CISTITE.INFO APS

Buongiorno a tutte,
Innanzitutto complimenti per il forum, vi leggo da mesi e ho già fatto un primo consulto con Rosanna ma solo oggi trovo il coraggio di pubblicare la mia storia.
Tutto è iniziato questo inverno, quando la notte mi svegliavo con lo stimolo forte a fare pipi e non riuscivo ad emettere neppure una goccia. Di giorno invece tutto regolare, facevo pipì normalmente anche se negli ultimi mesi trovavo difficoltà a farla anche al mattino. Decido di andare da un primo urologo che mi consiglia di fare esame urodinamico ma per paura ho procrastinato queste prove.Questa situazione è proseguita tra alti e bassi sino a giugno quando purtroppo mi sono imbattuta nel secondo urologo che mi ha rovinato la vita. Durante la prima visita raccoglie alcune info anamnestiche in modo molto sommario, poi mi fa eco post minzione praticamente perfetta, 0 residuo. Allora ha la bellissima idea di farmi mettere in posizione ginecologica e senza spiegarmi assolutamente nulla, mi dice “adesso le faccio una manovra” e io incredula non sapevo cosa pensare. Prende il beccuccio del luan e me lo spinge con forza nell’uretra, le prime due volte mi ritraggo per il dolore ma la terza forza molto la mano e mi dilata l’uretra procurandomi una lieve uretrorragia che è durata una giornata circa. Ragazze per me è stato un trauma profondo, ha aperto delle ferite e mi sono sentita violentata. Comunque dal giorno dopo sono iniziati i problemi, flusso flebile flebile e incompleto anche a vescica piena. Spaventatissima ho richiamato quella bestia che mi ha detto che si era creato un edema transitorio alle pareti e di fare con urgenza una cistoscopia in ospedale da lui cosi il giorno dopo sono andata in ospedale ma mi sono rifiutata di fare la cisto ma solo un eco post minzione con residuo 10 ml cosi mi sono tranquillizzata. In tutto ciò ho preso ciproxin per 5 gg e cortisone. Finita la cura mi e venuta una infiammazione vescicale fortissima abatterica e da allora il mio flusso non è stato più lo stesso. Non riesco più a svuotarmi del tutto, la notte e la mattina sono i momenti peggiori mentre di giorno va un po meglio ma comunque mi rimangono in vescica circa 50 ml. Ho deciso quindi di effettuare le prove urodinamiche dalle quali si evinceva una lieve dissinergia sfinterica, la vescica è normocontrattile ma lo sfintere uretrale non si rilascia mai del tutto. Il neurourologo che la ha eseguita di cui ho grande stima, si chiama Vercelli e lavora al l’unità spinale del cto di Torino mi ha detto che sono vittima di un fortissima ansia a somatizzazione vescicale fomentata da una contrattura del pavimento pelvico. Quello che vorrei chiedervi è: è possibile che quel dannato medico abbia aggravato così tanto la situazione in maniera irreversibile magari danneggiandomi qualche nervo durante la dilatazione cruenta e aggressiva? Tutti hanno detto di no, anche Vercelli mi ha assicurato che a livello organico l’uretra non ha niente ma solo un difetto funzionale. Io sogno quella manovra ogni notte, ci penso ogni giorno e vorrei che i medici si rendessero conto che non siamo carne da macello, tutto quello che fanno soprattutto se invasivo va spiegato e va ottenuto il consenso da parte del paziente! Aspetto con ansia una vostra risposta perché sto tanto male e vi ringrazio in anticipo.
ecco le risp al questionario.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Difficoltà ad urinare, dalla sera alla mattina getto sottilissimo o urina a scatti o blocco totale.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Ho un po di crampi vescicali sopportabili dovuti ad una infiammazione abatterica
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?no
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Negativa, ph 5.5
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?tante, dato che non mi svuoto del tutto, dopo averla fatta ritorno in bagno cercando di farne ancora. Di giorno riesco ad avere delle belle minzioni lunghe ma purtroppo incomplete
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte spingo
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Soffro di endometriosi, ho pochi rapporti e la penetrazione profonda mi fa male anche se con la pillola sto meglio
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Lattobacilli abbondanti
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?non uso nulla di tutto cio
Che metodo contraccettivo usi?primolut
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?Si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Utilizzi detergente intimo?lubrigyn
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Passo da stitichezza a diarrea
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si fino a qualche mese fa mi ripugnava fare automassagfi o provare a sentire le contrazioni
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?si da qualche giorno li pratico quotidianamente
Il calore ti aiuta? Non troppo
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?si eccome, durante l’urodinamica ero talmente contratta che il cateterino non entrava, poi hanno cercato di rilassarmi per ben 10 minuti ed alla fine respirando è entrato
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sto facendo riabilitazione del pavimento pelvico ma senza beneficio, dopo quella manovra è tutto precipitato non riesco ad uscirne
Di quali altre patologie soffri?endometriosi
Che sport pratichi?

