Provence che mi ha confermato la sofferenza del nervo pudendo ma mi ha diagnosticato una sindrome da contrattura miofasciale degli otturatori e dei piriformi con conseguente sindrome uretrale(i miei sintomi sono prevalentemente uretrali con stimolo continuo e difficoltà estrema di svuotamento,motivo per il quale inizialmente mi era stata diagnosticata la cistite interstiziale e ho effettuato per sei mesi cateterismi intravescicali con eparina e fibrase ma senza risultato).
Ho quindi effettuato 4 cicli di riabilitazione pelvica a Carmagnola con ultrasuoni ma senza grossi miglioramenti(solo sulla gestione della patologia che mi aveva portato ad una invalidità quasi totale perchè ,dato lo stimolo continuo urinavo circa 50 volte al giorno con uso ripetuto del torchio addominale.Purtroppo non è cambiato niente dal punto di vista della percezione dello stimolo ma ora lo gestisco meglio,anche per una questione di sopravvivenza perchè l'alternativa sarebbe passare la vita sul water).
Nel 2011 sono stata dal dott Pesce da cui ho effettuato 8 sedute riabilitative ma ho poi smesso per la distanza(abito a Torino).Lui mi ha diagnosticato in aggiunta Vulvodinia,Vestibolite e Fibromialgia.
Ora iniziero'un ciclo di manipolazioni con laq dott.ssa Gariglio.
Riguardo le terapie purtroppo non sono mai riuscita a sopportare farmaci quali Laroxil,Liryca etc e probabilmente è questo è il motivo per cui non sono riuscita a spezzare il famoso circolo vizioso dolore/infiammazione.
Ho utilizzato soltanto integratori naturali quali Pelvilen,Acido Lipoico,Utistop,Magnesio.Inoltre negli anni mi si sono associati una serie dia ltri sintomi generali quali stanchezza estrema mattutina,dolori e rigidità su tutto il corpo,intolleranze alimentari e colon irritabile,xerostomia e xeroftalmia,ipertensione e insufficenza respiratoria,allergie.
Mi è stata diagnosticata la Fibromialgia e la Spasmofilia (Patologie strettamente correlate con il dolore pevico cronico) e una allergia sistemica al Nichel(non da contatto ma dovuta essenzialmente al nichel presente nei cibi in maniera purtroppo ubiquitaria) e anch'essa a mio avviso correlata con le altre problematiche.
Ora sono seguita da una naturopata per i problemi generali.Lei ha subito individuato come organo molto sofferente il Fegato che nessun medico aveva mai preso in considerazione ..Preciso che non avendo quasi mai praticamente preso farmaci,essendo astemia e facendo un'alimentazione molto controllata la mia intossicazione epatica deriva dallo stress estremo a cui sono sottoposta per tutta questa sitazione(un continuo passare da un medico all'altro,da un esame all'altro).
Comuque disintossicando il fegato e con l'utilizzo costante di Magnesio(un toccasana per chi è come molte di noi costantemente contratta) sono migliorati molti sintomi generali quali la secchezza delle fauci,la tricodinia,la stanchezza e mi si è anche abbassata un po' la pressione.
Ovviamente la neuropatia pelvica rimane e ormai ci convivo.
Spero che la dott.ssa Gariglio possa aiutarmi e magari riprovero' con i farmaci di cui sopra perchè secondo Pesce è l'associazione delle due cose(manipolazioni e farmaci) che porta ad un miglioramento effettivo.
Scusate se mi sono dilungata ma la situazione è alquanto complessa e non facile da descrivere