Ciao cara Lunamare, benvenuta in questo forum!
mi spiace per quello che hai dovuto subire , il male fisico, con molta probabilita' e' gia' passato,ma e' rimasta la paura psicologica. Ti capisco, molte volte mi sono sentita incompresa dai medici, per fortuna sono poi approdata qui, dove mi hanno solo aiutata e consigliato medici competenti ed umani. Quindi tranquilla si risolve tutto...e cerca di non pensare piu' a questa brutta esperienza.

lunamare ha scritto:Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Difficoltà ad urinare, dalla sera alla mattina getto sottilissimo o urina a scatti o blocco totale.

Questo e' un chiaro segno di contrattura pelvica.
Ti lascio questo link da consultare assolutamente https://cistite.info/contrattura-pelvica.html
Piano piano devi prendere coscienza col muscolo pelvico e rilassarlo.
Molto importante anche associare la respirazione diaframmatica: https://cistite.info/contrattura-pelvic ... atica.html
Il forum e' pieno di informazioni ed esperienze personali ,se fai una ricerca col tasto "cerca", ti si aprira' un mondo...

lunamare ha scritto:Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?tante, dato che non mi svuoto del tutto, dopo averla fatta ritorno in bagno cercando di farne ancora. Di giorno riesco ad avere delle belle minzioni lunghe ma purtroppo incomplete
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte spingo

Non devi assolutamente spingere per far uscire l'urina, mai! Fai un bel respiro, e fai partire il flusso pianissimo.
Tutte le tue risposte corrispondono ad una contrattura del pav.pelvico
Perche' dici che la fisioterapia non ti da' beneficio? Cosa stai facendo esattamente come esercizi e cosa in autonomia? l'automassaggio lo riesci ad eseguire correttamente?
L'intestino va sistemato ,potresti usare nutriflor come fermenti...
Ma soprattutto devi iniziare un percorso serio di riabilitazione pelvica! Forza che non e' perduto nulla!

Grazie mille per la rapida risposta. Io non riesco a capacitarmi di come la situazione sia precipitata dopo quella manovra cruenta.. come lo spiegate voi? Prima di ciò, il problema si presentava solo la notte e la mattina o quando ero estremamente in ansia per qualcosa. Però l’urodinamica ha escluso un problema organico per protendere per uno funzionale.
Penso di eseguire l’automassaggio in maniera corretta, ho dolore e sento tipo un cordone sulle parti laterali che corrispondono agli otturatori ed al muscolo trasverso (mi hanno spiegato). L’ostetrica che mi segue mi ha inoltre detto che mi sente molto meglio e che ho imparato ad eseguire bene la respirazione diaframmatica e gli esercizi di kegel reverse. All’inizio delle sedute non sentiva proprio la contrazione del muscolo a causa dell’ipertono. Allora cado nello sconforto perché non capisco come mai la situazione a livello di svuotamento non migliora.
Inoltre ho letto le vostre storie e non ho trovato nessuna che ha gli stessi miei sintomi (intendo senza bruciore e vulvodinia o batteri nelle urine). Come è possibile che il mio unico sintomo sia solo questo svuotamento disfunzionale perenne e la conseguente infiammazione vescicale? Vi giuro sto perdendo la testa perché ogni giorno della mia vita da tre mesi a questa parte mi rimane la pipi dentro ogni volta che vado in bagno.. scusate questo mio sfogo ma sono disperata e non riesco a credere che la situazione migliorerà. Un saluto a tutte e grazie ancora per il supporto

Ciao, sono arrivato qui cercando altre storie di residuo e danni all’uretra. Mi spiace molto per il tuo trascorso, ti capisco: pensa che a me l’uretra si è addirittura lacerata in due per un trauma (sono un maschio) e ho tuttora uretrorragie, ferite, edemi. Se posso essere utile, avendo anch’io residuo, volevo indicarti di provare a mingere seduta, senza spingere (!). Io e altri che ho sentito svuotiamo meglio in posizione seduta (confermato da ecografia), ma è importantissimo non spingere. Io ad esempio se spingo sento più male e comunque svuoto uguale, inoltre è deleterio. Altra cosa, sarò solo io, ma se ascolto musica o l’acqua che scende svuoto meglio, sempre da seduto! Per il resto sono anch’io in cerca di soluzione, mi hanno detto che esistono farmaci per il residuo dovuto alle ferite uretrali maschili (stenosi ecc,) ma non me li hanno mai dati finora. Ti auguro un grande miglioramento :)

Ciao, grazie per il tuo messaggio e mi dispiace per la tua situazione.
Posso chiederti che residuo post minzionale hai? Come hai avuto questo brutto trauma?
Comunque hai ragione, io in piedi non riesco proprio a far uscire la pipì tanto che mi contraggo mentre da seduta va meglio ma comunque non riesco quasi mai a svuotare completamente. Purtroppo ho preso l’abitudine di spingere ma sto cercando di non farlo anche se difficile. Mi sto dannando perché, a differenza tua, pare che la mia uretra nom abbia problemi organici ma funzionali quindi non capire la causa è molto frustrante. La mia ginecologa mi aveva consigliato un integratore naturale che dice funzioni molto bene si chiama fluxonorm, potresti chiedere al tuo urologo se efficace nel tuo caso.

Ciao!
Io ho sintomi molto simili ai tuoi.
Da quanto tempo fai fisioterapia? Perché la contrattura pelvica non è qualcosa che sparisce in qualche seduta.
Poi, hai anche fatto massaggi interni? Ti consiglio di prenotare da una delle fisioterapiste consigliate qui sul forum. La tua uretra è probabilmente chiusa in una morsa dai muscoli.
Fai anche stretching a casa?
Se il tuo residuo è 50 ml, molti urologi lo considerano fisiologico. Se restano 50 ml in vescica, tu non dovresti nemmeno accorgertene. Se senti sempre la sensazione di non esserti svuotata, potrebbe esserci anche una componente neuropatica, oppure una infiammazione vescicale. Hai leucociti nelle urine?
Per quanto riguarda urinare in piedi, hai provato a puntare il getto della doccia tiepido/caldo sulla vescica? O sull'uretra? A me aiuta molto.
Purtroppo non posso esserti d'aiuto un gran che, perché anche io non sono messa bene! Ma ti sono vicina.

Ciao! Grazie mille dei consigli. Rispondo alle domande: la mia uretra si è rotta dopo una violenta caduta dalle scale, come una frattura in pratica, e mi hanno operato. Tuttavia ho avuto anche altri inconvenienti (calcoli formati nell’uretra stessa e poi rimossi, uretriti, uretra gonfia e infiammatissima, ...) e quindi non so proprio individuare una causa delineata. Lo sfintere esterno però è sano, almeno dagli esami che ho fatto. Il mio residuo è 60 ml in piedi e 40 - 45 ml da seduto, a volte anche 35! L’urologo da cui sono andato (ora ho prenotato da Porru :) ) mi tranquillizza dicendo che è un residuo piuttosto basso, che gli uomini con stenosi serrata o le ghiandole dell’uretra gonfie non urinano proprio. Io però, avendo disturbi e avendo avuto infezioni in uretra, non ne sono sicuro al 100%, così ho insistito. Lui ha risposto che un residuo fino a 100 ml è anche fisiologico negli anziani e nelle anziane (non si dovrebbe percepire) ma non va bene in un ragazzo di 22 anni. Ma nessun rimedio proposto per ora, anche se leggendo in giro vedo che di farmaci per migliorare lo svuotamento ne esistono eccome! Comunque, penso tu possa stare abbastanza tranquilla, nel senso che non è un residuo elevato. Io però farei di tutto per non spingere: è difficile, ma ti assicuro che rovina la situazione. Grazie infinite per avermi consigliato quel farmaco, mi informo!!!

Ciao biogiu, incredibile mi ero imbattuta nella tua storia prima che tu mi scrivessi.. ti giuro abbiamo gli stessi sintomi, anche io a volte non sento più nulla a livello vescicale, mentre altre percepisco qualsiasi microscopico cambiamento.. l’unica differenza è che io dopo quella maledetta manovra sto sempre così, ogni singolo giorno e sono oramai in uno stato ansioso depressivo perenne. Ho un bimbo di due anni che ha bisogno di me ma non riesco a capacitarmi di come sia arrivata a tutto ciò.
Perché non riesco a svuotarmi? Perché la pipì è un filo sottile? Non ho dolori, ne bruciori e nemmeno leucociti nelle urine. Chiedo un consiglio di voi esperte: l’urodinamica ha escluso ostruzioni organiche , pare sia un problema funzionale. L’ultimo urologo che ho consultato ieri mi ha detto che per escludere del tutto stenosi organiche devo fare la cistoscopia infatti mi ha messo in nota. Cosa devo fare? Devo farla?

Ciao Goldrake, grazie per la risposta. Anche a me hanno detto la stessa cosa sul residuo, ma tu ce l’hai fisso o comunque dopo alcune minzioni riesci a svuotarti del tutto? Posso chiederti che esami si devono effettuare per capire se lo sfintere uretrale abbia o no problemi? Grazie mille

Ciao lunamare! I miei sintomi sono iniziati con la ripresa del ciclo dopo la gravidanza. Mia figlia aveva circa due anni. Sono poi degenerati quando ne aveva tre. Ora ne ha cinque. Ti capisco davvero.
Hai avuto un parto traumatico? Perché il mio lo è stato.
Dici di avere l'endometriosi? Non potrebbe essere quella una delle cause? Qui nel forum se ne parla molto.
L'urologo che ti ha fatto l'urodinamica ti ha proposto delle soluzioni? Quali?
Dici che hai un flusso sottile e residuo (o sensazione di residuo, visto che non hai un ecografo portatile!). Questi sono tutti sintomi di contrattura pelvica. E forse neuropatia. Perché non ti fai vedere da una fisioterapista consigliata qui sul forum prima di considerare la cistoscopia? Già ne hai subite tante di manovre invasive...
Io un anno e mezzo fa avevo sintomi tutti i giorni. Ora ci sono, ma non sono costanti. E la sensazione di mancato svuotamento è completamente scomparsa, o quasi. Quindi cerca di essere positiva, sei sulla strada giusta.

Ciao biogiu, dire traumatico è un eufemismo.. dopo 13 ore do travaglio, ventosa e episiotomia di terzo grado che mi ha lasciato un ematoma perineale per un bel po’.. la cosa strana è che i sintomi sono comparsi dopo un anno e mezzo è assolutamente peggiorati dopo quella manovra.. perché? Non riesco a darmi pace di aver incontrato sulla mia strada quell’animale travestito da urologo..
Io sono sicura che non sia solo una sensazione il mancato svuotamento, perché ho preso l’abitudine dopo ogni pipì di sedermi tranquilla e spingere con forza con la mano sopra al pube e mi viene sempre stimolo di farla dopo questa azione. Se non ce ne fosse di residuo in vescica, non dovrei provare questa sensazione.

lunamare ha scritto:Io sono sicura che non sia solo una sensazione il mancato svuotamento, perché ho preso l’abitudine dopo ogni pipì di sedermi tranquilla e spingere con forza con la mano sopra al pube e mi viene sempre stimolo di farla dopo questa azione. Se non ce ne fosse di residuo in vescica, non dovrei provare questa sensazione

A me questa manovra non piace tantissimo...non dovresti spingere con una mano sopra al pube! Dovresti sederti tranquilla (e questo ok), fare un kegel reverse ,iniziare il flusso senza spingere...purtroppo uno dei sintomi della contrattura pelvica è proprio quello di sentire l'incompleto svuotamento! Andando avanti con esercizi ed accorgimenti questa sensazione dovrebbe andare scemando!
Inoltre ,anche se può risultarti difficile, non penserei più a quell'urologo! Sicuramente quella manovra sarà stata indelicata, ma non credo sia la causa di tutti i tuoi malesseri, e puoi migliorare tranquillamente! Se leggi la storia di Rosanna, (la creatrice di questo sito, e conoscitrice delle nostre patologie), ha avuto delle dilatazioni uretrali nel suo iter, ma è ritornata a stare benissimo! Non partiamo dal presupposto che quell'urologo sia stato un carnefice, perchè le dilatazioni uretrali comunque sono state praticate come soluzione diagnostica in più casi...devi agire da oggi in poi, senza dover affidarti a soluzioni invasive, ma cercando di combattere la contrattura! Inoltre anche io ho avuto un parto traumatico, con 15 h di travaglio ecc... ma i miei fastidi sono esplosi anni dopo, e quindi non ci trovo una correlazione, tranne il fatto che sì, un pavimento pelvico poco allenato e bistrattato deve seguire una lunga riabilitazione...
Quindi forza, la guarigione dipende da te!!

petalina75 ha scritto:A me questa manovra non piace tantissimo...non dovresti spingere con una mano sopra al pube!

Ciao Petalina, si hai ragione ma non riesco a farne a meno perché è l’unico modo per capire se non mi sono svuotata, infatti poi torno in bagno e ne faccio ancora. Ma non capisco una cosa, quando si è completamente svuotate, facendo questa manovra non dovrei sentire lo stimolo vero?

petalina75 ha scritto:Inoltre ,anche se può risultarti difficile, non penserei più a quell'urologo! Sicuramente quella manovra sarà stata indelicata, ma non credo sia la causa di tutti i tuoi malesseri, e puoi migliorare tranquillamente! Se leggi la storia di Rosanna, (la creatrice di questo sito, e conoscitrice delle nostre patologie), ha avuto delle dilatazioni uretrali nel suo iter, ma è ritornata a stare benissimo!

hai ragione anche su questo, ma ti prego spiegami perché i sintomi sono nettamente peggiorati dopo quel maledetto incontro.. io non stavo così prima, il problema si presentava solo di notte come “blocco”, poi aspettavo un paio di’ore e la facevo. Di giorno stavo benissimo, solo un paio di volte mi sono bloccata per l’ansia. Ora invece noto che quasi sempre il flusso è ridotto, un filo sottile e vorticoso. È possibile che lui mi abbia provocato una sclerosi del collo vescicale o una stenosi? Dall’esame urodinamico è emerso un malfunzionamento funzionale dello sfintere.. (ma non è esaustivo come esame, vero?)
ho visto che sei di Savona, anche io! Ho fatto due manipolazioni dalla Gariglio, mi ha trovato molto contratta a livello profondo e il coccige molto fisso. Però zero benefici.. quanto tempo ci vuole per stare meglio e quindi trovare un po’ di forza e speranza? Le ho chiesto se potevo fare qualcosa a casa e mi ha detto che non serve a nulla.. che cosa vuol dire? Che sono un caso disperato che non guarirà mai? Io ho nella testa la cistoscopia perché sarebbe davvero l’unico modo per togliermi dalla testa quell’urologo e partire da capo. Scusatemi se vi sembro ossessiva con le stesse domande, ma sono in uno stato emotivo davvero prostrato. Grazie mille per il coraggio che infondete.

lunamare ha scritto:la cosa strana è che i sintomi sono comparsi dopo un anno e mezzo

La struttura osseo muscolare del tuo (nostro) bacino potrebbe essersi modificata post parto. Io ad esempio ho una asimmetria, col lato sinistro più basso del destro. Questo nel tempo può portare a contratture muscolari e neuropatia.

lunamare ha scritto:ho preso l’abitudine dopo ogni pipì di sedermi tranquilla e spingere con forza con la mano sopra al pube e mi viene sempre stimolo di farla dopo questa azione

Questo non significa assolutamente che hai residuo, e se fossi in te smetterei di farlo.

Ti faccio un esempio concreto riguardo al residuo. Mio padre ha la prostata molto ingrossata e quasi sempre residuo. Ma lui non se ne rende conto. Non sente che resta qualcosa in vescica.

Ti consiglio di iniziare a prendere ogni giorno magnesio supremo. E di prenotare da una fisioterapista consigliata sul forum.

Biogiu ha scritto:Questo non significa assolutamente che hai residuo, e se fossi in te smetterei di farlo.

ciao Biogiu, ti assicuro che ce l’ho perché poi ritorno in bagno e ne faccio ancora.. sto entrando in paranoia vi giuro. Le pipì del mattino (dopo la prima) erano le uniche normali che avevo (come getto intendo, poi comunque ad un certo punto si bloccava e dovevo tornare in bagno dopo poco). Oggi nemmeno quelle vanno.. il getto è debole, ora sono sul wc a fare respirazione diaframmatica, sento la pipì che vuole scendere ma è come se ci fosse un tappo. Perché dopo quella manovra è peggiorato tutto così repentinamente ?

Io concordo in pieno con Biogiu e Petalina. A mio parere due sono le cose che devi fare il prima possibile:
- smettere di premere/spingere mentre urini!! Sono tutte manovre che vanno a sollecitare ancora di più la zona, con il risultato di peggiorare sempre più la situazione
- prenotare da un fisioterapista consigliato (se non ne vedi in Liguria, considera anche le regioni limitrofe) e iniziare un percorso di manipolazioni mirate. Datti un po' di tempo per capire se massaggi e accorgimenti sono sufficienti a sbloccare la situazione: e se così non dovesse essere, prenota una visita da Porru o da Galizia, per verificare l'eventuale coinvolgimento dei nervi nelle tue problematiche.

Riguardo alla manovra dell'urologo: nemmeno io credo che sia la causa di tutto. Probabilmente ha accelerato le cose, ma interveniva su un quadro già predisposto. E infatti tu stessa dici

lunamare ha scritto:il problema si presentava solo di notte come “blocco”

In una donna sana, fare pipì non è mai un problema, in nessun momento della giornata.
Cerca però di trarre da quell'evento il giusto insegnamento, e cioè: gli esami invasivi possono essere molto molto deleteri! E la cistoscopia lo è: quindi non ti fissare su quella vicenda rischiando di stare ancora peggio. Anche perché tu già sai che cos'hai, il tuo problema è tutto qui:

lunamare ha scritto:Ho fatto due manipolazioni dalla Gariglio, mi ha trovato molto contratta a livello profondo e il coccige molto fisso

Devi lavorare molto sulla contrattura, attraverso le manipolazioni di un professionista (due sono pochissime), a cui accostare gli esercizi da fare in autonomia a casa e le norme comportamentali: trovi tutto spiegato nell'articolo sulla contrattura pelvica.

lunamare ha scritto:Le ho chiesto se potevo fare qualcosa a casa e mi ha detto che non serve a nulla.. che cosa vuol dire? Che sono un caso disperato che non guarirà mai?

Assolutamente no! Immagino intendesse che, poiché la tua contrattura è situata in profondità, sarebbe complicato per te arrivarci in autonomia. In questi casi, molte utenti hanno trovato utile massaggiare la zona con un vibratore: usa il tasto "cerca", troverai diverse testimonianze in merito.
E poi, un consiglio: quando hai dubbi su cosa intenda un professionista che ti segue, chiedi direttamente a lui/lei, non restare con il dubbio.

lunamare ha scritto:quando si è completamente svuotate, facendo questa manovra non dovrei sentire lo stimolo vero?

Falso: se vai a premere sui nervi, puoi benissimo scatenare un falso stimolo. Il tuo residuo è molto basso, te l'hanno detto i medici e anche gli utenti del forum che hanno questo stesso problema: non ti ossessionare.

lunamare ha scritto:io in piedi non riesco proprio a far uscire la pipì

Ma perché per una donna quella non è la posizione naturale per urinare! Io ho la vescica perfettamente sana, ma quando faccio pipì in un bagno pubblico e quindi resto sospesa, faccio molta più fatica che non stando seduta: è normalissimo.

lunamare ha scritto:quanto tempo ci vuole per stare meglio e quindi trovare un po’ di forza e speranza?

A questa domanda è impossibile rispondere: dipende dall'intensità del problema, da quanto è recente, da quanto ci si impegna in autonomia, da come reagisce il corpo... Ma i risultati arrivano, su questo non c'è dubbio. Metti da parte i dubbi e inizia seriamente ad agire sulla contrattura.

Mare73 ha scritto:E poi, un consiglio: quando hai dubbi su cosa intenda un professionista che ti segue, chiedi direttamente a lui/lei, non restare con il dubbio

ciao Mare73 è proprio vero, io vado talmente in palla che divento un ebete e non riesco a togliermi mai tutti i dubbi quando sono dai medici.
Ho paura, tanta, ho sempre avuto un approccio autodistruttivo e passivo ai mali della vita, non riesco a farmi forza. Ho paura perché ho letto anche questo link http://www.dr-francescopesce.it/ritenzi ... unzionale/ che praticamente è anche quello che mi ha detto il neurourologo he mi ha fatto le prove urodinamiche.. non voglio arrivare all’autocateterismo o alla neuromodulazione

Lunamare, avere paura è normale, ma non devi cedere all'ossessione. Perché in questo modo fai solo peggio! Fin qui, nessuno dei medici che hai consultato ti ha parlato di occlusioni o rischio di cateterismo, quindi è perfettamente inutile farsi immobilizzare da teorie catastrofiche. L'unica certezza che hai è che ci sia una contrattura, quindi forza, inizia a trattare quella.
Dopodiché, io credo che ti farebbe bene ricevere una diagnosi da un professionista esperto nelle patologie di cui tratta questo forum, come i due che ti segnalavo prima.

Lunamare, credo che la cistoscopia in questi casi irriti solo di più. Inoltre ti rimando a due post di Rosanna, in cui dice che “la stenosi nella donna praticamente non esiste” e che può esserci una causa proprio nella contrattura muscolare! viewtopic.php?f=186&t=1734 E viewtopic.php?f=198&t=4455 Allora, rispondo: io ho sempre residuo, non capita mai che non rimangano almeno 40 ml. Ma non sempre sento il tenesmo, pur avendo vescica debole e frequenza, perché la nostra vescica non sente lo stimolo fino a quantità molto molto superiori ai 40 ml! Ma appunto, a volte capita anche a me. Il fatto che tu abbia tenesmo mi fa sospettare qualcos’altro, non so proprio dare idee, ma ti hanno già parlato di contrattura etc. Per lo sfintere, il mio è stato analizzato quando ho fatto interventi in uretroscopia per la lesione uretrale e i calcoli uretrali, hanno visto che lo sfintere reagisce bene alle sollecitazioni. Esiste esame urodinamico ma richiede cateteri, quindi no!!! Non so dirti esami specifici non invasivi, purtroppo. Un saluto :) :)

Vi ringrazio per le vostre risposte.
Oggi situazione peggiorata ulteriormente, crampi e stimolo impellente e esce poco. Vescica pienissima, faccio 200, poi dopo 15 min altri 100 poi altri 50, adesso ancora piena e non scende, solita sensazione di tappo. Cosa mo sta accadendo? Devo andare al ps?